jeudi 12 novembre 2009

28/10/2009

Les aidants face au stress
Généreux et dévoué, l’aidant est aussi soumis à de nombreuses difficultés, qu’elles soient matérielles ou émotionnelles. Des obstacles qui sont souvent responsables d’un stress intense.

Lors de la matinée de conférences organisée à l'occasion de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer (le 17 septembre dernier), l’association Alzheimer Belgique avait invité plusieurs professionnels engagés contre la maladie. Parmi les interventions remarquées: celle de Nadine Bosman, psychologue aux Jardins de la Mémoire, maison de repos et de soins pour les patients âgés souffrant de démence. Dans un exposé d’une trentaine de minutes, elle a évoqué le stress des aidants.
Parents ou amis d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, les aidants ont choisi de s’occuper personnellement du patient, à domicile. Une décision courageuse, car ce suivi est particulièrement exigeant.

L’aidant n’est pas un professionnel

«La tâche est d’autant plus difficile que l’aidant n’est pas un professionnel des soins, qu’il n’a pas été formé et n’est pas rémunéré pour assumer cette fonction. De plus, il est intimement lié au patient: il est à la fois aidant et aimant», remarque Nadine Bosman. Une position qui pèse sur l’état d’esprit du proche. «La maladie influence considérablement le comportement du patient. D’une certaine manière, l’aidant doit, en plus de son travail quotidien, faire le deuil symbolique d’une personne qui est toujours présente».
Et les sources de stress sont nombreuses: «la nature des soins à accomplir, le temps passé auprès du patient, les troubles du comportement… ce sont des difficultés objectives qui font que l’aidant a parfois le sentiment d’être dépassé, et nourrit un sentiment d’incompétence».


Des sources secondaires de stress

Outre ces difficultés, la psychologue pointe des «sources secondaires de stress»: ce sont les conséquences indirectes liées à la charge que constitue le soutien apporté. «Il y a le manque de temps disponible pour ses propres loisirs, les éventuels problèmes financiers qu’implique cette charge. Il y a aussi les conflits avec les autres membres de la famille: ils reprochent parfois un manque de disponibilité de l’aidant qui est entièrement dévoué au patient.»
Ces sources de stress ont évidemment un impact variable. Selon la personnalité de l’aidant, ses croyances, son histoire personnelle, son environnement, etc., elles influent plus ou moins sur son moral.

Réagir face au stress

Mais dès lors que les signes de stress se manifestent, il faut réagir. Comment les reconnaître? «L’anxiété, la colère, l’épuisement, des insomnies, un manque de concentration, des réactions trop émotives ou encore des problèmes de santé doivent alerter», souligne Nadine Bosman.
Pour tenir le coup, l’aidant n’a pas d’autre choix que de limiter l’impact du stress. «Soit en modifiant les problèmes qui en sont à l’origine, soit en régulant sa réponse émotionnelle à ces problèmes», suggère la psychologue.
Selon l’origine du stress, différentes solutions peuvent être adoptées.
«La participation à des groupes d’entraides, à des séances d’information sur la maladie, ou encore l’appel à des associations ou à des professionnels peuvent permettre de régler certains problèmes d’ordre matériel», note Nadine Bosman. Les mêmes associations et certaines structures sont aussi capables de fournir un soutien émotionnel, en enseignant des techniques de relaxation ou en apprenant à prendre de la distance par rapport à la situation vécue», ajoute-t-elle.
Dans tous les cas, l’aidant doit accepter de se faire… aider. Une condition indispensable pour pouvoir assumer de manière sereine et efficace une mission généreuse mais éprouvante.

Jonathan Barbier

lundi 9 novembre 2009

9 nov. 2009

Cette approche est née aux Pays-Bas dans les années 1970 à l'initiative de deux psychologues pour accompagner des personnes atteintes d'autisme.

La méthode Snoezelen® consiste à mettre en éveil des sensations physiques.

Le terme « Snoezelen » résulte de la contraction de deux mots néerlandais qui signifient : renifler pour « snuffelen », somnoler pour « doezelen ».

Depuis les années 90 le concept Snoezelen® se développe de plus en plus en France dans les établissements pour personnes âgées en perte d’autonomie, et plus particulièrement dans les unités spécialisées Alzheimer en hôpital, maisons de retraite et en accueils de jour Alzheimer.

