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mercredi 9 décembre 2009

Alzheimer : l’information des malades et des familles doit encore être améliorée

La Fondation Médéric Alzheimer publie les résultats d’une étude sur l’accueil et l’information des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leur famille dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

Tous les ans, la Fondation Médéric Alzheimer réalise une grande enquête nationale sur l’état des lieux des établissements accueillant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. L’édition 2008 de cette étude avait ainsi montré une augmentation sensible du nombre de places (+12% en deux ans), ainsi qu’une amélioration des conditions d’accueil et de la formation du personnel. En 2009, la Fondation a choisi de centrer son enquête sur les aspects plus qualitatifs de l’accueil dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), communément appelés “maisons de retraite”. Plus de 2.660 d’entre eux ont répondu, sur les 5.690 qui déclarent accueillir des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Les résultats montrent une tendance à l’amélioration de la qualité, mais ils font également apparaître que des progrès restent encore à accomplir. L’un des points forts révélés par l’étude réside dans la préparation de l’accueil. L’admission dans un établissement est en effet systématiquement précédée d’une visite, complétée par un entretien avec le directeur, le médecin coordonnateur ou un autre membre de l’équipe (93% de citations dans les réponses des Ehpad). Certaines structures vont plus loin, en prévoyant une participation préalable à la vie de l’établissement : participation à un repas ou à des activités, demi-journée ou journée d’accueil de jour… (27% de citations).

En revanche, des améliorations restent nécessaires sur le volet de l’information. Ainsi, seuls 48% des Ehpad déclarent délivrer aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer une information sur le fonctionnement de l’établissement adaptée à leurs capacités de compréhension. Cette information est pourtant prévue par l’article 3 de la Charte des droits et libertés de la personne accueillie, qui prévoit que celle-ci a droit à “une information claire, compréhensible et adaptée sur la prise en charge ou l’accompagnement […]”. De même, le recueil de l’assentiment de la personne accueillie reste encore insuffisant, même si la maladie d’Alzheimer pose évidemment des difficultés en la matière. Seuls 60% des Ehpad indiquent recueillir l’assentiment de la personne malade, les autres se contentant de l’accord de la famille ou du représentant légal. Parmi les établissements recueillant l’assentiment de la personne accueillie, seuls 20% disent le faire sous la forme d’une signature du contrat, tandis que 79% déclarent le faire uniquement par oral et 65% par l’observation de l’”expression non verbale” de la personne comme le regard ou l’attitude (plusieurs réponses possibles à cette question).
Il en va de même pour la remise des documents obligatoires (livret d’accueil, règlement, contrat et charte), qui se fait dans un tiers de cas avec la personne accueillie et sa famille et, pour le reste, avec la famille seule. Autre marge de progrès importante : la définition d’un projet personnalisé pour la personne accueillie. Seuls les deux tiers des établissements répondants déclarent formaliser par écrit un tel projet.

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GERONTOLOGIE

Une grande quantité croissante avec l’âge de personnes âgées entrent en institutions médicales où mèdico sociale pour y passer la fin de leur existence. Il est très important de cerner les efforts qui peuvent être faits pour rendre agréable et thérapeutique cette vie commune. En fait une communauté de personnes âgées est sur le plan psychosociologie difficile à faire vivre, il faut le savoir, et il faut s’y attacher avec des moyens, de la réflexion sans masquer la réalité, la vieillesse, et ses handicaps sont ce qu’ils sont. Il faut l’admettre et non le cacher ou le masquer par des artifices dérisoires .On comprend parfaitement à cet âge combien les habitudes sont affermies et contribuent à s’exclure les unes aux autres .Les communautés de personnes âgées glissent dans des tendances obsessionnelles par le respect des heures de repas, le respect des places,des