alz-aide-alzheimer-vendee-85-EUROPE

ALZHEIMER

2012-01-27T10:58:00.000+01:00

Arrêté du 8 décembre 2011 relatif aux médecins coordonnateurs Arrêté du 8 décembre 2011 modifiant l'arrêté du 24 janvier 2008 pris pour l'application des articles R. 3711-8 et R. 3711-11 du code de la santé publique relatif aux médecins coordonnateurs

Un médecin coordonnateur peut suivre simultanément soixante personnes soumises à une injonction de soins, selon l’arrêté du 8 décembre 2011 consultable sur le site Legifrance : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=LEGITEXT000025168577&dateTexte=20120125

2012-01-25T10:37:00.001+01:00

1/4COMMISSION DE LA TRANSPARENCEAvis19 octobre 201114 septembre 2011L’avis adopté par la commission le 14 septembre 2011a fait l’objet d’une audition le 19 octobre 2011EXELON 1,5 mg, gélule2 plaquettes de 14 gélules (CIP : 347 468-4)4 plaquettes de 14 gélules (CIP : 347 469-0)EXELON 3 mg, gélule2 plaquettes de 14 gélules (CIP : 347 471-5)4 plaquettes de 14 gélules (CIP : 347 472-1)EXELON 4,5 mg, gélule2 plaquettes de 14 gélules (CIP : 347 474-4)4 plaquettes de 14 gélules (CIP : 347 585-0)EXELON 6 mg, gélule2 plaquettes de 14 gélules (CIP : 347 587-3)4 plaquettes de 14 gélules (CIP : 347 589-6)EXELON 2 mg/ml, solution buvable1 flacon de 50 ml avec seringue doseuse (CIP : 363 489-2)EXELON 4,6 mg/24 h, dispositif transdermique30 sachets de 1 dispositif (CIP : 381 947-9)EXELON 9,5 mg/24 h, dispositif transdermique30 sachets papier de 1 dispositif (CIP : 381 949-1)Laboratoire NOVARTIS PHARMA S.A.S.Rivastigmine (hydrogénotartrate pour les formes orales)Code ATC : N06DA03Liste IMédicaments soumis à prescription médicale restreinte :- Médicaments soumis à une surveillance particulière pendant le traitement- Prescription initiale annuelle réservée aux médecins spécialistes en neurologie, enpsychiatrie, aux médecins spécialistes titulaires du diplôme d’études spécialiséescomplémentaires de gériatrie et aux médecins spécialistes ou qualifiés en médecinegénérale titulaires de la capacité de gérontologie.Date de l'AMM et rectificatifs (procédure centralisée) : 12 mai 1998 (gélules), 2 juin 1999(solution buvable), 30 juin 2003, 28 février 2006 (extension d’indication) et 17 septembre2007 (dispositifs transdermiques).2/4Motifs de l’examen :- réévaluation du Service Médical Rendu et de l’Amélioration du Service Médical Renduen application de l’article R-163-21 du Code de la Sécurité Sociale (dans la maladied’Alzheimer).- renouvellement de l'inscription sur la liste des spécialités remboursables aux assuréssociaux.Indications thérapeutiques :« Traitement symptomatique de la maladie d'Alzheimer dans ses formes légères àmodérément sévères. »« Traitement symptomatique des formes légères à modérément sévères d'une démencechez les patients atteints de la maladie de Parkinson idiopathique. »Posologie : cf. RCP- Dans le traitement symptomatique de la maladie d'Alzheimer dans ses formeslégères à modérément sévères :La Commission de la transparence a réévalué l’ensemble des médicaments indiqués dans letraitement symptomatique de la maladie d’Alzheimer. La réévaluation s’appuie sur lesdonnées contenues dans le rapport de la HAS (consultable sur http://www.has-sante.fr),ainsi que sur l’avis d’experts. Le rapport de la HAS a été rédigé à partir de l’ensemble desdonnées de la littérature publiées jusqu’en mai 2011, le rapport du groupe PENTAG rédigépour le compte du NICE et les données fournies par les laboratoires.Pour EXELON, les conclusions de la Commission de la transparence ont été modifiées parrapport à l’avis de réévaluation du 20 juin 2007 et sont les suivantes :Données pharmaco-épidémiologiques(cf. rapport d’évaluation et annexe II)Service médical renduLa maladie d’Alzheimer est une maladie neurologique dégénérative du système nerveuxcentral, sévère et invalidante, dont les répercussions familiales et sociales sontconsidérables. Le syndrome démentiel est caractérisé par une détérioration progressive desfonctions cognitives : mémoire, langage et attention, fonctions visio-spatiales, fonctionsexécutives d’anticipation, d’initiation et de planification des tâches, conscience de soi et deson environnement, capacités gestuelles (ou praxies) et capacité à reconnaître les êtresvivants et les objets (ou gnosies). Ces troubles s’accompagnent d’un retentissementsignificatif sur les activités professionnelles et sociales du malade. L’évolution de la maladieest le plus souvent progressive, avec aggravation des troubles cognitifs, de la dépendance(perte d’autonomie du patient) vis à vis de tous les actes de la vie et des troubles ducomportement de moins en moins supportables pour les familles (apathie, agitation,agressivité, fugues, délires, hallucinations). Dans les autres formes de démence, l’évolutionest en général moins longue, moins insidieuse, moins chronique. L’autonomie du patient estgraduellement réduite selon le stade d’évolution de la maladie. Lorsque la perte d’autonomiedevient complète, elle nécessite l’entrée en établissement spécialisé.3/4Intérêt de santé publique rendu :Le fardeau de santé publique représenté par la MA est majeur compte tenu :- d’une prévalence et d’une incidence élevées, qui de surcroît sont en augmentation ;- de l’impact de cette maladie sur la perte d’autonomie et sur la mortalité ;- de son retentissement physique, psychologique et financier sur les proches des sujets.Dans la sous-population des sujets atteints d’une forme modérée à sévère de la maladie(pour la mémantine), tout comme dans celle des sujets atteints d’une forme légère àmodérément sévère de la maladie (pour le IAChE), le fardeau reste majeur.L’amélioration de la prise en charge globale de la MA constitue un besoin de santé publiques’inscrivant dans le cadre de priorités établies (loi de santé publique, plan MA 2008-2012).Les résultats des études sont convergents sur l’existence d’un bénéfice faible destraitements sur la cognition, le fonctionnement global et sur les activités de la vie quotidiennedes patients par rapport au placebo.Néanmoins, l’impact rendu par ces médicaments dans la vraie vie sur la morbi-mortalité et laqualité de vie reste à démontrer car :- la question de la transposabilité des résultats d’efficacité se pose dans la mesure où lestraitements n’ont été évalués que dans le cadre d’essais cliniques dont la durée était limitéele plus souvent à 6 mois et dans lesquels la présence d’un aidant était le plus souventrequise.- les données sur les critères de santé publique tels que le retard à l’entrée en institution, lepassage à un stade de sévérité ultérieur, le fardeau de l’aidant ou la mortalité sontinsuffisantes pour conclure à un impact favorable.En conséquence, l’intérêt de santé publique rendu par les traitements spécifiques de la MAn’est toujours pas démontré.Alternatives à la prescription de la rivastigmine (EXELON) :- Dans les formes légères à modérément sévères, la substitution d’un des médicaments àeffet anticholinestérasique par un autre peut-être envisagée.- La mémantine (EBIXA) représente une alternative à la prescription d’un IAChE dans lesformes modérées à modérément sévères.- Il n’existe pas d’autre médicament ayant une indication validée (AMM) dans le traitementsymptomatique de la maladie d’Alzheimer. D’autres interventions thérapeutiquesmédicamenteuses et non médicamenteuses peuvent être envisagées pour prendre encharge les patients. La prescription de psychotropes pour le traitement des troubles del’humeur et du comportement se justifie chez certains patients. Elle doit êtreattentivement évaluée et limitée dans le temps.- EXELON, à visée symptomatique, est un traitement de 1ère intention ou de 2èmeintention.- Son rapport efficacité/effets indésirables est jugé faible : la taille d’effet attendu est aumieux modeste (effet essentiellement sur les troubles cognitifs après 6 mois detraitement) et au prix du risque de survenue d’effets indésirables pouvant nécessiterl’arrêt du traitement (troubles digestifs, cardiovasculaires et neuropsychiatriquesnotamment) et d’interactions médicamenteuses.- Les données de pharmaco épidémiologie concernant le bénéfice pour les patients enconditions réelles d’utilisation des traitements spécifiques de la MA sont insuffisantespour conclure à un impact favorable. Il serait donc souhaitable que des études de bonnequalité méthodologique soient menées en France chez les personnes atteintes de MApermettant de document les conditions d’utilisation des médicaments prescrits dans lecadre de cette pathologie, ainsi que les critères de santé publique (bénéfice pour lepatient à moyen et long terme, impact sur l’organisation des soins, etc.).4/4Conclusion :- Malgré l’impossibilité d’identifier, a priori, les patients répondeurs, mais dans le souci de nepas priver certains patients de l’éventuel bénéfice clinique faible observé à court terme avecles médicaments du traitement symptomatique de la maladie d’Alzheimer, le service médicalrendu de EXELON doit être considéré comme faible.- En l’absence de donnée clinique à long terme, la poursuite du traitement par EXELON audelàde 6 mois doit faire l’objet d’une réévaluation attentive. Si le patient a atteint les objectifsfixés pour son traitement (stabilisation ou ralentissement du déclin cognitif par exemple) eten l’absence d’effets indésirables graves et/ou altérant la qualité de vie, le traitement parEXELON pourra être renouvelé 1 fois.- La Commission propose que la poursuite du traitement au-delà de 1 an soit décidée enconcertation avec l’aidant et le patient si possible, à la suite d’une réunion de concertationpluridisciplinaire associant médecin traitant, gériatre et neurologue ou psychiatre en relationavec le réseau de soins prenant en charge le patient, et dans la mesure où l’efficacité à 1 ana été maintenue.Amélioration du service médical renduLa Commission de la transparence considère que EXELON n’apporte pas d’amélioration duservice médical rendu (ASMR V) dans le traitement symptomatique de la maladied'Alzheimer dans ses formes légères à modérément sévères. Cet avis se fonde sur lesdonnées cliniques disponibles d’efficacité montrant une taille d’effet au mieux modeste,établie à court terme principalement sur les troubles cognitifs, le risque de survenue d’effetsindésirables et d’interactions médicamenteuses et sur le manque de données établissant unintérêt thérapeutique à long terme.Recommandations de la Commission de transparenceAvis favorable au maintien de l'inscription sur la liste des spécialités remboursables auxassurés sociaux dans le traitement symptomatique de la maladie d’Alzheimer dans lesindications et aux posologies de l’A.M.M.Conditionnements : ils sont adaptés aux conditions de prescription.Taux de remboursement : 15%.(Les patients ayant une maladie d’Alzheimer relèvent du régime des affections longuedurée).NOTE : Dans le traitement symptomatique des formes légères à modérément sévères d'unedémence chez les patients atteints de la maladie de Parkinson idiopathique (indication AMMpour les présentations orales d’EXELON), l’avis de réinscription sera rendu ultérieurement.Direction de l'Evaluation Médicale, Economique et de Santé Publique

2012-01-25T10:34:00.000+01:00

1
COMMISSION DE LA TRANSPARENCE
AVIS
5 janvier 2011
Examen du dossier des spécialités inscrites pour une durée de 5 ans à compter du
12/03/2006 (JO du 22/04/2008).
ARICEPT 5 mg, comprimé pelliculé
B/28 comprimés (CIP : 344 490-9)
ARICEPT 10 mg, comprimé pelliculé
B/28 comprimés (CIP : 344 495-0)
Laboratoires EISAI S.A.S
Donépézil chlorhydrate
Liste I
Code ATC : N06DA02 (médicament de la démence, anti-cholinestérasique)
Médicaments soumis à prescription médicale restreinte :
- prescription initiale annuelle réservée aux médecins spécialistes en neurologie, en
psychiatrie, aux médecins spécialistes titulaires du diplôme d’études spécialisées
complémentaires de gériatrie et aux médecins spécialistes ou qualifiés en médecine
générale titulaires de la capacité de gérontologie.
- médicaments soumis à une surveillance particulière pendant le traitement
Date de l'A.M.M. des comprimés pelliculés : 3 septembre 1997.
(Reconnaissance mutuelle, pays rapporteur : Royaume-Uni)
Conditions actuelles de prise en charge : Remboursement Sécurité sociale à 65 % et
agrément aux collectivités.
Motif de la demande : renouvellement de l'inscription sur la liste des spécialités
remboursables aux assurés sociaux.
Renouvellement conjoint des spécialités suivantes :
ARICEPT 5 mg, comprimé orodispersible
B/28 comprimés (CIP : 373 060-9)
ARICEPT 10 mg, comprimé orodispersible
B/28 comprimés (CIP : 373 064-4)
Date de l’A.M.M. des comprimés orodispersibles : 22 février 2006.
Indication thérapeutique :
Traitement symptomatique de la maladie d’Alzheimer dans ses formes légères à
modérément sévères.
2
Posologie : cf. R.C.P.
Données d’utilisation
Le laboratoire a fourni les résultats de deux études épidémiologiques observationnelles
(PROFIL 1 réalisée en 2007 et PROFIL 2 réalisée en 2008-2009) conduites en France :
Seules les données de PROFIL 2, plus récentes, et dont les résultats confirment ceux de
PROFIL I seront présentées. Cette étude est fondée sur l’analyse transversale des données
de prescription recueillies auprès d’un échantillon de médecins habilités à prescrire les
traitements de la démence, et qui ont été sélectionnés après tirage au sort à partir de la base
Cegedim. L’étude a porté sur les 20 premiers patients vus consécutivement en consultation
par les médecins participants. Seuls les patients atteints de maladie d’Alzheimer ou pour
lesquels le diagnostic était posé à l’issue de la consultation ont été inclus. Au total, 6067
patients ont été analysés. Ceux-ci étaient âgés en moyenne de 80,1 ans et 66,1% étaient
des femmes. Parmi ces patients, 31,5% étaient sans traitement à l’arrivée en consultation,
47,1% étaient déjà traités par Aricept, 26,0% par Reminyl, 15,8% par Exelon et 11,1% par
Ebixa.
Une analyse complémentaire plus détaillée des caractéristiques des patients et des
conditions de prescriptions a été également réalisée auprès des médecins participants chez
les 4 premiers patients traités par ARICEPT vus en consultation. Au total, les 1323 patients
analysés étaient âgés en moyenne de 80,0 ans et 68,1% étaient des femmes. Parmi eux,
87% des patients vivaient à domicile (seuls ou accompagnés) et 13% vivaient en structure
de soins. La majorité des patients (84,3%) avaient un MMSE compris entre 15 et 26 au
moment du diagnostic. Lors de la consultation, près de la moitié des patients présentaient
des symptômes d’anxiété, près d’un tiers présentaient une dépression ou une apathie, des
troubles du sommeil ou une irritabilité et près d’un quart présentaient une agitation ou une
agressivité.
Au moment de la consultation, 36,6 % des patients avaient un MMSE supérieur à 20 (formes
légères), 45% un MMSE compris entre 10 et 20 (formes modérées à modérément sévères),
et 4,6% un MMSE inférieur à 10 (formes sévères). Pour 13,8% des patients, le MMSE n’était
pas renseigné.
Lors de la consultation, ARICEPT a été instauré dans 43,6% des cas, renouvelé dans 56,4%
des cas. Lors de l’initiation, il a été prescrit dans 95% des cas à la dose recommandée de
5mg/jour, majoritairement seul et en association dans 2,4% des cas (uniquement à EBIXA).
Lors des renouvellements, ARICEPT a été prescrit à la dose de 10 mg/jour dans 92,1% des
cas, majoritairement seul et en association dans 31,1% des cas (uniquement à EBIXA).
La consommation de psychotropes associée à été de 38,3% (majoritairement des
antidépresseurs et anxiolytiques).
Ces résultats sont conformes aux données issues du panel DOREMA présentées ci-après.
Selon les données des panels IMS DOREMA (automne 2009), les médicaments indiqués
dans le traitement symptomatique de la maladie d’Alzheimer ont fait l’objet de 1 515 000
prescriptions pendant cette période, dont 1 091 000 étaient des médicaments anticholinestérasiques.
ARICEPT a représenté 512 000 de ces prescriptions. Près de 75% des
prescriptions sont à la posologie maximale recommandée de 10 mg/j.
Coprescriptions :
- ARICEPT a été prescrit en association à EBIXA dans 18% des prescriptions.
- Il a été co-prescrit avec un antipsychotique dans 5,3% des cas, un antidépresseur
dans 18,9% des cas, un tranquillisant dans 16% des cas et un hypnotique dans 9%
des cas.
Ces données de prescription laissent penser que ARICEPT est prescrit conformément au
RCP (indication, posologie). Ces données indiquent aussi que ARICEPT est prescrit chez
certains patients en association aux psychotropes et/ou à la mémantine. Les données
fournies ne permettent pas de juger de la pertinence des co-prescriptions avec les
3
psychotropes. En revanche, l’intérêt clinique de l’association mémantine + donépézil n’a pas
été établi.6
Réévaluation du Service Médical Rendu
Une méta-analyse Cochrane, publiée en 20061, avait pour objectif d’évaluer l’effet du
donepezil sur l’amélioration cognitive, sur le fonctionnement global des patients, les activités
de la vie quotidienne et les syndromes comportementaux des patients atteints de démence
de type Alzheimer. Les résultats de cette méta-analyse ont déjà été discutés par la
Commission (cf. avis de réévaluation du SMR). La méta-analyse a été actualisée en 2009 :
ont été pris en compte les résultats d’une étude faite chez des patients à un stade sévère de
la maladie. Ces résultats ne sont pas commentés dans la mesure où il s’agit d’une indication
hors AMM.
Les effets indésirables le plus souvent observés ont été : diarrhées, crampes musculaires,
fatigue, nausées, vomissements et insomnie. Les données de pharmacovigilance sur la
période du 26 novembre 2005 au 25 novembre 2008 n’ont pas identifié de signal nouveau et
n’ont pas entraîné de modification du RCP. Le profil de tolérance du donépézil dans le
traitement de la maladie d’Alzheimer n’est pas modifié.
Les données acquises de la science sur la maladie d’Alzheimer et ses modalités de prise en
charge ont également été prises en compte2,3,4,5
Au total, ces données ne donnent pas lieu à modification de l'évaluation du service médical
rendu par rapport à l'avis précédent de la Commission de la Transparence6 (réf :
20/06/2007) :
- La maladie d’Alzheimer est une maladie neurologique dégénérative du système nerveux
central, sévère et invalidante, dont les répercussions familiales et sociales sont
considérables. La maladie d’Alzheimer est la cause principale des syndromes démentiels
dont elle représente les 2/3 des cas. L’évolution de la maladie est le plus souvent
progressive, avec aggravation des troubles cognitifs, de la dépendance (perte d’autonomie
du patient) vis à vis de tous les actes de la vie et des troubles du comportement de moins en
moins supportables pour les familles (fugues, délires, hallucinations). Dans les autres formes
de démence, l’évolution est en général moins longue, moins insidieuse, moins chronique.
L'aggravation progressive des déficits cognitifs et l'apparition de troubles du comportement
conduisent à un état de dépendance.
L’autonomie du patient est graduellement réduite selon le stade d’évolution de la maladie.
Lorsque la perte d’autonomie devient complète, elle nécessite l’entrée en établissement
spécialisé. La médiane de survie des patients ayant une maladie d’Alzheimer est réduite ;
elle a été estimée récemment à 5 ans, rapport de l’OPEPS, 2005. Près de 8 patients sur 10
vivent à domicile. L'impact sur les proches est alors aussi bien d'ordre psychologique
(troubles du sommeil, dépression), que physique (surmortalité chez les aidants) et financier.
Cette évolution dure en moyenne 5 ans à 10 ans quand la maladie commence à moins de 70
ans, 3 à 4 ans quand elle débute après 80 ans.
- ARICEPT comme les autres inhibiteurs de l’acétylcholinestérase (galantamine et
rivastigmine) agit sur les symptômes de la maladie. Il n’a pas d’effet établi sur la progression
de la maladie.
- Il peut être prescrit en 1ère ou 2ème intention.
1 Birks J, Harvey RJ. Donepezil for dementia due to Alzheimer's disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2006,
Issue 1.
2 Recommandations professionnelles de la HAS, mars 2008 : Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des
maladies apparentées.
3 Guide médecin ALD n°15 de la HAS, mai 2009 : Malad ie d’Alzheimer et autres démences.
4 Bon usage des médicaments, HAS, janvier 2009 : Les médicaments de la maladie d’Alzheimer à visée symptomatique en
pratique quotidienne.
5 TA 111 Alzheimer’s disease-donepezil, galantamine, rivastigmine (review) and memantine: NICE technology appraisal
guidance , mise à jour le 26 août 2009.
6 Avis de réinscription ARICEPT du 20 juin 2007 et annexe 1 : Médicaments inhibiteurs de l’acétylcholinestérase : analyse des
données cliniques dans le traitement de la maladie d’Alzheimer.
4
- Dans les formes légères à modérément sévères, la substitution d’un des médicaments à
effet anticholinestérasique par un autre peut-être envisagée. La mémantine représente une
alternative à la prescription d’un IAChE dans les formes modérées à modérément sévères.
La prescription concomitante de psychotropes (antipsychotique, antidépresseur) pour le
traitement des troubles de l’humeur et du comportement se justifie chez certains patients.
- La prescription de médicaments n’est qu’un des éléments de la stratégie de prise en
charge des patients. Elle ne la résume pas. La prise en charge des patients nécessite une
coordination avec les acteurs sociaux. Soixante pour cent (60%) des personnes atteintes
sont actuellement à la charge des familles. Le rôle des « aidants familiaux »7 est essentiel
dans la prise en charge des malades : ils contribuent notamment au soulagement et au
réconfort des patients et au maintien dans leur cadre de vie habituel.
Les traitements non médicamenteux sont des éléments essentiels de la prise en charge
- Aménagement de l'environnement du patient
- Stimulation cognitive qui vise à préserver les capacités restantes
- Prise en charge comportementale qui peut s'effectuer en hôpital de jour : intervention de
psychologues et de psychomotriciens.
- L’intérêt de santé publique rendu par les inhibiteurs de l’acétylcholinestérase ne peut être
apprécié ; il reste attendu.
- Le rapport efficacité/effets indésirables est modeste.
En conclusion, malgré le rapport efficacité/effets indésirables modeste de ces médicaments,
et compte-tenu de la gravité de la maladie à traiter et du rôle structurant du médicament
dans la prise en charge globale de la maladie d’Alzheimer, la Commission de la
transparence considère que le service médical rendu par ARICEPT dans le traitement de la
maladie d’Alzheimer aux stades léger à modérément sévère reste important dans l’attente de
la réévaluation du SMR et de l’ASMR des médicaments indiqués dans le traitement de la
maladie d’Alzheimer.
Recommandations de la Commission de transparence
Avis favorable au maintien de l'inscription sur la liste des spécialités remboursables aux
assurés sociaux dans l’indication et aux posologies de l’A.M.M.
Conditionnements : les boîtes de 28 comprimés ne sont pas adaptées aux conditions de
prescription.
La Commission rappelle que conformément à ses délibérations en date du 20 juillet 2005,
elle recommande pour les traitements d’une durée d’un mois, une harmonisation de la taille
des conditionnements à 30 jours.
Taux de remboursement : 65%.
Direction de l'Evaluation Médicale, Economique et de Santé Publique
7
A compter de janvier 2007, un congé de soutien familial d’une durée de 3 mois à 1 an sera accessible aux aidants exerçant
une activité professionnelle.

2012-01-13T22:50:00.001+01:00

.Circulaire du 15 décembre 2011 relative aux capacités minimales des accueils de jour Circulaire N° DGCS/SD3A/2011/473 du 15 décembre 2011 relative à la mise en oeuvre des mesures médico-sociales du plan Alzheimer 2008-2012 (mesure 1) :
mise en application du décret n° 2011-1211 du 29 septembre 2011 relatif à l'accueil de jour (capacités minimales des accueils de jour pour personnes âgées et régime dérogatoire).

Cette circulaire de la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) a pour objet de présenter les modalités d’application du décret du 29 septembre 2011 qui détermine les capacités minimales que doivent respecter les structures de jour lorsqu’elles accueillent des personnes âgées, leur mise en conformité et le régime dérogatoire applicable à certaines d’entre elles.

2012-01-13T22:46:00.001+01:00

des dispositions du 1° de l’article L. 313-16 du CASF.
A l’issue de la période transitoire (à partir de septembre 2014), vous veillerez à ce que les
accueils de jour ayant souhaité se mettre en conformité voient leur capacité augmenter afin
d’atteindre la capacité minimale.
Concernant les accueils de jour ayant demandé à déroger à la capacité minimale, vous
contrôlerez, chaque année, qu’ils réalisent annuellement un nombre de journées effectives
d’activité supérieur ou égal à 80 % du nombre de journées prévisionnelles fixé au budget de
l’année considérée et maintiennent ainsi une activité réelle, en phase avec les besoins des
territoires qu’ils desservent.
Je vous rappelle par ailleurs le remplissage de l’enquête annuelle d’activité dite « enquête
MAUVE » est obligatoire : un arrêté, pris annuellement, en fixe le contenu et les modalités de
recueil (arrêtés du 24 juin 2010 et du 28 février 2011) et dispose que cette enquête est
constitutive du rapport d’activité qui doit être adressé chaque année aux autorités de
tarification par les établissements, conformément aux dispositions de l’article R. 314-50 du
CASF. Je vous demande par conséquent de prendre l’attache des structures qui n’ont pas
renseigné cette enquête en 2010 et/ou en 2011 pour leur rappeler leurs obligations et la
nécessité d’y satisfaire en 2012 (enquête activité 2011)
Enfin, pour rappel, je vous indique que les modalités d’organisation de transports adaptés
par les établissements qui pratiquent une activité en accueil de jour - et ce quelle que soit la
taille de la structure - ont été explicitées dans l’annexe 1 de la circulaire
n°DGCS/5C/DSS/1A/2010/179 du 31 mai 2010 relative a ux orientations de l’exercice 2010
pour la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des
personnes handicapées et des personnes âgées.
Le versement des forfaits journaliers de transport par l’autorité de tarification est subordonné
à la mise en oeuvre d’une solution de transport adaptée aux besoins des usagers qui
fréquentent l’accueil de jour. Dans le cas où l’accueil de jour organise, directement ou par
l’entremise d’un prestataire, une solution de transport adaptée, les familles ne font pas l’objet
d’un remboursement à ce titre. A défaut d’une telle organisation, le gestionnaire de l’accueil
de jour rembourse aux personnes accueillies ou à leurs familles les frais de transport qu’elles
supportent, dans la limite du forfait journalier de transport mentionné au V de l’article D. 312-
9 du CASF. L’article 2 du décret du 29 septembre 2011 a ainsi élargi et assoupli les
modalités de prise en charge des frais de transport en accueil de jour.
Mes services se tiennent à votre disposition pour toute précision complémentaire et je vous
invite à me faire part, sous le présent timbre, des difficultés éventuelles que vous pourriez
rencontrer pour la mise en oeuvre des dispositions de la présente circulaire et la mise en
conformité des accueils de jour au regard des capacités minimales opposables.
Pour la ministre et par délégation
Sabine FOURCADE
Directrice générale de la cohésion sociale

2012-01-13T22:44:00.001+01:00

Programme Qualité de vie en Ehpad de l'Anesm ,
3è recommandation :
la vie sociale des résidents Dans l’objectif de promouvoir l’ensemble des pratiques professionnelles destinées à améliorer la qualité de vie des résidents en Ehpad, l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) a conçu un programme spécifique Qualité de vie en Ehpad qui sera décliné à travers quatre recommandations.

Le nouveau volet du programme Qualité de vie en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) engagé par l’Anesm sur deux ans (2011‐2012), s’intitule « Qualité de vie en Ehpad (volet 3) ‐ La vie sociale des résidents en Ehpad ».

Cette recommandation a pour objectif l’amélioration de la qualité de vie des résidents en leur offrant la possibilité de maintenir ou de renouer leurs liens sociaux antérieurs et d’en créer d’autres tant au sein de l’établissement qu’à l’extérieur. Les résidents pourront ainsi continuer à exercer les différents rôles sociaux qu’ils souhaitent et se recréer un nouveau réseau social.

Ce document est constitué en quatre parties : les relations entre les résidents, les relations avec les proches, la participation du résident et de ses proches à la vie de l’établissement et la participation du résident à la vie de la cité.

Il vise à fournir des pistes de réflexion et d’action aux professionnels des Ehpad, organismes gestionnaires des établissements, mais également aux intervenants extérieurs (libéraux, bénévoles, …).

Cette recommandation concerne tous les résidents d’un Ehpad quels que soient leur état de santé et leurs possibilités d’expression, de compréhension et de communication.

Elle est téléchargeable, ainsi que les précédentes sur le site de l’Anesm

Communiqué Anesm du 9 janvier 2012
Visuel : Anesm, avec nos remerciements.
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2012-01-13T22:41:00.000+01:00

.Rapport sur les services d’aide à domicile

La députée des Ardennes, Bérengère Poletti, a remis à Roselyne Bachelot-Narquin, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, son rapport sur les services d’aides à domicile. Ce travail s’inscrit dans le cadre d’une réflexion globale portée par la ministre pour résoudre les difficultés rencontrées par un secteur au service des usagers et du maintien à domicile.

Le rapport de Bérangère Poletti rappelle tout d’abord les difficultés rencontrées par le secteur de l’aide à domicile au cours des trois dernières années. Les raisons de ces difficultés sont multiples, parmi lesquelles le régime actuel de tarification.

Des mesures d’urgence mais aussi structurelles sont proposées, notamment en ce qui concerne les modalités d’allocation des financements publics.

Il préconise ainsi une mesure, qui a déjà été adoptée dans le cadre de la dernière loi de finances pour 2012, de création d’un fonds de restructuration des services d’aide à domicile d’un montant de 50 millions d’euros.

Le rapport prévoit également d’étendre les exonérations de charges patronales de sécurité sociale à d’autres publics fragiles, comme par exemple certaines familles bénéficiant de l’aide sociale départementale, mesure déjà adoptée dans le cadre de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2012, ce qui représente un effort supplémentaire de 25 millions d’euros.

En outre, ces propositions doivent s’accompagner d’une réflexion en profondeur sur la manière de résoudre les difficultés du secteur.

Le rapport analyse ainsi les réformes susceptibles d’aider le secteur dans une perspective de long terme. Au préalable, il sera nécessaire d’étudier les coûts des prestations rendues par les services. Une expérimentation des nouvelles modalités de tarification et de financement des services d’aide à domicile, déjà prévue par la LFSS 2012, pourra alors être menée.

Le rapport est téléchargeable à partir du site du ministère.

Ministère des Solidarités et de la Cohésion sociale - 11 janvier 2012

VIOLENCES à l’HÔPITAL :

2012-01-11T14:28:00.001+01:00

38% de faits signalés en 2009

L’observatoire national des violences en milieu hospitalier (ONVH) chargé d’animer la politique de prévention et de lutte contre les violences survenant dans les établissements, dresse un bilan alarmant pour l’année 2009, avec une augmentation de 38 % des faits de violence déclarés entre 2008 et 2009, soit un total de 4.742 faits signalés. Les victimes : les personnels de l’établissement (77 %), les auteurs : majoritairement les patients (73%), le type de violence : la violence aux personnes (85%), les suites : très peu (aucun dépôt de plainte dans 86 % des cas).

Une évolution à relativiser, selon le Ministère de la Santé qui évoque 2 raisons, l’une factuelle, la progression importante du nombre d’établissements déclarants (+ 29 % en un an) qui ne peut expliquer l’ensemble de l’augmentation du nombre de fats et l’une plus qualitative, l’abaissement du seuil de tolérance des professionnels de santé, aux faits de violence. Mais une augmentation continue depuis la mise en place de l’Observatoire, 2.690 faits signalés en 2006, 3.253 en 2007 et 3.433 en 2008.

Parler pour mieux lutter contre à l’hôpital devient plus courant, avec une saisine plus fréquente de l’ONVH. Mais des disparités selon les régions, selon les services - les services de psychiatrie étant toujours les premiers concernés par les faits de violence- et les types de pathologies traitées. Ainsi, les 3 services les plus touchés restent toujours la psychiatrie (40%), les urgences (15%),
la médecine générale (13%). Les atteintes aux personnes représentent 85 % des actes commis, puis viennent les atteintes aux biens avec des vols sans effraction et des dégradations légères.

On distingue plusieurs niveaux de violences aux personnes :

· Niveau 1 : Injures, insultes et provocations sans menaces, consommation ou trafic de substances illicites ou prohibées en milieu hospitalier, chahuts, occupations des locaux, nuisances, salissures…
· niveau 2 : Menaces d'atteinte à l'intégrité physique ou aux biens de la personne, menaces de mort, port d'armes,
· niveau 3 : Violences volontaires, menaces avec arme par nature ou par destination, agression sexuelle,
· jusqu’au niveau 4 : Violences avec arme par nature ou par destination, viol et tout autre fait qualifié de crime (Voir schéma ci-dessus)

Le protocole santé (voir aussi schéma d'identification d'un événement ci-contre-cliquer-) - sécurité conclu en août 2005 et actualisé en 2010, pour lutter contre les violences à l’hôpital, favorise aujourd’hui la collaboration entre les établissements et les forces de l’ordre, avec entre autres mesures la surveillance des services d’urgence, la mise en place de systèmes d’alerte, la possibilité de diagnostics de sécurité par les services de police ou de gendarmerie. De son côté, l’Observatoire national des violences en milieu hospitalier, au-delà du recensement des faits, a pour mission de coordonner et d’évaluer les politiques mises en œuvre par les différents acteurs

Les INFIRMIÈRES souvent victimes de violence à l’hôpital

2012-01-11T14:25:00.001+01:00

Les INFIRMIÈRES souvent victimes de violence à l’hôpital

Plus des deux tiers des paramédicaux interrogés dans cette étude ont connu la violence
verbale, physique ou sexuelle au travail. Violence verbale de la part des patients, de leurs parents ou de leurs proches, violence très fréquente dans les services d'urgence de la part de collègues comme de patients, intimidation et parfois violence physique, selon cette étude du publiée dans l’édition de décembre de la revue Prehospital Emergency Care.
« Les professionnels surtout en services d’urgence subissent la violence en milieu hospitalier. La raison est qu'ils accomplissent leurs missions dans des environnements imprévisibles et entourés de personnes en situation de crise", résume M. Blair Bigham, l’auteur principal. "Les rapports de sécurité au travail ont mis en évidence des cas de violence verbale, physique et sexuelle, mais jusqu'à maintenant, il y avait eu peu de recherches scientifiques. D'autres recherches sont nécessaires pour comprendre l'impact de cette violence au travail."
L’étude s’est déroulée à S. Michael Hospital où des professionnels de santé d’Ontario et de Nouvelle-Écosse ont été invités à participer alors qu'ils assistaient à un séminaire de formation continue en 2011 Sur les 1.381 paramédicaux interrogés, 70% étaient des hommes avec un âge médian de 34 ans et 10 ans d'expérience en service médical d’urgence. L’auteur fait partie d’un réseau de recherche international, Rescu (pour Resuscitations Outcomes Consortium) comportant 10 sites aux Etats-Unis et au Canada. Les résultats de son étude sont impressionnants :
· La violence verbale a été rapporté par 67,4% des paramédicaux interrogés, 62,9% de la part de patients, 36,4% de la part de la famille du patient ou des amis, 20,8% de la part de collègues et 5,8% de la part de visiteurs.
· L’intimidation a été rapportée par 41,5% des paramédicaux interrogés, 37,8% de la part des patients, 27% de la part des familles, 45,3% de la part des collègues et 3,4% de la part des visiteurs.
· La violence physique a été rapportée par 26,1% des paramédicaux interrogés, 92,3% en provenance des patients, 11,1% de la famille du patient ou des amis, 3,8% des collègues et 2,3% des visiteurs.
· Le harcèlement sexuel a été rapporté par 13,6% des paramédicaux interrogés, perpétré par les patients (64,7%), la famille du patient ou des amis (18,4%), des collègues (41,2%), et des visiteurs (8,8%).
· Des agressions sexuelles ont été rapportées par 2,7% des paramédicaux interrogés, perpétrées par les patients (88,9%), la famille du patient ou des amis (7,4%), des collègues (14,8%), et des visiteurs (2.7%).

