Plan Alzheimer : bilan du gouvernement un an et demi après son lancement

Le Plan Alzheimer, lancée en février 2008 par le président de la République est en place depuis plus d’un an et demi maintenant…

L’occasion pour le gouvernement d’effectuer un petit bilan d’étape sur les différentes actions mises en place afin de lutter contre cette maladie neurodégénérative qui touche plus de 800.000 personnes en France.


Avant de présenter ce premier bilan, rappelons que le Plan Alzheimer 2008/2012 vise deux cibles prioritaires : les malades et leur entourage. Il se décline en 44 mesures concrètes étalées sur cinq ans et financées à hauteur de 1,6 milliard d’euros, dont 1,2 milliard d’euros pour le volet médico-social.

Un an et demi après, quelles avancées pour les malades ?
Il est difficile d’agir pour les malades sans connaître la maladie elle-même. C’est pourquoi le plan prévoit un effort de recherche doté de 200 millions d’euros entre 2008 et 2012. Cet effort s’appuie sur une fondation de coopération scientifique qui a pour but d’attirer les meilleurs chercheurs sur les meilleurs projets tout en développant des partenariats avec les acteurs privés. Créée dès la fin juin 2008, cette fondation a déjà réalisée une percée importante en septembre 2009 avec la découverte de deux nouveaux gènes prédisposant à la maladie.

Même frappée par la maladie d’Alzheimer, une personne doit avoir le libre choix de rester chez elle, dans un environnement qu’elle connaît et où elle a des repères :
- pour faciliter la prise en charge à domicile, le Plan prévoit 500 équipes mobiles pluridisciplinaires, composées de professionnels formés à l’accompagnement des malades et de leur entourage dès le début de la maladie. « Ces équipes sont une réalité ! » affirme le gouvernement. Elles sont actuellement expérimentées auprès de 40 services de soins infirmiers à domicile (Ssiad) ;
- depuis 2008, toujours selon le gouvernement, ce sont 6.000 places de Ssiad qui sont financées chaque année. En développant les services à domicile, l’Etat souhaite offrir à davantage de malades le choix de rester chez eux ;
- lorsqu’en situation de crise une hospitalisation s’impose, la création d’ici à 2012 de 120 unités spécialisées hospitalières doit permettre d’éviter un passage trop long aux urgences, source de grande fragilisation pour ces patients. 21 fonctionnent déjà ou sont sur le point de commencer leur activité.

Il arrive également que le maintien à domicile ne soit plus possible, ni même souhaitable devant l’aggravation des troubles du comportement, ce qui nécessite une prise en charge en établissement. Face à de telles situations, il faut continuer à adapter les établissements pour une meilleure prise en charge des malades. D’ici à 2012, pour les malades les plus gravement atteints, 5.000 places dans des unités d’hébergement renforcées devraient être labellisées, ainsi que 25.000 places dans des pôles d’activité et de soins adaptés pour les malades présentant des troubles du comportement modérés.

Et pour l’entourage ?
Il n’est pas question de laisser les familles seules face au drame d’Alzheimer. Aider l’entourage, c’est aussi aider les malades.

Parce que vivre avec un malade d’Alzheimer ne s’improvise pas, il est prévu de créer, sur tout le territoire, des Maia (maisons de l’autonomie et de l’intégration pour les malades d’Alzheimer), portes d’entrée uniques dans le dispositif de prise en charge. Nora Berra, secrétaire d’Etat chargée des Aînés, a inauguré la première Maia le 21 septembre dernier. Pour l’année 2009, 17 sites sont en cours d’expérimentation.

Parce qu’ils sont contraints de veiller constamment sur les malades, les aidants sont soumis à une pression permanente. Il existe pourtant des structures qui leur permettent de « souffler » quelques heures en accueillant les malades pendant une ou plusieurs demi-journées.

« Les créations de places d’accueil de jour seront poursuivies dans les cinq ans à venir » affirme le gouvernement. Afin d’élargir l’offre pour répondre aux besoins très divers des malades et des aidants, onze plateformes d’accompagnement et de répit sont en cours d’expérimentation. Elles réunissent une variété de services tels que l’accueil de jour, mais aussi le répit à domicile, la garde de nuit, l’hébergement temporaire, l’accueil familial, les séjours de vacances, les activités cultuelles, physiques ou artistiques. Après évaluation en 2010, les formules plébiscitées seront généralisées.

Aider les proches, c’est également les former afin qu’ils ne soient pas démunis face aux symptômes de la maladie : deux jours de formation par an sont ainsi proposés à chaque aidant familial à partir de ce mois de novembre.