itinéraires, la télévision utilisée comme bruit de fond. Même l’organisation de petites fêtes pour égayer l’institution, est de la poudre aux yeux pour le monde extérieur. Ce qui est le plus difficile à obtenir c’est de parvenir à ce que les personnes âgées se parlent, nouent des amitiés, voire des amours. C’est vrai il se produit plus souvent des disputes, des refus. Les idées de vol, de préjudice naissent et fleurissent, entretenant de tenaces jalousies. Les plaintes, les manies, les douleurs des autres sont vite jugées insupportables par ceux qui ne voient pas leurs propres défauts .Il est important entre les pensionnaires des institutions, avec les soignants et les visiteurs de tisser des relations humaines .Le tissu relationnel de la vie quotidienne que l’on est capable de générer est la véritable thérapeutique à l’isolement et à la décrépitude de l’âge. La fréquence des maladies chroniques chez la personne âgée, les plaintes poussent à une médicalisation des institutions. Mais prise en charge ne veut pas dire : Multiplications des actes, des examens complémentaires et des thérapeutiques. Il est plus important d’écouter les demandes et de prendre un minimum de décisions thérapeutiques. Une équipe doit être entrainée à répondre de façon rassurante, encourageante aux milles demandes qu’elle reçoit. Les thérapeutes doivent agir dans ce sens, sans dédain pour les personnes âgées, éternelles plaintives insatisfaites de leur santé. Il faut leur proposer de surmonter l’anxiété et le sentiment de tristesse reliés au fait d’être seul, participer à des activités avec des collègues, échanger des confidences avec un ami, rencontrer un partenaire approprié, établir une relation continue par le biais de confidences et aussi des rapports sexuels. S’engager dans une relation à long terme avec un partenaire quel joli pari. Souvent la personne qui souffre de solitude ne réussit pas à atteindre l’un où l’autre des objectifs énumérés en raison des croyances éronnées. Par exemple la participation à des activités est impossible voire difficile en raison de la crainte du ridicule. Il faut inciter la personne âgée à donner les preuves que les autres sont en train d’examiner son comportement, lui demander d’évaluer la possibilité qu’elle soit ridiculisée en cas de faux pas. Pour cela développer les habitudes sociales, les habituer à poser des questions, à changer moins souvent de conversation. Pour cela aussi il faut les mettre en situation par des démonstrations. Le problème de la vieillesse dans la société d'aujourd'hui prend de plus en plus d'importance .Le nombre de gens Âgés dans la population s'est fortement accru et tout indique que cette tendance va s'accentue.L'image de la personne Âgée , par rapport aux plus jeunes est ressentie d'une façon négative ,c'est lié aux structures sociales .Les difficultés que rencontrent les personnes Âgées trouvent leur origine dans le fait qu'elles n'exercent plus de rôle dans la transmission de la connaissance ,de leur patrimoine ,de la productivité .D'après un grand nombre d'entre elles,elles ne correspondent plus aux critères du succès de leurs régions.Elles sont simplement perçues comme des personnes à charge ,en marge dans un monde qui va si vite .Elles sont confinées dans l'assistance et la ségrégation . La vieillesse a émergée comme problème social au début du XXe° siècle .Elle est demeurée longtemps une affaire privée ou relevant d'un réseau traditionnel d'assistance .Vieillir chez les hommes n'est pas une nouveauté ,c'est l'augmentation de l'espérance de vie qui est nouvelle et crée des situations inédites .Il y a cent ans ,il n'y avait pas de décès chez des gens à la retraite ,ils n'y arrivaient que très peu souvent prenant une part active jusqu'à leur dernier souffle .Les personnes Âgées assumaient leur intégration sociale par une série de rôles ou de services .Elles étaient dépositaires des traditions et des techniques .Quand elles possédaient un patrimoine ,elles possédaient le pouvoir économique ,garantie de sécurité vis-avis de leurs enfants .Tout ceci permettait à la personne Âgée de satisfaire ses besoins psychologiques tout en restant socialement et culturellement active et donc intégrée.Nous avons voulus notre liberté ,nous avec le développement, on se trouve devant deux vieillesse .La première qui tire l'essentiel de son autorité dans son pouvoir