DÉCLIN COGNITIF: British Medical Journal

2012-01-06T18:48:00.001+01:00

45 ans et déjà moins performant ?
C’est tout à fait « normal », dirait cette nouvelle étude menée par des chercheurs de l’Inserm, de la Harvard School of Public Health (Boston) et de l’Université de Bristol (UK) qui titre que le déclin cognitif débute dès l’âge de 45 ans. Un résultat surprenant, même désagréable mais obtenu sur 7.300 personnes suivies pendant 10 ans. Publié dans l’édition de janvier du British Medical Journal.
Alors qu’il est clairement établi qu’il existe une association inverse entre l'âge et les performances cognitives, l'âge auquel le déclin cognitif commence reste un seuil controversé, sans doute parce qu’il est, aussi difficile à admettre. Cependant, sur un plan plus scientifique, jusqu’à cette étude, 60 ans était l’âge admis pour les débuts du déclin cognitif. Alors que des études cliniques montrent une corrélation entre la présence de plaques amyloïdes dans le cerveau et la sévérité du déclin cognitif, ces plaques amyloïdes semblent bien exister déjà dans le cerveau de jeunes adultes.
L’équipe de recherche de l’Inserm dirigée par Archana Singh-Manoux, montre que notre mémoire, notre capacité à raisonner et à comprendre commencent à décliner dès l’âge de 45 ans. Cette étude est issue de données portant sur plus de 5.198 hommes et 2.192 femmes âgés de 45 à 70 ans au début de l'étude, participants à la cohorte Whitehall II. Les fonctions cognitives, mémoire, vocabulaire, raisonnement et fluence verbale des participants ont été évaluées 3 fois au cours de ces 10 années.
Un déclin dès 45 ans : Les résultats confirment que les performances cognitives déclinent avec l’âge et ce d’autant plus rapidement que les gens sont âgés. Mais ce déclin est significatif dans chaque tranche d'âge et apparaît dès la tranche d’âge 45-49 ans : Le déclin des scores du raisonnement était de 3.6 % pour les hommes et femmes de 45 à 49 ans et de 7,4 (pour les femmes) et 9.6 % (pour les hommes) de 65 à 70 ans.

2012-01-05T15:31:00.000+01:00

ALZHEIMER: L’hormone de l’obésité, l’adiponectine, double le risque chez les femmes

Cette étude menée à partir des données de la fameuse Framingham Heart Study révèle un nouveau facteur de risque chez les femmes, de développement de démence et de maladie d'Alzheimer. Ce facteur s’appelle adiponectine, une hormone dérivée de « la graisse viscérale » qui double presque le risque de démence et de maladie d’Alzheimer. Cette révélation qui suggère une association entre résistance à l’insuline donc diabète de type 2 et développement de l’Alzheimer, est publiée dans l’édition du 2 janvier des Archives of Neurology, une des revues du JAMA.
La prévalence de l’Alzheimer et des démences, qui touchent aujourd’hui plus de 36 millions de personnes dans le monde, devrait doubler au cours des 20 prochaines années.
Cette hormone, l’adiponectine, accusée de jouer un rôle de facteur de risque de l’Alzheimer et appelée parfois "hormone de l'obésité", est dérivée de la graisse viscérale, elle sensibilise le corps à l'insuline, possède des propriétés anti-inflammatoires, et joue un rôle dans le métabolisme du glucose et des lipides. Le Pr. Thomas M. van Himbergen, du Laboratoire du métabolisme du Centre de Recherche sur le vieillissement, Université de Tufts (Boston) et ses collègues ont mesuré les niveaux de glucose, d'insuline, et l'albumine glyquée, ainsi que de protéine C réactive, de lipoprotéine phospholipase A2 associée, et d'adiponectine dans le plasma de patients de la Framingham Heart Study.
L'adiponectine chez les femmes, associée à un risque accru de démence : Il s’agit de 840 patientes (541 femmes âgées en moyenne de 76 ans) suivies sur 13 années et évaluées sur les signes d’apparition de la MA et autres démences. 159 de ces patientes ont développé une démence, dont 125 cas une maladie d’Alzheimer. Après ajustement pour les autres facteurs de risque, l'adiponectine chez les femmes a été associée à un risque accru de démence toutes causes confondues : Les femmes présentant des niveaux d'adiponectine supérieurs à la moyenne, ont un risque plus élevé de démence (HR : 1,63, IC : 95%, de 1,03 à 2,56) et de maladie d’Alzheimer (HR : 1,87, IC : 95%, de 1.13 à 3.10) par rapport aux femmes avec des niveaux inférieurs à la moyenne.
L’adiponectine, à niveau trop élevé, facteur de risque de décès : «On sait que la signalisation de l'insuline est dysfonctionnelle dans le cerveau des patients atteints d’Alzheimer, et comme l'adiponectine augmente la sensibilité à l'insuline, on s'attendait à ses actions bénéfiques pour protéger contre le déclin cognitif", écrivent les auteurs. «Nos données indiquent toutefois qu’un niveau élevé d'adiponectine est bien associé à un risque accru de démence et de MA chez les femmes." Et alors que l'adiponectine sensibilise à l'insuline et aurait pu être une cible thérapeutique pour le traitement du diabète de type 2, un niveau plus élevé est prédicteur de décès toutes causes confondues et de mortalité cardiovasculaire.
L’adiponectine est donc un nouveau biomarqueur du risque de maladie d’Alzheimer.

2011-12-21T22:03:00.001+01:00

La maladie d’Alzheimer en deux brochures

« Des premiers signes à la consultation diagnostique »

« Prévenir l’épuisement de l’aidant familial »

La Mutuelle Nationale des Hospitaliers et des professionnels de la santé et du social vient d’éditer, en collaboration avec l’association France Alzheimer, 2 nouvelles brochures sur la problématique de la maladie d’Alzheimer.

La première s’intitule « La maladie d’Alzheimer, des premiers signes à la consultation diagnostique ». Elle explique les troubles qui doivent éveiller l’attention de la personne et de son entourage, comme les pertes de mémoire, mais également les pertes du langage, la désorientation dans l’espace et le temps, ou encore les difficultés à exécuter des tâches familières.

Une information est donnée sur les idées reçues sur la maladie d’Alzheimer, mais également sur ce qu’il convient de faire lorsque la maladie est diagnostiquée.

La seconde intitulée « Prévenir l’épuisement de l’aidant familial » traite de façon approfondie de la relation entre la personne malade et son « aidant ». Des conseils, mais également des informations sur les droits des aidants ou encore sur les modalités d’accès aux établissements d’accueil sont prodigués.

Ces 2 brochures complémentaires sont destinées à fournir les informations de bases indispensables à l’entourage des malades d’Alzheimer et aux malades eux-mêmes, car si aujourd’hui on ne sait pas encore guérir la maladie d’Alzheimer, on peut en tout cas avec des soins adaptés et beaucoup d’humanité apporter du confort et de l’apaisement.

On peut se procurer gratuitement ces brochures auprès du service Promotion de la Santé de la MNH, 331 avenue d’Antibes – 45213 Montargis Cedex ou par courriel : prevention@mnh.fr Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. .

Source : MNH – 5 décembre
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2011-12-16T18:46:00.000+01:00

Médicaments ALZHEIMER: 1 AN, pas plus, conclut la Haute Autorité de Santé

Limiter les prescriptions des médicaments de la maladie d'Alzheimer à un an, renouvelable sous conditions strictes. C’est la conclusion de la réévaluation des médicaments anti-Alzheimer de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui confirme un Service Médical Rendu (SMR) faible. Une exception surprenante au principe énoncé SMR- remboursement, même si a priori et en général, la prise en charge ne sera effective qu’un an. Un avis qui surprend au-delà, traitement court pour maladie longue, faisabilité du processus de renouvellement du traitement, le tout dans un climat de tension du corps médical et des patients et de contexte énoncé de priorité présidentielle.
La Commission de la Transparence, en charge de l'évaluation des médicaments au sein de la Haute Autorité de Santé, conclut à un intérêt thérapeutique faible des médicaments de la maladie d'Alzheimer et recommande de limiter leurs prescriptions à un an, renouvelable sous conditions strictes. La HAS rappelle également que la prise en charge de la maladie ne doit pas se limiter à une prescription médicamenteuse mais doit être globale.
Les quatre médicaments de la maladie d'Alzheimer disponibles à l'heure actuelle, ont été réévalués : Ebixa (Lundbeck), Aricept (Eisai), Exelon (Novartis Pharma et Reminyl (Janssen Cilag). L'efficacité de ces médicaments est jugée faible et qualifiée « d’au mieux modeste » et « dont la pertinence clinique reste discutable », le risque de survenue d'effets indésirables et le risque accru d'interactions médicamenteuses sont mis en avant.
Durée de prescription, 1 AN : « Les traitements de la maladie d'Alzheimer sont prescrits au patient pour une durée d'un an. Au bout de six mois, la poursuite du traitement doit faire l'objet d'une réévaluation attentive du médecin prescripteur. En effet, si le patient répond au traitement en atteignant les objectifs fixés (stabilisation ou ralentissement du déclin cognitif par exemple) et s'il n'a pas subi d'effet indésirable grave et/ou altérant sa qualité de vie, le traitement pourra être poursuivi jusqu'à un an ». Une évaluation favorable en réunion de concertation pluridisciplinaire réunissant le patient (si son état le permet), son aidant, le médecin traitant, le gériatre et le neurologue ou le psychiatre, pourrait permettre la reconduction du traitement.
Transparence avant tout : Aucun des membres de la Commission de la Transparence qui a participé à la réévaluation ni aucun des quatre experts recrutés sur appel à candidature pour fournir un rapport d'expertise scientifique n'a de lien d'intérêts avec l’un des laboratoires fabricants. Par ailleurs, la HAS précise que Les enregistrements vidéo des débats qui se sont achevés le 19 octobre dernier sont publiés aujourd'hui sur le site de la HAS.
Concrètement, la maladie d'Alzheimer touche plus de 800 000 personnes en France. C’est une affection de longue durée. On a des difficultés à imaginer la faisabilité, pour l’ensemble des patients de cette réévaluation pluridisciplinaire pour la reconduction du traitement et la justification de la prescription si, en pratique, l’arrêt du traitement intervient au bout d’un an, alors que la maladie, elle persiste et se développe au fil des années.

2011-12-16T15:41:00.000+01:00

Maladie d'Alzheimer : sa prise en charge change

Mis à jour le Vendredi 16 Décembre 2011
La Haute autorité de santé vient de réactualiser ses recommandations officielles sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie d'Alzheimer.
Objectif : mieux prendre en charge les personnes atteintes d'Alzheimer dès les premiers symptômes de la maladie.

Clarifier le parcours de soin des malades atteintes d'Alzheimer, c'est l'objectif essentiel des nouvelles recommandations de la Haute autorité de santé qui vient de mettre à jour son document concernant le "Diagnostic et la prise en charge de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées", un document qui s'adresse aux médecins généralistes et spécialistes.

Ces travaux, qui avaient déjà été publiés en 2008, viennent donc d'être révisés en tenant compte des évolutions récentes autour de la prise en charge de la maladie dans l'espoir d'une "meilleure appropriation par les professionnels".

Maladie d'Alzheimer : des tests chez les généralistes

En clair, la Haute autorité de santé attend des médecins généralistes qu'ils évaluent eux-mêmes les patients qui présentent des troubles de la mémoire, et qu'ils assurent ensuite le suivi de ces patients, à 6 mois et à 12 mois. Au bout d'une année de suivi, s'il y a altération des troubles, un binôme médecin généraliste-spécialiste réalisera les tests et examens nécessaires pour poser véritablement le diagnostic d'Alzheimer. Et c'est à nouveau le médecin généraliste traitant qui, après avoir échangé avec le patient et son entourage sur la bonne compréhension des enjeux du diagnostic, leur proposera un plan de soin et d'aides.

Une autre notion clé a été intégrée dans cette nouvelle recommandation : la prescription et le renouvellement d'un traitement médicamenteux seront laissés à l'appréciation du médecin spécialiste prescripteur.

Un sondage récent rendu public lors de la conférence annuelle internationale de l'association Alzheimer Europe montre que la maladie d'Alzheimer se place au second rang des maladies les plus redoutées,après le cancer. Ce même sondage montre aussi que peu de personnes ont conscience que la maladie d'Alzheimer ne peut être diagnostiquée sur un simple test, mais seulement à la suite d'un long processus d'élimination de toutes les maladies qui pourraient justifier les symptômes de démence ou de perte de mémoire.

2011-12-16T14:44:00.001+01:00

Tomber la tenue » en Ehpad ; au Colloque international sur les approches non-médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer

« Tomber la tenue » professionnelle, une expérience réussie de Christian Bertin et son équipe (résidence les Grands Jardins à Montauban de Bretagne) relatée lors de la 4ème édition du Colloque international sur les approches non-médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer : « prendre soin et milieux de vie », qui s’est déroulé au Palais des Congrès de Versailles, les 3 et 4 novembre 2011.

L’EHPAD comporte 2 sites en Ile-et-Vilaine et accueille des résidents autonomes ou dépendants, dont des malades d’Alzheimer. A Montauban-de-Bretagne, la résidence Les Grands Jardins comporte 104 lits. A Médreac, la résidence Les Menhirs (47 places, 38 en accueil classique) bénéficie du label UHR (Unité d’Hébergement Renforcé) pour 14 personnes, qui permet d’accueillir des malades souffrant de troubles du comportement importants. Les 2 établissements sont dirigés par Christian Bertin.
Ils ont adopté la démarche Humanitude® de l’Institut Gineste-Marescotti, offrant un milieu de vie plutôt qu'un milieu de soin. Leur projet de vie : « proposer un nouveau domicile, lieu de vie chaleureux, ouvert sur l’extérieur, où la personne pourra continuer sa vie le mieux possible ».
Ils sont aussi, depuis 3 ans, le théâtre d’une expérience originale et réussie, faire évoluer les tenues professionnelles en civiles. A Montauban de Bretagne et à Médreac, les soignants portent une tenue civile. L’uniforme a été relégué dans les placards.

Des avantages certains
Le bilan est positif, à la fois pour les résidents et le personnel. Pour la personne âgée, la tenue civile des intervenants renforce le sentiment de domicile plutôt que de se sentir dans une clinique ou un hôpital. L’intérêt du « vêtement civil se retrouve lors de l’accompagnement de personnes atteintes de troubles cognitifs », explique Christian Bertin. Il leur évite les réactions violentes que déclenche parfois le vision d'individus en blouse, quand les malades pensent être à leur ancien domicile.
Du côté des soignants, après 3 ans, ils auraient maintenant « beaucoup de difficultés à revenir en arrière », assure le directeur.
Dans la pratique, pas de confusion entre civils et soignants. Ces derniers s’identifient, se présentent, engagent le dialogue, et sont rapidement reconnus que ce soit par la famille ou le résident.
Pas d’inquiétude à avoir côté hygiène, la tenue civile portée par le personnel est entretenue par l’établissement, et n’en sort pas. Des blouses sont revêtues si certains soins l’exigent. Ce sont par ailleurs les membres du personnel, qui, pour un meilleur confort, choisissent leurs vêtements, pris en charge par l’Ehpad dans une limite de budget.

Le mûrissement d’un projet
Christian Bertin explique qu’une dizaine d'années ont été nécessaires à la gestation du projet, avec une réflexion en équipe. Des freins se rencontrent au niveau du personnel. Certains peuvent craindre d’être dépossédés de leur « pouvoir » symbolisé par l’uniforme. La notion de « pouvoir » n’est pas compatible avec le « prendre soin », souligne le directeur. D’autres peuvent regretter « le rôle de transition entre la vie privée et la vie professionnelle », symbolisée pour eux par la blouse, un point sur lequel l’équipe de direction doit être vigilante.
Un premier pas a été le port de tenues de couleur, au lieu du blanc, avant de proposer le travail en civil. Un choix au départ sur la base du volontariat avant sa généralisation, mais une tenue civile imposée dès le début à Médréac qui n’a ouvert ses portes qu’en 2008.
Pouvoir enlever la blouse nécessite d’une part un projet d’établissement fort, d’autre part la formation des soignants à l'Humanitude®, explique Christian Bertin.

Sources :
- Colloque international sur les approches non-médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer : « prendre soin et milieux de vie », 4 novembre 2011.
- La Revue francophone de Gériatrie et de Gérontologie – Tome XVIII n°178, octobre 2011

2011-12-10T18:03:00.000+01:00

ALZHEIMER: Des chercheurs conçoivent des anticorps de la maladie

Ces chercheurs du Rensselaer Polytechnic Institute (New York) ont développé une méthode étonnamment simple de conception d'anticorps qui ciblent les protéines nocives de la maladie d’Alzheimer. Le processus a permis de fabriquer ces anticorps qui neutralisent bien les protéines toxiques qui conduisent à la maladie. Cette méthode, rapportée dans l’édition en ligne du 5 décembre des Comptes-rendus de l’Académie des Sciences américaine, pourrait être utilisée pour développer de nouveaux médicaments.
Les anticorps (visuel ci-contre) sont des protéines de grande taille produit par le système immunitaire pour combattre l'infection et la maladie. Ils sont composés de grandes protéines de forme Y garnies de boucles de petits peptides. Ces boucles se lient aux agents envahisseurs nuisibles, comme les virus ou les bactéries. Une fois qu'un anticorps est lié à sa cible, le système immunitaire envoie des cellules pour détruire l'envahisseur.
Les scientifiques ont longtemps cherché des méthodes pour concevoir des anticorps pour combattre des maladies spécifiques. Toutefois, l'incroyable difficulté de concevoir des anticorps qui ne s’attachent qu’à une molécule spécifique a empêché les scientifiques de réaliser cet objectif ambitieux. Dans la conception de l’anticorps, expliquent les chercheurs, l'arrangement et la séquence des boucles sont d'une importance capitale. Or il y a des milliards d’arrangements possibles.
En se liant à des portions spécifiques de la protéine toxique, ces anticorps peuvent prévenir ou inverser la toxicité cellulaire liée à la maladie : Ce nouveau processus de conception d’anticorps a été utilisé pour créer des anticorps qui ciblent la protéine de la maladie d'Alzheimer. La recherche, dirigée par Pierre Tessier, professeur de génie chimique et biologique, utilise les mêmes interactions moléculaires que celles qui permettent aux protéines de s’agglomérer et de former les particules toxiques caractéristiques de la maladie.
D’autres maladies sont concernées par cette découverte : La maladie d'Alzheimer est due à une protéine spécifique - la protéine de la maladie d'Alzheimer – Ces protéines se collent ensemble pour former des particules protéiques qui détériorent les fonctions normales du cerveau. Le même processus de formation de particules protéiques toxiques est au cœur de maladies telles que Parkinson et la maladie de la vache folle. Les anticorps de la maladie d'Alzheimer développés ne s’accrochent qu’aux protéines nocives agglutinées et non aux molécules inoffensives non associées à la maladie. L’équipe y voit donc un potentiel pour cibler également les protéines toxiques, dans ces autres maladies comme la maladie de Parkinson.
Après quelques progrès nécessaires pour parvenir à délivrer des médicaments dans les tissus du cerveau extrêmement bien protégés, cette recherche sur les anticorps devrait contribuer à développer de nouveaux médicaments pour lutter contre les troubles neurologiques, comme la maladie d'Alzheimer.

2011-12-09T18:11:00.000+01:00

COMPTE-RENDU
11ème comité de suivi du plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012
jeudi 24 novembre 2011

sous la présidence de Florence Lustman

Introduction par Thomas Fatome

Le président de la République a tenu une réunion de suivi du plan le 30 septembre 2011. II a demandé aux
ministres présents de veiller à la concrétisation des mesures du plan sur le terrain, au plus près des malades
et de leurs familles. Il a précisé qu’il referait un point début 2012.
De nombreuses volets avancent bien avec notamment :
· le rayonnement international du plan Alzheimer français : tenue de l'AAICAD (congrès international sur la
maladie d'Alzheimer) à Paris en juillet 2011, sollicitations de l'organisation mondiale de la santé et de
l’organisation de coopération et de développement économiques (OCDE), programmes européens pilotés
par la France (Alcove en santé et joint programming en recherche), mais aussi des actions bilatérales avec
les anglais sur les neuroleptiques, les hollandais sur la banque nationale Alzheimer, les chiliens et les
mexicains pour les aider à préparer leur stratégie nationale…
· l’Université d'été organisée par l’espace de réflexion éthique à Aix en Provence au mois de septembre ;
· la création d’une visite longue du médecin généraliste à domicile pour le malade et l’aidant dont le contenu
est en cours d’élaboration sous l’égide de la caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) ;
· la réalisation prochaine (mars 2012) par l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé
(INPES) d’un "Repère pour votre pratique" à destination des médecins généralistes en accompagnement
de la mise en oeuvre de cette visite longue.
Le plan Alzheimer se poursuit jusqu’à la fin de l’année 2012 et ses financements sont inscrits au projet de loi
de financement de la sécurité sociale. Il reste donc une année pleine et entière de déploiement des solutions
sur le terrain pour se rapprocher le plus possible des objectifs du plan. Le président de la République et les
ministres sont déterminés pour que la mise en oeuvre se poursuive et les pilotes, les agences régionales de
santé (ARS) et la mission de l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) sont mobilisés.
Evaluation synthétique du plan (annexe 1 du dossier de séance)
L’évaluation au 30 septembre 2011 des trois grands axes du plan est présentée par Florence Lustman à partir du
dossier de séance.
Questions diverses
Le calendrier de la réforme de la dépendance a été décalé en raison de la situation budgétaire.
Le conseil scientifique chargé de la révision de la grille PATHOS se réunit pour la première fois le 19
décembre 2011.
Michel Laforcade, représentant des directeurs généraux d’ARS observe une évolution significative sur le
terrain : les porteurs de projets qui candidatent aux appels à projets lancés dans le cadre du plan sont
nombreux. Deux éléments ont été déclencheurs : la possibilité de labelliser les structures sur dossier avec
visite de conformité a posteriori et le maintien des financements du plan. Concernant un éventuel
assouplissement de certains cahiers des charges, la direction générale de la cohésion sociale (DGCS)
demande aux référents ARS de faire remonter lors de la réunion nationale du 5 décembre les projets de
qualité qui dérogent au cahier des charges.
Solution 1 : offre de répit
Accueils de jour : Michel Laforcade précise qu’à ce jour, 14 ARS ont lancé des appels à projets pour la
création de places d’accueil de jour en 2011. Les 12 régions restantes s’engagent à les publier avant la fin du
1er trimestre 2012.
Plateformes d’accompagnement et de répit : point sur les appels à candidatures (AAC)
· parmi les 25 ARS répondantes (manque La Réunion), 22 ont terminé leur procédure d’AAC, 2 sont en
cours (Rhône-Alpes et Picardie qui ont respectivement 7 et 2 plateformes à créer en 2011) et la Franche-
Comté lancera son AAC mi-décembre (pour 2 plateformes en 2011)
2/2
· à ce jour, 166 candidatures ont été déposées dont 126 recevables et 52 déjà retenues.
· lors d’un entretien téléphonique avec la mission, Alain Villez regrette qu’une structure n’ayant pas d’accueil
de jour existant ne puisse candidater.
Solution 4 : MAIA
La DGOS donne son accord pour que l’équipe projet MAIA travaille avec l’agence technique de l’information sur
l’hospitalisation sur le recueil de l’indicateur « taux de réhospitalisation à 30 jours des personnes de plus de 65
ans » sur les territoires MAIA.
Solution 6 : offre à domicile
L’union nationale des professionnels de santé (UNPS) transmettra à la direction générale de l’offre de soins
(DGOS) un projet d’équipe de réhabilitation libérale avec des orthophonistes, des kinésithérapeutes et des
infirmiers en proposant que ceux-ci, après formation à la prestation de réhabilitation pourront répondre au cahier
des charges. La DGOS étudiera cette demande.
Solution 8 : dispositif d’annonce et d’accompagnement
La fédération des centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) interroge la haute autorité de santé
(HAS) sur les nouvelles recommandations de diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer à paraître :
comment ont été choisis les experts membres de la commission et les sociétés savantes et la fédération des
CMRR ont-elles été consultées ?
ces recommandations, produites dans un calendrier contraint ne vont pouvoir tenir compte des nombreuses
évolutions des 5 dernières années. Une mise à jour est-elle prévue ?
La HAS indique en préambule que le retrait des recommandations ne constitue pas une remise en cause de la
qualité scientifique des travaux ni d'aucun des experts. Certaines recommandations présentaient des anomalies de
forme et de procédure relative la déclaration et gestion des conflits d'intérêt. Suite à l’abrogation de l’une de ses
recommandations par le Conseil d’Etat, la HAS a retiré de manière préventive une dizaine de recommandations
présentant des anomalies justement pour prévenir d'une abrogation du travail scientifique.
Pour répondre aux besoins du plan Alzheimer et des professionnels, la HAS s’est engagée à publier rapidement
une nouvelle version respectant les procédures de gestion des déclarations d'intérêt, ce qui permettra également
de tenir compte de la réévaluation récente des médicaments anti-Alzheimer par la commission de la transparence.
L’opportunité et la faisabilité de produire de nouvelles recommandations sont à l’étude. Les organisations
professionnelles seront évidemment sollicitées.
Concernant le choix des experts de la commission, la HAS travaille toujours en lien avec les structures fédératives
(collèges, conseils nationaux des spécialités, sociétés savantes…) et lance des appels à candidatures. La
problématique du niveau d’expertise des membres et des exigences d’indépendance ne pourra se résoudre qu’en
concertation avec les professionnels.
La HAS est ouverte pour échanger sur ces sujets, la fédération des CMRR peut interpeller officiellement le
président de la HAS.
Solution 16 : unités spécifiques en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes
Le cabinet solidarité indique que 50 millions d’euros d’aide à l’investissement sont prévus en 2012.

2011-12-09T18:08:00.001+01:00

Etapes

Comité de pilotage (Direction générale de la cohésion sociale, Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, Fondation Médéric Alzheimer, Fondation des Caisses d’Epargne pour la solidarité) :

Financement de l’étude-action :

Recrutement d’une équipe de consultants par appel d’offres (en cours – réunion jury : 22 novembre 2011 - montant : 450 000€)

Les 15 équipes locales (375 000€)

Remontée de projets via les Agences régionale de santé (5 projets par ARS) pour le 15 décembre 2011 (circulaire du 20 septembre 2011)

Sélection des 15 projets par le comité de pilotage (financeurs, représentants des ARS et des Conseils généraux): février 2012

Mise en place d’un comité de suivi (gestionnaires, ARS, Conseils généraux, représentants des professionnels des établissements du secteur médico-social, France Alzheimer,…) en mars 2012

2011-12-09T18:07:00.000+01:00

Objectifs de l’étude action
 Repérer, en lien avec les ARS et les Conseils
généraux, des établissements ayant une
approche globale sur l’accompagnement et
l’architecture pour les malades Alzheimer ou les
malades apparentés :
 réalisations récentes (ou en cours)
 réponses innovantes
 Observer et analyser 15 réalisations
 En tirer des enseignements pour les projets
futurs

2011-12-09T18:06:00.001+01:00

Etude action
(SOLUTION 16)
Comitéde suivi du plan Alzheimer
24 novembre 2011
Direction générale de la cohésion sociale
Dr Jean-Philippe Flouzat

2011-12-09T18:00:00.000+01:00

HÔPITAL: Pour garder vos infirmières, améliorez leurs conditions de travail International Journal for Quality in Health Care

Ces chercheurs de l'Ecole d’Infirmières de l’Université de Pennsylvania rapportent avec cette étude menée sur pas moins de 100.000 Infirmières de 9 pays différents, que la majorité de la profession est « burned out » et insatisfaites de leur travail. Cette grande étude publiée dans l’édition du 9 décembre de la revue International Journal for Quality in Health Care, révèle que 20 à 60% des infirmières de par le monde souffrent de symptômes d’épuisement.
L’étude a collecté des données sur les infirmières de plus de 1.400 établissements pour étudier les effets de l’environnement de travail sur les résultats des établissements.
La proportion d’infirmières qui déclarent un burn out dépasse le tiers dans la plupart des pays et atteint 60% en Corée et au Japon, explique le Pr. Linda Aiken, auteur principal de l’étude, directeur du du Département infirmier de la Penn. Quant à l'insatisfaction au travail, elle varie entre 17% en Allemagne, un tiers dans la plupart des Pays et un maximum de 60% au Japon. La Moitié des Infirmières sauf en Allemagne, doute que leurs patients puissent se prendre en charge après la sortie de l’hôpital, faute de soins et de conseils suffisants.
Dans les établissements proposant un environnement de travail satisfaisant, l’inquiétude est moindre en ce qui concerne l’autonomie des patients à la sortie, dans les autres établissements, cette crainte peut être ressentie jusqu’à par 85% des soignantes.
En fait, l’étude montre un alignement, en général, du taux de satisfaction des soignants avec celui des patients. Mais quel que soit le pays, au moins 10% des infirmières considèrent que la sécurité des soins n’est pas satisfaisante.
Cette étude menée en Chine, Corée, Thaïlande, Japon, Nouvelle-Zélande, Canada, Germany, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis dépeint une condition professionnelle très difficile, quel que soit le pays. Les gestionnaires, expliquent les auteurs, doivent recruter, faciliter les relations médecins –infirmières, impliquer plus les infirmières dans la gestion des services. Un environnement de travail réaménagé de la sorte permettrait, non seulement d’offrir un meilleur niveau de sécurité des soins mais serait tout à fait « rentable » aussi pour l’établissement, ne serait-ce qu’en fidélisant les équipes.
D’où la conclusion, « si vous voulez garder vos infirmières, proposer leur un meilleur environnement de travail ».

2011-12-09T17:58:00.001+01:00

Pays de Cognac

Rencontres bimensuelles autour d'Alzheimer à «L'Alambic»
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Le président, Gabriel Prudent est heureux de pouvoir organiser à Jarnac les «Elsa Mère Café».Photo CLGabriel Prudent, président fondateur de l'association «Mère Elsa» dont le siège est à Javrezac, a souhaité organiser des rencontres autour de la maladie d'Alzheimer, baptisées «Esa Mère Café». Il a été encouragé en cela par le Collectif interassociatif de soutien aux aidants (Casa) présidé par Hélène Mouillac.

L'objectif de ces réunions est de créer un lieu d'échanges et d'écoute pour des accompagnants et aidants de patients atteints par cette maladie, mais aussi par d'autres affections aussi contraignantes.

«L'approche que nous avons de la maladie est un apprentissage du coeur et qui se transmet par le coeur. Les techniques sont aléatoires», confie le président, ému et motivé. Ces groupes de paroles sont ouverts à tous. Exemples de thèmes abordés: l'aide aux familles, les démarches administratives, comment favoriser le maintien à domicile...).

À Jarnac, Gabriel Prudent peut compter sur un accueil à «L'Alambic», le bar-resto de la place du Château tenu par Éric Ravon. Un accueil programmé deux fois par mois, les deuxième et quatrième lundis, de 15 h à 17 h. Premier rendez-vous ce lundi 12 décembre. À Javrezac, un lieu identique a été trouvé «Chez Anna», route de Saintes, les premier et troisième samedis après-midi du mois.

Contacts au 05.45.83.11.22. E-mail: mere.elsagp@orange.fr .

2011-12-06T14:36:00.000+01:00

ALZHEIMER

http://www.wat.tv/video/enquete-20h-errants-alzheimer-4kx3h_2i0u7_.html

Une video trés dur , dur à regarder.

2011-12-06T12:11:00.000+01:00

1/2
COMPTE-RENDU
11ème comité de suivi du plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012
jeudi 24 novembre 2011
sous la présidence de Florence Lustman

Introduction par Thomas Fatome

Le président de la République a tenu une réunion de suivi du plan le 30 septembre 2011. II a demandé aux
ministres présents de veiller à la concrétisation des mesures du plan sur le terrain, au plus près des malades
et de leurs familles. Il a précisé qu’il referait un point début 2012.
De nombreuses volets avancent bien avec notamment :
· le rayonnement international du plan Alzheimer français : tenue de l'AAICAD (congrès international sur la
maladie d'Alzheimer) à Paris en juillet 2011, sollicitations de l'organisation mondiale de la santé et de
l’organisation de coopération et de développement économiques (OCDE), programmes européens pilotés
par la France (Alcove en santé et joint programming en recherche), mais aussi des actions bilatérales avec
les anglais sur les neuroleptiques, les hollandais sur la banque nationale Alzheimer, les chiliens et les
mexicains pour les aider à préparer leur stratégie nationale…
· l’Université d'été organisée par l’espace de réflexion éthique à Aix en Provence au mois de septembre ;
· la création d’une visite longue du médecin généraliste à domicile pour le malade et l’aidant dont le contenu
est en cours d’élaboration sous l’égide de la caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) ;
· la réalisation prochaine (mars 2012) par l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé
(INPES) d’un "Repère pour votre pratique" à destination des médecins généralistes en accompagnement
de la mise en oeuvre de cette visite longue.
Le plan Alzheimer se poursuit jusqu’à la fin de l’année 2012 et ses financements sont inscrits au projet de loi
de financement de la sécurité sociale. Il reste donc une année pleine et entière de déploiement des solutions
sur le terrain pour se rapprocher le plus possible des objectifs du plan. Le président de la République et les
ministres sont déterminés pour que la mise en oeuvre se poursuive et les pilotes, les agences régionales de
santé (ARS) et la mission de l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) sont mobilisés.
Evaluation synthétique du plan (annexe 1 du dossier de séance)
L’évaluation au 30 septembre 2011 des trois grands axes du plan est présentée par Florence Lustman à partir du
dossier de séance.
Questions diverses
Le calendrier de la réforme de la dépendance a été décalé en raison de la situation budgétaire.
Le conseil scientifique chargé de la révision de la grille PATHOS se réunit pour la première fois le 19
décembre 2011.
Michel Laforcade, représentant des directeurs généraux d’ARS observe une évolution significative sur le
terrain : les porteurs de projets qui candidatent aux appels à projets lancés dans le cadre du plan sont
nombreux. Deux éléments ont été déclencheurs : la possibilité de labelliser les structures sur dossier avec
visite de conformité a posteriori et le maintien des financements du plan. Concernant un éventuel
assouplissement de certains cahiers des charges, la direction générale de la cohésion sociale (DGCS)
demande aux référents ARS de faire remonter lors de la réunion nationale du 5 décembre les projets de
qualité qui dérogent au cahier des charges.
Solution 1 : offre de répit
Accueils de jour : Michel Laforcade précise qu’à ce jour, 14 ARS ont lancé des appels à projets pour la
création de places d’accueil de jour en 2011. Les 12 régions restantes s’engagent à les publier avant la fin du
1er trimestre 2012.
Plateformes d’accompagnement et de répit : point sur les appels à candidatures (AAC)
· parmi les 25 ARS répondantes (manque La Réunion), 22 ont terminé leur procédure d’AAC, 2 sont en
cours (Rhône-Alpes et Picardie qui ont respectivement 7 et 2 plateformes à créer en 2011) et la Franche-
Comté lancera son AAC mi-décembre (pour 2 plateformes en 2011)
2/2
· à ce jour, 166 candidatures ont été déposées dont 126 recevables et 52 déjà retenues.
· lors d’un entretien téléphonique avec la mission, Alain Villez regrette qu’une structure n’ayant pas d’accueil
de jour existant ne puisse candidater.
Solution 4 : MAIA
La DGOS donne son accord pour que l’équipe projet MAIA travaille avec l’agence technique de l’information sur
l’hospitalisation sur le recueil de l’indicateur « taux de réhospitalisation à 30 jours des personnes de plus de 65
ans » sur les territoires MAIA.
Solution 6 : offre à domicile
L’union nationale des professionnels de santé (UNPS) transmettra à la direction générale de l’offre de soins
(DGOS) un projet d’équipe de réhabilitation libérale avec des orthophonistes, des kinésithérapeutes et des
infirmiers en proposant que ceux-ci, après formation à la prestation de réhabilitation pourront répondre au cahier
des charges. La DGOS étudiera cette demande.
Solution 8 : dispositif d’annonce et d’accompagnement
La fédération des centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) interroge la haute autorité de santé
(HAS) sur les nouvelles recommandations de diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer à paraître :
comment ont été choisis les experts membres de la commission et les sociétés savantes et la fédération des
CMRR ont-elles été consultées ?
ces recommandations, produites dans un calendrier contraint ne vont pouvoir tenir compte des nombreuses
évolutions des 5 dernières années. Une mise à jour est-elle prévue ?
La HAS indique en préambule que le retrait des recommandations ne constitue pas une remise en cause de la
qualité scientifique des travaux ni d'aucun des experts. Certaines recommandations présentaient des anomalies de
forme et de procédure relative la déclaration et gestion des conflits d'intérêt. Suite à l’abrogation de l’une de ses
recommandations par le Conseil d’Etat, la HAS a retiré de manière préventive une dizaine de recommandations
présentant des anomalies justement pour prévenir d'une abrogation du travail scientifique.
Pour répondre aux besoins du plan Alzheimer et des professionnels, la HAS s’est engagée à publier rapidement
une nouvelle version respectant les procédures de gestion des déclarations d'intérêt, ce qui permettra également
de tenir compte de la réévaluation récente des médicaments anti-Alzheimer par la commission de la transparence.
L’opportunité et la faisabilité de produire de nouvelles recommandations sont à l’étude. Les organisations
professionnelles seront évidemment sollicitées.
Concernant le choix des experts de la commission, la HAS travaille toujours en lien avec les structures fédératives
(collèges, conseils nationaux des spécialités, sociétés savantes…) et lance des appels à candidatures. La
problématique du niveau d’expertise des membres et des exigences d’indépendance ne pourra se résoudre qu’en
concertation avec les professionnels.
La HAS est ouverte pour échanger sur ces sujets, la fédération des CMRR peut interpeller officiellement le
président de la HAS.
Solution 16 : unités spécifiques en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes
Le cabinet solidarité indique que 50 millions d’euros d’aide à l’investissement sont prévus en 2012.