La méthode Snoezelen® correspond à un mode de prise en charge original, utilisant la stimulation multisensorielle dans un environnement adapté que l'on nomme "l’espace Snoezelen".

Il s’agit de créer un lieu spécifique avec une ambiance apaisante et de proposer une stimulation des différents sens grâce à un éventail de sons, d’odeurs, de formes, de textures. La détente musculaire est obtenue par les matelas à eau, coussins ou objets divers attrayants, faciles à manipuler. L’ambiance sonore et les effets lumineux invitent à la détente mentale.

http://alzheimer.suite101.fr/article.cfm/la_methode_snoezelen#ixzz0WMW7o7Mv

lundi 2 novembre 2009

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samedi 31 octobre 2009

Je souhaitais vous faire partager cette histoire d'intégration qui m'a réchauffé le coeur...

Jean-Bernard fait glisser le pinceau sur la hotte de la cheminée. Les gestes sont appliqués même si l'hésitation est perceptible. Mais Cyrille est là pour l'encourager, le guider.

Après quinze jours de chantier, Jean-Bernard est complètement intégré dans l'équipe de Chouet 'Services, une petite entreprise de rénovation et de décoration intérieure, créée il y a deux ans, à Fenouillet, sous forme associative (1) par Cyrille Durand et Jean-Claude Teisseire.

Le handicap, la maladie, les deux associés connaissent. Cyrille, ancien vendeur dans la grande distribution, a remonté la pente en créant l'entreprise. À ses côtés, Jean-Claude, souffrant de diabète, a retrouvé du peps en puisant dans ses compétences de maçon et de dessinateur du bâtiment.

La maman de Jean-Bernard a fait appel à Chouet'Services pour retoiletter son pavillon à Aucamville. Peintures, tapisseries, parquet, carrelage, faïence et trois semaines de boulot.

Malade à 62 ans

À 64 ans, Jean-Bernard vit la solitude qu'engendre la maladie d'Alzheimer depuis qu'il a subi, il y a deux ans, des chocs successifs : le décès de son père, son divorce, la retraite après 48 ans d'activité. Depuis 17 mois, il s'est installé près du domicile maternel.

Lorsque l'équipe de Chouet'Services a débuté le chantier, Jean-Bernard est venu voir en spectateur. Le bricolage est sa passion. » Ici, j'ai fait des peintures, aménagé des bordures extérieures, construit un puits d'agrément en briques. »

L'incorporation de Jean-Bernard dans l'équipe des artisans s'est faite naturellement. » Il a commencé à détapisser la pièce du fond » raconte Jean-Bernard. » Comme il y avait des bribes de papier qui collaient à la moquette, il a eu l'idée de tout nettoyer avec un balai de cantonnier. Ensuite, il nous a aidés à poser des lais de papier peint, à peindre. Et le jour où je lui ai demandé d'aller chercher un tournevis pour dévisser des supports de radiateur, il a ramené le bon cruciforme. »

Le chantier-thérapie a du bon. Jean-Bernard retrouve des mots, des souvenirs. Il parle de plus en plus en travaillant en équipe, en discutant pendant la pause déjeuner. » Il se stabilise. Il a gagné en apaisement » note Cyrille qui est prêt à l'emmener sur d'autres chantiers. Histoire de le sortir de son enfermement.

(1) Chouet'Services : 06 08 65 96 72

Source : ladepeche.fr, 31/10/09

mardi 27 octobre 2009

Chroniques de la province Alzheimer

chroniquesdelaprovincealzheimer.jpg Auteur Claudette Bouaziz, éditeur JePublie, version livre et version numérique tél échargeable.

Claudette Bouaziz a dirigé pendant dix ans une maison de retraite spécialisée dans l'accueil des malades Alzheimer. Elle en raconte l'organisation et le quotidien.

Les médecins fondateurs avaient un projet ambitieux pour une prise en charge adaptée de cette affection très invalidante.

Pour ces malades aux troubles du comportement parfois déstabilisants, il faut un personnel attentif et tolérant. Ils sont déroutants et induisent des réponses inadaptées : on les surprotège, les infantilise, on les ignore ou, au contraire, on les soumet à des stimulations excessives : on ne respecte pas leur liberté.

C'est une attention de tous les jours de les protéger sans les contraintes inutiles qui aggravent leur état. Il faut aussi préserver les capacités qui leur restent, ne pas les laisser isolés et favoriser les contacts et les stimulations de la vie relationnelle.