économique et qui crée une autorité sur ses descendants .La solidarité s'exerce alors au sein de la famille .La seconde qui elle ne possède pas de patrimoine à transmettre mais dont le seul capital est la force du travail et l'expérience .Et une autre catégorie qui ne pouvant être accueillie par la famille relève de la charité et le seul recours est d'être mis à l'hospice ou dans les maisons de retraites public ou privé .La personne Âgée est alors considérée comme infirme , incurable et privé de ressources.C'est l'effet de la généralisation des retraites qui fera naitre des problèmes spécifiques qui seront très prêts du seuil de pauvreté .L'état devrait prendre en compte les conditions matérielles de vie , l'environnement , le cadre de vie , la santé pour le maintient à domicile de cette population vieillissante .Dans les institutions en place ,le vieillard est levé à sept heures trente,quand on considère que le sommeil naturel ne doit jamais être interrompu par aucun traitement ,c'est ce qui est recommandé dans toutes les données fondamentales de la vie :Aucun remède n'est plus salutaire dans les maladies que le sommeil . Il n'est pas rare que la maladie la plus dangereuse prenne grâce à un sommeil calme une tournure favorable .La coutume d'entasser dans des chambres de 18m2 les malades ,de veiller au prés d'un malade ,le bruit des autres .Si quelqu'un a besoin d'un repos absolu , c'est bien la personne qui souffre de la fièvre ou d'une autre maladie aigu .Or il est impossible quand il y a dans la chambre une lumière ,autour de laquelle plusieurs personnes sont assises et lisent , causent ou chuchotent .La chambre doit être sombre et les autres personnes de cette chambre se tiennent ou se couchent tranquillement .On ne doit faire de bruit ou de lumière qu'en cas de nécessité,prévenir quand on allume .Dans cette nouvelle médecine ,on a la mauvaise manie de déranger le malade d'heure en heure , jour et nuit pour lui donner des médicaments ou à boire .Il ne saurait alors être question de repos .De grâce pour le bonheur de l'humain que l'on tienne le sommeil pour plus précieux que tout le reste.L'art de soigner les malades peut jusqu'à un certain point s'apprendre dans un livre.C'est impossible dans l'art de penser à tout et Vous savez qu'il est cruel de chuchoter dans la chambre d'un malade ,celui-ci ne pouvant certainement s'empêcher de chercher à entendre .Marcher sur la pointe des pieds et contrefaire la voix déplaisent souverainement au malade .Peu d'hommes et de femmes savent ce que c'est qu'être responsable dans de grandes ou dans de petites circonstances.Dans les accidents les plus remarquables et dans ceux de la vie quotidienne la cause fréquente est qu'une personne n'a pas fait son devoir ou n'a pas eu conscience de la responsabilité de ses fonctions . évidemment la responsabilité consiste non seulement a faire soi-même ce qu'il faut ,mais a veiller encore à ce que tous les autres en usent de même et que l'ignorance ou la méchanceté de personne ne soit un obstacle .Le bruit qui fait le plus de mal au malade est celui qui n'a pas de raison d'être et doit émouvoir son esprit .Il y a des soignants qui ne peuvent fermer la porte sans faire tout trembler ou qui l'ouvrent souvent parce qu'ils ont oublié quelque chose . J'ai vu de mes propres yeux la peur empreinte sur le visage du malade à chaque entrée de l'infirmière qui ne pouvait s'empêcher de butter contre le pied du lit.Une bonne infirmière(ier) veille encore à ce qu'aucune porte ne grince , à ce qu'aucun store ne frappe çà et là , elle le fera surtout avant de quitter le malade pour la nuit .Toujours on se placera en face du malade afin qu'il n'ait pas besoin de tourner péniblement la tête pour voir: qui lui parle , car toute personne veut voir en face celui à qui elle s'adresse .Quand on reste debout on oblige le malade à regarder en l'air.On s'assiéra donc le plus tranquillement possible et on évitera de gesticuler en parlant .Jamais il ne faut adresser tout d'un coup la parole à un malade.Son attente ne doit pas davantage devenir un tourment . Jamais on arrêtera ni dépassera le malade qui se promène pour lu dire quelque chose . On n'imagine pas les efforts qu'il en coute à un malade pour s'arrêter et écouter quelques secondes .Pensez aussi que tout ce qu'on fait encore dans la chambre du malade après lui avoir souhaité une bonne