1. Formation spécialisée et éducation à l'intention des aidants
Afin de permettre aux aidant de prévenir les difficultés et d'y faire face le cas échéant, il est nécessaire de bien comprendre la maladie d'Alzheimer et les techniques de soins appropriées. Des services d'éducation et de formation devraient être offerts aux aidant non rémunérés comme les membres de la famille et les proches, les amis, les bénévoles et les autres membres de la collectivité. Ils devraient également être offerts au personnel des agences, des centres de jour et des établissement de soins de longue durée.
- Tous les aidant doivent avoir accès à des programmes de formation et d'éducation pour leur permettre de mieux comprendre l'évolution de la maladie et pour les soutenir dans leur travail.
- Le personnel des agences et des établissements de soins devraient participer à des programmes de formation et d'éducation portant sur la façon de répondre aux besoins des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et leurs aidant.
- Un programme d'orientation devrait être offert à tous les aidant qui fournissent des services aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
2. Soutien des aidant
La responsabilité des soins d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut se révéler très exigeante. Les aidant doivent être soutenus de manière à faire face aux aspects psychosociaux et pratiques de la maladie. Les aidant rémunérés, les membres de la famille et les autres aidant non rémunérés ont tous besoin de soutien. Souvent, il est nécessaire de soutenir les aidant même lorsque la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer a quitté le foyer pour demeurer dans un établissement de soins de longue durée. Il est parfois possible de réconforter l'aidant simplement en lui disant qu'il a le droit de vivre sa vie.
- Tous les services devraient répondre aux besoins des aidant tout comme à ceux de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.
- Pour alléger le fardeau et le stress reliés à la responsabilité des soins Alzheimer, tous les aidant devraient avoir accès à des programmes de soutien et autres sources d'aide.
3. Évaluation personnalisée
Il est nécessaire de procéder à une évaluation fonctionnelle qui servira de fondement à la planification des soins de chaque personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. L'évaluation devrait offrir un portrait détaillé des points forts et des besoins de la personne atteinte et ceux de sa famille. Même si l'évaluation diffère du diagnostic (l'objectif du diagnostic consiste à nommer ou à étiqueter la condition à l'origine des troubles dont souffre la personne), les résultats de certains tests diagnostiques peuvent être incorporés à l'évaluation fonctionnelle.
- Chaque personne devrait être évaluée minutieusement, de manière à faire ressortir ses besoins, ses forces, ses capacités et ses caractéristiques personnelles.
- Si possible, l'évaluation devrait être réalisée par une équipe multi-disciplinaire. Chaque composante de l'évaluation devrait être prise en charge par le membre le plus qualifié de l'équipe dans le domaine en question.
- L'évaluation devrait tenir compte de la situation sociale de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer et de ses aidant.
- Le procédé d'évaluation devrait prendre en considération la sécurité de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.
- Des évaluations régulières devraient être faites afin de suivre l'évolution des changements chez la personne atteinte et dans sa situation.
4. Planification des soins personnalisée
Un programme détaillé de soins devrait être mis en place pour toutes les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, qu'elles vivent à la maison ou dans un établissement de soins de longue durée. Le programme devrait se fonder sur les résultats de l'évaluation et refléter les besoins et les points forts de la personne atteinte et de ses aidant.
- La planification des soins pour une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer devrait être réalisée par une équipe multi-disciplinaire.
- Un programme détaillé de soins devrait être mis en place pour toutes les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
5. Programmes et activités pertinentes
Au cours de leur travail dans les agences communautaires, dans les établissements de soins de longue durée et au domicile de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, le personnel et les bénévoles en soins de santé devraient être en mesure de proposer des programmes et des activités adaptés aux besoins de la personne. Les aidant dans les familles ne pensent pas en terme de programmes lorsqu'ils prennent soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Cependant, cela fait partie de la tâche du personnel professionnel et des bénévoles.
- Les programmes offerts aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer devraient inclure les routines de la vie quotidienne et des activités spéciales.
- Les programmes devraient promouvoir le bien-être et le plaisir de la personne.
- Les programmes et activités devraient être souples et modifiés en fonction des changements dans les besoins de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.
6. Ressources humaines
Sur plusieurs points, le personnel et les bénévoles doivent satisfaire à des exigences beaucoup plus élevées pour s'occuper des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer que pour prendre soin d'autres personnes âgées qui ne souffrent pas de troubles cognitifs.
- Les procédures relatives à l'embauche d'employés et de bénévoles dans les établissements et les agences devraient refléter les exigences particulières des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
- L'évaluation du rendement devrait porter sur les éléments spécifiques auxquels doivent faire face le personnel et les bénévoles responsables des soins Alzheimer.
7. Organiser l'environnement approprié
Au fur et à mesure que la maladie évolue, la personne atteinte de la maladie d'Azheimer ne peut plus compter sur sa propre interprétation de son environnement pour fonctionner efficacement. Le rôle de l'environnement n'est pas seulement d'inclure la réalité physique mais aussi l'aspect social et organisationnel. L'environnement adopte un rôle thérapeutique afin d'aider la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer à fonctionner selon ses capacités et à maintenir une qualité de vie.