2011-11-26T10:44:00.000+01:00

.La réalité virtuelle pour tester les capacités cognitives

L'informatique avancée pourrait permettre de déceler les premiers symptômes de maladies dégénératives.

Lorsque des troubles de la mémoire apparaissent chez une personne âgée, il est difficile pour les médecins de savoir s’il s’agit d’une conséquence normale du vieillissement ou du premier signe de la maladie d’Alzheimer.
« Pour poser le diagnostic, on utilise des tests qui consistent, par exemple, à retenir une liste de mots, mais c’est un exercice très éloigné du quotidien des personnes âgées », déplore Pierre Nolin, chercheur en neuropsychologie à l’Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR).

Pour évaluer les capacités cognitives des patients dans un environnement plus familier, le chercheur a eu l’idée d’utiliser la réalité virtuelle. À l’aide d’une visière électronique ou d’une « voûte » où sont projetées des images, la personne entre dans un appartement virtuel, où elle peut ensuite remplir son réfrigérateur, ranger ses placards ou faire du café…
« En testant ces tâches et en mesurant les temps de réaction, on espère repérer, parmi les personnes qui ont un léger déficit cognitif, celles qui vont évoluer vers la maladie d’Alzheimer », explique Pierre Nolin qui travaille en collaboration avec Hélène Forget, neuropsychologue à l’Université du Québec en Outaouais (UQO).

Le projet commence à peine, mais il est bien accueilli par les premiers « cobayes ». « On craignait que la technologie fasse peur aux personnes âgées. Mais pas du tout, elles sont habituées à surfer sur Internet, et l’environnement virtuel est plus ludique que les tests traditionnels », s’amuse le chercheur.

2011-11-24T10:36:00.000+01:00

ALZHEIMER

: Les départements de France dénoncent un budget en trompe l'oeil Le budget prévisionnel de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a été approuvé le 15 novembre dernier contre l’avis des représentants des départements de France.

Le président de l’ADF, Claudy Lebreton, souhaite expliquer publiquement les deux principales raisons ayant amené à ce refus :

- La contribution de solidarité pour l’autonomie (CSA) ne peut plus être utilisée impunément pour combler les déficits de l’assurance maladie. En effet, les recettes de la journée de solidarité doivent être affectées exclusivement au financement de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) et de la prestation de compensation du handicap (PCH) versées pour le compte de l’Etat par les départements. Actuellement, le rythme de croissance annuel de ces deux prestations individuelles de solidarité atteint plus 500 millions d’euros et pèse ainsi lourdement sur les budgets départementaux.

- Dans un contexte financier extrêmement tendu, les départements ne peuvent être contraints de financer le plan Alzheimer et d’accompagner la médicalisation des EHPAD, dite « pathos ». Une telle mesure les pousserait à engager, en plus des 140 millions d’euros prévus en 2012, une dépense supplémentaire de 40 millions.

La légalité de cette disposition étant sujette à caution, l’ADF se réserve le droit d’engager les actions juridiques nécessaires à son annulation.

Après l’annonce du report de la réforme de la dépendance et de l’autonomie, le président de l’ADF appelle donc l’Etat et le Parlement à revoir ces arbitrages qui porteraient une nouvelle fois un coup dramatique aux finances de plusieurs dizaines de départements.

Communiqué de Claudy Lebreton, président de l’ADF, le 22 novembre 2011
..

2011-11-22T17:58:00.000+01:00

PERTE DE LA MEMOIRE

Chacun d’entre nous a déjà vécu cela, passer une porte, entre dans une autre pièce et … oublier ce que nous venons y faire. Cette étude de l'Université de Notre Dame montre que franchir des portes peut réellement causer ces fameux trous de mémoire. Car le passage de la porte servirait de frontière entre les différents événements, dans notre cerveau, segmentant ainsi dans notre mémoire, les épisodes de notre activité quotidienne. Des conclusions surprenantes publiées dans le Journal of Experimental Psychology. Bref, si vous avez un trou de mémoire une fois parvenu(e) dans la pièce voisine, ne vous inquiétez pas, c'est "normal".
Gabriel Radvansky, professeur de psychologie à l’Université de Notre Dame, s’explique : "Se rappeler la décision ou l'activité à accomplir dans l’autre pièce est difficile parce nos décisions sont compartimentées."
Le chercheur a mené 3 expériences dans des environnements réels et virtuels, avec des participants étudiants en leur demandant d’accomplir des efforts de mémoire lors de la traversée d'une salle et en franchissant une porte.
· Dans la première expérience, les sujets placés dans un environnement virtuel devaient passer d'une pièce à l'autre, en sélectionnant un objet sur une table puis l'échanger contre un autre objet placé sur une table différente, dans une autre pièce. Les participants devaient faire ensuite la même chose en se déplaçant à travers la pièce, mais sans franchir de porte. L’auteur constate que les sujets oublient bien plus fréquemment ce qu’ils ont à faire s’ils doivent passer une porte que s’ils doivent simplement se déplacer dans la pièce. Cela suggère que la porte ou «limite de l'événement » entrave la capacité d'une personne à suivre le fil de ses pensées ou à garder en mémoire les décisions prises dans une pièce différente.
· La deuxième expérience se déroulait dans le monde réel, dans le laboratoire du chercheur (visuel ci-contre). Il s’agissait de dissimuler dans des boîtes des objets choisis sur une table et de se déplacer soit à travers une pièce, soit de parcourir la même distance mais en franchissant la porte. Les résultats sont identiques à ceux de la précédente expérience, en environnement virtuel. Franchir la porte diminue la mémoire des sujets.
· La dernière expérience a été conçue pour tester si les portes servent de limites réelles aux différents événements ou si notre capacité de mémoire immédiate est liée à l'environnement dans lequel la décision a été conçue et prise. Des recherches antérieures ont montré que les facteurs environnementaux peuvent en effet affecter la mémoire et que l'information mémorisée dans un environnement donnée est mieux retranscrite dans le même contexte. Dans cette expérience, les sujets ont dû passer plusieurs portes pour se retrouver dans la pièce de départ où leur décision avait été conçue.
Mais, là encore, les résultats ne montrent aucune amélioration de la mémoire, ce qui suggère que l'acte de passage d'une porte est un moyen pour l'esprit, de segmenter les « fichiers de nos souvenirs ».

2011-11-13T17:48:00.000+01:00

Accès aux soins

Joindre son médecin le soir ou le weekend, en cas d’urgence, c’est difficile…pour un Français sur 3. Obtenir un rendez-vous chez l’ophtalmo peut prendre 3 mois. Les soins des spécialistes deviennent trop chers pour 37% des Français. Alors, 27% d’entre nous vont aux urgences. Ces résultats de l’Observatoire de l’accès aux soins mené par Ifop pour le cabinet de conseil Jalma, mettent en avant, une nouvelle progression de la renonciation aux soins et, au-delà un pessimisme plus que général sur l’évolution de notre accès aux soins. Pour 87% des Français, « ça se présente mal ».
1 usager sur 3 juge l’accès aux soins difficile. C’est la difficulté à joindre un médecin le soir ou le weekend qui pose problème à une majorité d’usagers (58%), tout comme obtenir un rendez-vous avec un médecin spécialiste (61%) ou être pris en charge dans le service d’urgence de proximité (41%). Enfin, 38% des usagers ne sont pas satisfaits par la qualité d’accueil dans les services d’urgence. C’est la consultation qui réunit la majorité des critiques, alors qu’une majorité de Français se déclare satisfait par l’accès et la prise de contact téléphoniques, avec le cabinet du généraliste.
La renonciation aux soins est de plus en plus fréquente :
· Manque de disponibilité des médecins: 38% des usagers invoquent la difficulté d’obtenir un rendez-vous rapide chez leur généraliste et jusqu’à 58% chez un médecin spécialiste. Une difficulté d’accès qui s’accroît par rapport à l’année dernière, respectivement de 15 et 26%.
· La renonciation pour une raison de coût s’accroît également, c’est le cas de 18% des usagers pour le généraliste et 37% chez un spécialiste.
· Enfin, l’éloignement joue tout de même dans la renonciation pour 28% des Français quand il s’agit d’un médecin spécialiste.

L’absence de disponibilité rapide du médecin déclenche, dans 27% des cas une visite aux urgences. Ainsi, 10% des Français déclarent s’y être rendus plusieurs fois au cours de l’année. Quasiment tous les spécialistes « manquent » de disponibilité pour les usagers, des gynécologues (45% des usagers e pensent) aux ophtalmos qui pèchent sur cet aspect pour …72% des français.

Le délai d’attente pour sa consultation chez l’ophtalmo atteint ainsi 103 jours, soit plus de 3 mois, déclarent les personnes ayant réellement consulté, pour une moyenne de 44 et 47 jours pour un médecin spécialiste, respectivement en libéral ou hospitalier. En revanche, 4 jours d’attente seront suffisants pour pouvoir consulter son généraliste ! Mais attention, l’étude montre aussi un décalage pouvant aller jusqu’à un multiple de 3, entre la perception et déclaration des usagers et …la réalité.

Les Français restent donc très pessimistes sur l’évolution de l’accès aux soins, pour ces prochaines années : Jusqu’à 83% d’entre nous pensons qu’il va se détériorer. Seuls 5% restent résolument optimistes ! Les médecins ne sont pas assez nombreux et mal répartis, pensent en somme les Français, face à leurs difficultés d’accès aux soins.

Cette enquête a été menée du 29 septembre au 5 octobre, par Ifop, pour le cabinet de consil Jalma, auprès de 1.001 usagers de santé, représentatifs de la population française et auprès de 606 médecins ou secrétaires médicaux, constitué de 2 sous-échantillons, un sous-échantillon de 506 cabinets de médecins libéraux dont 83 généralistes, 61 ophtalmologistes, 60 gynécologues, 50 cardiologues, 52 ORL, 50 rhumatologues, 50 radiologues, 50 psychiatres et 50 dermatologues et un sous-échantillon de 100 cabinets ou services de médecins hospitaliers dont 50 cardiologues et 50 radiologues.

2011-11-12T23:32:00.001+01:00

.Les tests neurobiologiques au secours de la détection très précoce de la maladie d’Alzheimer

A nouvelles approches de l’évolution de la maladie d’Alzheimer, nouvelles approches de la détection des changements cognitifs très précoces. Une question abordée lors de la 4ème Conférence internationale Clinical Trials on Alzheimer’s disease (CTAD) qui s’est déroulée cette année en Californie, où la ville de San Diego a accueilli du 3 au 5 novembre 525 spécialistes de plus de 17 pays.

Selon un consensus émergent, c’est dans les tous premiers stades de la maladie d’Alzheimer (MA) qu’il faut intervenir. Mais il faudrait aller plus loin, indique Paul Aisen (Université de Californie, San Diego) (1), « jusqu’au point où les fonctions sont encore intactes et les symptômes absents. Nous pensons que c’est un stade très prometteur pour un traitement cliniquement significatif ». C'est-à-dire jusqu’au stade zéro, la première étape définie par les récents travaux de Ronald Petersen et son équipe de la Clinique Mayo (2), et identifier les personnes à risque de développer la maladie dans un but de prévention primaire. Des efforts sont réalisés pour développer de nouvelles évaluations cognitives basées sur les neurosciences qui soient de plus en plus sensibles à un dysfonctionnement même infime du cerveau.

L'évaluation du conditionnement du clignement de paupières est un test simple et non invasif dont l’utilité pour détecter les premiers dysfonctionnements cognitifs a été montrée par Diana Woodruff-Pak (Temple University, Philadelphie) (3). Dans la phase de conditionnement du test, un son est présenté aux patients, suivi une demi-seconde plus tard d’un jet d’air dans les yeux, qui engendre un réflexe de clignement des paupières. Si l’association entre les 2 stimuli est bien apprise, l’émission du son seul entraine ensuite une réponse de clignement, par anticipation du jet d’air. Des études ont montré que la réponse au conditionnement est retardée lors du vieillissement normal et gravement altérée dans la maladie d’Alzheimer légère à modérée. « Cet effet est spécifique, il n’est pas observé dans d'autres maladies neurodégénératives telles que celles de Huntington et de Parkinson », assure le Dr Woodruff-Pak. « Notre hypothèse est qu'il détecte les changements dans les circuits neuronaux affectés au début de la MA et peut avoir une utilité dans un screening initial de la MA prodromale dans la population normale ».

L’équipe de Jacob Raber (Oregon Health Science University) (4) a développé des versions humaines de tests de navigation spatiale et de reconnaissance d’objets couramment utilisés dans les études animales. Ces comportements sont sensibles au dysfonctionnement d’une zone cérébrale appelée le cortex entorhinal, qui est affectée tôt dans la MA. Les tests de Raber, appelés Mémory Island et NINL (novel image, novel location), se sont avérés tous les deux sensibles pour évaluer les performances cognitives et le déclin cognitif lié à l’âge dans la MA préclinique. Le test NINL a même été capable de détecter des effets cognitifs très faibles chez des sujets ApoE epsilon4-positifs, donc à risque élevé de développer la MA.

Les mesures traditionnelles généralement capturent seulement un instantané de la cognition dans un décor artificiel, un autre problème pour détecter des changements significatifs cognitif. Jeffrey Kaye (Oregon Health Science University) (5) a discuté de l'utilisation d’une surveillance à domicile discrète basée sur la capture en temps réel des données en continu pour l'évaluation quotidienne de changements cognitifs. Une variété de capteurs permet de suivre des comportements et activités multiples, notamment la vitesse de la marche, l'observance du traitement, et la vie sociale, paramètres tous affectés dans les premiers stades de la MA.

La Conférence CTAD 2011 a été sponsorisée par l’Université de Californie et l’Ecole de Médecine de San Diego, ainsi que par la Consortium européen sur la maladie d’Alzheimer, centres de Montpellier et de Toulouse. La prochaine Conférence internationale CTAD aura lieu à Monte Carlo en 2012.

..IMPORTANT
Les renseignements présentés sur ce site ne sont fournis qu'à titre indicatif. En aucun cas, ils ne peuvent se substituer à un diagnostic ou une consultation médicale. Pour toute question relative à votre santé, veuillez vous adresser à un médecin. Les informations "médicales" de ce site ne peuvent être que des indications générales sur la maladie d'Alzheimer et troubles apparentés. En aucun cas des informations adaptées à une situation individuelle, encore moins avoir valeur de conseil personnalisé ou de consultation médicale. Elles peuvent servir, dans le dialogue avec le praticien de son choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à son propre cas, conformément au droit de chacun d'être informé sur son état de santé : la maladie d'Alzheimer, une maladie différente pour chaque personne.

2011-11-12T10:28:00.000+01:00

Alzheimer
.Diminution du SMR des médicaments anti-Alzheimer : Réactions Deux réactions officielles contradictoires, celle de MG France, et celle de l’association France Alzheimer, à l’avis de la Commission de la transparence de la Haute autorité de santé (HAS), rendu public le 27 octobre, diminuant à faible le service médical rendu (SMR) par les quatre médicaments utilisés dans la maladie d'Alzheimer.
Pour MG France, « la HAS contribue à une amélioration du service rendu à la population ».

MG France, Fédération française des médecins généralistes, se félicite de l’avis de la Commission. Pour ces médecins, la faible efficacité thérapeutique et l’absence d'amélioration du service médical rendu des anti-Alzheimer, sont « exactement ce que constatent depuis plusieurs années tous les soignants qui sont au quotidien auprès de ces patients et de leurs familles ».

MG France semble opposer prises en charge médicamenteuse actuelle et non médicamenteuse (ne sont elles pas plutôt complémentaires ?) : « 260 millions d’euros sont actuellement dépensés chaque année pour ces médicaments, alors que les aidants de proximité peinent à assumer au quotidien la gestion de ces patients et cherchent souvent sans succès des solutions de répit », répète la Fédération de généralistes.
Pour terminer, elle lance un appel au gouvernement « à faire un choix clair […] pour un système de prise en charge centré sur le patient, son entourage, et ses soignants organisés en équipe multi-professionnelle de proximité et en réseau : aidants familiaux, acteurs sociaux, médecins généralistes, infirmières, pharmaciens, kinésithérapeutes, orthophonistes et dentistes ». La Fédération rendra publiques de « prochaines propositions concrètes pour améliorer la prise en charge de ces malades ».
Quid des médecins spécialistes ? Et d’une association telle que France Alzheimer ? si la HAS appelle à ce que se terminent les dissensions entre généralistes d’un côté et spécialistes plus associations de l’autre, pour « travailler tous ensemble », force nous est de constater, sans plaisir, que le démarrage laisse à désirer…

France Alzheimer tire la sonnette d’alarme !

Avec l’avis de la Commission de la transparence de la Haute autorité de santé (HAS), abaissant à faible le service médical rendu (SMR) par les médicaments anti-Alzheimer, l’association continue à craindre leur déremboursement. On peut espérer que l’avenir ne lui donne pas raison.
Pour l’association, la décision de la Commission de transparence constitue « un recul dans une prise en soin de qualité telle qu’elle est ambitionnée par des dispositifs nationaux, à commencer par le Plan Alzheimer ».
L’association rappelle ses craintes, exprimées sous le même titre dans son précédent communiqué, redoutant « à terme, un probable déremboursement total » (démenti par le Pr Gilles Bouvenot le 27 octobre). « Cette reclassification (du SMR) ‘d’important à faible’ fait généralement office ‘d’antichambre’ avant un déremboursement qui survient, le plus souvent, dans les six mois », souligne l’association.
« Le plus souvent » n’est pas toujours. « Si l’attribution du SMR revient à la Commission de la transparence, c’est le ministère de la Santé qui prend la décision d’inscrire le médicament au remboursement », précisait l’Irdes récemment, ajoutant que « dans certains cas, l’équivalence stricte entre SMR et taux de remboursement n’est pas respectée, ainsi que le souligne la Cour des comptes ». Laquelle indique dans son récent rapport sur la Sécurité sociale : « La décision ministérielle d’admission des médicaments au remboursement n’est pas liée par l’avis de la commission de la transparence. La décision prise peut être ainsi en contradiction avec l’avis rendu ».
Que réserve l’avenir ? Le ministre de la Santé Xavier Bertrand s’est exprimé sur le sujet le 23 octobre sur BFM TV, et ses paroles, reprises par tous les media, ont été diversement interprétées. Elles laissent entrevoir une absence de déremboursement, pour les malades en ALD, et la possibilité de baisses de prix.
France Alzheimer continue de penser que les médicaments anti-Alzheimer ne seront plus remboursés qu’à 15% (taux qui est le plus souvent celui des spécialités à SMR faible), s’inquiètant de « la part importante de patients atteints de maladie d’Alzheimer, qui ne relève pas aujourd’hui du régime ALD, soit près de 300 000 personnes. Pour ces derniers, la facture s’annonce salée avec un taux de remboursement réduit à 15%, contre 65% auparavant ».

« Théoriquement tous ces patients sont en ALD 15 pour recevoir des médicaments spécifiques de la maladie d’Alzheimer. Si ce n’est pas le cas, c’est un problème », estimait le Président de la HAS Jean-Luc Harousseau le 27 octobre.

Sources : communiqué MG France le 31 octobre, communiqué France Alzheimer.
Photos : en haut, le Dr Claude Leicher, président de MG France. Co MG France.
En bas, Marie-odile Desana, présidente de France Alzheimer. Co Christian Malette.

Dominique Monnier, le 1er novembre 2011

2011-11-10T17:36:00.001+01:00

Une exploration des sous-groupes de déficience cognitive légère Basé sur le développement cognitif, Caractéristiques neuropsychiatriques et fonctionnel: Analyse des données de la National Alzheimer Centre de coordination
American Journal of Geriatric Psychiatry, 02/11/2011JJ Hanfelt et al.

- Les résultats suggèrent qu'il existe plusieurs phénotypes distincts de la déficience cognitive légère (DCL) caractérisé par des traits cognitifs importants, éminent caractéristiques fonctionnelles et les caractéristiques neuropsychiatriques ou une combinaison des trois. Sous-groupes avec des caractéristiques fonctionnelles et neuropsychiatriques sont significativement plus susceptibles d'avoir une maladie cérébrovasculaire (MCV), ce qui suggère qu'il pourrait y avoir des différences marquées dans l'étiologie de la maladie de l'autres phénotypes.

Méthodes
•Les participants à l'ensemble uniforme de données (UDS) de 29 National Institutes of Health Centers Disease soutenus par la maladie d'Alzheimer.
•Les patients avec un diagnostic consensuel de MCI de chaque centre et avec un score au Mini-Mental State Examination de 22 ou plus.
•UDS cognitives batterie, Questionnaire inventaire neuropsychiatrique, et questionnaire d'évaluation fonctionnelle administré à la visite initiale.

Résultats
•Sept sous-groupes empirique de MCI ont été identifiées: 1) une atteinte minimale (fréquence relative, 12%); 2) amnésique seulement (16%); 3) amnésique avec des caractéristiques fonctionnelles et neuropsychiatriques (16%); 4) amnésique multidomaine (12% ); les fonctions exécutives et 7) et des troubles du langage (18%); caractéristiques 6) fonctionnelle et neuropsychiatriques (15%); 5) multidomaine amnésique avec des caractéristiques fonctionnelles et neuropsychiatriques (12%).
•Deux de ces sous-groupes avec des caractéristiques fonctionnelles et neuropsychiatriques ont été au moins 3,8 fois plus susceptibles que le sous-groupe une atteinte minimale à avoir un score Rosen-Hachinski de 4 ou plus, un indicateur de probables MCV.

2011-11-10T09:32:00.000+01:00

.« Tomber la tenue » en Ehpad ; au Colloque international sur les approches non-médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer
« Tomber la tenue »
professionnelle, une expérience réussie de Christian Bertin et son équipe (résidence les Grands Jardins à Montauban de Bretagne) relatée lors de la 4ème édition du Colloque international sur les approches non-médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer : « prendre soin et milieux de vie », qui s’est déroulé au Palais des Congrès de Versailles, les 3 et 4 novembre 2011.

L’EHPAD comporte 2 sites en Ile-et-Vilaine et accueille des résidents autonomes ou dépendants, dont des malades d’Alzheimer. A Montauban-de-Bretagne, la résidence Les Grands Jardins comporte 104 lits. A Médreac, la résidence Les Menhirs (47 places, 38 en accueil classique) bénéficie du label UHR (Unité d’Hébergement Renforcé) pour 14 personnes, qui permet d’accueillir des malades souffrant de troubles du comportement importants. Les 2 établissements sont dirigés par Christian Bertin.
Ils ont adopté la démarche Humanitude® de l’Institut Gineste-Marescotti, offrant un milieu de vie plutôt qu'un milieu de soin. Leur projet de vie : « proposer un nouveau domicile, lieu de vie chaleureux, ouvert sur l’extérieur, où la personne pourra continuer sa vie le mieux possible ».
Ils sont aussi, depuis 3 ans, le théâtre d’une expérience originale et réussie, faire évoluer les tenues professionnelles en civiles. A Montauban de Bretagne et à Médreac, les soignants portent une tenue civile. L’uniforme a été relégué dans les placards.

Des avantages certains
Le bilan est positif, à la fois pour les résidents et le personnel. Pour le résident, la tenue civile des intervenants renforce le sentiment de domicile plutôt que de se sentir dans une clinique ou un hôpital. L’intérêt du « vêtement civil se retrouve lors de l’accompagnement de personnes atteintes de troubles cognitifs », explique Christian Bertin. Il leur évite les réactions violentes que déclenchent parfois des individus en blouse, alors que les malades pensent être à leur ancien domicile.
Du côté des soignants, après 3 ans, ils auraient maintenant « beaucoup de difficultés à revenir en arrière », assure le directeur.
Dans la pratique, pas de confusion entre personnel soignant et des civils. Les soignants s’identifient, se présentent, engagent le dialogue, et sont rapidement reconnus que ce soit par la famille ou le résident.
Pas d’inquiétude à avoir côté hygiène, la tenue civile portée par le personnel est entretenue par l’établissement, et n’en sort pas. Des blouses sont revêtues si certains soins l’exigent. Ce sont par ailleurs les membres du personnel, qui, pour un meilleur confort, choisissent leurs vêtements, pris en charge par l’Ehpad dans une limite de budget.

Le mûrissement d’un projet
Christian Bertin explique qu’une dizaine d'années ont été nécessaires à la gestation du projet, avec une réflexion en équipe. Des freins se rencontrent au niveau du personnel. Certains peuvent craindre d’être dépossédés de leur « pouvoir » symbolisé par l’uniforme. La notion de « pouvoir » n’est pas compatible avec le « prendre soin », souligne le directeur. D’autres peuvent regretter « le rôle de transition entre la vie privée et la vie professionnelle », symbolisée pour eux par la blouse, un point sur lequel l’équipe de direction doit être vigilante.
Un premier pas a été le port de tenues de couleur, au lieu du blanc, avant de proposer le travail en civil. Un choix au départ sur la base du volontariat avant sa généralisation, mais une tenue civile imposée dès le départ à Médréac qui n’a ouvert ses portes qu’en 2008.
Pouvoir enlever la blouse nécessite d’une part un projet d’établissement fort, d’autre part la formation des soignants à l'Humanitude®, explique Christian Bertin.

Sources :
- Colloque international sur les approches non-médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer : « prendre soin et milieux de vie », 4 novembre 2011.
- La Revue francophone de Gériatrie et de Gérontologie – Tome XVIII n°178, octobre 2011

Dominique Monnier, le 9 novembre 2011

2011-11-04T12:07:00.000+01:00

Un réseau Alzheimer, pour quoi faire ?
- Des actions pour les professionnels,
- Un soutien pour les réseaux et associations,
- Un trait d'union entre familles et soignants,
- Des actions concrêtes pour conserver l'autonomie le plus longtemps possible,
- Une écoute pour les aidants et les familles.

Les objectifs des réseaux Alzheimer
- Favoriser et améliorer le diagnostic des maladies neurodégénératives,
- Harmoniser les pratiques diagnostiques et thérapeutiques,
- Accroître par des formations les pratiques des professionnels impliqués dans l'accompagnement,
- Permettre une meilleure coordination entre tous les acteurs impliqués,
- Informer, orienter, soulager les familles et les aidants,
- Sensibiliser la population aux troubles de la mémoire.

Les partenaires potentiels des réseaux Alzheimer
- Centres Hospitaliers, Consultations Mémoire, Hôpitaux locaux, EHPAD, etc.,
- Partenaires institutionnels,
- Les associations Alzheimer,
- Médecins neurologues, gériatres, psychiatres, médecins généralistes, médecins coordinateurs d'EHPAD, neuropsychologues, infirmiers, ergothérapeutes, orthophonistes, pharmaciens, assistantes sociales, directeurs d'établissements, assistantes de vie à domicile, etc.,
- Laboratoires pharmaceutiques.

2011-11-04T12:00:00.000+01:00

85 - La Roche sur Yon - Service spécialisé Alzheimer à Domicile Fédération ADMR Vendée
119 bld des Etats-Unis
BP 3
85000 LA ROCHE SUR YON cedex 1
02.51.44.37.20
02.51.44.37.50

Le responsable/référent : LIEBERT Patricia
pliebert@admr85.org Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.

2011-11-01T18:30:00.000+01:00

Les malades d’Alzheimer en Ehpad consomment beaucoup de psychotropes
La consommation de psychotropes est très élevée chez les résidents des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), en particulier chez les malades d'Alzheimer, selon des résultats de l'étude PLEIAD (étude éPidémioLogique dEscriptIve en EhpAD) menée par le gérontopole de Toulouse ; des données présentées aux 31èmes Journées Annuelles de la Société Française de Gériatrie et Gérontologie (4 au 6 octobre 2011, CNIT - Paris).

Le Pr Yves Rolland et ses collègues de l'équipe du Pr Bruno Vellas rappellent dans un poster que le but de l’étude PLEIAD était de caractériser, au niveau national, les flux d’entrée et sortie des résidents en EHPAD, en particulier ceux souffrant de maladie d'Alzheimer (MA). Dans cette enquête épidémiologique nationale transversale, les données ont été recueillies à partir de questionnaires papier remplis par les médecins coordonnateurs d’EHPAD. Ils ont renseigné des données individuelles sur les huit derniers résidents entrants ou sortants au cours des trois derniers mois.
Au total, dans 300 établissements de plus de 50 lits de toute la France, 2231 résidents ont été inclus de février à avril 2010 ;1005 (45%) avaient un diagnostic de maladie d'Alzheimer dont la moitié recevait un traitement spécifique.

L'étude, soutenue par les laboratoires Lundbeck, permet de comparer plusieurs points entre les 1005 patients MA et 1212 patients non MA : leurs caractéristiques (âge, degré de dépendance…) ; les activités de base de leur vie quotidienne (repas, locomotion, continence…) ; les troubles de comportement (sommeil, apathie, irritabilité…). ; les facteurs de fragilisation, en particulier chutes, dénutrition, et contention, plus fréquemment présents chez les patients MA ; et enfin le traitement, par un médicament contre la démence, et par un psychotrope.

Les psychotropes étaient significativement plus souvent prescrits chez les résidents atteints de maladie d'Alzheimer (76 % vs 64 %), notamment les neuroleptiques (28 % vs 12 %) et les antidépresseurs (45% vs 35%). 76% des résidents atteints de MA avaient une prescription d'au moins un psychotrope (contre 64% de non MA), dont un neuroleptique (20% contre 10%).
19% des patients MA recevaient au moins 3 psychotropes contre14% chez les non MA.

« Seule la moitié des patients MA recevaient un traitement antidémentiel (54%) », constate aussi l’équipe du CHU de Toulouse.

Le taux de prescription de psychotropes était similaire chez les résidents admis (70,2%) et sortants (67,5%) de l'Ehpad.

Dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, les autorités sanitaires ont mis en place des actions visant notamment à réduire la prescription des neuroleptiques chez les patients atteints de maladie d'Alzheimer (mesure 15 du Plan Alzheimer, pilotée par la Haute Autorité de Santé). De premiers résultats ont été obtenus, selon le dernier bilan de suivi du Plan (-15,5% en 2010).
Parmi les psychotropes, les neuroleptiques sont particulièrement prescrits dans les troubles du comportement, alors qu’aujourd’hui il est bien établi que leur balance bénéfice risque est clairement défavorable : ils sont peu, voire pas efficaces, dans ces troubles et exposent ces sujets fragiles à des effets secondaires graves et fréquents, diminuant fortement la qualité de vie.

Des résultats de l’enquête PLEIAD diffusés dans un premier temps en juin 2010, on avait principalement retenu la caractérisation des transferts Ehpad-hôpitaux.

Référence : Caractéristiques des patients souffrant de la maladie d'Alzheimer ou maladie apparentée (MA) résidant en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) rentrant ou sortant de l’institution. Etude PLEIAD. Pr Y Rolland, Pr S Andrieu, Dr S Goni, Dr Y Moqtad et Pr B Vellas.

2011-10-28T23:26:00.001+02:00

VACCIN anti-GRIPPE: Seulement efficace à 59% ?