nuit peut lui préparer une nuit mauvaise.Si on l'éveil encore une fois ,une nuit sans sommeil lui est assurée.Il faut toujours se présenter au malade avec assurance et convenance ,surtout dans la conversation .Il ne faut jamais laisser remarquer au malade qu'on est pas soi-même bien décidé et surtout en ce qui concerne les détails.Gardez pour vous vos doutes et conservez devant le malade l'apparence de la certitude .Les personnes qui ne peuvent s'empêcher de penser tout haut et de passer en revue chaque fois le pour et le contre ne valent rien pour soigner les malades .L'indécision est en horreur pour les malades .En ce qui concerne la lecture au malade ,je pense qu'il ne la supporte généralement pas ,tant qu'il ne peuvent pas encore lire eux-mêmes.S'il est nécessaire de lire quelque chose au malade il faut le faire lentement.On a tort en effet de croire que cela lui fait moins de mal quand on en finit plus vite et qu'on s'emporte à perdre haleine .C'est une vraie torture pour le malade ,quand le lecteur lit avec distraction ,passe un endroit de temps en temps ou remarque qu'il a oublié quelque chose.Seul les gens expérimentés savent seules apprécier les souffrances endurées par les nerfs et les sens d'un malade ,condamné à voir toujours devant lui et autour de lui les mêmes murs ,le même plafond et le même entourage , tant qu'il est obligé de limiter son séjour à une ou deux chambres . Jamais je n'oublierai l'émotion joyeuse d'une malade dans ces conditions à la vue d'un bouquet de fleurs différentes.C'est une constatation aussi douloureuse d'inexplicable pour le malade ,qu'il se livre à des pensées plutôt tristes que joyeuses et ne s'en débarrasse pas en dépit de ses efforts .Aujourd'hui on fait mieux,les fleurs sont interdites.Il est vrai que nous avons même possédé un ministre de la santé qui avait rien avoir a voir avec le corps Médical. . Un malade pourrait aussi bien mouvoir sa jambe cassée ,que changer ses pensées sans distraction auxiliaire du dehors .L'inertie de l'esprit a sortir de lui-même est le plus grand mal de la personne qui souffre intérieurement ,tout comme l'immobilité du membre atteint est le plus grand mal de celui qui a un os fracturé Il ne suffit donc pas de donner convenablement à boire et a manger au malade .Il faut encore soigner la maladie des nerfs du malade ,lui donner une espérance joyeuse ,lui offrir des fleurs variées ou autre chose de joli . La lumière a ici un grand rôle,au moins le besoin de lumière semble-t-il la cause du désir général chez les malades,de voir percer le jour .Quand une série d'objets devient visible ,leur esprit malade et affaibli reprend courage .Il faut observer encore que la plupart des personnes saines sont habituées à des occupations différentes à l'exception de certaines grandes Dames dont le système nerveux n'en vaut pas mieux pour cela que celui des malades .N'ayant pas conscience de l'agrément que nous procure ce passe-temps ,nous songeons difficilement que beaucoup de convalescents en supportent péniblement la privation . En réalité un petit travail manuel , un peu d'écriture , ou de dessin quand le malade en est capable ,lui feraient un bien extraordinaire .On en peu dire autant de la lecture qui est justement dans beaucoup de cas la seule chose possible au malade .Ainsi on songera toujours à lui procurer un divertissement ou un autre .Il est à peine besoin d'ajouter que le trop de travail manuel ou d'écriture ou d'une autre occupation quelconque , irrite autant que le manque total de distraction . En ce qui concerne le manger ,il faut ,surtout dans les maladies chroniques observer exactement l'heure où le malade peut manger et celle où il se sente plus faible :Elles varient toutes deux d'un jour à l'autre . Le don d'observation ,l'esprit d'invention et l'endurance que doit posséder toute personne au chevet d'un patient ,sont les qualités nécessaires ici et ces qualités sauvent plus de malade qu'on ne croit généralement . Quand les malades sont affamés une des conséquences les plus fréquentes en est l'insomnie , car les malades dorment généralement dans la mesure où ils mangent . Dégouter tout à fait le malade de manger c'est laisser auprès de son lit pour le repas suivant ce qu'il n'a pas touché , dans l'espoir qu'il le prendra peut-être de lui-même dans l'intervalle, foutaise.C'est là une méprise qui le dégoute