Les familles ont besoin aussi de beaucoup d'attention et leur place est partie intégrante de la prise en charge des patients.

Entre elles, le bruit circulait : « Le bureau de la directrice, il n'est jamais fermé ».
Claudette Bouaziz raconte à travers de nombreux récits cliniques ce qui était une maison de vie (où les visiteurs s'étonnaient d'entendre si souvent rire), sans occulter les difficultés et les conflits engendrés par la dureté de cette pathologie.

Elle nous fait découvrir sans tabous un univers où « même avec l'habitude, on n'est jamais à l'abri des surprises », parfois cocasses même si le fond reste tragique.

Plus que de soigner cette maladie qui n'a pas encore de traitement vraiment efficace, il s'agit de prendre soin de ceux qui restent des personnes ayant droit à une vie la plus riche possible.

Durant ces dix années, le paysage a beaucoup changé. La maladie d'Alzheimer est mieux comprise du grand public. Grâce au travail des associations, c'est devenu une grande cause nationale. Mais au-delà des effets d'annonce, les budgets publics vont-ils suivre ? Dans le domaine privé, la vieillesse et la « dépendance » sont devenues des enjeux financiers. On assiste à la disparition progressive des petits établissements d'initiative souvent soignante, rachetés par de grands groupes cotés en bourse qui ont d'autres logiques ?
Bonjour,

Avant tout, nous souhaitons vous féliciter pour la qualité de votre blog et de ses billets, spécialisés sur la maladie d’Alzheimer. Votre investissement dans ce domaine et la qualité de vos articles vous place comme un véritable média d'information auprès de vos lecteurs.

Si nous vous sollicitons aujourd’hui c’est parce que nous travaillons pour Novartis engagé dans la proximologie, démarche qui vise à faciliter l’intégration de l’entourage des personnes malades ou dépendantes dans le processus de soin.

Autour de cette notion de proximologie, Novartis édite deux sites qui proposent des fonctionnalités inédites et gratuites :



- www.prochedemalade.com s’adresse à l’entourage du patient, les aidants, pour faciliter leur vie quotidienne. Il propose de nombreux services totalement gratuits : TV en ligne accessible 24h/24, journal de bord personnel téléchargeable, des fiches-conseils concernant les maladies, E-learning (Alzheimer : Les aidants peuvent se former sur internet )...



- www.proximologie.com est conçu pour sensibiliser les professionnels de santé au rôle et à la place des proches et pour les aider à mieux prendre en charge le patient et son entourage.



Nous souhaiterions que vous nous aidiez à faire connaître ces sites auprès de la communauté de vos lecteurs. A ce titre, je vous invite à aller les visiter et à reprendre sur votre blog tous les éléments (Vidéos, Pdf) que vous jugerez intéressants de partager avec vos lecteurs.



Je me tiens à votre entière disposition pour toute information complémentaire,

En vous remerciant par avance.



Cordialement,



PS : En pièce jointe, vous trouverez un document expliquant ce que propose ces deux sites. Bien entendu, vous pouvez reprendre intégralement les textes, ainsi que les captures d’écran.



Virginie Croisé

Agence Jamespot

01 48 58 18 01
Le 28 septembre 2009

Objet du mail : deux sites pratiques entièrement dédiés à l’accompagnement des proches de personnes malades ou dépendantes


Bonjour,

Aujourd’hui, l’entourage des personnes malades ou dépendantes est de plus en plus présent dans le processus de soin du patient, et 96% des professionnels de santé les reconnaissent comme de réels partenaires de soin (Etudes Ipsos/BVA « Regards croisés sur les proches de personnes malades ou dépendantes » Juillet 2009).
Face à cette nouvelle situation, les aidants ont un besoin permanent et croissant… d’être aidés ! C’est la raison d’être des deux sites, développés par Novartis, www.prochedemalade.com, conçu pour aider les proches et www.proximologie.com, destiné aux professionnels de santé.
Conçu pour faciliter la vie quotidienne des proches de personnes malades ou dépendantes, le site www.prochedemalade.com offre de nombreux services pour la plupart inédits sur le net et tous totalement gratuits :
• Une télévision en ligne Proxi TV.
• Une maison virtuelle pour identifier et éviter les risques domestiques liés aux différentes pathologies.
• Des conseils nutritionnels et des menus adaptés.
• Un programme d’e-coaching pour les proches.
• Le blog des associations ou encore un journal de bord téléchargeable permettant d’organiser au mieux le quotidien de la personne malade et de son proche.