Les vaccins antigrippaux sont bien moins efficaces qu'on ne le croyait, selon cette étude réalisée par les chercheurs de l'Université du Minnesota et publiée dans The Lancet du 26 octobre. Des résultats qui viennent s’ajouter à une efficacité également moindre des vaccins anti-grippaux pour les personnes obèses, pourtant particulièrement à risque, selon une autre étude publiée dans l’International Journal of Obesity. Bref, alors que jusqu’à aujourd’hui, les institutions estimaient le taux d’efficacité de la vaccination à 73%*, il ne serait que de 59%. Mais ce n’est pas une raison de ne pas se faire vacciner, rappellent les auteurs.
Alors que les Centers for Disease Control and Prevention américains (CDC) comme le Ministère de la santé et le Haut Conseil de la santé publique en France (HCSP), recommandent la vaccination contre la grippe à l’ensemble de la population, cette nouvelle méta-analyse, qui couvre 90% des vaccins dispensés aux Etats-Unis, donc une gamme représentative des vaccins en circulation, estime que son efficacité ne dépasse pas 59 % pour les personnes âgées de 18 à 65 ans.
Ces scientifiques du Centre de recherche des maladies infectieuses de l'Université du Minnesota ont analysé les résultats de 31 études pour déterminer le taux d’efficacité de la vaccination anti-grippale. Leurs conclusions diffèrent du taux d'efficacité de 73% conclu par une étude publiée l'an dernier par la Cochrane Collaboration.
Pour cette méta-analyse, les auteurs attestent ici avoir sélectionné les meilleures études des 70 dernières années. Les scientifiques avaient au départ sélectionné 5.700 études et n’en n’ont retenu que 31. L’une des raisons possibles de l’écart constaté pourrait d’ailleurs être, qu’ici seuls les résultats des études qui ont confirmé la présence du virus de la grippe chez les personnes malades par PCR ont été retenus. La Cochrane Review comprenait des études qui avaient déterminé si les personnes malades avaient la grippe en vérifiant par simple prélèvement sanguin les niveaux élevés d’anticorps contre la grippe.
Les chercheurs ont également examiné l’efficacité du vaccin en spray nasal, non utilisé en France et constaté qu’il est à 83% efficace pour les enfants âgés de 6 mois à 7 ans.
Et pour les personnes atteintes d’obésité ? L’autre étude publiée dans l’International Journal of Obesity, indique, quant à elle, que le vaccin contre la grippe peut être bien moins efficace pour les personnes qui sont obèses ou en surpoids.
Le grand public va être surpris par ses résultats, qui peuvent jouer contre l’intérêt de la vaccination. Mais ces résultats, précisent les auteurs, ne doivent pas dissuader de se faire vacciner, car le vaccin protège aussi de plus graves complications de la grippe, ont déclaré les CDC américains, à la publication de ces études

2011-10-28T00:59:00.001+02:00

2011-10-26T10:39:00.002+02:00

CHARTE ALZHEIMER
ÉTHIQUE & SOCIÉTÉ 2010
ESPACE ÉTHIQUE
1
Le Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 intervient dans le champ politique
pour consacrer en quelque sorte cette intuition que le bien commun, les valeurs de la
démocratie ne peuvent se satisfaire des logiques du mépris ou du renoncement. Cette
exigence justifie une mobilisation qui excède l’espace institutionnel du soin. Les solidarités sont
sollicitées afin de rendre possible le quotidien de l’existence, malgré les entraves que constituent
les déficits altérant l’identité, l’autonomie, la faculté d’exprimer une préférence, de faire
valoir des droits.
Le souci éthique témoigné à ceux qui vivent ces maladies peut se comprendre comme un
engagement qui résiste à la tentation de l’abandon. Il convient de signifier notre indéfectible
présence, ne serait-ce que pour déjouer les dérives suscitées par la sensation d’une absence
qui abolirait toute conscience de nos responsabilités à l’égard d’une personne ainsi révoquée.
Le Plan Alzheimer et maladies apparentées est un acte politique fort qui porte une indéniable
visée éthique. Il excède dès lors l’approche strictement médicale ou scientifique de réalités
humaines à ce point extrêmes qu’elles défient nos logiques et provoquent nos pratiques
sociales. Faute d’une résolution partagée, à hauteur de semblables enjeux, l’échec de nos
réponses signera une impuissance ou une renonciation difficilement compatibles avec les
valeurs proclamées du vivre ensemble.
La Charte Alzheimer éthique & société constitue désormais une référence nationale. Proposée
dans sa première version en 2007 par le groupe de réflexion Éthique et société – vieillesse et
vulnérabilités • Espace éthique/AP-HP dans le cadre d’une large concertation, il convenait
d’en actualiser les termes. La version 2010 constitue dès lors à la fois un texte de référence
ou sont affirmés les principes, et un document pratique indispensable sur le terrain du soin,
en institution ou au domicile.
Je remercie celles et ceux qui ont accepté, en toute simplicité mais avec une grande compétence
et beaucoup d’enthousiasme, de mettre en commun une expérience et des savoirs qui
trouvent ainsi leur place dans l’effort de mobilisation qui s’impose à chacun d’entre nous*.
Emmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace éthique/AP-HP
et du Département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11
Mardi 21 septembre 2010 – Journée mondiale Alzheimer
*Associez-vous aux signataires de la Charte Alzheimer éthique et société :
2007.alzheimer@sls.aphp.fr
> alzheimer : une exigence partagée « «
Dans la maladie d’Alzheimer, la réflexion éthique est présente durant
toute la maladie, du diagnostic à la fin de vie. L’accompagnement éthique,
c’est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes
circonstances même les plus dégradées.
Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012.
initiative alzheimer > Charte Alzheimer Éthique & Société 2010
2
Préambule
Les personnes souffrant d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée,
quel que soit leur âge, ne peuvent se définir
uniquement par leur maladie et par les
pertes qu’elle provoque.
Elles doivent bénéficier des mêmes droits
que tout citoyen dans l’accès à des soins
compétents et de qualité, la compensation de
leurs handicaps, le respect de leur dignité de
personne humaine, l’écoute de leurs attentes.
Ces droits s’exercent quel que soit le stade
d’évolution de leur maladie.
Leur place dans la société est à préserver de
façon à leur éviter toute forme d’exclusion ou
de discrimination.
Alzheimer 2010 :
les soignants s’engagent
Tous ceux, professionnels, proches et bénévoles,
qui prennent soin des personnes
atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou
d’une maladie apparentée, s’engagent à… :
1/ …Reconnaître le droit de la personne
malade à être, ressentir, désirer, refuser.
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée,
et quel que soit le niveau de ses
atteintes, conserve des capacités à ressentir
des émotions et à réagir en fonction
de son vécu, de son environnement
matériel et humain, de ses goûts et
préférences.
Son identité, ses réactions, ses capacités
sont à respecter.
Pour cela, les soignants et l’entourage
s’interdisent de classifier les comportements
de la personne malade uniquement
en fonction de sa pathologie, reconnaissent
son juste droit à s’exprimer et
l’acceptent comme tel chaque fois qu’un
comportement ne constitue pas un trouble
pathologique authentique.
Les soignants et les proches s’efforcent
de rechercher — y compris dans leurs
propres comportements, leur communication
verbale et non verbale — ce qui a
pu éventuellement mettre la personne
malade en difficulté ou nuire à son bienêtre,
au respect de ses valeurs selon sa hiérarchie des importances qui peut
différer de celles de son entourage, pour
des raisons de génération, de culture ou
d’éducation.
2/ …Respecter le choix de la personne
malade
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée,
doit pouvoir bénéficier d’espaces de
liberté. S’impose à tous l’exigence de
rechercher ses souhaits et d’en faciliter
l’expression, de rechercher et privilégier
son autonomie d’action et de
décision tout en tenant compte de ses
capacités à réévaluer régulièrement.
La famille et les proches, les professionnels
du soin et de l’aide se doivent de
rechercher, favoriser et entendre l’expression,
y compris non verbale, des
choix et des désirs de la personne malade.
Ils se doivent de respecter le plus
possible sa volonté et ses préférences.
Pour cela et autant que nécessaire, les
capacités de la personne malade doivent
être réévaluées et le champ des possibilités
à nouveau exploré.
La personne doit savoir le plus tôt possible
qu’elle peut désigner une personne
de confiance et un ou des mandataire(s)
de protection future pour faire respecter
ses choix.
La personne malade doit pouvoir bénéficier
d’une autonomie d’action et de décision,
compte tenu de ses capacités cognitives,
physiques et psychiques. Dans ce contexte
savoir accepter un risque réfléchi et
concerté est justifié. Seules les précautions
indispensables doivent être proposées. Les
privations de liberté arbitraires ou inutiles
constituent des abus et des violences.
Le choix du lieu de vie doit prendre en
compte l’adéquation entre le désir de
la personne malade, les souhaits et les
capacités de l’entourage, les possibilités
matérielles et humaines du domicile et
les compétences et moyens de l’établissement
d’accueil.
3/ …Respecter la personne malade, ses
biens et ses choix matériels
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée,
bénéficie de la protection de la
loi pour sa personne et ses biens. Sa
vulnérabilité doit être évaluée par des
professionnels compétents, afin de lui
préserver le plus d’espaces possibles de
liberté dans ses choix matériels de vie et
ses engagements financiers.
La protection de la personne contre tout
abus, négligence ou violence physique,
morale, sexuelle et financière, doit lui
être assurée.
Signaler un fait laissant suspecter un
acte de maltraitance s’impose à tous.
Toute personne malade doit pouvoir disposer
de ses revenus conformément à
ses désirs et à ses besoins, sous réserve
d’une protection légale lorsqu’elle est
nécessaire.
Une part suffisante de ses ressources
doit rester disponible et servir effectivement
à son bien être et à sa qualité de vie.
4/ …Respecter les liens affectifs de la
personne malade
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée
conserve la liberté de communiquer
et de participer à la vie en société. Les relations familiales, les liens affectifs
et amicaux dans toutes leurs diversités,
anciens et nouveaux, doivent être préservés
et respectés
Le rôle des proches qui entourent la
personne à domicile comme en institution
doit être reconnu, soutenu et favorisé.
Pour préserver ces liens, des solutions de
proximité pour l’accueil et les soins doivent
être systématiquement recherchées.
Les moyens de communication et les nouvelles
technologies favorisant le maintien
des liens, doivent être accessibles dans
les meilleures conditions possibles au
profit de ceux qui le souhaitent.
Au sein des institutions, il revient aux
professionnels et aux bénévoles formés
à cette tâche de veiller au maintien d’une
vie relationnelle dans le respect des choix
de la personne.
5/ …Respecter la liberté de conscience
de la personne malade et valoriser ses
activités
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée
conserve sa liberté de conscience,
ses droits de citoyen et doit pouvoir
exercer les activités qu’elle souhaite,
même lorsqu’elle présente une altération
intellectuelle et physique sévère.
La personne malade doit pouvoir participer
aux engagements religieux, philosophiques
et politiques de son choix.
L’exercice de ses droits civiques doit être
facilité en lui permettant d’exercer son
droit citoyen de voter tant qu’elle en a la
faculté.
Chaque établissement d’accueil doit disposer
d’un espace d’accès aisé pouvant
être lieu de recueillement et de culte.
La visite des représentants des diverses
religions et mouvements philosophiques
non confessionnels doit être respectée et
facilitée en dehors de tout prosélytisme.
Quelles que soient leurs croyances et
références personnelles, les soignants
doivent respecter et rendre possible la
participation des personnes malades qui
le demandent à ces temps d’échange et
d’approfondissement. Ils doivent bénéficier
d’une formation qui les sensibilise
aux différentes pratiques cultuelles, aux
rites et aux approches culturelles autres.
Entretenir et développer des centres
d’intérêt maintient les sentiments d’appartenance
et d’utilité tout en limitant
l’isolement et l’ennui. La participation
volontaire à des réalisations créatives et
culturelles valorisantes et diversifiées en
fonction des goûts de chacun, doit être
favorisée.
L’activité ne peut pas être une animation
uniformisée et infantilisante. Elle doit
permettre l’expression des aspirations
de la personne, selon son rythme et sa
dynamique particulière, en lien avec ses
possibilités.
6/ …Assurer à la personne malade l’accès
aux soins, la compensation des handicaps
et à la prévention des facteurs aggravants
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée
doit bénéficier des aides, soins et
conseils qui lui sont nécessaires, dispensés
par des personnes compétentes.
Les discriminations liées à l’âge ou à la
maladie d’Alzheimer sont contraires à la
loi et à l’éthique professionnelle.
La personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer, exposée à un risque supplémentaire
du fait d’un accident ou d’une
autre maladie, doit bénéficier des actions
et des moyens permettant de prévenir ou
de retarder l’évolution des symptômes
déficitaires et d’éviter leurs complications.
Les soins comprennent tous les actes
médicaux et paramédicaux curatifs, chaque
fois que cela est possible. Ils s’appliquent
aussi à améliorer la qualité de
vie, à soulager la douleur physique et
la souffrance psychique, à maintenir la
lucidité et le confort du malade.
Aucune personne ne peut être considérée
comme un objet passif de soins, que ce
soit à l’hôpital, au domicile ou en institution.
Le consentement et la participation
aux soins sont à rechercher systématiquement.
Les soignants peuvent contribuer à ce
que tout établissement de santé dispose
des compétences individuelles et collectives,
nécessaires à la prise en soin de
ces personnes malades.
Les soignants peuvent contribuer à ce
que tout établissement médico-social
dispose des compétences, des effectifs,
des locaux et des ressources financières
nécessaires à l’accueil et aux soins de
ces personnes malades, en particulier
celles en situation de handicap psychique
ou mental sévère.
La qualité de vie, le bien-être physique
et moral de la personne malade, doivent
constituer l’objectif constant des
soignants et de l’entourage, quel que soit
le lieu d’accueil.
7/ …Développer et garantir les compétences
professionnelles par les formations initiale
et continue ainsi que par le travail
en équipe
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée,
doit bénéficier des soins et des
aides spécifiques que requiert son état
de santé. Ces soins et aides doivent être
dispensés par des intervenants formés,
en nombre suffisant, que ce soit à domicile,
en institution ou à l’hôpital.
Les compétences requises dans la prise
en soins de ces personnes malades ne
concernent pas uniquement les personnels
spécialisés en gériatrie mais aussi
l’ensemble des professionnels susceptibles
d’intervenir auprès d’elles.
Les intervenants professionnels et bénévoles
doivent bénéficier de formations
spécifiques et d’une évaluation de leurs
pratiques, sources de progression. Un
soutien doit leur être accessible.
Les professionnels doivent répondre aux
besoins d’information et de soutien de la
famille et de l’entourage. Des formations
doivent être proposées aux aidants.
Le travail en équipe pluridisciplinaire et le
partenariat de tous les acteurs concernés
permettent de réunir l’ensemble des compétences
nécessaires au soin et à l’accompagnement
de la personne malade
dans un projet cohérent et évolutif.
8/ …Soigner, respecter et accompagner la
personne malade jusqu’au terme de sa vie
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée
doit bénéficier jusqu’aux ultimes instants de sa vie des soins et attentions
appropriés. Les soignants refusent
tout autant le fatalisme et l’abandon des
soins que l’obstination déraisonnable
également inacceptable.
Conformément à la loi et aux règles
de déontologie, le refus de traitements
disproportionnés ne signifie pas un abandon,
mais justifie une prise en soins
visant à combattre efficacement douleur
physique, symptômes d’inconfort et souffrance
morale.
Les proches doivent pouvoir accompagner
la personne malade autant qu’ils le
souhaitent et le peuvent. Leur démarche
doit être soutenue et facilitée.
La personne de confiance, le mandataire
et les proches doivent être consultés lors
de toute décision médicale importante.
En aucun cas la responsabilité de la décision
ne doit leur incomber.
Que la mort ait lieu à l’hôpital, au domicile
ou en institution, les intervenants doivent
être sensibilisés et formés aux techniques
des soins palliatifs et aux aspects
relationnels, culturels et spirituels de
l’accompagnement des personnes en fin
de vie, y compris après le décès.
9/ …Faire bénéficier la personne malade de
la recherche et de ses progrès
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée
doit pouvoir bénéficier des progrès
des recherches biomédicales et de santé
publique, ainsi qu’en matière de sciences
humaines et sociales.
Ces recherches doivent être reconnues
comme une priorité.
La difficulté d’obtenir le consentement
éclairé de la personne malade pour participer
à un protocole de recherche ne
peut, à elle seule, justifier le refus de
l’intégrer à un essai clinique qui pourrait
lui apporter un éventuel bénéfice.
Le respect des lois relatives à la recherche
associé à une réflexion éthique,
s’impose aux promoteurs d’essais cliniques.
Toute personne malade doit se voir
proposer les protocoles thérapeutiques
conformes à l’état actuel des connaissances
et des bonnes pratiques.
La qualité de l’information de la personne
malade, de la personne de confiance, du
mandataire, du tuteur et des proches,
contribue à la prise en compte et au
respect de ces droits.
10/ …Contribuer largement à la diffusion
d’une approche éthique
Les soignants s’engagent à mieux faire
reconnaître l’humanité, la dignité et
les droits des personnes atteintes d’une
maladie d’Alzheimer ou d’une maladie
apparentée.
L’ensemble de la société et chacun de
ses membres doivent être informés et
prendre conscience des difficultés particulières
qu’éprouvent ces personnes
malades. L’ignorance provoque trop souvent
la maltraitance par une attitude de
mépris, de rejet ou de négligence. La
relégation sociale peut résulter aussi
bien d’une surprotection, d’une infantilisation,
que d’une incapacité individuelle
et collective à admettre les besoins et les
attentes des personnes malades.
Les équipes pluridisciplinaires qualifiées
participent activement à la diffusion des
bonnes pratiques. Il en est de même pour l’information relative à la maladie
d’Alzheimer et aux maladies apparentées
auprès de tous ceux qui sont concernés
ou sollicitent une meilleure compréhension
de ces pathologies.
Pour ce faire, les professionnels doivent
pouvoir bénéficier de relais au sein du
tissu social et associatif, des sociétés
savantes et des différents conseils et
comités mis en place à cette fin dans
les hôpitaux et institutions. Ils peuvent
promouvoir de nouvelles réponses et
initiatives.
Par leurs comportements adaptés, respectueux
et individualisés, ils contribuent
au changement de regard de la société
sur ces personnes malades.
Seule l’alliance des soignants, des
familles et de la société dans ses différentes
composantes peut contribuer à ce que
toute personne affectée d’une maladie
de ce type, en situation de handicap et de
perte d’autonomie, soit reconnue dans sa
dignité, sa liberté, ses valeurs, ses droits
et ses choix.
Vous pouvez associer votre signature
ou celle de votre institution
à la Charte Alzheimer éthique & société :
2007.alzheimer@sls.aphp.fr
La liste des signataires sera mise à jour
sur le site : www.espace-ethique.org
© J.L. Courtinat
initiative alzheimer > Charte Alzheimer Éthique & Société 2
> ESPACE ÉTHIQUE/ÉRÈS
Une collection au service des valeurs du soin
À découvrir sur :
www.espace-ethique.org
Au coeur du débat démocratique et des choix les plus sensibles de nos sociétés, la bioéthique
ne concerne pas seulement les aspects les plus innovants ou performants de la biomédecine.
Au-delà des questions qui suscitent parfois de vives controverses, il convient également de
saisir les significations, valeurs et enjeux du soin, cette notion de care désormais reprise par
les politiques pour affirmer notre sollicitude à l’égard des plus vulnérables parmi nous. Cet
ouvrage s’en fixe l’objectif. Il réunit dans ses 3 tomes près de 170 contributeurs tous représentatifs
de la diversité des compétences disciplinaires sollicitées dans le débat bioéthique. La
publication de ce Traité de bioéthique constitue ainsi un événement significatif dans l’histoire
de l’éthique et de la biomédecine, en proposant à la fois une approche argumentée et les
repères indispensables à la concertation publique qui doit se développer à ce propos dans les
prochaines années. Afin de ne pas se laisser surprendre par des évolutions complexes, parfois
imprévisibles et résister, si nécessaire, en préservant la force du discernement.
TRAITÉ DE BIOÉTHIQUE
I – Fondements, principes, repères
II – Soigner la personne, évolutions, innovations thérapeutiques
III – Handicaps, vulnérabilités, situations extrêmes
Espace éthique/AP-HP
F 75475 Paris cedex 10
espace.ethique@sls.aphp.fr
www.espace-ethique.org
Conception graphi que : www.ateliermaupoux.com, © photo J.L. Courtinat
CHARTE ALZHEIMER
ÉTHIQUE & SOCIÉTÉ 2010
«
«
Le Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 constitue un acte politique fort qui porte
une indéniable visée éthique. Il excède dès lors l’approche strictement médicale ou scientifique
de réalités humaines à ce point extrêmes qu’elles défient nos logiques et provoquent nos
pratiques sociales. Dans ce contexte, la Charte Alzheimer éthique & société constitue
désormais une référence nationale. Proposée dans sa première version en 2007 par le groupe
de réflexion Éthique et société – vieillesse et vulnérabilités • Espace éthique/AP-HP dans
le cadre d’une large concertation, il convenait d’en actualiser les termes. La version 2010
constitue dès lors à la fois un texte de référence ou sont affirmés les principes, et un
document pratique indispensable sur le terrain du soin, en institution ou au domicile.
Un homme oublie la clé de sa maison ; cela arrive à tout le monde.
Une femme oublie un rendez-vous ; cela aussi arrive à tout le monde. Un vieillard
oublie le visage de son enfant ; cela n’a duré qu’un instant.
Et pourtant.
Ils ne se connaissent pas, mais il se peut qu’ils aient en commun un cancer terrifiant :
celui de l’identité.
Cela peut frapper n’importe qui. Cela arrive quand le malade ressemble à un livre : on lui
arrache page après page, jusqu’au jour où il n’y en a plus. Ce qui reste c’est la couverture.
Ce mal est plus qu’une maladie ; c’est une malédiction.
Plus que quiconque, ses victimes, sans qu’elles le sachent peut-être, ont besoin
d’amitié, d’amour, et au moins un peu de chaleur humaine.
Elie Wiesel
Prix Nobel
Dédicace de l’Initiative Alzheimer Éthique & Société lancée par l’Espace éthique/AP-HP
et le département de recherche en éthique de l’université Paris-Sud 11

2011-10-26T10:35:00.001+02:00

.Recommandations Alzheimer : les neurologues non consultés !

La maladie d’Alzheimer était au cœur des Premières Rencontres scientifiques et médicales France-Québec
du 24 octobre. Une occasion pour les neurologues français d’exprimer leur étonnement et leur inquiétude : la HAS ne les a consultés pas quant au retrait des recommandations sur le traitement de la maladie d’Alzheimer, et à l’élaboration des prochaines.

Comme chacun sait, la Haute autorité de santé (HAS) a retiré en mai dernier ses recommandations concernant le traitement médicamenteux de la maladie d’Alzheimer. Décision prise « uniquement sur une question de forme », les déclarations de conflit d’intérêt n’étant pas complètes, « mais pas sur une question de fond », souligne le Professeur Jean-Marc Léger, vice-président de la Société française de Neurologie(SFN).

De nouvelles recommandations devraient être rendues publiques prochainement par la HAS. Qu’en pensent les neurologues ? « Je peux vous dire une chose, la Société que je représente ne les signera pas », nous confie le Professeur Léger. Une révélation que l’on pourrait considérer comme surprenante si ce n’est que la SFN, société savante reconnue d’utilité publique et de rôle international réunissant les neurologues, est normalement un interlocuteur privilégié des organismes de tutelle (élaboration de conférences de consensus et/ou de recommandations), et qu’elle n’a pas été consultée par la HAS…

Pr Jean-Marc Léger : « Nos informations sont très préoccupantes »
« La SFN avait élaboré avec d’autres sociétés savantes les recommandations sur la prise en charge de la maladie d’Alzheimer », dont « une très infime part concernait le traitement », précise publiquement Jean-Marc Léger à l’Académie Nationale de Médecine en clôture des Rencontres scientifiques et médicales. Elles « ont été annulées de façon unilatérale, pour des raisons règlementaires ». « Cette chasse aux sorcières concernait 6 recommandations et au jour d’aujourd’hui il n’y a pas eu la moindre preuve, qu’il y avait eu défaut, illégalité ».
Les neurologues sont inquiets pour la suite : « Nos informations concernant la ré-écriture possible de ces recommandations sont très préoccupantes puisque selon elles, la HAS a contacté des associations de généralistes, dont j’admets qu’ils ont leur part dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, mais pas encore, en tout cas pas officiellement, les sociétés savantes concernées ».

Une déception partagée par le Pr Philippe Amouyel
« Je partage tout à fait votre déception » assure le Professeur Philippe Amouyel, Directeur général de la Fondation Plan Alzheimer. « Nous avons rédigé tous ensemble de petites notes pour la HAS au moment où les recommandations ont été retirées, ajoute t’il. « Comme vous le dites très justement Il n’y avait qu’une page et demi qui concernait les médicaments, […] et on se retrouve dans un vide sidéral actuellement. Un médecin généraliste ne peut plus s’appuyer sur ces recommandations. Tout cela n’est sous aucun autre contrôle que celui de la HAS ». « Au niveau du Plan, nous n’avons pas du tout été consultés », continue Philippe Amouyel. « Aujourd’hui se met en place une Commission qui va revoir ces recommandations, mais dans laquelle à ma connaissance peu de gens du monde que vous définissez au travers de la SFN ont été associés ». Le Plan n’a aucune influence hiérarchique ou autre sur les recommandations, et ne peut que plaider des causes, l’écoute se faisant au niveau de la mission Plan Alzheimer.
Historique : Des déclarations d’intérêt incomplètes
La recommandation de 2007 sur le traitement médicamenteux de la maladie d’Alzheimer était mise en cause par une procédure de Formindep (Association pour une formation et une information médicales indépendantes) de recours en Conseil d’Etat pour non respect des règles de gestion des conflits d'intérêts des experts ayant participé à son élaboration. A une époque où le Mediator® déchainait l’opinion publique, dans un contexte d’exigence accrue en matière d’indépendance et de transparence des institutions et afin de restaurer la confiance avec les usagers du système de soins, la HAS a préféré prendre la décision de son retrait sans attendre la décision du Conseil d’Etat. Celui-ci avait tranché fin avril en faveur de Formindep dans une procédure similaire, conduisant la HAS à retirer ses recommandations de bonne pratique sur le traitement du diabète de type 2, sur un motif de forme, à savoir la non-exhaustivité des déclarations publiques d’intérêts des experts du groupe de travail.

En avance de quelques mois sur le calendrier initial prévu, la HAS a entamé en juillet dernier des travaux de réévaluation des médicaments anti-Alzheimer au sein de la Commission de la Transparence. Elle rendra publiques jeudi son avis définitif et les raisons qui l’ont fondé. De nouvelles recommandations devraient suivre peu après.

Des traitements prescrits par des spécialistes
La primo-prescription d’un traitement pharmacologique de la maladie d’Alzheimer (donépézil, galantamine, rivastigmine et mémantine), médicament essentiellement symptomatique, est réservée actuellement aux gériatres, neurologues et psychiatres ainsi qu’aux généralistes capacitaires en gériatrie. Les médecins généralistes sont habilités à renouveler la prescription pendant un an ; au terme de cette période, un spécialiste doit réévaluer son bien-fondé (1).

(1) Les médicaments de la maladie d’Alzheimer à visée symptomatique en pratique quotidienne, HAS janvier 2009.

Dominique Monnier, le 25 octobre 2011

2011-10-24T22:46:00.001+02:00

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.« Une personne malade, c’est toute une famille qui a besoin d’aide » Dans l’univers de la maladie d’Alzheimer, qui n’a déjà entendu cette phrase ? France Alzheimer a pris l’habitude de la dire et de la répéter, et la répète à nouveau à l’occasion de la Journée nationale des aidants du 6 octobre : « Une personne malade, c’est toute une famille qui a besoin d’aide ». A commencer par l’aidant familial !

L’association constate en effet depuis plus de 25 ans le rôle majeur – social, affectif, solidaire, fonctionnel en ce qui concerne l’accompagnement des actes de la vie quotidienne - joué par ces maris, ces épouses, ces filles, ces fils, ces amis ou voisins de personnes malades. Ces personnes pour qui la maladie a tout changé… sauf les sentiments et le respect qu’ils portent à leur proche malade. Elle a choisi dès le départ d’aider et soutenir, partout en France, ces aidants qui participent aujourd’hui à une prise en soin de qualité.
France Alzheimer s’associe à la deuxième édition de la Journée nationale des aidants organisée conjointement par les ministères du Travail, de l'Emploi et de la Santé et celui des Solidarités et de la Cohésion sociale, une initiative qu’elle salue et dont elle mesure la portée.

On recense, à l’heure actuelle, 8,3 millions d’aidants familiaux en France dont près de 600 000 accompagnant une personne malade d’Alzheimer à domicile.
Ce 6 octobre, grâce aux actions d’information et de sensibilisation organisées, les projecteurs seront braqués sur eux qui, pour faire face à la maladie, doivent donner de leur temps, de leur argent, souvent aussi de leur santé physique et psychologique. Un investissement conséquent mis en exergue par France Alzheimer lors de son étude socio-économique sur le reste à charge des familles (décembre 2011).
Des aidants qui ont besoin d’aide, et pour qui l’association a développé toute une série de dispositifs, permanences, structures d’accueil (Haltes Relais, Accueils de jour, Cafés mémoires, séjours vacances-répit), auxquels s’ajoute la coordination de la formation.

La mobilisation du 6 octobre est l’occasion de rappeler que les besoins des aidants familiaux sont aujourd’hui loin d’être couverts, notamment sur le plan matériel. France Alzheimer est persuadée qu’une prise en soin efficace passera par une meilleure reconnaissance des aidants familiaux. Leur accompagnement par les pouvoirs publics est encore largement insuffisant au regard de leur investissement auprès des personnes malades. Par ailleurs, l'impulsion donnée par le Plan Alzheimer au développement et à la diversification des structures et solutions de répit quelles soient de jour ou temporaires ne permet pas aujourd’hui de combler le déficit de places disponibles. Ces structures sont pourtant des éléments essentiels pour les aidants. France Alzheimer milite pour leur multiplication et leur diversification.

Source et logo : France-Alzheimer

2011-10-24T19:47:00.001+02:00

CANCER et TRAVAIL : Les infirmières en poste de nuit concernées
Actualité publiée le 18-12-2010 Coloque ARC et InCa

Le colloque organisé le 14 décembre par l’Association pour la Recherche sur le Cancer (ARC) et l’Institut national du cancer (InCa) a présenté les résultats de recherches menées à la suite de deux appels à projets communs lancés en 2006 et 2007 sur le thème « Cancer et travail ». Ses objectifs, explorer les répercussions de la maladie et de ses traitements sur les situations d’emploi et de travail des personnes atteintes de cancer, mieux connaître les facteurs de risque professionnels des cancers et les conditions de leur reconnaissance sociale comme maladie d’origine professionnelle. Ses conclusions, conserver son emploi, après un cancer, relève encore d’arrangements au cas par cas…
Travailler avec ou après un cancer : La question du maintien dans l’emploi ou du retour à la vie active se pose aujourd’hui pour près d’une personne sur deux atteintes d’un cancer, âgée de moins de 65 ans. Mais, les chances d’exercer une activité professionnelle deux ans après le cancer continuent d’être très altérées. Des chercheurs de l’Inserm constatent ainsi que la perte d’emploi, 10 et 16 mois après un diagnostic de cancer du sein touche principalement des personnes en contrat de travail précaire ou des catégories socioprofessionnelles défavorisées. 28 mois après ce diagnostic, une femme sur cinq n’a plus d’emploi.
Concilier travail et santé, quels « arrangements » ? Une étude quantitative et les interviews d’une quarantaine de personnes à leur travail, menés par Anne-Marie Waser (LISE –CNAM) montrent que si des dispositifs permettant l’aménagement du poste de travail existent en droit, ils restent peu connus et peu utilisés.
La gestion du maintien dans l’emploi se gère toujours au cas par cas, selon l’enquête menée par Bruno Maresca (CREDOC) : En France, la gestion du maintien dans l’emploi se gère encore de façon peu formalisée et peu anticipée, au contraire de l’Allemagne.
Des disparités selon les types d’emplois : Si 2 actifs sur 3 ayant eu un cancer ont toujours un emploi deux ans plus tard, il existe des différences selon les catégories professionnelles, en partie liées à la pénibilité des emplois, avec des résultats bien moins positifs chez les agriculteurs et les ouvriers.
Cancers professionnels, quels facteurs ? Les expositions professionnelles à des agents cancérigènes sont évidemment différentes selon les professions exercées ;
· Les cancers liés au tabagisme : L’étude de cohorte AGRIculture et CANcer (AGRICAN), qui traite de l’incidence des cancers et de la mortalité en milieu agricole en France montre par exemple que les cancers liés au tabagisme sont moins fréquents en milieu agricole, de même que les cancers du sein et de l’ovaire.

· Un risque accru de cancer du sein est constaté, par une autre étude, chez les infirmières, les ouvrières de l’industrie textile et femmes travaillant la nuit, avec pour ces dernières, un risque augmenté de 40% par rapport aux femmes n’ayant jamais travaillé de nuit.

· Les cancers respiratoires (poumon, voies aéro-digestives supérieures (VADS) sont observés en excès chez les monteurs et monteuses en appareillage électrique ou électronique, les plombiers et tuyauteurs et les travailleurs de la construction. L’augmentation du risque de cancer des VADS est également significative chez les femmes de ménage, les ouvrières du façonnage et de l’usinage des métaux.

Un colloque et des conclusions qui permettront d’ouvrir l’accès à la reconnaissance des cancers professionnels et à mettre en œuvre de nouveaux dispositifs de prévention.

Source : Institut national du Cancer

2011-10-24T19:45:00.001+02:00

INFIRMIÈRES de NUIT, risque de maladie cardiaque accru
Actualité publiée il y a 7h32mn Heart and Stroke Foundation et Société canadienne de cardiologie

Les personnels hospitaliers féminins, travaillant de nuit, ont un risque cardiaque accru selon cette étude présentée au Congrès canadien de cardiologie 2011, co-organisée par la Heart and Stroke Foundation et la Société canadienne de cardiologie. En synthèse, après plus de 15 années de travail posté, ces professionnelles du soin ont un risque accru de 74% de présenter un syndrome métabolique, annonciateur de maladie cardiaque.
L'étude du Dr Joan Tranmer a enquêté sur la connexion entre le travail posté de nuit et le risque de maladies cardiaques chez les personnels féminins de l'hôpital qui travaillent à la fois avec changement et non changement de rotations. Joan Tranmer est une ancienne infirmière, donc familiarisée avec le travail posté, elle s’est donc demandé si travailler de nuit avait des conséquences graves sur la santé de ses anciennes collaboratrices. «Comme je traversais l'hôpital et discutais avec mes collègues, j'ai été préoccupée par ce que je pouvais observer chez un grand nombre d’entre elles», drapporte-t-elle.
« Je ne savais pas si cela était lié au travail posté ou à d'autres aspects du travail à l'hôpital ». Son étude conforte son observation sur la santé des personnels féminins de l'hôpital. Menée auprès de 227 femmes âgées de 22 à 66 ans, œuvrant dans deux hôpitaux dans le sud de l'Ontario, non seulement infirmières, mais à toute une variété de postes, dont employées administratives, techniciennes de laboratoire, l’étude a examiné chacun des facteurs de risque possible associé au syndrome métabolique (Diagnostiqué sur la base de 5 indicateurs, obésité abdominale (tour de taille élevé), hypertension artérielle, glycémie élevée, taux élevés de triglycérides et faibles niveaux de lipoprotéines de haute densité (HDL ou bon cholestérol). Les participantes ont également rempli un questionnaire détaillé sur leurs antécédents de travail et de vie.
Au moins 3 indicateurs de maladie cardiaque chez 1 femme sur 5: Les conclusions suggèrent que,
· 17% avaient un syndrome métabolique, avec au moins 3 indicateurs identifiés.
· 38% avaient une pression artérielle élevée.
· 60% des participantes avaient un tour de taille supérieur à 80 cm. Or l'obésité abdominale est un prédicteur significatif du risque de développer une maladie cardiaque, un AVC, l'hypertension artérielle, une hypercholestérolémie ou le diabète de type 2. Plus le tour de taille est élevé, plus le risque de développer ces maladies l’est également.
· L'âge et le travail de nuit s’avèrent significativement associés à un risque accru.
Sont plus susceptibles d'avoir un syndrome métabolique:
· Les femmes de plus de 45 ans,
· les femmes ménopausées,
· celles qui avaient des antécédents de travail posté durant plus de six ans,
· celles qui travaillent 12 heures d’affilée ou plus ou par quarts de rotation.

Le syndrome métabolique est présent chez
· 8% en cas de travail de nuit par quarts durant moins de six ans,
· 18% en cas de travail de nuit par quarts durant 6 à 15 ans,
· 74% en cas de travail de nuit par quarts durant plus de 15 ans.
Le travail posté soulève donc des inquiétudes: « Il est possible que la perturbation des rythmes biologiques, du sommeil, de l’alimentation, de la pratique d'exercice peuvent être des facteurs. » Au Canada, une enquête sur l'équilibre travail-vie personnelle des travailleurs de nuit constaté que de longues heures de travail d’affilée sont associées au surmenage. Ces équipes de nuit sont plus susceptibles de réduire leurs heures de sommeil, de passer moins de temps avec leur conjoint, de s'inquiéter de ne pas passer assez de temps avec leur famille, comparativement aux femmes des équipes hospitalières de jour.
«Ces femmes travaillent si dur pour prendre soin des autres, mais elles ont besoin de prendre le temps de prendre soin de leur propre santé», conclut le Dr Tranmer.
Source: Heart and Stroke Foundation of Canada

2011-10-23T21:07:00.001+02:00

ALZHEIMER: Des facteurs génétiques clés de la réponse immunitaire aux vaccins
Actualité publiée il y a 13 jours Inserm, The Journal of Immunology

Un vaccin constitué du peptide amyloïde ß (Aß), dont l’accumulation dans le cerveau est notamment responsable de l’« Alzheimer », est l’une des voies prometteuses contre la maladie. Mais des facteurs génétiques, contrôlant certaines cellules immunitaires, influencent la qualité de la réponse immunitaire à ce vaccin candidat. Les résultats de cette étude, menée par l’Inserm, publiée dans l’édition du 26 septembre du Journal of Immunology pourraient permettre de prévenir les réactions neuro-inflammatoires et favoriser l'utilisation de ce vaccin chez l'homme.
La formation de plaques amyloïdes constituées de l'agrégation de peptides amyloïdes béta (Aß) est considérée comme un facteur déclenchant des lésions dans la maladie d'Alzheimer (MA), et les vaccins ciblant Aß sont des options thérapeutiques prometteuses. Cependant, la survenue de méningo-encéphalites attribuées aux réponses des lymphocytes T chez 6% des patients vaccinés souligne la nécessité d'une meilleure compréhension des réponses des lymphocytes T à Aß.
Le Pr. Pierre Aucouturier (Hôpital Saint-Antoine, Inserm) et son équipe ont réussi à caractériser les paramètres contrôlant l'ampleur cette réponse des lymphocytes T chez la souris. Le Complexe Majeur d’Histocompatibilité (CMH) qui permet la reconnaissance d'un agent infectieux comme étranger « au soi », présente une importante diversité génétique qui pourrait expliquer des réponses différentes. Mais alors que des souris aux CMH différents présentent des réactions immunitaires différentes après vaccination par le peptide Aß, un même CMH d’une lignée de souris exprimé chez une autre ne suffit pas à expliquer la réponse immunitaire. Les chercheurs concluent que des facteurs génétiques, indépendants du CMH influencent de façon dominante la réponse anti-Aß, en mettant en jeu une sous-population de globules blancs, les lymphocytes T régulateurs (Treg).
Ces résultats apportent une nouvelle piste pour orienter les cellules immunitaires de manière favorable et ainsi améliorer la réponse immunitaire au vaccin thérapeutique.