successivement de tout .On servira et on enlèvera en temps utile le manger intact,le plateau , sans permettre jamais que le malade ait toujours quelque chose au prés de lui . Si on ne veut pas qu'il perde tout appétit . Le malade mange d'autant plus facilement que la présence d'autrui le gêne moins , c'est un fait certain .Le personnel ne devrait donc pas lui permettre de parler, ni lui parler trop non plus , surtout manger lui-même. Jamais il ne faut verser quoi que ce soit dans la soucoupe qui accompagne la tasse.Elle doit-être toujours propre et sèche .On ne sait pas comme c'est ennuyeux pour le malade toutes les fois qu'il porte la tasse aux lèvres d'être obligé de lever la soucoupe en même temps pour ne pas salir son linge . Toutes ces règles observées on pourra attribuer aux soins donnés au malade la plus grande part dans la guérison et aucun Médecin raisonnable ne nous contredira , quand nous dirons que dans beaucoup de cas on pourrait dans l'intérêt des malades , renoncer beaucoup plus à la pharmacie qu'aux soins convenables . Une Confiance entière ,une Obéissance absolue , une énergie soutenue . Le cours de la vie fait que dans notre entourage parmi nos parents quelqu'un aura un jour besoin de soins et de soutien.A notre tour de nous occuper de ceux qui prenaient soin de nous quand nous étions enfants .Ce n'est pas facile d'être une personne Âgée à notre époque ou la civilisation est tournée vers la jeunesse et la productivité ,les anciens se sentent embarrassants et indésirables .Les soignants qui sont au prés des personnes Âgées savent que le soutien de la famille est important pour prolonger leur vie mentale et physique.Avec l'amour et l'attention que nous leur donnons ,nous pouvions aider ces personnes Âgées ,leur apporter joie et réconfort .Bien que les forces physiques s'amenuisent avec le temps ,les personnes Âgées peuvent jouir d'une retraite heureuse active et bien méritée.Plus la médecine fait de progrès et plus nous avons de chance de mourir naturellement ,nos espérances de vie sont plus grandes .Notre durée de vie dépend donc en grande partie de la vitesse avec laquelle nous en profitons ,nos tissus vieillissent selon un certain rythme ,c'est ainsi que certaines personnes ne font pas leur Âge et nous trompent quand il s'agit de donner un chiffre sur une photo ressente .Une personne qui possède un corps frêle , mais qui n'a jamais souffert de maladies graves ,de troubles ,de perturbations psychologiques à des chances de vivre plus longtemps qu'une personne même robuste ,mais qui a souffert de traumatismes y compris psychologiques .Le régime joue un rôle essentiel dans la longévité . Le tabac et l'abus d'alcool ont des effets néfastes au niveau de nos organes vitaux et raccourcissent la durée de vie . La retraite constitue l'un des meilleurs exemples pour illustrer le changement social .Les modifications physiques qu'apporte la vieillesse empêchent une personne Âgée de travailler bien souvent ,mais cela varie d'une personne à l'autre et il est difficile dans ces conditions de déterminer un Âge fixe pour la retraite .Le travail varie lui aussi et pose des exigences physiques et mentales tellement différentes qu'on ne peut établir un Âge limite pour la retraite . C'est le manque de compréhension entre les personnes jeunes et les ainés ,la formation et la qualification du passé face à une technologie neuve et industrialisée à outrance qui ont créé le facteur retraite .Oui! beaucoup de monde est bien trop content de cesser le travail ,cela joue un rôle .La retraite à un effet directe sur le mode de vie puisqu'elle n'est pas structurée par des obligations sociales .On est débarrassé de contraintes et de responsabilités ,mais pas de paiements cela peut-être ressenti comme un manque ou être trop heureux de pouvoir se reposer ,tout dépend du métier que l'on exerçait ,d'autres au contraire le prennent comme un handicap ,parce que trop longtemps la retraite était dans la tête des gens liée à l'état de santé .Beaucoup s'imaginait que cela pouvait occasionner le décès du retraité.Non la retraite parfois améliore l'état physiologique de ces personnes et ne les empêche pas d'avoir une activité en rapport .Il faut laisser le libre choix aux travailleurs ,continuer ou partir à la retraite est un choix qui appartient à chacun pas aux dirigeants,que font-ils eux ? N'es-ce pas les hommes de