Avec la crise, le Plan Alzheimer est-il remis en cause ?
« Le contexte de crise économique ne remet pas en cause les engagements pris par le président de la République. Le Plan Alzheimer s’étend jusqu’en 2012, et les engagements seront tenus » précise encore le gouvernerment.

- le budget 2010 prévoit la création de 600 pôles d’activité et de soins adaptés, de 140 unités d’hébergement renforcé et de 170 équipes mobiles pluridisciplinaires ;
- les crédits 2010 permettront également de financer 2 125 places d’accueil de jour et 1 125 places d’hébergement temporaire, essentielles pour soulager les familles (soit 3 000 places de répit ou équivalent).

03 Décembre 2009

Alzheimer : l’information des malades et des familles doit encore être améliorée

La Fondation Médéric Alzheimer publie les résultats d’une étude sur l’accueil et l’information des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leur famille dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

Tous les ans, la Fondation Médéric Alzheimer réalise une grande enquête nationale sur l’état des lieux des établissements accueillant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. L’édition 2008 de cette étude avait ainsi montré une augmentation sensible du nombre de places (+12% en deux ans), ainsi qu’une amélioration des conditions d’accueil et de la formation du personnel. En 2009, la Fondation a choisi de centrer son enquête sur les aspects plus qualitatifs de l’accueil dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), communément appelés “maisons de retraite”. Plus de 2.660 d’entre eux ont répondu, sur les 5.690 qui déclarent accueillir des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Les résultats montrent une tendance à l’amélioration de la qualité, mais ils font également apparaître que des progrès restent encore à accomplir. L’un des points forts révélés par l’étude réside dans la préparation de l’accueil. L’admission dans un établissement est en effet systématiquement précédée d’une visite, complétée par un entretien avec le directeur, le médecin coordonnateur ou un autre membre de l’équipe (93% de citations dans les réponses des Ehpad). Certaines structures vont plus loin, en prévoyant une participation préalable à la vie de l’établissement : participation à un repas ou à des activités, demi-journée ou journée d’accueil de jour… (27% de citations).

En revanche, des améliorations restent nécessaires sur le volet de l’information. Ainsi, seuls 48% des Ehpad déclarent délivrer aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer une information sur le fonctionnement de l’établissement adaptée à leurs capacités de compréhension. Cette information est pourtant prévue par l’article 3 de la Charte des droits et libertés de la personne accueillie, qui prévoit que celle-ci a droit à “une information claire, compréhensible et adaptée sur la prise en charge ou l’accompagnement […]”. De même, le recueil de l’assentiment de la personne accueillie reste encore insuffisant, même si la maladie d’Alzheimer pose évidemment des difficultés en la matière. Seuls 60% des Ehpad indiquent recueillir l’assentiment de la personne malade, les autres se contentant de l’accord de la famille ou du représentant légal. Parmi les établissements recueillant l’assentiment de la personne accueillie, seuls 20% disent le faire sous la forme d’une signature du contrat, tandis que 79% déclarent le faire uniquement par oral et 65% par l’observation de l’”expression non verbale” de la personne comme le regard ou l’attitude (plusieurs réponses possibles à cette question).
Il en va de même pour la remise des documents obligatoires (livret d’accueil, règlement, contrat et charte), qui se fait dans un tiers de cas avec la personne accueillie et sa famille et, pour le reste, avec la famille seule. Autre marge de progrès importante : la définition d’un projet personnalisé pour la personne accueillie. Seuls les deux tiers des établissements répondants déclarent formaliser par écrit un tel projet.

28/10/2009

Les aidants face au stress
Généreux et dévoué, l’aidant est aussi soumis à de nombreuses difficultés, qu’elles soient matérielles ou émotionnelles. Des obstacles qui sont souvent responsables d’un stress intense.

Lors de la matinée de conférences organisée à l'occasion de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer (le 17 septembre dernier), l’association Alzheimer Belgique avait invité plusieurs professionnels engagés contre la maladie. Parmi les interventions remarquées: celle de Nadine Bosman, psychologue aux Jardins de la Mémoire, maison de repos et de soins pour les patients âgés souffrant de démence. Dans un exposé d’une trentaine de minutes, elle a évoqué le stress des aidants.
Parents ou amis d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, les aidants ont choisi de s’occuper personnellement du patient, à domicile. Une décision courageuse, car ce suivi est particulièrement exigeant.