2011-10-23T21:04:00.001+02:00

ALZHEIMER: Les patients pourraient rester en ALD à 100%
Actualité publiée il y a 3 jours HAS

La HAS, qui confirme, au 19 octobre, mener une réévaluation des médicaments anti-Alzheimer au sein de la Commission de la Transparence et avoir adopté un avis définitif nous informe que d’ici sa publication, dans les jours qui viennent, elle ne fera aucun commentaire…Le journal La Croix révèle néanmoins que malgré un SMR jugé faible, les médicaments pourraient maintenir leur prise en charge à 100%. Une exception au principe SMR-taux de remboursement?

Aujourd’hui, les 4 médicaments indiqués (le donépézil, la galantamine, la rivastigmine et la mémantine) sont pris en charge à 100% par l’Assurance maladie. Leur dernière évaluation date de septembre 2007, par la Commission de la transparence de la HAS, qui avait alors conclu à des effets modestes mais un service médical rendu (SMR) important, du fait de la place du traitement médicamenteux dans la prise en charge des patients.

La prise en charge de la maladie d’Alzheimer fait l’objet de rebondissements ces derniers mois : En mai dernier, la HAS avait retiré début mai, suite à décision du Conseil d'Etat, sa recommandation sur la prise en charge de la maladie d'Alzheimer, laissant quelque peu les praticiens dans un vide thérapeutique. Enfin, mi-septembre, le Pr. Ollier, psychiatre-chef de service à l'hôpital Sainte-Anne s'était exprimé pour annoncer que certains médicaments indiqués dans la maladie d’Alzheimer, pourraient ne plus être remboursés intégralement et s'insurger contre ce remboursement. Aujourd’hui, les 4 médicaments pris en charge par l’Assurance maladie pourraient être déremboursés dans le cadre de la Loi de Finance de la Sécurité sociale et de la réduction des dépenses liées aux ALD.

SMR faible, prise en charge à 100%??: Selon le journal La Croix, la Commission de transparence de la Haute Autorité de Santé, qui n’a donc pas encore rendu public son avis à ce jour, aurait estimé faible le service rendu par les médicaments anti-Alzheimer mais aurait maintenu un remboursement à 100% des patients traités. Une logique qui va, si elle est confirmée à l’encontre du nouveau principe SMR- taux de prise en charge. Selon La Croix, la contrepartie serait une baisse du prix de ces médicaments, imposée aux laboratoires..

La HAS a débuté ses travaux de réévaluation en juillet dernier et communiquera son avis définitif et les raisons qui l'ont fondé dans quelques jours, sur son site internet. L'évaluation des médicaments en vue du remboursement est une mission de la Commission de la Transparence de la HAS et l'évaluation se déroule selon des procédures décrites dans le règlement intérieur de la Commission, précise la HAS.
Enfin, la HAS met en ligne ce jour plusieurs vidéos pédagogiques sur ce qu'est une réévaluation de classe de médicament par la Commission de la Transparence (CT).

2011-10-23T20:59:00.000+02:00

Ce que Facebook va changer dans votre CERVEAU
Actualité publiée il y a 12h56mn Proceedings of the Royal Society B (Biological sciences)

On a déjà traité le sujet de la Facebook depression, aujourd’hui, il s’agit de savoir si les utilisateurs de Facebook développent dans leur cerveau un câblage neuronal particulier pour être mieux connecté avec les autres? Ces chercheurs confirment bien une association entre le nombre de contacts Facebook, le nombre de relations dans le monde réel et la quantité de matière grise dans les régions du cerveau associées à la perception sociale et à la mémoire. Des conclusions étonnantes, publiées dans l’édition du 19 octobre des Comptes-rendus de la Société des sciences biologiques, mais qui trouvent peu d’implication pratique dans la vie quotidienne.
Cette étude originale, menée par des chercheurs de l'University College de Londres, de la Barts & London School of Medicine & Dentistry et de l'Université d'Aarhus au Danemark a examiné les associations entre l’ampleur des réseaux sociaux d'une personne, la taille de son réseau social dans le monde réel et la structure des régions de son cerveau.
L’étude menée sur 165 étudiants a donc mesuré la taille du réseau des participants et la structure de leur cerveau par IRM dans le même temps. La théorie des chercheurs était que la taille du réseau d'une personne sur Facebook serait reflétée dans la structure des régions du cerveau impliquées dans le comportement social et pouvait également être associée à la taille de leur réseau social dans le monde réel.
Les chercheurs aboutissent à ces résultats :
· une corrélation positive significative entre la taille des réseaux Facebook des participants et la densité de matière grise dans trois régions spécifiques du cerveau (gyrus temporal moyen gauche, sillon temporal droit et cortex entorhinal droit). Plus le réseau Facebook est important, plus la densité de la matière grise dans ces régions est élevée.
· une faible association entre la taille du réseau en ligne et la taille de l'amygdale du cerveau.
· une association positive entre la taille du réseau social en ligne et la taille du réseau social dans le monde réel (sur le nombre de personnes dans le répertoire, le nombre des amis invités à une fête, le nombre d'amis hors milieu scolaire, le nombre d'amis joints par SMS à l’occasion d'un événement, nombre d'amis sollicités pour une faveur…)
· la taille du réseau social dans le monde réel a été positivement associé à la taille de l'amygdale droite.

Les chercheurs concluent que les trois structures cérébrales sont positivement associées à la taille du réseau social en ligne, et que l'amygdale droite (Visuel ci-contre (en rouge)) est associée spécifiquement à la taille du réseau dans le monde réel.

2011-10-23T17:30:00.001+02:00

Personnes âgées : un DVD pour décrire les symptômes liés à la maladie d'Alzheimer
10 nov. 2010 Les agences régionales de santé (ARS) distribuent un DVD décrivant les symptômes psychologiques et comportementaux liés à la maladie d'Alzheimer. Un outil de formation pour les professionnels des UHR et des PASA.

Le ministère de la Santé et le secrétariat d'État chargé des Aînés mettent un DVD à disposition des équipes soignantes assurant la prise en charge des malades d'Alzheimer, tant au sein des unités d'hébergement renforcées (UHR), dans les USLD et les EHPAD, que des pôles d'activités et de soins adaptés (PASA). Réalisé à partir de situations concrètes, par l'équipe du centre mémoire de ressources et de recherche (CM2R) du centre hospitalier universitaire de Nice, ce DVD « présente les grandes lignes de l'inventaire neuropsychiatrique pour l'équipe soignante (NPI– ES) et constitue un outil de formation utile pour les professionnels concernés ».

Les symptômes psychologiques et comportementaux sont multiples et à la base des critères d'admission en PASA, pour les troubles modérés, ou en UHR, pour les troubles sévères. Pour bien les évaluer, il est important d'utiliser le NPI et sa version adaptée à l'équipe soignante, le NPI-ES. Cet instrument décrit 12 domaines comportementaux pouvant être regroupés en 5 sous-groupes :

symptômes psychotiques ;
symptômes d'hyperactivité ;
symptômes affectifs ;
apathie ;
symptômes végétatifs.
Chacun des domaines fait l'objet d'une définition dans le NPI classique.

L'évaluation des symptômes psychologiques et comportementaux présente trois grands objectifs :

décrire et évaluer précisément le symptôme ;
partager l'information avec l'ensemble de l'équipe, d'autres professionnels ou encore l'entourage familial ;
évaluer la prise en charge.

Pour en savoir plus :

Le DVD est distribué par les agences régionales de santé (ARS).

2011-10-23T17:17:00.000+02:00

La maltraitance des adultes vulnérables : une réalité complexe

Le 3977 : le numéro national d’appel contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées.

Des kits de formation pour les établissements et les professionnels

Nora Berra annonce 10 nouvelles mesures pour renforcer la lutte contre la maltraitance

Un plan de développement pour la bientraitance en dix mesures

Les cinq orientations prioritaires de la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance

Des guides pour agir

Actualité

Aide à domicile

Sommaire

Les services d’aide à domicile

Les services à la personne

Les soins infirmiers à domicile (SIAD)

Les centres locaux d’information et de coordination gérontologique
La professionnalisation des services d’aides à domicile

Maladie d'Alzheimer
Sommaire

Le plan Alzheimer 2008-2012

La formation des professionnels

Publications

2010 - Instruction interministérielle relative à l’application du volet médico-social du plan Alzheimer et annexes

2009 - Apporter un soutien accru aux aidants

2009 - Renforcement du soutien à domicile en favorisant l’intervention de personnels spécialisés

2009 - Circulaire du 6 juillet et annexes

L'accueil en EHPAD

Sommaire

Simplification des procédures d’admission en EHPAD

Améliorer la qualité en EHPAD : l’outil Angélique

Une charte, des guides... pour adopter de bonnes pratiques

Accueil des malades Alzheimer

Programme national de prévention des infections dans le secteur médico-social

Soins palliatifs

Sommaire

Définition des soins palliatifs
Qui peut bénéficier de soins palliatifs ?

Le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012

Une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie

(juin 2011) Etat des lieux du développement des soins palliatifs en France en 2010

Fortes chaleurs / canicule

Sommaire

Des gestes simples pour se protéger

Recommandations sous forme de fiches pratiques

Comprendre les risques... en images

Plan National "bien vieillir"

Sommaire

Le plan national "Bien vieillir"

Le label "Bien vieillir-Vivre ensemble"

Les bonnes pratiques

Vivre chez soi : autonomie, inclusion et projet de vie

Sommaire

18 mesures... 3 axes d’action

Une mission... six groupes de travail

Prestations sociales

Sommaire

Minimum Vieillesse : allocation de solidarité aux personnes âgées

Allocation personnalisée d’autonomie (APA)

Le débat de la dépendance

Sommaire

La dépendance : débattre, comprendre, agir...

Les groupes de travail

Le débat

Les témoignages

Ressources documentaires

Les discours prononcés à l’occasion du débat

Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)

La journée de solidarité

La journée nationale des aidants

Informations pratiques

Guides pratiques - Chartes

Sommaire

Tous les guides...

Fiches pratiques des aides aux personnes âgées

Sommaire

Les modalités d’attribution de l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA)

Les bénéficiaires de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA)

L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) à domicile

L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) en établissement

Contrôle, suspension et révision de l’APA

Les recours en matière d’allocation personnalisée d’autonomie (APA)

Les établissements et services sociaux et médico-sociaux

Sommaire

Programme national de prévention des infections dans le secteur médico-social

Procédure d’appel à projet et d’autorisation

Le guide d’aide à la décision pour l’évolution des logements-foyers etl’outil de diagnostic d’ensemble de ces établissements (ADEL)

le Schéma Régional d’Organisation Médico-Sociale (SROMS)

Etablissements et services sociaux et médico-sociaux : réglementation financière et comptable

Loi de rénovation de l’action sociale et médico-sociale

Contrats Pluriannuels d’Objectifs et de Moyens (CPOM)

Dossier présentant la loi « Hôpital, patients, santé et territoires »

Textes réglementaires

Campagnes budgétaires

Le Centre local d’information et de coordination (CLIC)

Les partenaires associatifs et institutionnels

Publications et textes officiels

Thesaurus travail-emploi-santé-solidarité

Centre de ressources documentaires multimedia

Cahiers de jurisprudence de l’aide sociale
Etudes, Recherche, Statistiques

Publications de la DREES liées aux personnes agées

Accueil > Personnes âgées > Dossiers > Maladie d’Alzheimer
13 octobre 2011

Le plan Alzheimer 2008-2012
La maladie d’Alzheimer et les affections apparentées constituent un défi majeur de santé publique pour notre société. En France, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées toucheraient environ 850 000 personnes et l’on estime à plus de 225 000 le nombre de nouveaux cas chaque année.

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La maladie d’Alzheimer a été déclarée priorité présidentielle. Le plan Alzheimer 2008-2012, présenté à Nice par le Président de la République, le 1er février 2008, a été élaboré sur la base des travaux de la Commission présidée par le Professeur Joël Ménard, qui a remis le 8 novembre 2007 un rapport insistant sur la nécessité d’organiser et de fédérer une prise en charge globale autour et pour le bénéfice de la personne malade et de ses aidants.

Le plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 doit permettre de mettre en place, sur l’ensemble du territoire, des mesures adaptées susceptibles d’améliorer la prise en en charge des patients et la qualité de vie de leur entourage.

Le Plan Alzheimer comporte trois axes

améliorer la qualité de vie des malades et des aidants
connaître pour agir
se mobiliser pour un enjeu de société.
Plan Alzheimer 2008 - 2012 (pdf - 295.7 ko)
Voir le site dédié au développement du plan Alzheimer

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Apporter un soutien accru aux aidants en développant et diversifiant des formules de répit (mesure 1)
Les pouvoirs publics ont déjà développé une offre de structures de répit par des accueils de jours et des hébergements temporaires.
Au-delà de la création de places dans ces deux types de dispositifs, le plan envisage une expérimentation et une évaluation de « plateformes de répit et d’accompagnement » offrant sur un même territoire toute une gamme de formule (accueil de jour, répit à domicile, ateliers de réhabilitation, rencontres d’aidants…) afin de déterminer ce qui est le plus profitable à la fois pour la personne malade et pour l’aidant (mesure n° 1).

Apporter un soutien accru aux aidants constitue un objectif fort du plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012. L’entourage de la personne malade doit pouvoir accéder à une palette large, diversifiée et combinée d’offres de répit et d’accompagnement. C’est pourquoi en complément du premier appel à projets lancé en 2009, le Ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville a lancé début 2010 en lien avec la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, un appel à candidatures pour la modélisation de formules particulières de répit et d’accompagnement des aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées.

A consulter :
Décret du 29 septembre 2011 relatif à l’accueil de jour (pdf - 77.4 ko)
Rapport d’Etude de la Fondation Médéric Alzheimer_septembre 2011 "le répit : des réponses pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentées, et leurs aidants" (pdf - 1.6 Mo)
Cahier des charges de l’appel à candidatures (pdf - 335.7 ko)
Modèle de budget prévisionnel (xls - 26 ko)
Dans le cade de la mesure 1b du plan Alzheimer sur le développement des formules de répit, un appel à candidatures pour la modélisation des formules innovantes de répit et d’accompagnement des aidants avait été lancé.

Parallèlement un appel d’offres en vue de sélectionner un prestataire chargé de piloter les travaux de modélisation avec les opérateurs de répit sélectionnés (répit à domicile, séjours vacances…)avait été réalisé.

Le cabinet Enéis, retenu dans le cadre de cet appel d’offres, a élaboré à la demande de la DGCS et de la CNSA un guide destiné aux porteurs de projet souhaitant mettre en place une ou plusieurs formules de répit innovantes.

Le guide Enéis pour les porteurs de projet de formules de répit innovantes (pdf - 1.5 Mo)
A consulter :

Open publication - Free publishing - More compte

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Consolider les droits à la formation des aidants (mesure 2)
La prise en charge quotidienne des malades est d’autant plus difficile que les aidants n’ont jamais été formés. Il convient de leur offrir des connaissances en leur apportant des outils essentiels à la compréhension des difficultés du malade, à l’adaptation de l’environnement et au maintien de la relation.

Le plan Alzheimer prévoit deux jours de formation pour chaque aidant familial afin d’aider les familles à construire un projet de vie avec la personne devenue malade. Ces formations porteront sur la relation d’aide, les techniques de prise en charge, la communication non verbale et la gestion du stress (mesure n° 2).

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Renforcer la coordination de tous les intervenants par une porte d’entrée unique : les MAIA (mesure 4)
La création des MAIA : « Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer » a pour objectif de mettre fin au désarroi des familles qui ne savent à qui s’adresser et qui sont perdues devant une multitude de dispositifs mal articulés et cloisonnés. Il convient de favoriser « l’intégration » des dispositifs par une réelle coordination des acteurs et des financeurs dans le but de simplifier la vie quotidienne des malades, d’améliorer le bien-être des aidants et d’apporter les meilleurs soins et services pour tous. Une expérimentation a été lancée sur 17 sites répartis sur le territoire (mesure n° 4).

A consulter :
Décret du 29 septembre 2011 relatif au cahier des charges des maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (pdf - 88.2 ko)

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Mise en place de coordonnateurs au sein des MAIA (mesure 5)
Dans le cadre de la création des MAIA, le plan prévoit que des professionnels coordonnent les interventions médicales et sociales et soient responsables du suivi sur le long terme de la coordination des différentes interventions pour les personnes atteintes de la maladie dont le cas est complexe : les « coordonnateurs » ou « gestionnaires de cas » (mesure n° 5).

A consulter :
Décret du 29 septembre 2011 relatif au cahier des charges des maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (pdf - 88.2 ko)

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Favoriser le soutien à domicile par l’intervention de personnels spécialisés (mesure 6)
Le renforcement à domicile de l’offre de services de soins adaptés est organisé par le recrutement de personnel spécialement formé afin de prévenir ou de gérer les situations de crise. Des équipes spécialisées composées d’assistants de soins en gérontologie et d’un psychomotricien ou d’un ergothérapeute dans le cadre de services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), des services polyvalents d’aides et de soins à domicile (SPASAD) ou dans le cadre d’un groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) permettront de faciliter le soutien à domicile par la coordination des professionnels et le soutien aux aidants. Un appel à projet a été lancé pour une expérimentation de 40 équipes à partir du 1er septembre 2009. Le 16 octobre a eu lieu la journée de lancement des équipes spécialisées. (mesure n° 6).

A consulter :
Fiche médecin : Séances de réhabilitation chez les patients souffrant de maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée à un stade léger (pdf - 46.1 ko)

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Améliorer l’accueil en établissement d’hébergement pour personnes âgées (mesure 16)
Pour faire face à l’insuffisante capacité d’adaptation des établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) à des prises en charge différenciées et évolutives en fonction de la gravité de l’état des malades, il apparaît nécessaire d’adapter les modalités d’organisation des EHPAD aux besoins spécifiques des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, seul moyen d’éviter les hospitalisations répétées.

Ainsi, le plan prévoit de créer, pour les patients souffrant de troubles du comportement et en fonction du niveau de ces troubles, deux types d’unités spécifiques (mesure n° 16) :

des pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) proposant, pendant la journée, aux résidents ayant des troubles du comportement modérés, des activités sociales et thérapeutiques au sein d’un espace de vie spécialement aménagé et bénéficiant d’un environnement rassurant et permettant la déambulation.
des unités d’hébergement renforcées (UHR) pour les résidents ayant des troubles sévères du comportement, sous forme de petites unités accueillant nuit et jour, qui soient à la fois lieu d’hébergement et lieu d’activités.
Ces unités seront animées par des professionnels spécifiquement formés : des assistants de soins en gérontologie, nouvelle fonction qui va être créée, un psycho-motricien ou un ergothérapeute.

Journée Correspondants investissements - Référents Alzheimer CNSA - 08/02/2011
Mesure 16_CNSA (ppt - 156 ko)
Centre Féron-Vrau_PASA (pdf - 2.9 Mo)
Valenciennes_UHR (ppt - 2.2 Mo)
Epinomis_présentation PASA / UHR (ppt - 5.9 Mo)
Journée nationale du 15 avril 2010
Synthèse des débats du 15 avril 2010 (pdf - 360.5 ko)
Questions - Réponses issu des questions posées pendant cette journée du 15 avril 2010 (pdf - 34.8 ko)
Les textes réglementaires…
Circulaire interministérielle DGCS/SD3A/DGOS/SDR/2011/362 du 19 septembre 2011 relative à la mesure 16 (Pôle d’activités et de soins adaptés et unités d’hébergement renforcées) du Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 (pdf - 94.8 ko)
L’instruction interministérielle n°DGAS/2CIDHOSIDSS/2010106 du 7 janvier 2010 relative à l’application du volet médico-social du plan Alzheimer a pour objet de préciser la répartition, par région -et à titre indicatif par département- : des 25 000 places de PASA (pôles d’activités et de soins adaptés) et des 5000 places d’UHR (unités d’hébergement renforcées) devant être créées d’ici 2012 au sein des EHPAD et des USLD redéfinies (mesure 16 du plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012), d’en calibrer la tranche 2010 et de définir les modalités de financement de ces unités en 2010.
la circulaire interministérielle du 6 juillet 2009 relative à la mise en œuvre du volet médico-social du "plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 et ses annexes.

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Héberger des malades Alzheimer jeunes (mesure 18)
A un stade tardif de l’évolution de la maladie, les malades jeunes ayant une perte d’autonomie ne peuvent plus demeurer à domicile et de grandes difficultés sont rencontrées par les familles pour trouver des structures de soins adaptées. Il convient d’évaluer le nombre et les besoins en hébergement des malades jeunes et d’expertiser les éventuels obstacles juridiques à l’entrée des malades jeunes en EHPAD et en établissement d’hébergement pour personnes handicapées (MAS et FAM). C’est le Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes qui pilote cette étude (mesure n° 18).

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Valoriser les compétences et développer les formations des professionnels (mesure 20)
Un plan de développement des métiers et des compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer est organisé (mesure n° 20). L’intervention au quotidien auprès de personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer nécessite des techniques de soins et d’accompagnement spécifiques. Les trois domaines de compétences identifiés sont :

les assistants de soins en gérontologie
les professionnels de la réhabilitation cognitive et comportementale
les coordonnateurs.

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Le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement (mesure 39)
Pour mettre fin au flou juridique lié à la difficulté d’appréhender le consentement de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer dans les établissements médico-sociaux, un travail a été mené en lien avec l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer et a abouti à la publication d’un guide pratique diffusé par l’intermédiaire des CLIC. (mesure n° 39).

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La formation des professionnels
Publications
2010 - Instruction interministérielle relative à l’application du volet médico-social du plan Alzheimer et annexes
2009 - Apporter un soutien accru aux aidants
2009 - Renforcement du soutien à domicile en favorisant l’intervention de personnels spécialisés
2009 - Circulaire du 6 juillet et annexes
Actualités
Conseil extraordinaire de la CNSA. Discours de Marie-Anne Montchamp. 14 février 2011
Vers une réforme de la prise en charge de la dépendance
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Sites utiles
Adessa, le réseau des associations d’aide à domicile.
Le site de notre fédération vous présente les services d’aide à domicile et vous permet de trouver une association correspondant à vos besoins. Alma France
Allo maltraitance pour les personnes âgées ameli.fr - l’Assurance Maladie en ligne
ARRCO - la retraite complémentaire des salariés - Accueil
La retraite complémentaire des salariés ASH - Actualités sociales hebdomadaires
ASH la revue de l’action sociale en ligne : derniers flashs de l’actualité sociale, toute l’information dont a besoin un étudiant s’orientant vers un métier social, les dirigeants d’associations sociales, établissements sanitaires et sociaux… Assemblée des départements de France
association des grands-parrains et petits filleuls
L’association, à vocation nationale, " GRANDS-PARRAINS " (loi de 1901) se propose de créer une relation affective et, si possible, durable entre des enfants et des personnes, en général retraitées, disposées à se comporter à leur égard comme le feraient les grands-parents qui leur font défaut. Ava, Cancava, la retraite des artisans.
Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Professions indépendantes AMPI : Artisans commercants professions liberales
CNAVPL (Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse des Professions Libérales)
CNAVTS : Caisse nationale d’assurance vieillesse des travailleurs salariés
CNRACL : Caisse nationale de retraite des agents de collectivités locales
Familles Rurales, Mouvement familial créé en 1943
Fédération Française du Bénévolat Associatif
Fédération nationale des associations tutélaires
FEPEM : Fédération nationale des particuliers employeurs d’Île-de-France
France Alzheimer et maladies apparentées - Union nationale des associations Alzheimer
L’ACOSS, la caisse nationale des URSSAF.
MSA : La protection sociale du monde agricole et rural
Sécurité Sociale régime agricole. Prestations cotisations, pension retraite, dossier en ligne La ministre et les Secrétaires d’Etat

Roselyne Bachelot-Narquin
Marie-Anne Montchamp
Claude Greff
Social

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2011-10-23T17:14:00.001+02:00

Plan Alzheimer 2008-2012
Mesure PASA - UHR
Réunion du 8 avril 2011
DGCS- ARS Pays de Loire - Conseils
Généraux - porteurs de projet