Le site www.proximologie.com est conçu pour sensibiliser les professionnels de santé au rôle et à la place des proches et pour les aider à mieux prendre en charge le patient et son entourage. Résultats d’études, sources documentaires, évolutions législatives… sont disponibles pour faciliter la pratique des professionnels par un accès en temps réel aux informations utiles. Le site offre des Master Class ainsi que des modules de formation inédits, des groupes de discussions thématiques animés par des professionnels reconnus et une WebTV diffusant des témoignages d’experts et de familles, des reportages, etc.
Nous avons pensé que vous seriez sensible à ces services en ligne et nous vous encourageons bien évidemment à les utiliser et les faire connaître à vos lecteurs.

Restant à votre disposition pour tout complément d’information.
Bien cordialement,


Audrey Saluzzo & Pauline Foucher
Ruder Finn France
71 bis, rue du Cardinal Lemoine l 75005 Paris
Tel : +33 1 56 81 15 09 - 15 07
@: asaluzzo@ruderfinn.fr – pfoucher@ruderfinn.fr
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A l’automne 2009, la Fondation Novartis initie les Assises Nationales de Proximologie, pour réunir l’ensemble des acteurs de santé à une réflexion collective sur la place du proche de la personne malade dans le système de santé.

10 grandes villes seront mobilisées à travers 10 ateliers thématiques. Les recommandations issues de ces travaux seront par la suite présentées à Paris lors d’un événement de clôture au premier semestre 2010.

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A l'occasion de la Journée Mondiale contre la Maladie d'Alzheimer, la Fondation d'entreprise Novartis a mis à disposition des aidants et proches de patients atteints de la maladie d'Alzheimer des modules de formation en ligne.

Les aidants peuvent suivre les 5 modules présentés et animés par Thierry Hergueta, psychologue clinicien et Claude-André Lepresle, consultant en gérontologie :

* « Connaître et comprendre la maladie »,
* « Agir à long terme face à la maladie »,
* « Communiquer avec la personne malade »,
* « Communiquer avec les soignants »,
* « Prendre soin de soi ».

jeudi 15 octobre 2009

http://www.justice.gouv.fr/video/lecteur_FLV_fullscreen.php?web=inter&flv=itw_dalle_tutelle_20090109
http://www.tutelles.justice.gouv.fr/

mercredi 14 octobre 2009

14/10/2009
Trois nouveaux gènes mis en cause
Des équipes françaises et britanniques viennent de découvrir trois gènes susceptibles d’être impliqués dans l’apparition de la maladie d’Alzheimer

L’influence génétique sur l’apparition de la maladie d’Alzheimer est établie depuis 1993. A cette époque, des scientifiques avaient pu démontrer que le gène de l’apolipoprotéine E pouvait multiplier jusqu’à 4 les risques de déclarer une démence de type Alzheimer. Il y a quelques semaines, une équipe de chercheurs français et une équipe britannique ont mis en évidence la responsabilité de 3 gènes supplémentaires.

Le génome de milliers de patients passé au crible

De son côté, l’équipe française de l’Inserm s’est associée à un consortium européen, comprenant notamment l’équipe du Pr Christine Van Broeckhoven, chercheur en biologie moléculaire et génétique à l’Université d’Anvers. Travaillant de manière distincte des britanniques, ils ont passé au crible le génome de près de 20 000 personnes. Parmi eux, 2000 étaient atteints de la maladie. Grâce à ce travail méticuleux, deux gènes de prédisposition ont été identifiés: le 1er gène est celui de la Clusterine, localisé sur le chromosome 8,. «Il pourrait intervenir dans l’élimination du peptide béta-amyloïde, le constituant majeur des plaques amyloïdes», soulignent les chercheurs. Or, ces plaques amyloïdes sont suspectées d’entraîner la démence, en s’accumulant à l’intérieur et à l’extérieur de certaines cellules du cerveau. Le fait d’être doté d’une forme particulière de ce gène aurait donc un effet protecteur contre la maladie.
Le 2ème gène est le CR1, situé sur le chromosome 1. Ce gène serait notamment impliqué dans les mécanismes inflammatoires, soupçonnés depuis quelques années d’être actifs dans le développement de la maladie.
De leur côté, les chercheurs britanniques ont analysé les génomes de 16 000 personnes. S’ils ont eux aussi découvert le gène de la Clusterine, ils ont également révélé un 3ème gène, nommé Picalm. Celui-ci aurait une incidence sur le fonctionnement des synapses, qui assurent la communication entre les neurones.