perchoir. Chaque personne Âgée est unique avec ces troubles et ces anxiétés a partager .En plus des malaises physiques les personnes Âgées craignent de devenir une charge ,de ne pouvoir se soigner seule ,de devenir indésirable .Elles ont peur de ne plus pouvoir s'occuper de leurs affaires et d'être dépendantes des tiers ,peur de manquer d'argent pour leurs modestes besoins.Elles sont angoissées par le changement .C'est pour cela qu'il faut encourager les anciens ,leur réserver un accueil chaleureux .Les anciennes personnes aiment généralement beaucoup s'occuper de leurs petits-enfants ,leur raconter des histoires et souvent plusieurs fois de suite ,de jouer avec eux ,de manger aussi avec eux .Les enfants aiment les vieilles personnes et sont de vrais confidents .La vieille personne n'est pas toujours si active que l'on pourrait le souhaiter ,elle peut aussi préférer son indépendance , vivre seule .Pour cela il faut les faire participer autant que possible à la vie familiale en essayant de ne pas les critiquer ,les tolérer et souhaiter leur présence .Une vieille personne à une Fierté et un Amour propre comme tout le monde et le seul fait de l' irriter pourrait avoir comme conséquence de l' inciter a se désintéresser de toute activité.Quand elle ne veule pas admettre la baisse de leurs capacités elle l'impute à leur santé défaillante ou la rejette sur un autre membre de la famille ,les personnes Âgées ne sont pas toujours séniles ou invalides ,il faut donc éviter de les traiter comme telles .Bien que la vieillesse réduise la force et la puissance ,les exercices sont nécessaires pour faire fonctionner les muscles et pour maintenir la forme physique ,même au fauteuil .Ils existent de merveilleux exercices comme ceux proposés par le DAO-yin ,Ils facilitent le sommeil ,agir avec modération tout de même.Au moindre signe l'activité physique doit être interrompue.Il faut qu'il consacre du temps à la marche ,faire ce qu'ils avaient l'habitude de faire mais à un degré plus raisonnable ,mais il faut les encourager à faire autant d'exercices que possible .Beaucoup de centres de loisirs sont appropriés pour leurs permettent de faire du sport et de ce créer des relations.Si les grand-parents ne vivent pas avec la famille , le contact avec eux doit-être maintenu ,il faut parfois relancer les familles pour quelques visites A cette période de la vie, beaucoup de vieilles personnes perdent souvent leur conjoint et nécessitent plus que jamais l'aide de leur famille pour remédier à leur solitude et à leur isolement .Elles apprécient les visites surtout quand elles ont du mal pour se déplacer ,les lettres et les appels aux téléphones sont les bien-venus .L'isolement et la solitude comptent parmi les principales difficultés de la vieillesse.L'isolement est un état avec la nature ou les contacts avec les autres .La solitude est un état pathologique pouvant entrainer des désordres psychologiques . C'est une réaction individuelle à une situation externe ,parfois dans un isolement ,on est pas forcément solitaire .Le plus important est l'isolement chez le vieillard ,il est parfois écrasé par ce fait ,plus de visites ,la perte d'un membre de la famille ,la mort du conjoint ,tout cela peut aboutir à un choc psychologique insurmontable ,et lui faire perdre tout sens utile à la vie .Les pouvoirs et les états auront à créer des ateliers et des centres récréatifs où les Anciens pourront se distraire et se livrer à des travaux de bricolage .Cela pourrait bien constituer une rencontre avec des jeunes désœuvrés .Pour des personnes Âgées qui vivent seules ,un animal peut constituer une autre solution .Outre le fait qu'il leur procure de l'affection , de la compagnie ,un chien par exemple,pourra représenter pour eux un être qui dépendra de leur amour et de leurs soins .Nombreuses sont les personnes Âgées et heureusement ,qui profitent des loisirs qui leur sont offerts pour se cultiver et s'initier à certaines activités pour lesquelles auparavant elles n'étaient pas destinés.Pour les anciens vivant seuls ,une activité en groupe est particulièrement importante .Sinon ils perdront gout à la vie .Sortir un chien est une promenade forcée qui permettra à leur maitre d'associer l'utile à l'agréable . On doit-être attentif à la santé de ces vieilles personnes . jacques Bertrand LUCAS TIRE DE MON MÉMOIRE (Diplôme de psychothérapeute)