2011-10-23T17:11:00.001+02:00

Ministère des solidarités et de la cohésion sociale
Ministère du travail, de l’emploi de la santé
Direction générale de la
cohésion sociale
Sous-direction de l’autonomie
des personnes âgées et
des personnes handicapées
bureau des services et
des établissements
Personne chargée du dossier :
Adeline BERTSCH, chargée de mission
tél. : 01 40 56 86 71
fax : 01 40 56 87 79
mél. : adeline.bertsch@social.gouv.fr
Direction générale
de l’offre de soins
Sous-direction de la régulation
de l’offre de soins
Cécile BALANDIER, chargée de mission
tél. : 01 40 56 65 47
mél. : cecile.balandier@sante.gouv.fr
La ministre des solidarités et de la cohésion sociale
Le ministre du travail, de l’emploi de la santé,
À
Mesdames et Messieurs les directeurs généraux des
agences régionales de santé
(pour mise en oeuvre)
CIRCULAIRE INTERMINISTERIELLE N°DGCS/SD3A/DGOS/SDR/2011/362 du 19 septembre 2011
relative à la mesure 16 (Pôle d'activités et de soins adaptés et unités d'hébergement renforcées)
du Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012.
Validée par le CNP, le 23 septembre 2011 - Visa CNP 2011-246
Date d'application : IMMEDIATE
NOR : SCSA1125521C
Classement thématique : cette zone est à remplir par SDAJC/doc
Catégorie : Directives adressées par le ministre aux services chargés de leur application,
sous réserve, le cas échéant, de l'examen particulier des situations individuelles.
Résumé : La présente instruction a pour objet de donner des éléments d’informations aux
ARS pour leur apporter un appui méthodologique dans la mise en oeuvre de la mesure 16
du plan Alzheimer 2008-2012
2
Mots-clés : Maladie d’Alzheimer, symptômes psycho-comportementaux, EHPAD, PASA,
UHR, convergence tarifaire, tarification, labellisation
Texte de référence : Annexe 4 de la circulaire du 6 juillet 2009
Textes abrogés : Les deux premiers alinéas du 4.1 et le schéma du 5.2 de l’instruction du
7 janvier 2010 et les données de tarification des UHR mentionnées dans le point 3 de
l’annexe 2 de l’instruction du 31 mai 2010, la foire aux questions d’août 2009
Textes modifiés : néant
Annexes :
Annexe 1 : Foire aux questions – Juillet 2011 Mesure 16 (PASA-UHR)
Annexe 2 : Schémas des procédures de labellisation des PASA-UHR
Annexe 3 : Coordonnées des référents nationaux de la mesure PASA-UHR
Diffusion : Les présidents des conseils généraux peuvent, en tant qu’autorités compétentes
en matière de labellisation des PASA et des UHR, être informés de la présente instruction
selon le dispositif existant au niveau régional et interdépartemental.
La présente instruction a vocation à rassembler l’ensemble des réponses aux questions et/ou
échanges survenus à l’occasion des journées régionales ou interrégionales d’accompagnement de
la mesure 16 (PASA-UHR) du Plan Alzheimer 2008-2012 que vous avez organisées depuis le
mois de septembre 2010 à laquelle ont participé vos services, ceux des conseils généraux et les
porteurs de projet intéressés aux nouvelles modalités d’accompagnement de ces malades.
Nous tenons par ailleurs à vous remercier de l’accueil que vous avez réservé à nos collaborateurs
qui se sont déplacés en régions pour participer à ces réunions.
Vous trouverez en annexe 1, une foire aux questions qui sera mise en ligne et enrichie au fur et à
mesure de la montée en charge des PASA et des UHR à l’adresse suivante :
http://www.solidarite.gouv.fr/espaces,770/personnes-agees,776/dossiers,758/maladie-dalzheimer,
1043/le-plan-alzheimer-2008-2012,7341.html
L’annexe 2 a vocation à illustrer de façon schématique le processus de labellisation des PASA et
UHR dans le seul secteur médico-social compte tenu des changements intervenus en 2010 sur le
sujet et la procédure à suivre pour l’inscription dans le répertoire FINESS. Pour ce dernier point,
vous veillerez à ce que les nouveaux projets de PASA et d’UHR ainsi que le stock des pôles et
unités labellisés et en fonctionnement soient répertoriés dans FINESS selon ces nouvelles
instructions.
Dans ce contexte, nous attirons votre attention sur trois points particuliers sur lesquels nous
souhaitons appeler votre vigilance :
· Compte tenu des changements intervenus en 2011 sur la tarification des UHR médicosociales
désormais financées de façon forfaitaire, il convient de demander aux médecins
coordonnateurs des établissements ayant déposé un dossier d’UHR et réalisé une coupe
Pathos de ne plus coder les résidents éligibles à ces dispositifs de prise en charge P1 pour
la pathologie « troubles du comportement » (état pathologique n° 14 dans Pathos) et P1
pour la pathologie « syndrome démentiel » (état pathologique n° 18). Le financement des
UHR médico-sociales étant désormais financé au forfait et donc déconnecté de l’outil
Pathos, il n’y a plus lieu pour les établissements déposant un dossier d’UHR de réaliser
une coupe Pathos en amont de toute demande.
C’est la raison pour laquelle les deux premiers paragraphes du point 4.1 de l’instruction du
7 janvier 2010 et les données de tarification des UHR mentionnées dans le point 3 de
l’annexe 2 de l’instruction du 31 mai 2010 sont abrogés.
· Pour appuyer le déploiement des PASA en 2011 et éviter d’en interdire, de fait, la création
aux EHPAD candidats qui sont encore tarifés via la DOMINIC, vous avez été autorisés
3
dans l’instruction budgétaire du 29 avril 2011, à appliquer la tarification au GMPS sur la
capacité installée aux seuls établissements dont la demande de création de PASA serait à
même de déboucher de façon certaine sur une labellisation.
Une partie des crédits correspondant aux crédits notifiés en 2010 pour les équipes
spécialisées en SSIAD, UHR et PASA, non consommés et qui sont maintenus dans les
dotations régionales limitatives, peut être utilisée à cet effet. Dans la mesure où les
objectifs quantitatifs d’équipes spécialisées en SSIAD, d’UHR et de PASA ne sont pas
revus à la baisse dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, ces avances sur
médicalisation sont temporaires et devront être réaffectées le moment venu à la mise en
oeuvre des retards de la tranche 2010 des mesures médico-sociales du Plan Alzheimer
(ESA, PASA et UHR). La CNSA procèdera au suivi de l’utilisation et de la restitution de ces
crédits dès l’automne 2011.
· Suite à votre demande, la labellisation des PASA et des UHR médico-sociales sur dossier
est possible. Il s’agit en fait d’une labellisation calée sur le régime des autorisations qui
vous permet de gagner en lisibilité dans votre programmation et de gager dès à présent
des crédits pour des projets qui verront le jour après une opération de travaux significative
(création, extension ou restructuration lourde d’établissement). Afin de remplir les
conditions architecturales des cahiers des charges, vous pouvez dès à présent labelliser
après instruction conjointe du dossier avec les services du conseil général. Cette décision
de labellisation a cependant des spécificités :
· elle doit faire l’objet de réserves dans le sens où, lors de la visite de conformité, le
projet doit être conforme au dossier présenté qui a été labellisé sur pièces;
· elle ne déclenche pas de financement du fait de l’absence de fonctionnement du
PASA ou de l’UHR ;
· la visite de conformité vaut visite de labellisation et déclenche le financement de
l’activité. Il sera indiqué dans le procès verbal de visite de conformité l’échéance à
laquelle interviendra la visite de fonctionnement.
· La visite de fonctionnement est inchangée par rapport aux autres procédures de
labellisation.
Une adaptation de l’outil de remontées trimestrielles sur la labellisation des PASA et des UHR est
prévue dans ce sens pour les données du 30 septembre 2011. Ces projets seront comptabilisés
dans les objectifs de labellisation avec une indication sur leur échéance prévisionnelle de mise en
service.
Dans un souci de dialogue constant pour accompagner la montée en charge des PASA et des
UHR sur le territoire national, vous voudrez bien faire part à nos services de tout questionnement
relatif à la bonne mise en oeuvre de cette mesure importante du Plan Alzheimer 2008-2012.
Pour la ministre des solidarités et de la
cohésion sociale et par délégation
Pour le ministre du travail, de l’emploi et de
la santé et par délégation
Sabine FOURCADE Annie PODEUR
Directrice générale de la cohésion sociale Directrice générale de l’offre de soins
4
Annexe 1
FOIRE AUX QUESTIONS – JUILLET 2011
Mesure 16 (PASA-UHR) du Plan Alzheimer 2008-2012
1. Les concepts.
Q1-Un PASA peut-il être créé dans une unité Alzheimer ?
Non. Un PASA ne peut pas être créé dans une unité Alzheimer. Si c’était le cas, cela nuirait à la
qualité de vie des résidents qui vivent dans cette unité et perturberait les personnes prises en
charge dans le PASA. Le PASA n’est pas une unité d’hébergement mais un pôle d’activités
proposées pour des malades d’Alzheimer qui présentent des symptômes psychocomportementaux
modérés perturbateurs (agitation, déambulation…) ou non perturbateurs
(apathie, dépression…). Les activités et les soins sont réalisés par des professionnels formés :
psychomotriciens, ergothérapeutes et assistants de soins en gérontologie. Le PASA doit être
composé de locaux spécifiques pour permettre aux malades qui y sont accueillis pendant la
journée de bénéficier d’activités de groupe ou individuelles et de déjeuner ensemble sur place (cf.
cahier des charges en annexe de la circulaire du 6 juillet 2009).
Q2-Un EHPAD ayant une ou des unités spécifiques Alzheimer peut-il créer un PASA ?
Oui. Un EHPAD ayant une (ou des) unités spécifiques Alzheimer peut créer un PASA.
Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée souffrant de
symptômes psycho- comportementaux modérés, qu'ils soient hébergés dans une unité "classique"
ou dans une unité spécifique Alzheimer (de type "cantou") peuvent tout à fait bénéficier d'un suivi
dans un PASA tout en restant hébergées dans leur unité d'origine.
Les personnes susceptibles de bénéficier du PASA sont choisies (après évaluation de la
fréquence, de la gravité et du retentissement des symptômes à l’aide de l'inventaire neuropsychiatrique
version équipe soignante ou NPI-ES) en fonction des besoins des malades et de leur
projet individualisé de vie, d'accompagnement et de soin.
Q3-Un établissement entièrement dédié aux malades Alzheimer peut-il créer un PASA ?
Oui, c’est possible. Les résidents de l’établissement qui présentent les critères requis pourront
dans ce cas bénéficier du PASA.
Q4-Un PASA peut-il être ouvert à des malades vivant à domicile ?
Non. Le PASA n’est pas un accueil de jour pour personnes vivant à domicile. Il est réservé aux
résidents de l’EHPAD. Les nouvelles modalités de fonctionnement de l’accueil de jour ont d’ailleurs
été définies (projet de service, capacité minimale de 6 places pour ceux qui sont rattachés à un
EHPAD, locaux spécifiquement dédiés etc…) dans la circulaire du 25 février 2010 et la
restructuration des dispositifs est en cours. Une actualisation du cahier des charges du
fonctionnement de l’accueil temporaire (AJ et HT) doit faire l’objet d’une instruction à l’automne
2011.
Q5- Des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée
en hébergement temporaire peuvent-elles bénéficier du PASA de l’établissement ?
Oui, dans la mesure où les malades ont été diagnostiqués et présentent des troubles du
comportement conformes aux critères d’admissibilité en PASA. Les résidents de l’EHPAD restent
cependant prioritaires et ne doivent pas en être pénalisés.
Q6-Une unité Alzheimer peut-elle être labellisée UHR ?
Oui. Une unité d’hébergement renforcée (UHR) peut être labellisée à condition qu’une file active
de malades atteints de maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée présentant des symptômes
5
psycho-comportementaux sévères (critères définis dans la circulaire DGAS du 7 janvier 2010) ait
été identifiée. Les patients peuvent provenir de l’EHPAD porteur de l’UHR, d’un autre EHPAD,
d’une USLD ou du domicile. Il faut que l’EHPAD qui va créer une UHR travaille en partenariat avec
d’autres établissements susceptibles de lui transférer des malades. Il est également essentiel que
des conventions de partenariat lient l’EHPAD ayant une UHR avec une unité cognitivocomportementale
(UCC-mesure 17 du plan Alzheimer) et les acteurs de la filière gériatrique
(service de court séjour gériatrique, unité cognitivo-comportementale, équipe mobile de
gériatrie,…) ainsi qu’avec une équipe psychiatrique publique ou privée.
Q7-Quelle est la différence entre une UHR et une UCC ?
Une UHR est une unité qui prend en charge sur une longue durée des personnes atteintes de
maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ayant des troubles du comportement
perturbateurs sévères connus et stabilisés (cf. critères d’admission définis dans la circulaire du 7
janvier 2010).
La durée de l’hébergement et des soins est longue et non limitée dans le temps. Les critères de
sortie sont : la perte d’autonomie motrice (malade confiné au lit ou au fauteuil) ou la diminution
significative des symptômes psycho-comportementaux, tous les critères du NPI-ES devant être
inférieurs à 3 pendant un mois.
Une unité cognitivo-comportementale (UCC) est une unité d’hospitalisation rattachée à un service
de soins de suite et de réadaptation (SSR) qui prend en charge sur un temps limité des patients
en situation de crise , réalise le bilan médical et propose une prise en charge adaptée pour
réduire les troubles du comportement L’objectif, une fois le bilan réalisé, la cause identifiée et les
troubles stabilisés par des soins adaptés, est le retour du malade vers le lieu de vie qui lui est
habituel (UHR, EHPAD, domicile, etc.).
2. Le fonctionnement.
Q8-Peut-on faire un PASA pour des résidents de plusieurs sites au sein d’un même
établissement ? Plusieurs EHPAD peuvent-ils se coordonner pour faire bénéficier leurs
résidents d’un PASA commun ?
La réponse est oui dans les deux cas.
Si plusieurs EHPAD (2 ou 3 au maximum) de faible capacité ou ne disposant de la file active
requise de malades d’Alzheimer pour ouvrir un PASA, ou dont la configuration architecturale ne
permet pas la création d’un PASA, peuvent se coordonner et passer une convention de partenariat
pour assurer le transport des résidents vers l’EHPAD qui aura créé un PASA. De plus, cette
possibilité peut également permettre de faire face aux difficultés de recrutement des
professionnels rares tels que les ergothérapeutes ou les psychomotriciens.
Toutefois, les transports des malades devront être pris en compte dans la conception du projet et
organisés de façon précise de manière à être assurés en toute sécurité (véhicules adaptés,
personnel d’accompagnement…) et que le temps de prise en charge en PASA soit optimisé pour
les personnes âgées (les temps de transports entre les établissements devront rester dans des
limites raisonnables et ne devront pas avoir de conséquences négatives sur la santé des
résidents).
Q9-Est-il possible de labelliser une UHR avec des chambres doubles ?
Non. Pour les UHR, l’organisation architecturale des unités doit s’articuler autour de chambres
individuelles. En effet, compte tenu de la sévérité des troubles du comportement des malades qui
y sont accueillis et des risques liés à la cohabitation dans une même chambre, il ne doit pas
exister au sein des UHR de chambres doubles qui seraient préjudiciables au bon fonctionnement
de telles unités. L’arrêté modifiant celui du 26 avril 1999 fixant le cahier des charges des
conventions tripartites (en cours de publication) qui assoit juridiquement les cahiers des charges
des PASA et des UHR retient cette notion d’unité composée de chambres individuelles.
6
Q10-Du fait des difficultés de recrutement des ergothérapeutes et psychomotriciens,
peut-on recruter d’autres professionnels qui développent une approche similaire de prise
en charge (ex : professeurs d’activités physiques adaptées, masseurs-kinésithérapeutes,
etc.) ?
Non, car cela est susceptible de remettre en question le fonctionnement des PASA et des UHR
tels qu’ils résultent des cahiers des charges. En effet, les ergothérapeutes et les psychomotriciens
sont des professionnels soignants formés à la réadaptation avec pour objectifs le maintien des
activités physiques, psycho-sociales et la prévention des complications liées à la maladie grâce à
des techniques spécifiques, ce qui n’est le cas ni des professeurs d’activités physiques adaptées,
ni des masseurs-kinésithérapeutes.
Pour ce qui concerne le recrutement des ergothérapeutes et des psychomotriciens, les PASA et
les UHR ne peuvent valablement fonctionner sans l'intervention de ces professionnels qualifiés. La
décision de labellisation est donc impossible sans ces professionnels.
Cela peut entraîner des difficultés pour certaines régions pour lesquelles les ressources en
professionnels sont comptées, et ce, malgré les augmentations de quotas dans les écoles de
formation portées par la DGOS.
Dans ce contexte, il est recommandé, si ce n’est déjà fait, d'ouvrir un état des lieux au niveau
régional concernant ces professions dans le secteur des EHPAD, mais également dans celui des
établissements de santé (SSR notamment) et le secteur du handicap afin de permettre de
favoriser les mutualisations/coopérations de ces professionnels en inter-établissements (et interpublics)
qui souhaiteraient compléter leur temps de travail (parfois à temps partiel) et s'investir
dans le champ de l'accompagnement des malades d'Alzheimer (et des maladies apparentées).
Q11-Y-a-t’il une durée moyenne de séjour indicative en UHR ?
Non. Les critères de sortie de l’UHR sont indiqués dans l’annexe à l’instruction du 7 janvier 2010.
Les enquêtes annuelles relatives au fonctionnement des UHR permettront de donner des
tendances sur une éventuelle durée moyenne de séjour, les retours de l’enquête 2010 n’étant pas
significatifs sur ce sujet. Mais ces données n’auront qu’une valeur indicative.
3. La tarification.
Q12-En matière de facturation du tarif hébergement, comment cela se passe-t-il pour
une personne âgée prise en charge en UHR ?
Lorsque l’établissement dispose d’une UHR, le tarif hébergement est le même que la personne
soit en UHR ou en unité classique d’hébergement.
Lorsque la personne change d’établissement pour intégrer une UHR, le contrat de séjour signé
avec le représentant légal de l’établissement d’origine est résilié et un nouveau contrat de séjour
est signé avec le représentant légal du nouvel établissement, support de l’UHR. De ce fait, le tarif
hébergement facturé à la personne est celui de l’établissement d’accueil1.
Dans le cas de la sortie de la personne de l’UHR, deux modalités de prise en charge sont
envisageables pour lesquelles il convient de recueillir le consentement de la personne ainsi que
celui de son représentant légal et/ou de sa famille :
· La poursuite de la prise en charge dans une unité « classique » d’hébergement de
l’établissement support de l’UHR ; dans ce cas, un avenant au contrat de séjour est pris
indiquant la fin de prise en charge en UHR.
· Le retour dans l’établissement d’origine au sein duquel est signé un nouveau contrat de
séjour. Compte tenu du fait que la place n’a pas été réservée pour la personne pendant le
1 Si la personne âgée est admise à l’aide sociale à l’hébergement des personnes âgées, il convient d’informer les
services compétents du conseil général des modifications de prise en charge pour qu’il puisse régler le nouveau tarif
hébergement.
7
temps de la prise en charge en UHR, des relations contractuelles entre l’établissement
support d’UHR et les établissements « adressants » pourraient permettre de normaliser ces
pratiques de transferts inter-établissements en inscrivant une clause de priorité à
l’admission dès lors qu’une place se libère dans l’établissement d’origine. Afin de favoriser
le fonctionnement des filières gériatriques, l’organisation de ces transferts de patients entre
EHPAD pourrait être également envisagée dans un cadre d’une charte de partenariat sur
un territoire donné.
Q13-Les enveloppes visant à financer les UHR sanitaires et les UHR médico-sociales
sont-elles fongibles ?
Non, car il ne s’agit pas des mêmes objectifs de dépenses d’assurance maladie.
Dans le cas des UHR adossées aux USLD, il s’agit de l’objectif de dépenses mentionné à l’article
L.174-1-1 du code de la sécurité sociale.
Dans le cas des UHR adossées aux EHPAD, il s’agit de l’objectif global de dépenses médicosociales
mentionné à l’article L.314-3 du code de l’action sociale et des familles.
Q14-Un certain nombre de gestionnaires indiquent que le forfait est insuffisant pour
couvrir un fonctionnement 7 jours sur 7 pour les PASA. Est-il prévu une revalorisation de
ce forfait à l’avenir ?
Une revalorisation du forfait PASA n’est pas d’actualité.
Toutefois, pour répondre aux difficultés de financement, l’annexe 2 de la circulaire relative aux
orientations budgétaires des établissements et services médico-sociaux du 31 mai 2010 ouvre la
possibilité pour un PASA de fonctionner 5 jours sur 7. Il convient d’ailleurs de rappeler que le
PASA est financé de deux manières :
· par des crédits correspondant à une tarification obligatoire au GMPS apportant en
moyenne et selon les cas 2 100€/place (coût ONDAM 2010),
· par des crédits correspondant à un forfait de 4 557 € par place (soit environ 55 k€ pour un
PASA de 12 places et 64 k€ pou un PASA de 14 places).
La première source de financement implique donc un redéploiement de personnel à l’intérieur de
l’établissement correspondant à une vraie démarche de projet réfléchie avec l’ensemble de
l’équipe soignante compte tenu des besoins de la population accueillie. Le bénéfice du PASA
permet également « d’alléger » la charge de travail des unités d’hébergement en proposant un
accompagnement approprié des résidents souvent perturbateurs pour le fonctionnement de
l’établissement.
Q15-Peut-on faire fonctionner un PASA dans un établissement non tarifé aux GMPS ?
Même si certains établissements y parviennent (notamment les structures sous DOMINIC figurant
en convergence tarifaire), ce n’est pas indiqué puisque le forfait de 4 557 € est un forfait
additionnel au GMPS qui ne permet pas, à lui seul, de couvrir un fonctionnement conforme à celui
du cahier des charges.
Toutefois, pour appuyer le déploiement des PASA en 2011 et éviter d’en interdire, de fait, la
création aux EHPAD candidats qui sont encore tarifés via la DOMINIC, vous avez été autorisés
dans l’instruction budgétaire du 29 avril 2011, à appliquer la tarification au GMPS sur la capacité
installée aux seuls établissements dont la demande de création de PASA serait à même de
déboucher de façon certaine sur une labellisation. Une partie des crédits correspondant aux
crédits notifiés en 2010 pour les équipes spécialisées en SSIAD, UHR et PASA, non consommés
et qui sont maintenus dans les dotations régionales limitatives, peut être utilisée à cet effet. Dans
la mesure où les objectifs quantitatifs d’équipes spécialisées en SSIAD, d’UHR et de PASA ne
sont pas revus à la baisse dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, ces avances sur
médicalisation sont temporaires et devront être réaffectées le moment venu à la mise en oeuvre
8
des retards de la tranche 2010 des mesures médico-sociales du Plan Alzheimer (ESA, PASA et
UHR).
Dans ce contexte, la notification prochaine d’enveloppes anticipées de médicalisation pour 2012
devrait vous permettre de gagner en lisibilité sur le sujet pour :
· effectuer la restitution des crédits issus de la tranche 2010 des mesures médico-sociales
du Plan Alzheimer ou,
· médicaliser de façon prioritaire les EHPAD tarifés à la DOMINIC souhaitant créer un PASA.
Q16-Peut-on financer des postes de psychologues avec les crédits d’assurance maladie
en PASA ou en UHR ?
Non, ce n’est pas possible. Les PASA et les UHR sont financés à 100% sur la section soins sauf
dans les deux cas de figure suivants :
· Les postes de psychologues devront être négociés par les gestionnaires d’établissements
avec les services des conseils généraux puisqu’ils émargent sur la section dépendance,
· Les surcoûts résiduels sur les tarifs hébergement des résidents pour les établissements
habilités à l’aide sociale lorsque le projet nécessite une opération de travaux, et ce malgré
les efforts importants du plan d’aide à l’investissement (PAI) réalisés depuis 2009 pour les
PASA.
Au-delà du principe général d’autorisation conjointe des EHPAD, ces exceptions justifient
également le principe de labellisation conjointe des PASA et des UHR par les directeurs généraux
d’ARS et les présidents des conseils généraux.
Q17-Avec le changement de tarification intervenu en 2011 pour les UHR (tarification
forfaitaire), comment traite-t-on les coupes PATHOS des établissements en demande
d’UHR ?
C’est un point important puisque depuis cette année, le financement des UHR est déconnecté de
l’outil Pathos. Dès lors, les deux premiers paragraphes du point 4.1 de l’instruction du 7 janvier
2010 et les données de tarification des UHR mentionnées dans le point 3 de l’annexe 2 de
l’instruction du 31 mai 2010 sont abrogés.
En conséquence, lorsque les médecins de l’ARS valident la coupe Pathos d’un établissement
ayant déposé un dossier d’UHR, il convient de ne plus coder systématiquement P1 pour la
pathologie « troubles du comportement » (état pathologique n° 14 dans Pathos) et P1 pour la
pathologie « syndrome démentiel » (état pathologique n° 18) les résidents éligibles à ces
dispositifs de prise en charge.
Si une instruction conjointe relative aux consignes de validation des coupes Pathos est en cours
de préparation et devrait vous être notifiée à l’automne 2011, il convient de relayer dès à présent
cette information auprès des médecins coordonnateurs des EHPAD concernés.
Q18-Comment calcule-t-on les dotations soins plafonds pour les établissements
supports d’UHR ou de PASA ?
La circulaire interministérielle n°DGCS/5C/DSS/1A/2 011/160 du 29 avril 2011 relative aux
orientations de l’exercice 2011 pour la campagne budgétaire des établissements et services
médico-sociaux précise que la situation au regard des tarifs plafonds est déterminée avant le
financement des PASA et des UHR et que la dotation plafond d’un établissement est calculée en
amont de tout financement lié à une activité de PASA ou d’UHR. Cette méthodologie de calcul
permet de ne pas pénaliser les gestionnaires qui créeraient un PASA ou une UHR et qui verraient
leur dotation soins dépasser le plafond du fait du financement complémentaire dédié à cette
nouvelle activité.
9
De plus, pour les EHPAD en convergence tarifaire, le financement d’un PASA ou d’une l’UHR a
vocation à résorber tout ou partie du dépassement entre la dotation historique de l’établissement et
celle à laquelle il peut prétendre du fait de la mise en oeuvre de l’équation tarifaire.
Q19-Traite-t-on différemment les PASA ou UHR créés au titre de la mise en oeuvre de la
convergence tarifaire ?
Non. Comme en 2010, les établissements en situation de convergence gardent la possibilité de
résorber leur dépassement par la mise en place d’une UHR ou d’un PASA sans moyens
complémentaires. Ces nouvelles structures doivent respecter les cahiers des charges, la
possibilité de contractualiser dans ce cadre ne constituant pas seulement un vecteur de résorption
des crédits en dépassement. La réinterrogation des pratiques de prise en charge des malades
d’Alzheimer dans le cadre du projet d’établissement est la même et les résidents doivent bénéficier
des mêmes prestations que dans les établissements qui ne sont pas en convergence tarifaire.
Q20-Un EHPAD non habilité à l’aide sociale peut-il recevoir des aides au titre du plan
d’aide à l’investissement CNSA pour créer un PASA ?
Oui. C’est inscrit dans le dernier alinéa du I de l’article 2 de l’arrêté du 24 juin 2011 fixant pour
2011 les conditions d’utilisation et le montant des crédits pour le financement d’opérations
d’investissement immobilier prévu à l’article L. 14-10-9 du code de l’action sociale et des familles
ainsi que dans l’instruction technique CNSA du 20 juin 2011 relative à la mise en oeuvre du plan
d’aide à l’investissement des établissements et services pour personnes âgées et pour personnes
handicapées en 2011.
Selon ces deux textes, la condition d’habilitation à l’aide sociale est inopposable aux capacités
dédiées à des activités sociales et thérapeutiques organisées la journée, qu’elles fassent appel à
un recrutement extérieur (accueil de jour) ou qu’elles concernent les résidents des établissements
concernés (pôle d’activités et de soins adaptés).
Q21-Quels sont les seuils applicables au subventionnement des PASA au titre du plan
d’aide à l’investissement ?
A titre exceptionnel pour les PASA, l’instruction CNSA du 20 juin 2011 prévoit que le taux d’aide
peut dépasser 40% de la dépense subventionnable sur la base d’une demande de dérogation du
DGARS étayée par un rapport justifiant cette demande. La même instruction recommande un
plafonnement de la dépense subventionnable à hauteur de 25 000€ par place.
De plus, à titre dérogatoire, les opérations de travaux de moins de 400 000 € nécessaires à la
création de les PASA sont éligibles au PAI.
4. La labellisation.
Q22-Peut-on réaliser des « labellisations sur dossier » ?
Oui, c’est possible. En fait, il s’agit d’une labellisation calée sur le régime des autorisations. En cas
d’opération de travaux significative pour remplir les conditions architecturales des cahiers des
charges, vous pouvez labelliser après instruction conjointe du dossier avec les services du conseil
général. Cette décision de labellisation a cependant des particularités :
· elle doit faire l’objet de réserves dans le sens où, lors de la visite de conformité, le projet
doit être conforme au dossier présenté sur pièces et labellisé ;
· elle ne déclenche pas de financement du fait de l’absence de fonctionnement du PASA ou
de l’UHR ;
10
· la visite de conformité vaut visite de labellisation et déclenche le financement de l’activité. Il
sera indiqué dans le procès verbal de visite de conformité l’échéance à laquelle
interviendra la visite de fonctionnement.
· La visite de fonctionnement est inchangée par rapport aux autres procédures de
labellisation.
Une adaptation de l’outil de remontées trimestrielles sur la labellisation des PASA et des UHR sera
réalisée dans ce sens pour les données du 30 septembre 2011. Ces projets seront comptabilisés
dans les objectifs de labellisation avec une indication sur leur échéance prévisionnelle de mise en
service.
Q23-Cette possibilité de labellisation sur plan est- elle également ouverte aux UHR
sanitaires ?
Oui, compte tenu du bâti des USLD, de la localisation des USLD issus de la partition dans les
étages hospitaliers et des projets de reconstruction en cours, l’ARS peut valider une UHR à la
phase avant projet sommaire ( APS) et procéder à une labellisation provisoire qui sera confirmée
par la visite de conformité, une fois que l’UHR sera en fonctionnement.
Q24-Peut-on financer une autre UHR en sus de la programmation définie dans le cadre
des objectifs quantitatifs du Plan Alzheimer 2008-2012 si subsiste une marge de manoeuvre
dans l’enveloppe régionale du fait de la nouvelle tarification au forfait des UHR ?
Tout dépend du contexte local. Les publics nécessitant une prise en charge en UHR sont plutôt
présents en USLD (d’où la répartition 2/3 – 1/3 au bénéfice de ces structures). En même temps,
des difficultés de montée en charge des UHR dans le secteur sanitaire peuvent persister.
Ce sujet est en fait un enjeu de planification territoriale et d’adéquation des moyens aux besoins.
Si vous avez atteint votre objectif quantitatif en termes d'UHR médico-sociales et que les
personnes âgées répondant aux critères d’admissibilité en UHR sont présentes, vous pouvez
disposer librement des marges de crédits disponibles (que vous avez eus en intégralité en 2010)
au titre des UHR dans la mesure où l'effort de convergence a été pris par la CNSA sur les 1% du
taux d'évolution.
Mais, vous pouvez donc utiliser la marge de manoeuvre à d’autres opérations du type :
· réinjection dans le montant du taux d'évolution annuel minoré du fait du prélèvement lié à la
convergence tarifaire,
· hausse du forfait PASA de 63 k€,
· affectation à la médicalisation d'un établissement sous DOMINIC qui souhaite créer un
PASA susceptible d’être labellisé de façon certaine.
· création d'une UHR en fonction des besoins en malades sévères et des difficultés
rencontrées avec les USLD pour mettre en place ces unités.
· etc.
ANNEXE 2
SCHEMAS DES PROCEDURES DE LABELLISATION DES PASA-UHR MEDICO-SOCIALES
DGCS/3A - Juillet 2011
action dans FINESS
modification des
régles précédentes *
action dans FINESS
modification des
régles précédentes *
action dans FINESS
modification des
régles précédentes *
Transmission de l'arrêté
d'autorisation au correspondant
FINESS, saisie des PASA / UHR
comme autorisés
Transmission de l'arrêté
d'autorisation au correspondant
FINESS
activitées hors PASA/UHR
transmission du PV d'installation
pour transcription dans FINESS des
autres activités
(hors PASA/UHR)
Copie de la décision de
labellisation transmis au
correspondant FINESS pour saisie
PASA et/ou UHR comme :
- Autorisé
Copie de la décision de
labellisation transmis au
correspondant FINESS pour
saisie PASA et/ou UHR comme :
- Autorisé
- Installé source "labellisation"
et saisie de la date de la décision
de labélisation
Copie de la décision de labellisation
transmis au correspondant FINESS
pour saisie PASA et/ou UHR
comme Installé source
"labellisation"
Copie de la décision de
labellisation transmis au
correspondant FINESS pour saisie
PASA et/ou UHR comme Installé
source "labellisation"
arrêté tarifaire
si Etb sous
convergence tarifaire
: pas d'arrêté tarifaire
octroyant des moyens
nouveaux
Copie de l'arrêté modificatif
transmis au correspondant
FINESS, modification de la
source d'information dans
l'applicatif :
-si confirmation : installé source
"visite de conformité"
- si non confirmation,
suppréssion du triplet PASA
et/ou UHR
Non confirmation de
labellisation
----->
Non reconduction des
financements
spécifiques PASA /
UHR
confirmation de
labellisation donne
lieu à arrêté
modificatif de
l'autorisation
(PCG/DGARS)
portant création du
PASA / UHR
Non confirmation de
labellisation
----->
- arrêté modificatif
- non reconduction
des financements
spécifiques PASA /
UHR
Confirmation de la
labellisation :
pérennisation PASA /
UHR
Copie de l'arrêté modificatif
transmis au correspondant FINESS,
modification de la source
d'information dans l'applicatif :
-si confirmation : installé source
"visite de conformité"
- si non confirmation, suppréssion
du triplet PASA et/ou UHR
Non confirmation
de labellisation
----->
- arrêté modificatif
- non reconduction
des financements
spécifiques PASA /
UHR
Confirmation de la
labellisation :
pérennisation
PASA / UHR
Copie de l'arrêté modificatif
transmis au correspondant
FINESS, modification de la source
d'information dans l'applicatif :
-si confirmation : installé source
"visite de conformité"
- si non confirmation, suppréssion
du triplet PASA et/ou UHR
L'établissement n'est pas encore en activité,
mais comprend dans son projet un PASA et/ou
une UHR
Arrêté d'autorisation incluant l'installation d'un
PASA / UHR
Installation PASA / UHR
Décision de labellisation co-signée par DGARS
et PCG
Visite de conformité
PV d'installation identifiant PASA et/ou UHR
arrêté tarifaire
L'établissement est déjà en activité
Il dispose d'un arrêté d'autorisation pour les
autres activités (hébergement, AJ, HT) et a fait
l'objet d'un PV d'installation et dispose d'un
numéro FINESS
Demande de création PASA et/ou UHR
. Dossier de candidature
. Tests NPI-ES pour déterminer la file active
des résidents éligibles
Instruction du dossier par
DGARS et PCG
L'établissement n'est pas encore en
activité, et ne comprenait pas dans son
projet un PASA et/ou une UHR
Arrêté d'autorisation n'incluant pas un
projet de PASA et/ou UHR
Décision de labellisation "sur dossier"
co-signée par DGARS et PCG
Arrêté modificatif de l'autorisation
(PCG/DGARS) portant création du
PASA / UHR
Visite sur site ARS/CG (dont médecin ARS
pour validation de la file active)
Visite de conformité
PV d'installation identifiant PASA et/ou
UHR
Décision de labellisation co-signée par DGARS
et PCG
avec ou sans réserves
Installation PASA / UHR
avis favorable
* CIRCULAIRE N°DREES/DMSI/2009/184 du 1er juillet 2 009 relative à la mise en oeuvre du volet médico-social du plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012
circulaire
INSTRUCTION INTERMINISTERIELLE N°DGAS/2C/DHOS/DSS /2010/06 du 7 janvier 2010 relative à l'application du volet médico-social du plan Alzheimer.
Nouvelle Procédure :
Annexe 2 de la CIRCULAIRE INTERMINISTERIELLE N°DG CS/5C/DSS/1A/2010/179 du 31 mai 2010 relative aux orientations de l’exercice 2010 pour la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées
arrêté tarifaire
Installation PASA / UHR
A la date prévue dans la décision de
labellisation du PASA / UHR
visite de fonctionnement
A la date prévue dans la décision de
labellisation du PASA / UHR
visite de fonctionnement
A la date prévue dans la décision de
labellisation du PASA / UHR
visite de fonctionnement (dont médecin ARS
pour validation de la file active)
12
Annexe 3 :
COORDONNEES DES REFERENTS NATIONAUX DE LA MESURE PASA – UHR
Direction Générale de la cohésion sociale :
Référent pour les mesures médico-sociales du Plan Alzheimer 2008-2012 :
Dr Jean-Philippe FOUZAT, médecin conseiller technique
tél. : 01 40 56 86 80
fax :01 40 56 87 22
mél : jean-philippe.flouzat@social.gouv.fr
Référent pour la mesure PASA-UHR du Plan Alzheimer 2008-2012 :
jusqu’au 1er octobre 2011 :
Jean-Christian SOVRANO, adjoint au chef du bureau des services et des établissements
tél. : 01 40 56 86 71
fax : 01 40 56 87 79
mél. : jean-christian.sovrano@social.gouv.fr
Après le 1er octobre 2011 :
Adeline BERTSCH, chargée de mission
tél. : 01 40 56 86 71
fax : 01 40 56 87 79
mél. : adeline.bertsch@social.gouv.fr
Direction Générale de l’offre de soins :
Référent pour les UHR sanitaires :
Cécile BALANDIER, chargée de mission
tél. : 01 40 56 65 47
fax : 01.40.56.
mél. : cecile.balandier@sante.gouv.fr

2011-09-22T17:25:00.001+02:00

La dépendance sera certainement un des derniers grands sujets de débat politique de ce quinquennat, ainsi que l'a voulu Nicolas Sarkozy.

Les données démographiques et financières du problème sont bien connues: en 2050, un Français sur trois aura plus de 60 ans, contre un sur cinq en 2005. Alors qu'un million et demi de personnes âgées sont "dépendantes" aujourd'hui, les 80 000 personnes supplémentaires chaque année nécessitent que soient mises à leur disposition des structures adaptées à leur prise en charge ainsi que des financements appropriés. Il s'agit donc de trouver les ressources nécessaires au renforcement des mécanismes de solidarité nationale existants, et ce dans un contexte budgétaire extrêmement tendu.

Si le constat de départ, la mesure des enjeux et l'absolue nécessité d'une réforme visant à améliorer en pérenniser la prise en charge de la dépendance font l'objet d'un large consensus, il est une composante du problème jusqu'ici trop largement ignorée. Au delà des chiffres (budgets à mobiliser, infrastructures d'accueil à construire, personnel nécessaire...), qui font l'objet de toutes les discussions aujourd'hui, la dimension humaine doit être replacée au coeur des débats.

Dans une enquête journalistique sérieuse et approfondie, F. Nénin et S. Lapart nous livrent un constat très alarmant sur l'état des établissements prenant en charge les personnes âgées, et notamment les maisons de retraite, aujourd'hui. Si une société peut être jugée à la manière dont elle traite ses anciens, le reflet de la société française que les auteurs nous amènent à contempler est peu reluisant. N'hésitant pas à parler de "maltraitance institutionnelle", et même de génocide silencieux, ils attirent notre attention sur un phénomène que, par notre négligence ou notre ignorance, nous n'avons que trop longtemps laissé se perpétuer.

Lorsqu'un institut de sondage révèle que 49% des français ont une opinion défavorable des maisons de retraites; que les personnels des maisons de retraite expriment leur désarroi face à des conditions de travail, souvent en sous-effectif, difficiles; que le placement des personnes âgées en institution spécialisée est un choix par défaut, souvent fait avec réticence voire culpabilité par des enfants n'ayant pas d'autre recours; que la maltraitance des personnes âgées placées dans ces institutions est beaucoup trop souvent enfermée dans le déni et non combattue, il est de notre devoir de nous interroger, de regarder les choses sans nous voiler la face.

Comme le soulignent les auteurs, aucun débat sur l'évaluation du phénomène de maltraitance des personnes âgées n'a eu lieu depuis le milieu des années 2000. Or, leur enquête montre non seulement la réalité de ce problème, mais en pointe également certaines causes fondamentales: manque de personnel, manque de moyens financiers; à quoi nous pouvons ajouter un manque criant de système d'évaluation systématique des modes existants de prise en charge de la dépendance. Peut on décemment s'interroger sur la prise en charge de la dépendance en occultant la dimension humaine du problème? Peut on décider d'étendre et de pérenniser le système de solidarité inter-générationnel actuel sans s'interroger sur la qualité de ce système, mesurée à l'aune de la qualité de vie des personnes qu'il prend en charge? Il est essentiel que le débat sur la dépendance ne fasse pas l'impasse sur ces questions, il en va de l'idée que nous nous faisons de notre société, et des valeurs humanistes que nous souhaitons porter.

2011-09-22T14:14:00.001+02:00

Journée mondiale ALZHEIMER :

Les grandes pistes vers de nouveaux traitements
Actualité publiée il y a 2 jours Alzheimer’s Association

A l’occasion de la Journée mondiale du 21 septembre, l’Alzheimer’s Association fait le point sur les espoirs de nouveaux traitements. Avec près de 30 millions de personnes atteintes dans le monde, c’est une véritable quête qui se joue, dans le monde entier, pour trouver de nouveaux traitements pour arrêter, ralentir ou même prévenir la maladie d'Alzheimer. Point sur les principales pistes de candidats médicaments.
Actuellement, 5 médicaments ont été approuvés par la Food and Drug administration et en Europe, 4 (le donépézil, la galantamine, la rivastigmine et la mémantine) qui contribuent à traiter les symptômes mais pas les causes profondes de la maladie. En revanche, la plupart des nouveaux médicaments en développement ont pour objectif de modifier le processus de la maladie elle-même, en ciblant un ou plusieurs des changements du cerveau à l’origine ou dans le cours de la maladie. Selon l’Association internationale qui fédère près de 2.000 projets de recherche, les chercheurs travaillent à un traitement qui puisse viser plusieurs cibles, comme c’est le cas pour les traitements de nombreux cancers ou du sida.
2 obstacles à surmonter. Le recrutement de bénévoles pour les essais cliniques et l’augmentation significative du financement de la recherche qui permettrait de réduire à terme les coûts des soins pour le nombre croissant de personnes touchées par la maladie d'Alzheimer dans les décennies à venir. Mais au cours des 30 dernières années, les chercheurs ont fait des progrès remarquables dans la compréhension des fonctions cérébrales et de leurs dysfonctions dans la maladie d'Alzheimer.
De nombreuses cibles sont aujourd’hui jugées prometteuses pour de nouvelles thérapies médicamenteuses :
· La bêta-amyloïde, le principal composant des plaques qui se forment dans le cerveau, maintenant bien décryptée par les scientifiques, fait l’objet de candidats médicaments visant pratiquement tous les stade dans le traitement de l'amyloïde, dont le blocage des deux enzymes qui favorisent la section des fragments de protéine et leur agglutination en plaques ou l’utilisation d’anticorps contre la bêta-amyloïde pour l'éliminer du cerveau.
· La protéine Tau, principal composant de ces enchevêtrements est la seconde « principale » anomalie typique de la maladie. Les chercheurs étudient les stratégies pour empêcher les molécules Tau de s'agréger anormalement et réhabiliter leur rôle essentiel de stabilisation des cellules, notamment des neurones.
· L'inflammation, une autre clé de la maladie, est une cible pour les scientifiques qui travaillent sur les molécules impliquées dans la réponse inflammatoire dans le cerveau pour développer de nouveaux traitements anti-inflammatoires de la maladie d’Alzheimer.
· Enfin, les chercheurs étudient le rôle de l'insuline dans le cerveau et la façon dont les cellules du cerveau utilisent le sucre pour produire de l'énergie, ouvrant la voie à de nouvelles stratégies de soutien de la fonction cellulaire.

La détection de la maladie est un autre volet très actif de la recherche sur l’Alzheimer, avec le développement de nouvelles méthodes basées sur l'imagerie cérébrale et les biomarqueurs. Au-delà du diagnostic et du diagnostic précoce, ces innovations pourront permettre aussi de mesurer l’impact des nouveaux traitements sur l’évolution de la maladie.
La recherche de mutations génétiques rares qui augmentent considérablement le risque de développer la maladie d'Alzheimer est une autre approche pour tester des médicaments expérimentaux avant même l'apparition des symptômes. Une des principales étude dans ce domaine, menée par l’organisation API, porte ainsi sur une famille de Colombie, de 5.000 meùbres, porteuse de ce type de mutations génétiques. Cette cohorte doit permettre de tester des thérapies ciblant les bêta-amyloïdes avant même l’apparition des premiers symptômes.