- L'environnement devrait répondre aux besoins de sécurité de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.
- L'environnement devrait réduire l'état de confusion de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.
- L'environnement devrait permettre à la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer et ses aidant de fonctionner efficacement.
8. Transport
Des procédures particulières devraient être suivies lors du transport des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, de manière à assurer leur sécurité et celle des autres. Lorsque l'un des passagers est atteint de la maladie d'Alzheimer, ces directives devraient être respectées, même si le conducteur est un membre de la famille et que la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer constitue le seul passager.
- Le transport de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer devrait assurer sa sécurité et son bien-être émotif.
9. Prise de décision : respect des choix de l'individu
Lorsqu'une personne est diagnostiquée comme étant atteinte de la maladie d'Alzheimer, cela ne signifie pas qu'elle est dorénavant incapable de prendre des décisions. Ces décisions continuelles peuvent aller de la simple expression d'un désir immédiat à des questions complexes qui nécessitent de l'information, des expériences précises ou un jugement personnel. L'étendue des décisions que peut prendre une personne atteinte varie énormément au fil du temps. Tant et aussi longtemps que cette personne est compétente, il faudrait lui donner l'occasion de participer à la prise de décisions en ce qui a trait aux soins ultérieurs qu'elle recevra.
Presque tout au long de l'évolution de la maladie, la personne gardera certaines capacités et celles-ci devraient être respectées. Toutefois, viendra éventuellement le temps où il faudra prendre des décisions sans l'apport direct de la personne atteinte de la maladie. Si on connait les souhaits précis de la personne, ses valeurs et ses préférences, on peut beaucoup plus facilement prendre des décisions au nom de la personne.
- La personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou la personne désignée pour prendre les décisions à sa place, devrait participer autant que possible à la prise de toutes les décisions qui touchent la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.
- S'il faut faire une évaluation de la compétence de la personne atteinte, cette évaluation devrait être faite par un individu ou une équipe d'individus qui possède les compétences nécessaires pour effectuer cette évaluation.
10. Prévention des mauvais traitements et solutions à y apporter le cas échéant
Les mauvais traitements peuvent être d'ordre physique, psychosocial ou financier; parfois, il peut également s'agir de pure négligence. L'accent devrait être mis sur la prévention des circonstances à l'origine du problème. Dans la plupart des cas, l'aidant se rend coupable de ces mauvais traitements. Pourtant, même si cela est assez rare, il arrive que la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer se comporte cruellement envers l'aidant.
- L'accent devrait être mis sur la prévention des mauvais traitements, en établissant les causes à l'origine des abus ou de la négligence physique, psychologique ou financière.
- Un protocole devrait être mis en place par les établissements et les agences pour venir à bout des cas de mauvais traitements.
- Les aidant devraient prendre les mesures nécessaires lorsqu'ils soupçonnent un cas de mauvais traitement.
11. L'utilisation de contentions
Une contention est toute chose qui restreint ou contrôle les mouvements ou le comportement d'un individu. Il existe des contentions physiques (articles pour restreindre les mouvements de la personne), des contentions chimiques (médicaments pour restreindre le comportement de la personne), et des contentions environnementales (modifications à l'environnement de la personne pour restreindre ses déplacements).
Les contentions, lorsqu'elles sont utilisées de façon appropriée, peuvent avoir des effets thérapeutiques; par exemple, l'utilisation d'une ceinture peut aider une personne à s'assoir et à participer à une activité de groupe; l'utilisation à court terme d'un médicament peut diminuer les hallucinations troublantes qu'a une personne; une cour fermée peut permettre à une personne d'errer en toute sécurité.
Cependant, les contentions sont souvent utilisées de façon inappropriée pour gérer le comportement parce que l'on croit faussement que la personne sera mieux protégée si on lui impose des contentions. Les recherches ont démontré que l'utilisation inappropriée de contentions pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ont des effets débilitants. La personne atteinte risque de perdre certaines habiletés et compétences qu'elle ne retrouvera probablement jamais. On compte aussi des effets émotionnels néfastes comme la perte d'indépendance et une faible estime de soi. Si l'aidant se fie aux contentions, il n'est pas porté à enquêter pour découvrir la cause réelle de la détresse de la personne.
Bien idéalement, les contentions ne seraient jamais utilisées, les Normes de soins appuient l'usage thérapeutique d'une contention pendant une période de temps limitée lorsque la personne est sous étroite surveillance.
Les recommandations suivantes sont également de bons conseils à suivre :
- L'accent devrait être mis sur la nécessité d'éliminer le recours à l'utilisation de contentions, en prévenant ou en neutralisant le comportement à l'origine des problèmes.
- Chaque établissement ou agence devrait clairement établir un protocole sur l'utilisation de contentions physiques et chimiques.
- Tous les efforts nécessaires devraient être faits pour réduire les effets négatifs de cette expérience et préserver la dignité de la personne.
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