L’aidant n’est pas un professionnel

«La tâche est d’autant plus difficile que l’aidant n’est pas un professionnel des soins, qu’il n’a pas été formé et n’est pas rémunéré pour assumer cette fonction. De plus, il est intimement lié au patient: il est à la fois aidant et aimant», remarque Nadine Bosman. Une position qui pèse sur l’état d’esprit du proche. «La maladie influence considérablement le comportement du patient. D’une certaine manière, l’aidant doit, en plus de son travail quotidien, faire le deuil symbolique d’une personne qui est toujours présente».
Et les sources de stress sont nombreuses: «la nature des soins à accomplir, le temps passé auprès du patient, les troubles du comportement… ce sont des difficultés objectives qui font que l’aidant a parfois le sentiment d’être dépassé, et nourrit un sentiment d’incompétence».


Des sources secondaires de stress

Outre ces difficultés, la psychologue pointe des «sources secondaires de stress»: ce sont les conséquences indirectes liées à la charge que constitue le soutien apporté. «Il y a le manque de temps disponible pour ses propres loisirs, les éventuels problèmes financiers qu’implique cette charge. Il y a aussi les conflits avec les autres membres de la famille: ils reprochent parfois un manque de disponibilité de l’aidant qui est entièrement dévoué au patient.»
Ces sources de stress ont évidemment un impact variable. Selon la personnalité de l’aidant, ses croyances, son histoire personnelle, son environnement, etc., elles influent plus ou moins sur son moral.

Réagir face au stress

Mais dès lors que les signes de stress se manifestent, il faut réagir. Comment les reconnaître? «L’anxiété, la colère, l’épuisement, des insomnies, un manque de concentration, des réactions trop émotives ou encore des problèmes de santé doivent alerter», souligne Nadine Bosman.
Pour tenir le coup, l’aidant n’a pas d’autre choix que de limiter l’impact du stress. «Soit en modifiant les problèmes qui en sont à l’origine, soit en régulant sa réponse émotionnelle à ces problèmes», suggère la psychologue.
Selon l’origine du stress, différentes solutions peuvent être adoptées.
«La participation à des groupes d’entraides, à des séances d’information sur la maladie, ou encore l’appel à des associations ou à des professionnels peuvent permettre de régler certains problèmes d’ordre matériel», note Nadine Bosman. Les mêmes associations et certaines structures sont aussi capables de fournir un soutien émotionnel, en enseignant des techniques de relaxation ou en apprenant à prendre de la distance par rapport à la situation vécue», ajoute-t-elle.
Dans tous les cas, l’aidant doit accepter de se faire… aider. Une condition indispensable pour pouvoir assumer de manière sereine et efficace une mission généreuse mais éprouvante.

Jonathan Barbier

9 nov. 2009

Cette approche est née aux Pays-Bas dans les années 1970 à l'initiative de deux psychologues pour accompagner des personnes atteintes d'autisme.

La méthode Snoezelen® consiste à mettre en éveil des sensations physiques.

Le terme « Snoezelen » résulte de la contraction de deux mots néerlandais qui signifient : renifler pour « snuffelen », somnoler pour « doezelen ».

Depuis les années 90 le concept Snoezelen® se développe de plus en plus en France dans les établissements pour personnes âgées en perte d’autonomie, et plus particulièrement dans les unités spécialisées Alzheimer en hôpital, maisons de retraite et en accueils de jour Alzheimer.

La méthode Snoezelen® correspond à un mode de prise en charge original, utilisant la stimulation multisensorielle dans un environnement adapté que l'on nomme "l’espace Snoezelen".

Il s’agit de créer un lieu spécifique avec une ambiance apaisante et de proposer une stimulation des différents sens grâce à un éventail de sons, d’odeurs, de formes, de textures. La détente musculaire est obtenue par les matelas à eau, coussins ou objets divers attrayants, faciles à manipuler. L’ambiance sonore et les effets lumineux invitent à la détente mentale.

http://alzheimer.suite101.fr/article.cfm/la_methode_snoezelen#ixzz0WMW7o7Mv

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Je souhaitais vous faire partager cette histoire d'intégration qui m'a réchauffé le coeur...

Jean-Bernard fait glisser le pinceau sur la hotte de la cheminée. Les gestes sont appliqués même si l'hésitation est perceptible. Mais Cyrille est là pour l'encourager, le guider.

Après quinze jours de chantier, Jean-Bernard est complètement intégré dans l'équipe de Chouet 'Services, une petite entreprise de rénovation et de décoration intérieure, créée il y a deux ans, à Fenouillet, sous forme associative (1) par Cyrille Durand et Jean-Claude Teisseire.