2011-09-14T09:02:00.001+02:00

COMMUNIQUÉ Paris, le 13 septembre 2011
A L’OCCASION DE LA JOURNÉE MONDIALE ALZHEIMER 2011
En ligne sur le site Internet www.fondation-mederic-alzheimer.org, dès le 16 septembre
consacrée aux résultats de l’enquête sur
les malades Alzheimer jeunes vivant en structure collective
PRINCIPAUX RESULTATS
2 742 personnes de moins de 60 ans souffrant d’un syndrome démentiel ont été signalées
au sein des 11 083 structures enquêtées (676 000 places ou lits).
Ces 2 742 personnes vivent :
o pour 1 544 d’entre elles, dans un établissement d’hébergement pour personnes
âgées ;
o pour 857 dans une structure d’hébergement pour adultes handicapés ;
o pour 341 dans un service d’hospitalisation psychiatrique.
Une investigation complémentaire menée par le CNR-MAJ, à partir des résultats de
l’enquête de la Fondation Médéric Alzheimer, montre que, parmi ces 2 742 personnes,
seules 250 (estimation provisoire) étaient atteintes, au moment de leur admission, de la
maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée lors de leur admission.
80 % de l’ensemble des structures enquêtées s’estiment très souvent mal adaptées pour
accueillir les malades Alzheimer jeunes : locaux et animations proposées non adaptés,
personnel non formé, accueil non-conforme à la mission de la structure, niveau de
dépendance trop élevé ou comportement dérangeant de ces malades jeunes, difficultés
liées à la cohabitation avec les autres résidents ou patients.
Cette enquête a été réalisée par la Fondation Médéric Alzheimer à la demande du
Pr Florence Pasquier, coordinatrice du Centre national de référence pour les malades
Alzheimer jeunes (mesures 18 du Plan Alzheimer). L’objectif était d’évaluer le nombre de
malades Alzheimer jeunes (moins de 60 ans) vivant en structure collective.
Pour ce faire, l’ensemble des établissements d’hébergement pour personnes âgées, pour
adultes handicapés et tous les services d’hospitalisation complète en psychiatrie générale,
ont été enquêtés, soit 14 421 structures en France, parmi lesquelles 11 083 ont répondu
(77 %).
Cette Lettre n°21 « Hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011 » est
disponible sur www.fondation-mederic-alzheimer.org
Contacts : Pr Florence Pasquier, Coordinatrice du CNR-MAJ - 03 20 44 60 21 – florence.pasquier@chru-lille.fr
Danièle Fontaine, Rédactrice en chef de La Lettre - 01 56 79 17 88 - fontaine@med-alz.org

2011-09-14T08:57:00.001+02:00

14421 structures ont été enquêtées: établissements
d’hébergement pour personnes
âgées et pour adultes handicapés, et services
d’hospitalisation complète en psychiatrie
générale. 11083 structures ont répondu,
soit 77 %, regroupant 676000 places ou lits.
1102 structures déclarent héberger actuellement
des personnes de moins de 60 ans, atteintes d’un syndrome
démentiel1, soit au total 2742 personnes. 57 % de ces personnes
jeunes sont dans un établissement pour personnes âgées, 31 % dans
un établissement pour adultes handicapés et 12 % sont hospitalisés
en psychiatrie. 38 % des structures qui les hébergent signalent la
présence d’un syndrome démentiel lors de l’admission chez une ou
plusieurs personnes jeunes hébergées, 33 % l’existence d’un trouble
psychotique, 26 % de la trisomie 21, 17 % d’une maladie neurologique
sévère handicapante, 16 % de séquelles d’un traumatisme crânien.
Seuls environ 250 (estimation provisoire) parmi les 2742 personnes
jeunes atteintes d’un syndrome démentiel, et actuellement hébergées,
souffraient de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée
au moment de leur admission, selon une investigation complémentaire
du CNR-MAJ. 80 % de l’ensemble des structures ayant répondu à
l’enquête s’estiment non adaptées à l’accueil de malades Alzheimer
jeunes: locaux et animations proposées non adaptés, personnel non
formé, accueil non conforme au règlement de la structure, niveau
de dépendance trop élevé ou comportement dérangeant.
p.1 LA LettRe De L’OBSeRVAtOiRe DeS DiSPOSitiFS De PRiSe eN ChARge et D’ACCOMPAgNeMeNt De LA MALADie D’ALzheiMeR
N°21 - septembre 2011 - Hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France 2011
LA Lettre de
L’ObservAtOire
DeS DiSPOSitiFS De PRiSe eN ChARge et D’ACCOMPAgNeMeNt De LA MALADie D’ALzheiMeR
La maladie décrite par Aloïs Alzheimer concerne les personnes de moins de soixante ans. Mais, sous ce vocable, on a progressivement
regroupé divers troubles cognitifs survenant en raison d’une maladie neuro-dégénérative, quel que soit l’âge. C’est ainsi que les
personnes malades jeunes ont été doublement pénalisées… En tant que malade Alzheimer soumis à la stigmatisation liée à leur
affection et en tant que personne jeune à qui l’on retirait la particularité de sa situation. Conscients de ce fait, les artisans du
troisième Plan Alzheimer ont souhaité leur donner une place particulière pour développer des réponses appropriées.
C’est dans ce contexte qu’à la demande du Centre National de Référence des Malades Alzheimer Jeunes, la Fondation Médéric
Alzheimer a conduit une enquête nationale auprès des structures susceptibles d’accueillir les malades jeunes. Il ressort de cette
étude que peu d’entre eux vivent en institution et que leur accueil implique la prise en compte de la spécificité de leurs besoins,
ce qui n’est pas toujours aisé pour des structures évoluant déjà dans un contexte difficile. En d’autres termes, la question prioritaire ne semble pas
être celle de l’accueil en institution mais plutôt celle d’un accompagnement adapté.
Certaines personnes malades jeunes semblent plus particulièrement enclines à faire entendre leur voix dans la cité, en créant des associations, en
publiant des textes, en utilisant les moyens modernes de communication, ou en inventant les projets de demain. C’est pourquoi nous avons donné la
parole à deux d’entre elles, Fabienne Piel et Blandine Prévost qui revendiquent la spécificité de leurs besoins et le droit de se faire entendre. Comme
le rappelle Fabienne Piel: « ma voix est tout aussi importante que celle des chercheurs ». De même, elles font part de leur engagement citoyen. Mais
elles témoignent aussi de ce que chaque histoire de vie demeure individuelle, expliquant des choix différents… Et la question du « chez soi » plus que
toute autre relève de l’intime. Comme le dit Blandine Prévost « j’aimerais que ma famille et mes amis viennent chez Blandine et non voir Blandine ».
Michèle Frémontier et Jean-Pierre Aquino
édito
Septembre 2011 - N°21
Hébergement des malades
Alzheimer jeunes
en structure collective
en France en 2011
chiffresclés
de
l’enquête
L e Centre nati onal de réf érence p ou r les ma lades Alzheimer jeunes
(CNR-MAJ), souhaitant évaluer le nombre de malades Alzheimer jeunes
(âgés de moins de 60 ans) vivant dans des structures collectives, a demandé
à la Fonda tio n Médéric Alzheimer (FMA) de réaliser en 2010 un e enquête
test dans le Nord - Pas-de-Calai s et en Rh ône-Alp es auprè s de tou s l es établissements
d’hébergemen t pour pe rsonnes âgées et pour a dultes handicapés
et t ou s les serv ices d ’h os p it alisa ti on comp lèt e en p sy ch ia tr ie
généra le 2. D evant l’int érêt des résulta ts, le CNR-MAJ a demandé à la FMA
de réaliser, en 2 011, l’extension à tou tes les région s de France. Au to tal ,
parmi les 14 421 structures en qu êtées, 11 083 ont répondu, soit 77 %. Que
to ut es ces struct ures s oient ici vivement remercié es du temps qu’e lles
ont consacré à nous répondre e t de la qualit é de leu rs r épo nse s.
À l’issue de cette enquête, le CNR-MAJ a mené une investigation complémentaire
auprès des structures ayant signalé héberger des personnes de
moins de 60 ans atteintes d’un syndrome démentiel, afin d’estimer le nombre
de ceux chez qui la maladie d’Alzheimer, ou une maladie apparentée, était
présente au moment de leur admission.
Olivia Rosenthal « On n’est pas là pour disparaître », Éditions Verticales, 2007
1 Syndrome démentiel : maladie d’Alzheimer, démence fronto-temporale, maladie à corps de Léwy, démence vasculaire…
2 D. Fontaine, F. Pasquier, « Malades Alzheimer jeunes vivant en structure collective dans le Nord-Pas-de-Calais et en Rhône-Alpes », La Lettre de l’Observatoire
des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, n°17, décembre 2010, Fondation Médéric Alzheimer
« Aucun des descendants directs du docteur Alzheimer ne porte aujourd’hui son nom (…)
Les seuls qui portent le nom du fameux médecin sont des malades. On les appelle familièrement les Alzheimer ».
LA LettRe De L’OBSeRVAtOiRe DeS DiSPOSitiFS De PRiSe eN ChARge et D’ACCOMPAgNeMeNt De LA MALADie D’ALzheiMeR
N°21 - septembre 2011 - Hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011 p.2
Parmi les 11 083 structures ayant répondu à
l’enquête, 1 102 ont signalé héberger 2 742
personnes âgées de moins de 60 ans atteintes
d’un syndrome démentiel (dénommées ci-après
« malades jeunes »). L’ensemble de ces 11 083
structures disposant d’un peu plus de 676 000
places ou lits, les 2 742 malades jeunes occupent
0,41 % des places ou lits, ou, autrement
dit, quatre places ou lits sur 1000, ce qui représente
une part très modeste de la capacité
d’accueil de ces établissements. La répartition
de ces malades jeunes selon les structures
qui les accueillent montre que la majorité d’entre
eux (57 % des 2 742 malades jeunes) réside
dans un établissement pour personnes âgées,
Un taux de réponse élevé de 77 %
2742 personnes de moins de 60 ans atteintes d’un syndrome démentiel
en institution
Pourquoi avoir réalisé une
enquête nationale sur les
malades jeunes ?
La maladie d’Alzheimer touche
principalement des personnes
âgées (sa prévalence double tous
les cinq ans à partir de l’âge de
35 ans), mais, cependant, environ
5000 personnes de moins de
60 ans sont atteintes de la maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie
apparentée. Il n’est en principe pas possible d’entrer en établissement
d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) avant l’âge
de 60 ans, mais certaines personnes ne peuvent rester à domicile tout
au long de leur maladie. Nous ne savions absolument pas combien de
personnes jeunes vivaient en institution, ni dans quel type de structure
(établissement pour personnes âgées après obtention d’une dérogation
du conseil général, établissement pour adultes handicapés), ni combien
étaient hospitalisées en psychiatrie, ces données étant un préalable à
l’orientation des politiques de santé.
Quels en sont les principaux résultats et enseignements ?
Cette enquête nationale montre que peu de personnes de moins de
60 ans atteintes d’un syndrome démentiel vivent en institution :
moins de 3 000, ce qui représente 0,41 % des places ou lits de l’ensemble
des structures pouvant les accueillir. Mais seulement 250
environ souffrent de la MA ou d’une maladie apparentée (dégénérescences
fronto-temporales, maladie à corps de Lewy…), les autres
causes étant des troubles psychotiques, des déficiences intellectuelles,
des séquelles d’accident vasculaire cérébral ou de traumatisme crânien,
des maladies neurologiques invalidantes (sclérose en plaque,
maladie de Parkinson, de Huntington…), ou des encéphalites notamment
alcooliques.
La majorité des patients Alzheimer (ou maladie apparentée) jeunes
vivent en EHPAD, après avoir obtenu une dérogation. Les seules personnes
souffrant de MA dans les structures pour personnes handicapées
sont atteintes de trisomie 21 et vivaient déjà dans la structure avant
le déclin cognitif. De jeunes patients Alzheimer ou apparentés séjournent
plus ou moins longtemps en établissement psychiatrique mais
n’ont pas vocation à y vivre durablement.
Quels sont les autres travaux conduits par le CNr–MAJ
Le CNR-MAJ a voulu savoir s’il était simple d’obtenir une dérogation
des conseils généraux et de quelles aides financières les patients
pouvaient bénéficier. En effet, la prestation de compensation du
handicap destinée aux personnes de moins de 60 ans a vocation à
aider les patients à domicile mais ne contribue pas aux frais d’hébergement
et l’allocation personnalisée d’autonomie ne s’adresse
qu’aux personnes de plus de 60 ans. Il existe une grande disparité
selon les départements. Le CNR-MAJ a aussi enquêté pour savoir si,
• services d’hospitalisation complète en psychiatrie
générale.
Étaient exclues les structures qui offrent un
accueil uniquement pendant la journée.
L’enquête était postale, par questionnaire, et
a fait l’objet de trois relances. elle s’est déroulée
entre janvier et juin 2010 pour les deux
régions test (Nord-Pas-de-Calais et Rhône-Alpes)
et à la même période en 2011 pour toutes les
autres régions, y compris les départements d’outre-
mer (sauf Mayotte).
Plus de 11000 structures ont répondu, soit 77 %
de celles qui ont été contactées. Ce sont les
établissements d’hébergement pour personnes
âgées qui ont été les plus nombreux à répondre
à l’enquête (79 % d’entre eux), puis ceux pour
adultes handicapés (76 %), et enfin les services
de psychiatrie (65 %).Dans toutes les régions,
le taux de réponse dépasse 75 %, sauf en Corse
(56 %), Martinique (67 %), ile-de-France (73 %),
guadeloupe (73 %) et Aquitaine (74 %). Dans
cinq régions, le taux dépasse même 80 %
(Champagne-Ardenne, Limousin, Bourgogne,
Réunion et Franche-Comté).
Notons que ces très bons taux de réponse permettent
de disposer de résultats pour un peu
plus de 11000 structures, regroupant plus de
676000 places ou lits.
3 Source: fichier Finess, Drees, ministères sanitaires
et sociaux - extraction au 31-12-2010
Florence Pasquier,
CMRR de Lille, coordonnatrice
du CNR-MAJ
la
parole
à
L es 14 421 structures enquêtées regroupaient
toutes les catégories suivantes3 :
• établissements pour personnes âgées : établissements
pour personnes âgées dépendantes
(ehPAD), unités de soins de longue
durée (USLD), autres établissements non
ehPAD (maisons de retraite, petites unités
de vie, logements-foyers, centres d’hébergement
temporaire exclusif) ;
• établissements pour adultes handicapés :
maisons d’accueil spécialisées, foyers d’accueil
médicalisés, foyers occupationnels, foyers de
vie, foyers (ou autres modalités) d’hébergement
pour handicapés travaillant en eSAt (établissement
et service d’aide par le travail) ;
p.3 LA LettRe De L’OBSeRVAtOiRe DeS DiSPOSitiFS De PRiSe eN ChARge et D’ACCOMPAgNeMeNt De LA MALADie D’ALzheiMeR
N°21 - septembre 2011 - Hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011
31 % vivent dans une structure pour adultes
handicapés et 12 % sont hospitalisés en psychiatrie.
toutefois, la proportion de personnes
malades jeunes n’est que de 0,27 % dans les
établissements accueillant des personnes âgées
contre 0,97 % dans ceux pour adultes handicapés
et 1,42 % en hospitalisation psychiatrique ».
Comme le montre l’étude complémentaire du
CNR-MAJ (voir page 8), les personnes jeunes
atteintes d’un syndrome démentiel résidant
dans les établissements pour personnes handicapées
étaient déjà institutionnalisées avant
l’apparition du syndrome démentiel et celles
hospitalisées en établissement psychiatrique
le sont à titre transitoire.
dans les régions frontalières comme le Nord-Pas-de-Calais, les patients
avaient plus de facilité à entrer dans un établissement étranger
(Belgique notamment), ce qui ne s’est pas révélé fréquent. Il a aussi
voulu savoir quels étaient les modalités, le parcours, et les facteurs
associés à l’entrée en institution avant l’âge de 60 ans, en enquêtant
auprès de plus de 100 patients jeunes suivis au centre mémoire de
Lille-Bailleul. Seuls 9 % sont entrés en institution avant 60 ans.
Comme pour les personnes âgées, l’absence de conjoint était un facteur
favorisant, mais plus encore les troubles du comportement
frontal qui rendent particulièrement difficile l’admission et le maintien
dans une structure « classique ».
Avec ses partenaires, le CNR-MAJ a réalisé un film-documentaire
dans des établissements ayant l’expérience des patients jeunes, point
de départ des échanges entre ces professionnels expérimentés qui
ont amorcé des recommandations. Le CNR-MAJ a écouté les familles,
rencontrées sur place, les soignants et les directeurs des établissements
hébergeant des patients jeunes, et a réuni des patients jeunes,
voulant rester acteurs de leur vie, qui ont exprimé leurs souhaits et
ce qu’ils refusaient s’ils devaient entrer un jour en institution.
L’ensemble des travaux a été restitué le 16 mai 2011 (www.centrealzheimer-
jeunes.fr).
Quelles sont les préconisations du CNr-MAJ ?
Les besoins ne sont pas univoques. Un point majeur est que les
patients jeunes comme leur famille souhaitent vivre à proximité de
leur réseau familial et social, ce qui suppose un hébergement de
proximité. L’autre point majeur est l’absolue nécessité d’une formation
des équipes à la prise en charge des patients jeunes qui ont
des spécificités cliniques, cognitives et comportementales. En même
temps, certaines particularités inhérentes à l’âge sont peu compatibles
avec la vie en institution telle que la propose la majorité des
EHPAD.
Le petit nombre de personnes concernées rend peu réaliste la création
de structures dédiées spécifiques… Certains établissements identifiés
pourraient s’impliquer dans cette prise en charge, établir un projet
spécifique et une formation de l’équipe soutenus par le Centre
mémoire de ressources et de recherche (CMRR) régional, en lien avec
le CNR-MAJ. Quelques établissements à vocation interrégionale prendraient
en charge les cas particulièrement difficiles. Quelques projets
innovants de petits lieux de vie pour les personnes jeunes ne pouvant
vivre seules ou ne voulant pas peser sur leur proche pourraient être
proposés.
Enfin, rappelons qu’une Task Force de l’International Psychogeriatric
Psychiatry (IPA) s’est mise en place pour partager les expériences
de tous pays.
Propos recueillis par Jean-Pierre Aquino
Personnes jeunes hébergées et
atteintes d’un syndrome démentiel4
dans les structures enquêtées
Établissements
d’hébergement
pour personnes âgées
Établissements
d’hébergement pour
adultes handicapés
service d’hospitalisation
complète en
psychiatrie adulte
total
Nombre de structures enquêtées 10312 3612 497 14421
Nombre de structures ayant répondu 8024 2737 322 11083
taux de réponse (%) 77,8 75,8 64,8 76,9
Nombre de places dans les structures
ayant répondu à l’enquête 563410 88773 23996 676179
Nombre de structures ayant signalé
héberger des malades jeunes 693 315 94 1102
Pourcentage de structures ayant signalé
des malades jeunes sur l’ensemble
des structures ayant répondu à l’enquête
8,6 11,5 29,2 9,9
Nombre de malades jeunes hébergés 1544 857 341 2742
Pourcentage de malades jeunes
sur l’ensemble des places des structures
ayant répondu à l’enquête
0,27 0,97 1,42 0,41
4 Ces personnes sont également dénommées « malades jeunes » dans le tableau ou dans le texte.
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
LA LettRe De L’OBSeRVAtOiRe DeS DiSPOSitiFS De PRiSe eN ChARge et D’ACCOMPAgNeMeNt De LA MALADie D’ALzheiMeR
N°21 - septembre 2011 - Hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011 p.4
Carte 3
Pourcentage de malades jeunes
hébergés dans la population
de 40-59 ans par régions
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
moins de 14
de 14 à 18
19 et plus
DOM
France : 16
pour 100 000
Les malades jeunes occupent, en moyenne en
France, 0,41 % des places ou lits des structures
enquêtées. Mais ce pourcentage présente des
différences selon les régions (carte 1). en métropole,
le pourcentage est plus élevé dans sept
régions (Nord-Pas-de-Calais, Basse-Normandie,
haute-Normandie, Centre, Franche-Comté,
Languedoc-Roussillon et Provence-Alpes-Côte
d’Azur) : davantage de places ou lits dans les
structures sont occupés par des malades jeunes.
en observant cette situation au regard de la
capacité de l’offre en équipements (carte 2),
on constate des situations très diverses.
Ainsi, par exemple, dans les Pays de la Loire,
le Limousin, l’Auvergne, où le taux d’équipement3
est élevé, une proportion de places ou
lits plus faible que la moyenne est occupée par
des malades jeunes. Mais la situation inverse
caractérise la région Provence-Alpes-Côte d’Azur
(et un peu aussi l’ile-de-France) : taux d’équipement
faible et une proportion de places ou
lits plus élevée (que la moyenne) occupée par
les malades jeunes. Un autre exemple est celui
de la Basse-Normandie: le taux d’équipement3
est élevé et le pourcentage de malades jeunes
hébergés est plus élevé que la moyenne.
Une autre approche pour comparer les situations
régionales consiste à rapporter le nombre de
malades jeunes hébergés à la population de 40
à 59 ans6, qui correspond à la tranche d’âge de
la population pouvant être concernée par l’apparition
de la maladie d’Alzheimer avant 60 ans.
globalement, les 2742 malades jeunes hébergés
repérés dans le cadre de l’enquête correspondent
à un taux de 16 personnes de 40-59 ans
sur 100000.
La carte 3 illustre les différences entre régions
et met en évidence plusieurs situations. huit
régions présentent un taux supérieur à la
moyenne nationale, et à l’opposé pour huit
autres régions, ce taux est inférieur à cette
moyenne (ile-de-France, Alsace, Lorraine, Corse
et les quatre départements d’outre-mer).
Rappelons que ces taux régionaux peuvent être
un peu « biaisés » par le fait que des malades
jeunes hébergés dans certaines régions peuvent
en fait être originaires d’autres régions où l’offre
en possibilités d’accueil est plus faible. Ceci
est par exemple le cas pour les adultes handicapés
: les possibilités d’accueil en ile-de-France
sont très peu nombreuses et un certain nombre
de Franciliens handicapés sont hébergés dans
d’autres régions.
Carte 2
taux d’équipement5 en places ou lits
des structures enquêtées
(personnes âgées ou handicapées,
psychiatrie) par région
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
moins de 19
de 19 à 24
25 et plus
DOM
France :
21 places
pour 1 000
habitants
de 40 ans ou plus
Un rapport national
sur la situation
des malades jeunes
en Australie*
Parmi les pays qui se sont mobilisés sur la
question des malades jeunes, l’Australie a
mis en place un programme quinquennal de
priorité nationale, appelé Dementia, visant
à l’amélioration de la prévention, du traitement
et des soins en matière de maladie
d’Alzheimer ou maladie apparentée. Dans
ce cadre, l’association Alzheimer Australie
a réalisé un état des lieux et formulé des
recommandations sur la question des
malades jeunes. Une phase de consultation
a permis de donner la parole aux usagers,
membres des différentes associations
Alzheimer Australie, dont une trentaine de
malades jeunes et autant d’aidants familiaux.
Le rapport final** met en lumière les
principales difficultés auxquelles sont
confrontés les uns et les autres. en février
2009, les pouvoirs publics ont organisé un
« sommet » sur le thème des malades jeunes
auquel ont participé cent personnes dont
des malades, des familles et des professionnels.
Cette manifestation a fait une large
part aux témoignages de personnes touchées
par la maladie.
Depuis, sur le site internet d’Alzheimer’s
Australia, une rubrique détaillée (Younger
Onset Dementia) donne des informations
régulières et détaillées sur des thèmes très
divers concernant les malades jeunes, tels
que: les questions légales et financières,
les problèmes liés à l’emploi (salaires,
employeurs), la planification de l’avenir, la
gestion du changement dans la vie quotidienne,
des « trucs » pour pallier la perte
de mémoire, les aspects psychologiques…
Marie-Jo Guisset-Martinez
* Cité dans Guide Repères - L’identité
retrouvée – Nouveaux liens, nouvelles
solidarités pour une autre approche
de la maladie d’Alzheimer, Fondation
Médéric Alzheimer, Paris, 2010
(Bon de commande téléchargeable
sur www.fondation-mederic-alzheimer.org)
** Exploring the Needs of Younger People
with Dementia in Australia, Alzheimer’s
Australia, Report to Australian
Government, Department of Health
and Ageing, mars 2007
Carte 1
Pourcentage de places ou lits
occupés par des malades jeunes
par région en 2010-2011
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
moins de 0,36 %
de 0,36 à 0,44 %
0,45 et plus
DOM
France : 0,41 %
5 taux d’équipement : nombre de places ou lits en établissements d’hébergement pour personnes âgées, pour
adultes handicapés et en services de psychiatrie générale (enquêtés) pour 1 000 personnes de 40 ans ou plus.
6 Population 40-59 ans (Dom inclus) au 01/01/2008, selon insee (1 749 894 habitants)
p.5 LA LettRe De L’OBSeRVAtOiRe DeS DiSPOSitiFS De PRiSe eN ChARge et D’ACCOMPAgNeMeNt De LA MALADie D’ALzheiMeR
N°21 - septembre 2011 - Hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011
L a majorité (57 %) des 2742 malades jeunes
hébergés, recensés dans l’enquête, résident
dans un établissement pour personnes
âgées, et notamment dans un ehPAD. ils sont
un peu plus nombreux dans les ehPAD sans
unité spécifique Alzheimer (599 malades
jeunes) que dans ceux dotés d’une telle unité
(545). Les malades jeunes sont également plus
nombreux dans les établissements pour personnes
âgées du secteur public (950) que dans
ceux du secteur privé non lucratif (284) ou
commercial (310). Notons que ces malades
jeunes occupent 0,29 % des places existantes
dans le secteur public contre 0,18 % dans le
secteur privé non lucratif et 0,36 % dans le
secteur privé commercial.
Dans les structures pour adultes handicapés,
où résident 31 % des malades jeunes recensés,
on constate que la majorité d’entre eux sont
dans les structures les plus médicalisés (MAS
et FAM hébergent 385 malades jeunes) et un
peu moins dans les foyers occupationnels (224).
Seuls une trentaine de malades jeunes sont
signalés par les foyers d’hébergement qui sont
destinés aux adultes handicapés travaillant en
milieu ordinaire ou en établissement d’aide par
le travail. L’importance des structures relevant
du secteur privé à but non lucratif (associations)
dans l’offre d’accueil des adultes handicapés
explique le fait que les malades jeunes y soient
nettement plus nombreux (697 personnes) que
dans les structures publiques (156), le secteur
commercial étant très peu représenté (quatre
malades jeunes).
en psychiatrie, 90 % des malades jeunes se trouvent
dans les hôpitaux publics (308 patients) :
ils sont un peu moins nombreux dans les ChS
(141) que dans les services de psychiatrie des
ChU et Chg (167). Les malades jeunes sont peu
nombreux dans les établissements privés à but
non lucratif et privés commerciaux (respectivement
11 et 22 patients).
La plupart des malades jeunes hébergés résident en eHPAd
Graphique 1: répartition en pourcentage des malades jeunes hébergés
selon le type de structure* où ils résident
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
types de structures hébergeant
des malades jeunes atteints
d’un syndrome démentiel
(et nombre de structures)
ehPAD (596)
USLD (85)
Autres ehPA (12)
MAS (65)
FO et FV (137)
FAM (87)
Fh (26)
Ch publics (83)
Autres établissements psy (11)
* ehPAD: établissement pour personnes âgées dépendantes - USLD: unité de soins de longue durée
- Autres établissements PA: maisons de retraite, petites unités de vie, logements-foyers, centre
d’hébergement collectif - MAS : maison d’accueil spécialisée - FAM: foyer d’accueil médicalisé
- FO et FV: foyer occupationnel et foyer de vie - Fh: foyer d’hébergement pour adultes handicapés
- ChS : centre hospitalier spécialisé - ChU et Chg: centre hospitalier universitaire ou général
- Autres étab. psy : établissement de santé mentale privé (non lucratif ou commercial).
PsY
12 %
PA
48 % 57 %
11 %
8%
9%
11 %
10 %
1%
1%
1%
PH
31 %
Le Mariahoeve Centre, géré par le Florence Zorg
Group, développe depuis 1994 une offre complète
et diversifiée destinée aux malades Alzheimer
jeunes (âgés de moins de soixante-cinq ans) et à
leurs proches. Dès l’annonce du diagnostic, est
proposé un entretien avec un case manager de l’association, présent
dans les locaux de la consultation mémoire. Un plan d’aide personnalisé
est mis en place pour soutenir les personnes malades et leurs aidants.
Par la suite, le case manager se rend régulièrement au domicile, ce qui
lui permet de connaître l’environnement matériel et relationnel du
malade, de repérer les signes éventuels d’épuisement des aidants familiaux,
prédictifs d’une situation de crise, et, si besoin, d’ajuster le plan
d’aide. L’équipe du centre souligne que la formation des intervenants
aux besoins spécifiques des personnes malades jeunes et de leurs proches
est essentielle pour être en mesure de proposer une réponse adaptée à
chaque situation.
grâce à ce dispositif de case manager, soixante personnes malades
Alzheimer jeunes et leurs aidants familiaux sont suivis et soutenus à
domicile.
Dans le Mariahoeve Centre, il existe également un accueil de jour, qui
est fréquenté chaque semaine par une quarantaine de personnes, six
unités de vie (totalisant quarante places) spécialement aménagées, et
deux chambres d’accueil temporaire. Des services d’aide à domicile,
des ateliers de fitness, de réminiscence, des soirées dansantes, sont
quelques-unes des activités complétant ce dispositif. enfin, des groupes
de soutien distincts sont proposés aux enfants et aux conjoints.
Soulignons que la continuité de l’aide, du diagnostic à la fin de vie,
ainsi que l’accompagnement de la personne et des proches toujours
assuré par les mêmes intervenants, sont parmi les points forts de cette
initiative.
Compte rendu de visite
par Marie-Jo guisset-Martinez
* Projet présenté dans le «Guide Repères - L’identité retrouvée –
Nouveaux liens, nouvelles solidarités pour une autre approche
de la maladie d’Alzheimer», Fondation Médéric Alzheimer, Paris, 2010
(Bon de commande téléchargeable sur www.fondation-mederic-alzheimer.org)
Le Mariahoeve Centre *, La Haye, Pays-bas
en direct
du
terrain
LA LettRe De L’OBSeRVAtOiRe DeS DiSPOSitiFS De PRiSe eN ChARge et D’ACCOMPAgNeMeNt De LA MALADie D’ALzheiMeR
N°21 - septembre 2011 - Hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011 p.6
Quelles sont les actions
qui vous mobilisent ?
« Les malades jeunes » doivent
se battre contre le raz de marée
qui a fait de cette affection, une
affection de la vieillesse. Je me
mobilise en participant à des
conférences pour être entendue
et améliorer notre sort, mais
aussi celui de ceux qui nous
accompagnent au quotidien. Il m’importe que l’on comprenne que
nous demeurons réceptifs à tout ce qui se joue et se dit autour de
nous. Je considère, en tant que personne malade, que ma voix est
tout aussi importante que celle des chercheurs. Alors, aussi longtemps
que je le pourrai, je me ferai entendre pour qu’on nous regarde différemment
et que les décideurs proposent des solutions conformes à
nos besoins.
Très impliquée dans la vie associative (« La vie sans oubli », l’Association
France Alzheimer Vaucluse, Bistrot Mémoire à Douarnenez), je milite
donc partout où je suis invitée, car, encore trop souvent considérées
comme des personnes « sans parole », d’autres s’expriment à notre
place. Mon livre « J’ai peur d’oublier » est destiné aux personnes
malades et à leurs proches. Comme il permet de mieux comprendre la
maladie, il est aussi utilisé comme outil pédagogique pour les aidants
familiaux et professionnels, mais aussi pour les écoliers. C’est ainsi
que je suis devenue un porte-parole auprès du grand public, comme
en témoigne ma participation à diverses conférences et actions : en
2010 le train Alzheimer et la Journée Mondiale Alzheimer, interviews
et documentaires pour la télévision ou pour différents journaux.
dans notre enquête, peu de personnes jeunes séjournent
en établissements. Pourquoi selon vous ?
Se retrouver en institution avec des personnes beaucoup plus âgées
que nous, ne correspond en rien à nos besoins qui sont totalement différents.
En effet, un jeune patient a besoin d’être stimulé physiquement
et psychiquement. Une personne de quatre-vingt-dix ans n’a pas les
mêmes attentes, ni les mêmes désirs.
Par contre, l’angoisse de la solitude et de l’abandon demeure la même
pour tous, jeunes ou âgés, en bonne ou mauvaise santé. Aussi, lorsque
nous sommes fragilisés, il est d’autant plus important que notre qualité
de vie soit maintenue avec encore plus d’attention.
Mais il faut surtout mieux prendre en compte les besoins des malades
jeunes. Aloïs aurait été d’accord. D’ailleurs, aurait-il compris que sa
découverte soit transformée en pathologie de la vieillesse ?
Propos recueillis par Jean-Pierre Aquino
Fabienne Piel
Association « La Vie sans Oubli »
la
parole
à
globalement, les 1 102 structures hébergeant
actuellement 2742 personnes jeunes
souffrant d’un syndrome démentiel ont précisé
les différentes maladies présentes chez ces
personnes au moment de leur admission. Ainsi,
38 % des structures (graphique 2) ont déclaré
que le syndrome démentiel était la cause (ou
une des causes) de l’admission d’un ou de
plusieurs des malades jeunes actuellement
hébergés. Les troubles psychotiques sont également
fréquemment mentionnés par les structures
(33 %), puis la trisomie 21 (26 %). Notons
aussi la place non négligeable des maladies
neurologiques handicapantes et des séquelles
d’accidents vasculaires cérébraux.
Mais, du fait même de la spécificité de chacun
des trois types de structures enquêtées, il
était logique de constater des divergences
dans la fréquence des maladies présentes lors
de l’admission des personnes jeunes atteintes
actuellement d’un syndrome démentiel.
Dans les établissements d’hébergement pour
personnes âgées, les deux principales maladies
présentes lors de l’admission des malades
jeunes sont les syndromes démentiels et les
troubles psychotiques. Les séquelles d’accidents
vasculaires cérébraux et les maladies
neurologiques handicapantes sont également
assez souvent présentes.
Maladies en cause au moment de l’admission
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
Causes d’admission des malades jeunes hébergés actuellement
(% de structures ayant signalé la présence des maladies )
Graphique 2: ensemble des structures
syndrome démentiel
trouble psychotique
trisomie 21
maladie neurologique sévère handicapante
accident vasculaire cérébral
séquelles de traumatisme crânien
déficience intellectuelle
infirmité motrice cérébrale
démence alcoolique, éthylisme
maladie de Korsakoff
encéphalopathie
handicap mental, déficience intellectuelle
trouble psychiatrique, dépression, anxiété
séquelle de méningite, d’encéphalite
maladie d’huntington
autres
38
33
26
17
16
12
10
10
3
3
2
2
1
1
1
4
Graphique 3: Établissements pour personnes âgées
syndrome démentiel
trouble psychotique
accident vasculaire cérébral
maladie neurologique sévère handicapante
infirmité motrice cérébrale
séquelles de traumatisme crânien
trisomie 21
maladie de Korsakoff
handicap mental, déficience intellectuelle
démence alcoolique, éthylisme
maladie d’huntington
maladie génétique ou congénitale
trouble psychiatrique, dépression, anxiété
séquelle de méningite, d’encéphalite
autres
44
36
19
18
13
12
11
4
3
3
2
1
1
1
5
p.7 LA LettRe De L’OBSeRVAtOiRe DeS DiSPOSitiFS De PRiSe eN ChARge et D’ACCOMPAgNeMeNt De LA MALADie D’ALzheiMeR
N°21 - septembre 2011 - Hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011
Quelles sont les actions
qui vous mobilisent ?
Comme la maladie n’a pas fait de
moi une personne de seconde
catégorie, je me positionne dans
la vie en citoyenne, actrice du
monde qui m’entoure. Avec mon
mari, constatant l’absence de
solutions adaptées pour les personnes
malades jeunes, nous nous
sommes lancés dans la création d’une maison d’accueil spécifique. Notre
souhait est aussi de faire entendre la parole d’une personne malade
pour une meilleure compréhension de la prise en charge de cette maladie.
C’est donc, au-delà d’une action individuelle, un engagement citoyen.
À ce jour, grâce aux énergies fédérées, le projet AMA Diem* est reconnu
par les instances régionales et nationales, par le monde médical spécialisé
et par la communauté associative, mais aussi par les personnes malades…
D’autre part, je continue à être active, comme je le faisais avant d’arrêter
mon activité d’ingénieur, dans la gestion de l’école de mes enfants, dans
la préparation de couples au mariage… Certes, le rythme est devenu
différent, mais il est important de faire savoir que la vie et l’engagement
peuvent continuer malgré la maladie.
Comment voyez-vous votre avenir:
à domicile ou bien en établissement ?
Au-delà de l’habituelle opposition entre établissement et domicile,
une troisième voie me paraît envisageable. C’est le projet de la maison
AMA Diem, un domicile adapté à la maladie, sans pour autant détruire
ce qui fait le charme « d’une maison ». Je désire donc vivre dans un
tel « autre domicile », lorsque ma maladie le réclamera. Je souhaite
tout faire pour que les relations avec mes enfants, mon mari et mes
proches soient les plus apaisées possibles… Je désire que l’amour qui
nous lie aujourd’hui ne se perde pas dans la maladie. Pour cela je
pense qu’il est nécessaire de les décharger des contraintes matérielles
que représente la dépendance (toilette, habillage…). Je désire vivre
dans une maison, à un rythme adapté au mien, où je ne sois pas sans
cesse bousculée par une réalité qui n’est plus la mienne, avec un
mari qui travaille, des enfants scolarisés, une maison, des impératifs
horaires, que je ne serai plus apte à suivre sans être confrontée à
des manques et à l’échec. Aussi, j’aimerais que ma famille et mes
amis viennent « chez Blandine » et non « voir Blandine ». Je veux
que ce lieu soit ouvert sur l’extérieur, que les odeurs soient celles
d’un domicile et non celles des désinfectants utilisés en établissement,
que je puisse avoir accès à la cuisine, au jardin, que les professionnels
ne portent pas de blouses et que ma maison AMA Diem puisse être
accueillante à ma famille, à mes amis… AMA Diem s’inspire de plusieurs
réalisations où il fait bon vivre. Bref un domicile où la maladie ne
gagne pas sur le quotidien et qui permette de vivre jusqu’au bout,
et non pas d’attendre la fin.
Propos recueillis par Jean-Pierre Aquino
* AMA Diem signifie, en latin, « aime le jour »: aime le jour avec
et malgré la maladie, et c’est tout un programme (www.amadiem.fr)
blandine Prévost
Association « AMA Diem »
la
parole
à
Dans les établissements d’hébergement pour
adultes handicapés (réservés aux personnes de
20 à 59 ans), la situation est différente. en effet,
les troubles cognitifs constituent souvent une
complication des handicaps qui ont motivé l’entrée
en établissement. Aussi, les principales
maladies présentes lors de l’admission sont des
pathologies invalidantes: la trisomie 21 est citée
par 66 % des structures, puis la déficience intellectuelle
(35 %) et les troubles psychotiques
(31 %). Le syndrome démentiel, cité par 18 %
des répondants, apparaît néanmoins comme une
cause d’admission (seule ou non) d’un ou de plusieurs
malades jeunes actuellement hébergés.
enfin, en hospitalisation psychiatrique, la présence
de patients jeunes atteints d’un syndrome
démentiel s’explique par la difficulté pour les
services de leur trouver un lieu d’hébergement
adapté qui accepterait de les accueillir, ou par
la présence de troubles incompatibles avec la
vie dans une structure d’hébergement. Parmi
les maladies présentes à l’admission de ces
patients, le syndrome démentiel est cité très
souvent (par 64 % des services), suivi des troubles
psychotiques (49 %). Notons que les maladies
neurologiques handicapantes et les
encéphalopathies sont plus souvent citées par
ces services que par les autres structures.
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
Causes d’admission des malades jeunes hébergés actuellement
(% de structures ayant signalé la présence des maladies )
Graphique 4: Établissements pour adultes handicapés
trisomie 21
déficience intellectuelle
trouble psychotique
syndrome démentiel
maladie neurologique sévère handicapante
séquelles de traumatisme crânien
accident vasculaire cérébral
infirmité motrice cérébrale
troubles du comportement
épilepsie
maladie d’huntington
maladie de Korsakoff
autres
Graphique 5: Établissements pour hospitalisation complète en psychiatrie
syndrome démentiel
trouble psychotique
maladie neurologique sévère handicapante
encéphalopathie
séquelles de traumatisme crânien
accident vasculaire cérébral
maladie de Korsakoff
démence alcoolique, éthylisme
troubles du comportement
troubles psychiatriques, dépression, anxiété
séquelle d’anoxie cérébrale
épilepsie
trisomie 21
séquelle d’arrêt cardiaque
hospitalisation à la demande d’un tiers
syndrome tumoral neurologique
handicap mental, déficience intellectuelle
maladie de Picq
66
64
49
31
26
17
14
35
22
18
11
10
10
7
5
1
1
1
1
7
6
3
3
2
2
1
1
1
1
1
1
LA LettRe De L’OBSeRVAtOiRe DeS DiSPOSitiFS De PRiSe eN ChARge et D’ACCOMPAgNeMeNt De LA MALADie D’ALzheiMeR
N°21 - septembre 2011 - Hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011 p.8
Le pourcentage de structures estimant qu’elles
ne sont pas adaptées à l’accueil des malades
Alzheimer jeunes est très élevé et varie selon les
types de structures: 78 % pour les établissements
pour personnes âgées et 88 % pour ceux hébergeant
des adultes handicapés. en ce qui concerne
les services de psychiatrie, 70 % d’entre eux
n’ayant pas répondu à cette question, on ne dispose
pas de résultats comparables. Mais, on
observe que les 30 % qui ont répondu ont la même
position que les autres structures: 8 sur 10 se
disent non adaptés à l’accueil des malades
Alzheimer jeunes. D’une façon générale, ce sont
surtout les structures qui actuellement ne prennent
pas en charge de malades jeunes qui s’estiment
le moins adaptées à cet accueil.
80 % des structures s’estiment peu ou pas adaptées
à l’accueil des malades Alzheimer jeunes
ensemble des structures
Structure n’accueillant pas de malades jeunes actuellement
Structure accueillant des malades jeunes actuellement
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
Établissements
personnes
âgées
Établissements
personnes
handicapées
hospitalisation
en psychiatrie Résultats inexploitables en raison du faible nombre de réponses
Pourcentage de structures s’estimant non adaptées à l’accueil de malades jeunes
(en % des structures ayant répondu à la question)
78
79
65
88
90
70
Peu de malades Alzheimer jeunes en institution
Une investigation complémentaire a été
menée auprès des structures ayant déclaré,
dans l’enquête menée par la Fondation Médéric
Alzheimer, héberger des personnes jeunes
(moins de 60 ans) atteintes d’un syndrome
démentiel. N’ont été retenues par le CNR-MAJ
que les structures ayant en outre déclaré que
le syndrome démentiel était présent au moment
de l’admission de ces personnes jeunes actuellement
hébergées.
Le CNR-MAJ a adressé un courrier aux directeurs
de ces structures présentant le but de l’investigation
complémentaire: recherche des pathologies
exactes présentes chez les personnes
jeunes actuellement hébergées et atteintes
d’un syndrome démentiel.
Avec ce courrier était joint un questionnaire de
23 questions, afin de connaître le diagnostic
des personnes de moins de 60 ans au moment
de leur entrée dans la structure, et différents
aspects de leur prise en charge. Après une
deuxième relance, si nécessaire, un contact
téléphonique a été établi pour obtenir les
informations.
Les résultats ci-contre concernent l’investigation
du CNR-MAJ effectuée en 2010 dans le
Nord-Pas-de-Calais et en Rhône-Alpes, ainsi
qu’une partie provisoire des résultats pour
les autres régions en 20117 portant sur 43 %
des réponses.
L’extrapolation est donc difficile car ce nombre
de réponses est encore faible. il est possible
que les résultats définitifs pour les « autres
régions » dépassent 200 malades Alzheimer
jeunes, et 250 pour la France entière.
Le CNR-MAJ publiera les résultats complets de
sa démarche lorsque toutes les réponses auront
pu être rassemblées et analysées.
Établissements
pour PA
Établissements
pour PH
services
de PsY total
Nombre de personnes jeunes hébergées atteintes
d’un syndrome démentiel dans l’enquête Fondation
Médéric Alzheimer
Nord-Pas-de-Calais 49 69 65 183
Rhône-Alpes 124 148 9 281
Autres régions 1371 640 267 2278
ensemble 1544 857 341 2742
Nombre de personnes jeunes hébergées atteintes
d’une maladie d’Alzheimer (ou apparentée) depuis
leur admission dans les structures enquêtées par le CNr-MAJ
Nord-Pas-de-Calais 13 0 7 20
Rhône-Alpes 18 0 5 23
Autres régions (provisoire) 93* 1* 18* 112*
ensemble 124 1 30 155
enquêtes FMA et enquête CNR-MAJ 2011
* Résultats provisoires
Nombre de personnes jeunes hébergées atteintes de la maladie d’Alzheimer
(ou apparentée) en France en 2011
7 L’investigation complémentaire dans les autres régions, réalisée par thibault Rousselot au CNR-MAJ, est encore en cours.
résultats provisoires
au 25-08-2011
p.9 LA LettRe De L’OBSeRVAtOiRe DeS DiSPOSitiFS De PRiSe eN ChARge et D’ACCOMPAgNeMeNt De LA MALADie D’ALzheiMeR
N°21 - septembre 2011 - Hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011
Les raisons pour lesquelles les établissements
pour personnes âgées s’estiment mal adaptés
portent tout d’abord sur des aspects de fonctionnement
: équipe non formée à cette prise
en charge, locaux et animation non adaptés.
Viennent ensuite des raisons plus « institutionnelles
», liées à la nature de leur structure :
non-conformité au règlement administratif,
pas de dérogation d’âge possible. enfin, un
autre groupe de raisons concerne les malades
Alzheimer jeunes eux-mêmes, qui sont considérés
par ces établissements comme des personnes
demandant davantage de soins et
présentant une dépendance physique importante
ou des troubles comportementaux. Notons
que 10 % des établissements soulignent la difficulté
liée à la différence d’âge entre la majorité
des résidents (plus de 80 ans) et le ou les
quelques malades Alzheimer jeunes qui pourraient
être accueillis.
Dans le cas des structures pour personnes handicapées,
les deux principaux obstacles à l’accueil
de malades Alzheimer de moins de 60 ans
sont les mêmes que pour les établissements
pour personnes âgées : équipe non formée et
locaux inadaptés. ensuite, ce sont les problèmes
soulevés par les personnes malades
elles-mêmes qui sont cités (charges de soins,
dépendance physique, troubles du comportement)
puis l’animation non adaptée. La nonconformité
au règlement administratif et à
l’orientation de la structure correspondent à
un assez grand nombre de réponses. Rappelons
que ces structures sont dédiées à des personnes
handicapées âgées de 20 à 59 ans, et que la
maladie d’Alzheimer (ou les malades apparentées)
peut être une complication de leur handicap
initial.
Quant aux services d’hospitalisation psychiatrique,
le faible nombre de répondants à cette
question (77 sur 322) ne permet pas de présenter
des résultats fiables. On peut cependant
noter une « tendance » chez ceux qui ont
répondu : 81 % des services s’estiment non
adaptés, principalement en raison de la charge
de soins que requièrent les malades Alzheimer
jeunes et de la difficulté à leur offrir une animation
adaptée à leurs besoins. Sont aussi
signalés la dépendance physique et le manque
de formation du personnel à cette prise en
charge.
comme favorable à cet accueil de personnes
jeunes : bonne intégration dans le quartier,
dimension familiale ou cadre agréable… La possibilité
d’adapter le projet de vie et de soins à
ces malades jeunes est mentionnée par 16 %,
et la présence d’une unité spécifique Alzheimer
dans l’établissement par 15 %.
Les établissements pour adultes handicapés
sont nombreux (57 % des répondants) à affirmer
que la présence d’un personnel pluridisciplinaire,
formé à la déficience cognitive et aux
situations de dépendance, est un atout qui peut
leur permettre d’héberger les malades
Alzheimer jeunes. La qualité de l’architecture
de leurs locaux, et la sécurité des lieux sont
également citées (23 % et 10 %), ainsi que le
souci de garder dans l’établissement les adultes
handicapés qui sont atteints de la maladie
d’Alzheimer pour éviter tout transfert dans
d’autres structures. toutefois le délai d’attente
pour intégrer les établissements pour personnes
handicapées est un frein majeur.
enfin, seuls 5 services d’hospitalisation en psychiatrie
(sur 322 ayant répondu à l’enquête)
ont estimé être adaptés à l’accueil de malades
Alzheimer jeunes. tous ont déclaré que c’était
le savoir-faire du personnel, formé à la prise
en charge psychiatrique quel que soit l’âge des
patients, qui permet une prise en charge
adaptée.
danièle Fontaine et Florence Pasquier
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011 raisons pour lesquelles les structures ne s’estiment pas adaptées à
l’accueil des malades Alzheimer jeunes
(en % des structures ayant répondu à la question)
Établissements pour personnes âgées Établissements pour adultes handicapés services d’hospitalisation en psychiatrie
équipe non formée 54
locaux non adaptés 50
animation non adaptée 40
non-conforme au règlement administratif 23
charge de soins trop importante 18
problème de financement 17
trop grande dépendance 16
trop de problèmes de comportement 15
pas de dérogation d’âge possible 11
différence d’âge 10
contraire à la vocation de la structure 4
mauvaise expérience passée 3
autres raisons 4
équipe non formée 51
locaux non adaptés 39
charge de soins trop importante 28
trop grande dépendance 27
animation non adaptée 25
non conforme au règlement administratif 21
problème de financement 11
non-conforme à l’orientation de l’établissement 9
trop de problèmes de comportement 8
pas de dérogation d’âge possible 5
établissement ouvert (handicapés des eSAt*) 3
autres raisons 4
charge de soins trop importante 59
animation non adaptée 56
trop grande dépendance 40
équipe non formée 39
service de court séjour 13
trop de différence avec autres patients 7
locaux non adaptés, manque de place 4
psychiatrie n’est pas la bonne indication 4
autres raisons 6
À l’opposé de ces structures qui ne s’estiment
pas adaptées, d’autres, peu nombreuses, pensent
qu’elles peuvent offrir un accueil de qualité
aux malades Alzheimer jeunes. Ainsi, 14 %
des établissements pour personnes âgées sont
dans ce cas, 6 % de ceux pour personnes handicapées
et 19 % des services de psychiatrie
(ce dernier résultat ne portant que sur 18 répondants).
en ce qui concerne les établissements pour personnes
âgées, la première raison avancée (par
27 % des répondants) est la présence d’un personnel
formé, que son savoir-faire et son dynamisme
préparent à s’adapter à la prise en
charge de malades Alzheimer jeunes. Le cadre
de vie proposé est également cité par 23 %
dans cette enquête, un encart était prévu pour que les professionnels donnent un
avis personnel sur l’accueil des personnes malades de moins de soixante ans dans
des structures collectives. L’intégralité des remarques des 118 répondants des
établissements d’hébergement pour personnes handicapées et des 38 services
d’hospitalisation complète en psychiatrie a été analysée. en revanche, compte
tenu du grand nombre de réponses fournies par les établissements d’hébergement
pour personnes âgées, un échantillon aléatoire de 307 témoignages (un quart des
réponses) a été sélectionné.
LA LettRe De L’OBSeRVAtOiRe DeS DiSPOSitiFS De PRiSe eN ChARge et D’ACCOMPAgNeMeNt De LA MALADie D’ALzheiMeR
N°21 - septembre 2011 - Hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011 p.10
Relevons tout d’abord que les établissements pour personnes âgées sont
encore nombreux à n’avoir jamais reçu de demandes concernant l’accueil
de personnes malades d’Alzheimer jeunes. Pour d’autres, la question est
sans objet, compte tenu de leur vocation à accueillir les personnes de
plus de soixante ans. D’autres, face à ce type de demande, se sentent
démunis: « Déjà confrontée à ce sujet, je ne sais vers où me renseigner
pour trouver un établissement adapté qui accueillerait un patient jeune
atteint de cette maladie ». Beaucoup enfin ont évoqué la question de
créer ou pas des lieux spécifiques pour les malades
Alzheimer jeunes.
L’accompagnement du personnel
Les malades jeunes auraient besoin d’un accompagnement
plus soutenu et plus diversifié, et nécessiteraient
une équipe pluridisciplinaire (psychologue,
ergothérapeute, orthophoniste…) formée à « l’âge
de l’accueil ». Comme l’affirme l’un des répondants,
« Par définition on n’aborde pas quelqu’un de moins de soixante ans
comme quelqu’un de quatre-vingts ans. La singularité de l’individu reste
essentielle avant tout au regard de sa pathologie ». Des formations sont
souhaitées concernant notamment les animations, les loisirs ou permettant
de s’interroger sur « la sexualité de la personne jeune atteinte de maladie
démentielle dans un environnement de personnes âgées ». La maladie
d’Alzheimer chez des personnes jeunes demanderait beaucoup d’attention
et nécessiterait ainsi une surcharge en termes de soins et d’accompagnement
(ratio d’encadrement). il faudrait dès lors envisager davantage
de moyens à mettre en oeuvre. en outre, la situation peut s’avérer pour
certains difficile à vivre, tant du côté du personnel, pouvant avoir des
« appréhensions à s’occuper de malades plus jeunes qu’eux-mêmes »,
que du côté des malades eux-mêmes. Un « effet miroir » pourrait se produire,
renvoyant les membres de l’équipe à leur propre vécu: « L’âge
des patients concernés est quelques fois inférieur à celui des salariés.
Cela crée un effet miroir insupportable. Nous avons fait un essai qui a
été désastreux ».
des besoins différents
La force physique des malades les plus jeunes, qualifiés notamment de
plus « toniques » et connaissant des moments de « déambulation » et
« d’agitation », serait susceptible d’effrayer les plus âgés, qualifiés de
« fragiles »: « Les moins de soixante ans leur font peur, ils sont encore
jeunes et ont la force pour eux ». Une grande partie de la problématique
de l’accueil des malades jeunes se situe dans cette différence d’âge. en
effet, la « cohabitation intergénérationnelle », engendre le questionnement
sur « l’intégration » des plus jeunes : « Je ne vois pas comment une
personne jeune peut se sentir bien dans une maison de retraite en raison
de l’écart d’âge ». On craint les risques de dépression, et plus généralement
l’existence de troubles psychologiques, nécessitant un suivi psychologique
renforcé. Sont également évoqués la vie sociale, les temps sociaux (animations,
sorties, activités physiques) des personnes malades jeunes.
« Notre expérience nous montre que ces personnes
sont très difficilement acceptées par les autres (peur)
et pour ces personnes qui se sentent plus jeunes que
les autres, ce n’est pas très favorable, elles disent
que les autres sont trop vieux ». il serait ainsi difficile
de « créer une dimension sociale adéquate, la
moyenne d’âge des autres résidents [conditionnant]
l’organisation de l’établissement ». enfin, les locaux
ne seraient pas suffisamment sécurisés.
L’importance du lien familial
Le rôle des familles est ainsi mis en avant : « il paraît particulièrement
important de bien connaître l’histoire de vie du résident et de cultiver
le lien avec la famille ». Pour certains, « la plus grande difficulté rencontrée
reste tout de même l’accompagnement de la famille surtout
chez les jeunes patients qui ont des jeunes enfants et un(e) jeune
conjoint(e) », ces derniers étant perçus comme « souvent plus éprouvés ».
en effet, est soulignée la difficulté pour les familles de se trouver confrontées
à un environnement de résidents et de familles âgés : « Pour l’épouse,
il a été difficile de se rapprocher des autres familles beaucoup plus
âgées »; « La famille est souvent surprise de côtoyer des personnes âgées
lourdement dépendantes (différence d’âge) »; « Les familles ne supportent
pas ou mal le mélange de la population Alzheimer beaucoup plus âgée
en général ».
des structures « homogènes » en populations?
La nécessité est affirmée par une majorité des répondants d’un besoin
d’homogénéité des personnes accueillies (contre une « mixité ») et donc
de lieux spécifiques (que ce soit unités ou établissements), dédiés à cette
tranche d’âge, tant pour satisfaire les besoins et les particularités des
patients que de leurs familles : « Par respect de la personne jeune atteinte
de cette pathologie, il n’est pas souhaitable d’accueillir au sein des
services dédiés à l’accompagnement des personnes âgées souffrant de
On n’aborde pas quelqu’un
de moins de 60 ans comme
quelqu’un de 80 ans.
La singularité de l’individu
reste essentielle avant tout
au regard de sa pathologie.
Le point
de vue
des
établissements
par Laëtitia Ngatcha-ribert
Les établissements pour personnes âgées
p.11 LA LettRe De L’OBSeRVAtOiRe DeS DiSPOSitiFS De PRiSe eN ChARge et D’ACCOMPAgNeMeNt De LA MALADie D’ALzheiMeR
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cette maladie ». Les plus “vindicatifs” des répondants ont mis en avant
une « impossibilité » de vie en commun entre leurs résidents actuels et
les malades Alzheimer jeunes.
Une possibilité d’accueil envisageable
À l’inverse, un nombre plus limité de répondants se disent « ouverts » à
l’idée de cet accueil, sous réserve d’envisager des adaptations. Pour certains,
l’expérience s’est révélée plutôt positive. « Équipe pluridisciplinaire
habituée à gérer ces personnes. Projets thérapeutiques et occupationnels
bien identifiés ». il semble que l’élaboration d’un projet de vie et de
soins individualisé au sein d’un projet d’établissement puisse y contribuer.
Dans ce cas, la mixité est perçue comme une richesse: « Nous souhaitons
développer cet accueil. Nous avons une équipe d’animation performante
qui perçoit bien l’intérêt de la mixité des résidents de moins de soixante
ans et plus avec la richesse que les uns peuvent apporter aux autres et
réciproquement ». Le plus délicat résiderait finalement dans le fait
« d’accueillir la première personne ». L’idée d’un petit groupe, pour que
les personnes jeunes ne se retrouvent pas trop isolées, a été avancée,
afin « d’amorcer une dynamique spécifique autour de ce groupe ». Cet
accueil pourrait notamment se réaliser en tenant compte de certaines
conditions, les admissions pouvant se faire « au cas par cas », de manière
individualisée, et avec une préparation en amont, « avec l’entourage,
le résident et l’équipe de l’établissement, voire même en discuter avec
les résidents de l’ehPAD ». Certains ont évoqué leur préférence pour un
accueil de jour, notamment lorsque la personne vit en couple. Pour d’autres,
un projet d’extension est « en cours avec intégration d’une unité
pour malades jeunes » ou bien la création d’un PASA (pôle d’activités et
de soins adaptés), qui pourrait accueillir des malades Alzheimer jeunes.
des freins administratifs et juridiques
enfin, les aspects financiers et juridiques sont évoqués par bon nombre
des répondants comme étant des obstacles importants. en premier lieu,
il est relevé que les démarches administratives peuvent s’avérer lourdes
et les demandes de dérogation auprès des Conseils généraux sont soit
refusées, soit très difficiles à obtenir. en second lieu, l’accueil de personnes
de moins de soixante ans reste pour certains un réel problème: « Une
personne de moins de soixante ans n’est pas prise en compte dans le
calcul giR ce qui entraîne une baisse du budget. »
Une population en partie concernée
Une partie non négligeable des établissements dédiés aux adultes handicapés
de vingt à cinquante-neuf ans étant confrontée au vieillissement de leurs
résidents, la maladie d’Alzheimer, selon eux, va apparaître de plus en plus
fréquemment. Rappelons qu’elle peut constituer une complication des handicaps
d’origine des personnes hébergées, notamment
chez les personnes trisomiques. en outre,
la maladie d’Alzheimer peut aggraver, « suractiver
» ou déclencher d’autres troubles chez euxmêmes
ou chez les autres résidents.
Son diagnostic est très délicat chez les personnes
les plus lourdement handicapées en raison de
la présence de polypathologies, et de la difficulté
de repérage des premiers symptômes :
« L’importance du handicap mental de nos résidents
rend le diagnostic difficile voire impossible ». il semble également
« illusoire » aux répondants, voire « impossible », de distinguer le vieillissement
normal du vieillissement pathologique chez une personne présentant
une déficience intellectuelle. La situation est ainsi décrite comme « inconfortable
» pour tous, l’équipe se trouvant parfois très démunie.
Formation du personnel et sécurité
Dans les propos des répondants, deux problématiques semblent plus particulièrement
émerger. tout d’abord, il est mis en avant que le personnel
se situe dans le registre éducatif et non dans celui du soin, ne pouvant
dès lors assurer un suivi médical. L’absence de personnel soignant (psychiatres,
infirmiers, aides-soignants…) constituerait ainsi le principal obstacle
à l’accueil des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La
nécessité d’une formation du personnel notamment aux spécificités de
la pathologie Alzheimer est évoquée. Un second point important est la
notion de sécurité, avec notamment la peur des risques de fugues : « Les
locaux peuvent devenir des espaces dangereux, non sécurisables lorsque
l’établissement est totalement ouvert : porte d’entrée, portail extérieur…
». Une vigilance particulière, sous peine de « mise en danger » de
soi et/ou des autres, doit être apportée à ces patients qui perdent leurs
repères spatio-temporels. L’un des répondants évoque son expérience
négative du fait de cette question de sécurité: « Nous avons en effet été
contraints (faute de places…) d’accompagner une résidente de cinquantecinq
ans atteinte, en fin de vie, de la maladie d’Alzheimer, cela a nécessité
de mobiliser une personne quasiment en permanence et a généré, d’autre
part, des situations à risques vis-à-vis des autres résidents… »
« Orientation » et « réorientation »
L’expérience de certains établissements montre que
lorsqu’un malade développe une maladie d’Alzheimer,
l’objectif est alors généralement de tenter de « l’orienter
» ou de le « réorienter » vers une structure plus
adaptée, en fonction des places disponibles. La question
renvoie à celle des « filières » et des « réseaux », les
malades d’Alzheimer jeunes étant, en termes de trajectoires,
bien souvent pris entre deux feux :
« Actuellement à la recherche d’une solution mieux
adaptée, les portes des foyers d’accueil médicalisé nous sont fermées
(âge : cinquante-deux ans) (trop âgé) les portes des maisons de retraites
-ehPAD- nous sont également fermées (trop jeunes) ».
registres du possible et de l’impossible
en mettant en avant le vieillissement « prématuré » de la population qu’ils
accueillent, bien souvent atteinte d’une polypathologie (personnes déficientes
mentales, infirmes moteurs cérébraux, déficients intellectuels avec
ou sans troubles du langage, autistes, etc.), certains répondants ne se
sentent pourtant absolument pas concernés par la problématique des
malades (jeunes) atteints de la maladie d’Alzheimer: « De fait il me semble
que notre structure ne correspond pas à l’accueil de personnes âgées
atteintes de la maladie d’Alzheimer ». Pour d’autres, l’accueil est trop difficile,
voire tout simplement impossible ou « incompatible » avec leurs critères
d’admission tels que l’activité professionnelle. Certains affirment au
contraire, selon leur expérience, que l’accueil est possible, voire qu’il est
« préférable » de « laisser vivre les personnes atteintes de tels troubles
avec d’autres qui ne présentent pas la même pathologie », tant que les
dépendances ou les troubles du comportement comme l’opposition ou la
déambulation, ne sont pas trop importants ou la maladie trop « envahissante
». Pour certains, il s’agit de concrétiser un projet de création d’un
lieu spécifique: « est en projet la construction d’un nouveau foyer d’accueil
Nos établissements sont
en difficulté dans le maintien
de ces personnes dans leurs
lieux. Et pour autant cette
réalité s’impose et risque de
se renouveler.
Les établissements pour adultes handicapés
30 rue de Prony 75017 PARiS
tél. : 0156 79 17 91
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Danièle Fontaine – Rédacteur en chef adjoin t : Dr Jean-Pierre Aquino.
Ont parti ci pé à c e n uméro : J ean-Pierre Aq uino, D a nièl e F ontaine ,
Michèle Frémontier, Marie-Jo guisset-Martinez, Laëtitia Ngatcha-Ribert
(FMA), Florence Pasquier, thibault Rousselot (CNR - MAJ), Marion Villez
(FM A) . Conception : e-pensee Maquette : A CONSeiL - impression : itF -
imprimé sur Cocoon Offset 120 g/m², 100 % recyclé, FSC® - iSSN : 1954-
9954 ( imprimé) - iSSN : 1954-3611 (en ligne) - Reproduction auto risée
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médicalisé avec quelques places pour personnes handicapées souffrant de
la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentés ». Le manque de moyens,
financiers et humains, est toutefois relevé. On le voit, pour les répondants,
il n’est pas aisé de maintenir dans leurs structures les personnes chez qui
se développe une maladie d’Alzheimer: « Nos établissements sont en difficulté
dans le maintien de ces personnes dans leurs lieux. et pour autant
cette réalité s’impose et risque de se renouveler ».
Un débat bien présent
enfin, quelques-uns des répondants ont mené une réflexion plus globale
sur l’accueil des malades jeunes dans des structures spécifiques. Certains
prennent explicitement position en faveur de tels lieux: « il est nécessaire
de construire certaines structures propres à ce public, ou des unités spécifiques
rattachés à un établissement ». D’autres expriment leur inquiétude
pour ces malades de se trouver confrontés au milieu gériatrique (avec
des résidents ayant le double de leur âge) ou au milieu psychiatrique (et
à la déficience intellectuelle). La volonté affirmée d’un choix d’hétérogénéité
est également présente: « trop de personnes atteintes de la
même pathologie au même moment demanderaient une démultiplication
des moyens - choix délibéré d’hétérogénéité ». Plus généralement enfin,
un certain nombre de répondants ont évoqué les éléments nécessaires,
selon eux, au bon accueil de malades d’Alzheimer jeunes : disposer de
locaux adaptés et sécurisés, mettre en place des repères visuels, former
les personnels, disposer de petites unités ou de petits pavillons (de 6 à
8 personnes), avoir un taux d’encadrement plus important ainsi qu’un
projet de vie et de soins spécifiques…
L’inadaptation de l’hospitalisation
Rappelant que l’établissement auquel ils appartiennent ne relève pas du
domaine de l’hébergement, une partie non négligeable des répondants
constate que l’hospitalisation n’est pas adaptée aux malades Alzheimer
jeunes. il est ainsi avancé que le séjour en milieu psychiatrique peut être
adapté pour un traitement des troubles en lien avec la maladie, pour
autant qu’il soit de courte durée et dans l’attente pour le patient de
« pouvoir intégrer une structure d’hébergement ». Ce type d’hospitalisation
est considéré comme « très inadapté au long cours » pour ces personnes
qui n’ont pas « leur place dans un service d’hospitalisation actif ». L’un
des répondants, affirme, de manière radicale :
« Maladie non compatible avec notre structure »,
revendiquant la spécificité d’une prise en charge
de la phase aiguë des troubles psychiatriques. La
question du retour au domicile semble particulièrement
complexe pour certains patients, les services
étant tiraillés entre le sentiment que ce retour est
« inenvisageable » et le constat qu’il « n’y a pas
d’autre solution possible ».
Une prise en charge par défaut
Le manque de places, de lieux adaptés ou de solutions alternatives à la
psychiatrie est très largement dénoncé. en conséquence, l’hospitalisation
des personnes jeunes atteintes de la maladie d’Alzheimer constituerait
pour la psychiatrie une prise en charge « par défaut ». Cette situation
trouverait notamment sa cause dans les manifestations de troubles du
comportement et troubles psychiatriques. « Ces patients sont refusés
des établissements censés "plus adaptés" et "plus formés" que l’hospitalisation
à cause principalement de leurs troubles du comportement (“antécédents”,
fugues, agressivité…) ». L’un des répondants juge cette situation
« totalement discriminatoire ». Une seule personne a émis une opinion
optimiste quant à l’adéquation des établissements du secteur psychiatrique
aux troubles des malades Alzheimer jeunes et à leur capacité à accueillir
ces dernières. il est toutefois évoqué le fait que les enjeux en la matière
ne peuvent se réduire à la thématique de l’hébergement. La question
de l’agressivité par exemple se pose, notamment à l’égard des soignants,
souvent de la même génération, ou à l’égard des autres patients. À cet
égard, la nécessité et le manque d’un personnel formé sont jugés « évidents
». en somme, ce n’est pas leur métier et les
personnes atteintes de maladie d’Alzheimer nécessitent
un accompagnement plus large : « il faut un
hébergement médicalisé avec un accompagnement
éducatif, paramédical suffisant et une bonne inscription
dans la cité. Ces dispositifs manquent ».
des réflexions et des projets
il est à noter que des réflexions concernant le meilleur
accueil possible, en amont et en aval (hôpital
de jour, centre d’accueil thérapeutique de jour) de
l’hospitalisation de certaines populations spécifiques comme les malades
Alzheimer jeunes, sont en cours dans certaines structures et ont été
évoquées. « Projet de maison relais en cours mais délai de réalisation
bien trop long au regard des demandes et des manques actuels ».
Comme l’exprime l’un des répondants, « La question nous paraît très
importante et a le mérite d’être posée. Nous poursuivrons la réflexion
sur la question ».
Il faut un hébergement
médicalisé avec
un accompagnement
éducatif, paramédical
suffisant et une bonne
inscription dans la cité.
Ces dispositifs manquent.
Les services d’hospitalisation en psychiatrie