Un impact sur la recherche de traitement

Ces découvertes auront probablement un impact sur la recherche de traitements. «Pour trouver de nouvelles molécules, il est nécessaire de comprendre la maladie, souligne le professeur Amouyel, qui a coordonné l’étude de l’équipe française. C’est tout le sens des travaux que nous continuons à mener en génétique.» Et visiblement, les chercheurs ont encore du pain sur la planche. «Nous avons encore sous la main une dizaine de gènes qui pourraient être potentiellement des cibles de traitement», mais nécessitent davantage de recherche, note le professeur Amouyel
Cependant, les chercheurs rejettent l’hypothèse d’un dépistage de tels gènes: leur impact n’est en effet pas déterminant, puisque d’autres facteurs de risque sont aussi en cause dans l’apparition de la maladie.

Jonathan Barbier

Sources:
-«Genome-wide association study identifies variants at CLU and CR1 associated with Alzheimer's disease»: Jean-Charles Lambert et al. - Nature Genetics 41, 1094-1099 (6 Septembre 2009).

-«Genome-wide association study identifies variants at CLU and PICALM associated with Alzheimer's disease»: Denise Harold et al. - Nature Genetics 41, 1088-1093 (6 Septembre 2009)
Une piste prometteuse pour le dépistage par IRM
L’apparition de la maladie d’Alzheimer pourrait être prédite par la mesure du cortex réalisée par IRM. Un logiciel aux résultats prometteurs est en phase de test.

En termes de lutte contre la maladie d’Alzheimer, l’un des défis majeurs de la recherche repose sur le diagnostic. A l’heure actuelle, celui-ci est essentiellement basé sur les symptômes du patient et les tests de mémoire. Plusieurs études ont, par le passé, tenté de prévoir l’apparition de la maladie en observant certaines zones du cerveau grâce à l’imagerie médicale. Le volume de l’hippocampe, en tant que centre stratégique de la mémoire et zone prioritairement atteinte par la maladie, a longtemps intéressé les scientifiques. Le hic? La taille de l’hippocampe peut considérablement varier d’un individu à l’autre. Certaines personnes saines auront ainsi un hippocampe plus petit que celui d’un malade… La mesure de cette zone est donc trop aléatoire.

Le cortex, zone d’étude

Une équipe de chercheurs de l’Inserm de Toulouse vient de mettre au point une nouvelle méthode de diagnostic à partir de l’imagerie par résonance magnétique (IRM)*. Plutôt que l’hippocampe, les scientifiques ont décidé de mesurer le cortex, dont l’épaisseur varie peu entre les personnes. Pour affiner leurs prévisions, ils ne se sont intéressés qu’à certaines zones précises, celles qui sont les plus atteintes par le développement de la maladie.

Un pronostic valide 3 fois sur 4

Pour cette expérience à grande échelle, l’équipe de l’Inserm a utilisé les données d’un large échantillon de sujets américains. Présentant des troubles légers de la mémoire, ils ont été suivis durant 2 ans. Résultat: la mesure de l’épaisseur corticale grâce à l’IRM a permis de prédire, dans 76% des cas, l’évolution du patient vers une démence de type Alzheimer.
Ce taux de réussite est même probablement supérieur: selon les chercheurs, il est fortement envisageable que plusieurs cas considérés «suspects» par le logiciel de mesure finissent par développer la maladie au-delà des deux années de suivi prévues pour le test.

Un diagnostic réalisé en un temps record

La mesure du cortex par IRM est donc prometteuse. D’autant plus que l’examen est réalisé en un temps record - à peine 20 minutes. Principal avantage: le diagnostic établi de manière précoce permettrait aux personnes suspectées de déclarer la maladie d’anticiper leur suivi et leur prise en charge, qu’elle soit médicamenteuse ou sociale.
Selon les chercheurs, cette nouvelle technique sera notamment profitable aux personnes ayant un haut niveau d’éducation. Chez elles, la progression de la maladie est souvent camouflée par leur «réserve cognitive». Résultat: le diagnostic intervient souvent alors que la maladie a déjà atteint un stade avancé.
La fiabilité de cette technique doit néanmoins encore être confirmée par d'autres études.

Jonathan Barbier