Le handicap, la maladie, les deux associés connaissent. Cyrille, ancien vendeur dans la grande distribution, a remonté la pente en créant l'entreprise. À ses côtés, Jean-Claude, souffrant de diabète, a retrouvé du peps en puisant dans ses compétences de maçon et de dessinateur du bâtiment.

La maman de Jean-Bernard a fait appel à Chouet'Services pour retoiletter son pavillon à Aucamville. Peintures, tapisseries, parquet, carrelage, faïence et trois semaines de boulot.

Malade à 62 ans

À 64 ans, Jean-Bernard vit la solitude qu'engendre la maladie d'Alzheimer depuis qu'il a subi, il y a deux ans, des chocs successifs : le décès de son père, son divorce, la retraite après 48 ans d'activité. Depuis 17 mois, il s'est installé près du domicile maternel.

Lorsque l'équipe de Chouet'Services a débuté le chantier, Jean-Bernard est venu voir en spectateur. Le bricolage est sa passion. » Ici, j'ai fait des peintures, aménagé des bordures extérieures, construit un puits d'agrément en briques. »

L'incorporation de Jean-Bernard dans l'équipe des artisans s'est faite naturellement. » Il a commencé à détapisser la pièce du fond » raconte Jean-Bernard. » Comme il y avait des bribes de papier qui collaient à la moquette, il a eu l'idée de tout nettoyer avec un balai de cantonnier. Ensuite, il nous a aidés à poser des lais de papier peint, à peindre. Et le jour où je lui ai demandé d'aller chercher un tournevis pour dévisser des supports de radiateur, il a ramené le bon cruciforme. »

Le chantier-thérapie a du bon. Jean-Bernard retrouve des mots, des souvenirs. Il parle de plus en plus en travaillant en équipe, en discutant pendant la pause déjeuner. » Il se stabilise. Il a gagné en apaisement » note Cyrille qui est prêt à l'emmener sur d'autres chantiers. Histoire de le sortir de son enfermement.

(1) Chouet'Services : 06 08 65 96 72

Source : ladepeche.fr, 31/10/09

Chroniques de la province Alzheimer

chroniquesdelaprovincealzheimer.jpg Auteur Claudette Bouaziz, éditeur JePublie, version livre et version numérique tél échargeable.

Claudette Bouaziz a dirigé pendant dix ans une maison de retraite spécialisée dans l'accueil des malades Alzheimer. Elle en raconte l'organisation et le quotidien.

Les médecins fondateurs avaient un projet ambitieux pour une prise en charge adaptée de cette affection très invalidante.

Pour ces malades aux troubles du comportement parfois déstabilisants, il faut un personnel attentif et tolérant. Ils sont déroutants et induisent des réponses inadaptées : on les surprotège, les infantilise, on les ignore ou, au contraire, on les soumet à des stimulations excessives : on ne respecte pas leur liberté.

C'est une attention de tous les jours de les protéger sans les contraintes inutiles qui aggravent leur état. Il faut aussi préserver les capacités qui leur restent, ne pas les laisser isolés et favoriser les contacts et les stimulations de la vie relationnelle.

Les familles ont besoin aussi de beaucoup d'attention et leur place est partie intégrante de la prise en charge des patients.

Entre elles, le bruit circulait : « Le bureau de la directrice, il n'est jamais fermé ».
Claudette Bouaziz raconte à travers de nombreux récits cliniques ce qui était une maison de vie (où les visiteurs s'étonnaient d'entendre si souvent rire), sans occulter les difficultés et les conflits engendrés par la dureté de cette pathologie.

Elle nous fait découvrir sans tabous un univers où « même avec l'habitude, on n'est jamais à l'abri des surprises », parfois cocasses même si le fond reste tragique.

Plus que de soigner cette maladie qui n'a pas encore de traitement vraiment efficace, il s'agit de prendre soin de ceux qui restent des personnes ayant droit à une vie la plus riche possible.

Durant ces dix années, le paysage a beaucoup changé. La maladie d'Alzheimer est mieux comprise du grand public. Grâce au travail des associations, c'est devenu une grande cause nationale. Mais au-delà des effets d'annonce, les budgets publics vont-ils suivre ? Dans le domaine privé, la vieillesse et la « dépendance » sont devenues des enjeux financiers. On assiste à la disparition progressive des petits établissements d'initiative souvent soignante, rachetés par de grands groupes cotés en bourse qui ont d'autres logiques ?

Bonjour,

Avant tout, nous souhaitons vous féliciter pour la qualité de votre blog et de ses billets, spécialisés sur la maladie d’Alzheimer. Votre investissement dans ce domaine et la qualité de vos articles vous place comme un véritable média d'information auprès de vos lecteurs.