2011-09-05T19:59:00.000+02:00

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COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Paris, le 26 août 2011

Reforme de la perte d’autonomie, l’arlésienne ?

Alors que des annonces étaient attendues pour septembre, le gouvernement a choisi de reporter pour la huitième fois en 5 ans, la réforme sur la perte d’autonomie.

Pour les 1.2 million de personnes dépendantes et leurs proches, il faudra désormais attendre (au mieux) 2012 !

Une décision que France Alzheimer juge incompréhensible et inopportune face aux nombreuses attentes des familles confrontées à de lourdes difficultés quotidiennes.

Promesse du Président Nicolas Sarkozy en 2007, la réforme sur l’autonomie a, depuis, fait l’objet de multiples reports successifs ! Attendue en 2008, 2009 et 2010, on aurait pu penser que 2011 verrait enfin aboutir cette réforme fondamentale. D’après l’annonce du Premier Ministre, ce ne sera pas le cas !

Or, le Gouvernement s’était engagé à annoncer en septembre prochain des mesures concrètes, fruits de plusieurs mois de réflexion, rencontres et débats auxquels France Alzheimer avait choisi de participer activement pour faire entendre les voix des familles touchées par la maladie d’Alzheimer.

« La déception et l’incompréhension des familles sont immenses » d’après Marie-Odile Desana, présidente de France Alzheimer. Cette annonce met un terme à l’espoir des familles d’accéder rapidement aux dispositifs de répit et à une meilleure prise en charge prévus par le Plan Alzheimer.

Reporter une nouvelle fois cette réforme est pour France Alzheimer incompatible avec les attentes et les besoins des familles, constatés quotidiennement par les bénévoles de l’association.

Face à une réforme attendue depuis 5 ans, il parait surprenant d’entendre le Premier Ministre déclarer que « traiter ce dossier dans l’urgence ne serait pas responsable ».

L’association regrette que le gouvernement ait décidé de sacrifier ce qu’il présentait comme le « grand chantier de 2011 » sur l’autel de la rigueur !

Pour Marie-Odile Desana, « l’amélioration de la qualité de vie des personnes âgées les plus fragilisées ne semble donc pas prioritaire» et précise que « ce chantier ne concerne pas exclusivement les aînés », mais « qu’il représente un véritable enjeu de société ».

Quel que soit le contexte économique, les besoins des personnes âgées dépendantes ne sont jamais essentiels. C’est du moins ce que laisse penser ce report.

Pessimiste, France Alzheimer ne voit pas l’année 2012 avec confiance pour faire avancer ce sujet : élections présidentielles et projet de réforme de fond sont-ils compatibles ? La question mérite d'être posée.

L’Union nationale des associations France Alzheimer

France Alzheimer est la seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer.

Elle poursuit quatre missions :

Soutenir les personnes malades et leur famille

Contribuer à la recherche

Informer l’opinion et interpeller les pouvoirs publics,

Former les bénévoles, les aidants familiaux, et les professionnels du soin

Présente dans toute la France grâce à un réseau de 110 associations départementales, elle compte 150 000 adhérents et donateurs.

Pour plus de renseignements sur la maladie et son accompagnement, sur les actions de France Alzheimer ou sur les associations départementales, cliquez sur la carte de France qui figure en page d’accueil de notre site internet : www.francealzheimer.org

Contact Presse

Imad Taalabi

01 42 97 99 85
i.taalabi@francealzheimer.org

2011-08-31T09:43:00.000+02:00

L'accumulation de peptide amyloïde débute avant la survenue des signes de maladie d'Alzheimer
WASHINGTON, 24 août 2011 (APM) - L'accumulation de peptide amyloïde semble débuter au stade préclinique de la maladie d'Alzheimer, bien avant que les premiers signes ne se manifestent, confirme une étude américaine à paraître dans Annals of Neurology.

On suppose que le peptide amyloïde joue un rôle primordial dans la maladie d'Alzheimer en s'accumulant sous forme de plaques séniles dans le cerveau et, selon le concept de maladie d'Alzheimer préclinique ou prodromale, le peptide amyloïde commence à s'accumuler sans que les troubles cognitifs soient détectables, rappellent le Dr Andrei Vlassenko et ses collègues de la Washington University School of Medicine.

Des données montrent que les personnes avec une fonction cognitive normale mais avec un marquage élevé du composé de Pittsburgh (PiB, marqueur de l'amyloïde) à la tomographie par émission de positons (TEP) ont un risque accru de développer une maladie d'Alzheimer en quelques années.

Dans cette étude, les chercheurs ont suivi de manière longitudinale l'accumulation du peptide amyloïde chez 146 adultes présentant une fonction cognitive normale, en mesurant le PiB lors d'examens réalisés entre un et cinq ans d'intervalle (2,6 ans en moyenne).

Ils ont utilisé comme indicateur global du dépôt amyloïde le score MCBP, moyenne des valeurs potentielles de liaison du PiB dans le gyrus rectus, le precuneus, les cortex préfrontal et latéro-temporal, des zones cérébrales où le marquage par le PiB est élevé chez des patients au stade de la démence d'Alzheimer.

Lors de l'examen initial, 21 personnes présentaient des résultats "positifs" (score MCBP supérieur à 0,18) et pour 17 d'entre elles, l'accumulation de peptide amyloïde a augmenté. En aucun cas le résultat est devenu négatif lors de l'examen suivant.

Chez 10 personnes, le taux de PiB était faible lors de l'examen initial puis a augmenté ensuite, avec un taux de conversion de statut "PiB négatif" à "PiB positif", c'est-à-dire vers le stade préclinique de maladie d'Alzheimer, de 3,1% par an dans cet échantillon.

Cette étude est la première à documenter le développement de la maladie d'Alzheimer préclinique chez des personnes cognitivement normales, notent les chercheurs, reconnaissant que la notion de conversion dans cette étude est fixée arbitrairement à partir du score MCBP.

Les résultats montrent que le peptide amyloïde peut s'accumuler de manière importante avant les premiers signes de la maladie d'Alzheimer, à un stade préclinique, ajoutent-ils.

(Annals of Neurology, édition en ligne du 17 août)