Si nous vous sollicitons aujourd’hui c’est parce que nous travaillons pour Novartis engagé dans la proximologie, démarche qui vise à faciliter l’intégration de l’entourage des personnes malades ou dépendantes dans le processus de soin.

Autour de cette notion de proximologie, Novartis édite deux sites qui proposent des fonctionnalités inédites et gratuites :



- www.prochedemalade.com s’adresse à l’entourage du patient, les aidants, pour faciliter leur vie quotidienne. Il propose de nombreux services totalement gratuits : TV en ligne accessible 24h/24, journal de bord personnel téléchargeable, des fiches-conseils concernant les maladies, E-learning (Alzheimer : Les aidants peuvent se former sur internet )...



- www.proximologie.com est conçu pour sensibiliser les professionnels de santé au rôle et à la place des proches et pour les aider à mieux prendre en charge le patient et son entourage.



Nous souhaiterions que vous nous aidiez à faire connaître ces sites auprès de la communauté de vos lecteurs. A ce titre, je vous invite à aller les visiter et à reprendre sur votre blog tous les éléments (Vidéos, Pdf) que vous jugerez intéressants de partager avec vos lecteurs.



Je me tiens à votre entière disposition pour toute information complémentaire,

En vous remerciant par avance.



Cordialement,



PS : En pièce jointe, vous trouverez un document expliquant ce que propose ces deux sites. Bien entendu, vous pouvez reprendre intégralement les textes, ainsi que les captures d’écran.



Virginie Croisé

Agence Jamespot

01 48 58 18 01

Le 28 septembre 2009

Objet du mail : deux sites pratiques entièrement dédiés à l’accompagnement des proches de personnes malades ou dépendantes


Bonjour,

Aujourd’hui, l’entourage des personnes malades ou dépendantes est de plus en plus présent dans le processus de soin du patient, et 96% des professionnels de santé les reconnaissent comme de réels partenaires de soin (Etudes Ipsos/BVA « Regards croisés sur les proches de personnes malades ou dépendantes » Juillet 2009).
Face à cette nouvelle situation, les aidants ont un besoin permanent et croissant… d’être aidés ! C’est la raison d’être des deux sites, développés par Novartis, www.prochedemalade.com, conçu pour aider les proches et www.proximologie.com, destiné aux professionnels de santé.
Conçu pour faciliter la vie quotidienne des proches de personnes malades ou dépendantes, le site www.prochedemalade.com offre de nombreux services pour la plupart inédits sur le net et tous totalement gratuits :
• Une télévision en ligne Proxi TV.
• Une maison virtuelle pour identifier et éviter les risques domestiques liés aux différentes pathologies.
• Des conseils nutritionnels et des menus adaptés.
• Un programme d’e-coaching pour les proches.
• Le blog des associations ou encore un journal de bord téléchargeable permettant d’organiser au mieux le quotidien de la personne malade et de son proche.

Le site www.proximologie.com est conçu pour sensibiliser les professionnels de santé au rôle et à la place des proches et pour les aider à mieux prendre en charge le patient et son entourage. Résultats d’études, sources documentaires, évolutions législatives… sont disponibles pour faciliter la pratique des professionnels par un accès en temps réel aux informations utiles. Le site offre des Master Class ainsi que des modules de formation inédits, des groupes de discussions thématiques animés par des professionnels reconnus et une WebTV diffusant des témoignages d’experts et de familles, des reportages, etc.
Nous avons pensé que vous seriez sensible à ces services en ligne et nous vous encourageons bien évidemment à les utiliser et les faire connaître à vos lecteurs.

Restant à votre disposition pour tout complément d’information.
Bien cordialement,


Audrey Saluzzo & Pauline Foucher
Ruder Finn France
71 bis, rue du Cardinal Lemoine l 75005 Paris
Tel : +33 1 56 81 15 09 - 15 07
@: asaluzzo@ruderfinn.fr – pfoucher@ruderfinn.fr

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Alzheimer : Les aidants peuvent désormais se former sur Internet

A l'occasion de la Journée Mondiale contre la Maladie d'Alzheimer, la Fondation d'entreprise Novartis a mis à disposition des aidants et proches de patients atteints de la maladie d'Alzheimer des modules de formation en ligne.

Les aidants peuvent suivre les 5 modules présentés et animés par Thierry Hergueta, psychologue clinicien et Claude-André Lepresle, consultant en gérontologie :

* « Connaître et comprendre la maladie »,
* « Agir à long terme face à la maladie »,
* « Communiquer avec la personne malade »,
* « Communiquer avec les soignants »,
* « Prendre soin de soi ».