Labellisation sur tout le territoire de Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA)

Une meilleure articulation entre les structures de soins, d’information et d’accompagnement doit permettre de construire un parcours de prise en charge personnalisé pour chaque personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, correspondant aussi à la situation de chaque famille. Il s’agit d’offrir une réponse graduée et adaptée à chaque situation.

Contexte
Plusieurs dispositifs ont été mis en oeuvre au cours des vingt dernières années en France pour tenter de répondre au manque de coordination et notamment les Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC) et les réseaux gérontologiques. Ils ont permis des avancées notables mais leurs domaines d’intervention restent encore trop cloisonnés, principalement sociaux pour les premiers, principalement sanitaires pour les seconds. L’enjeu est de mettre fin au désarroi des familles qui ne savent à qui s’adresser et qui sont perdues dans de nombreux dispositifs mal articulés et cloisonnés.

Mesures
Un lieu de coordination associant le secteur sanitaire et le secteur médico-social sera créé (sur la base de l’existant sans superposition de nouvelle structure) : il constituera un « guichet unique », une « porte d’entrée unique » pour les utilisateurs. Le rassemblement des dispositifs existants permettra :

la création d’un espace identifié d’accueil, d’écoute et d’évaluation pluridisciplinaire de la situation vécue par un malade atteint d’une maladie d’Alzheimer pour les cas complexes, et par ses proches,
la mise en commun de moyens en termes de recrutement de personnel social, médical, paramédical, administratif, l’acquisition et le partage des moyens logistiques ou des moyens techniques, enfin l’acquisition et le développement de services communs : services à domicile comme le portage de repas, transports ?
l’élaboration de nouvelles stratégies de prise en charge, en filières notamment et en rassemblant des savoirs faire complémentaires ;
l’interdisciplinarité autour de la personne et la mise en place de prises en charge continues adaptées à ses besoins ; le référent médico-social unique et le gestionnaire de cas ont leur siège administratif dans ce lieu de coordination ;
la définition d’actions de formation ;
la définition d’actions de soutien aux aidants ;
la facilitation d’actions concourant à l’amélioration de l’évaluation de l’activité et de la qualité des prestations (diffusion de procédures, de références, de recommandations de bonnes pratiques) ;
l’évaluation des pratiques ;
la mise en place d’un système de référent pour toutes les personnes atteintes de la maladie et de coordonnateur unique pour les cas complexes.
Ces « Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer » représenteront un véritable guichet unique, un lieu d’orientation de la prise en charge, avec le conseil des médecins, des assistants sociaux, pour construire un parcours de prise en charge personnalisé avec l’aide du coordonnateur ; ils seront un lieu où divers professionnels assureraient une permanence, permettant ainsi la prise en charge multidisciplinaire avec un lieu repère unique ouvrant sur le réseau de coordination ; ils seront un lieu d’information pour des familles qui trop souvent ne connaissent pas les solutions temporaires d’hébergement. Les aidants seront également soutenus et accompagnés dans ce cadre, avec au moins un rendez-vous annuel faisant le point sur leurs besoins et leur état de santé.

Une fois le diagnostic posé, ces « MAIA » et les coordonnateurs seront joignables par la personne atteinte et son entourage à partir d’un numéro national unique qui orientera vers la structure la plus proche. Ce numéro unique assurera un lien simple entre les malades et leurs famille et les professionnels, et permettra de mettre fin au désarroi des familles face à la complexité du système, et à leur sentiment d’abandon dans les situations de crise, contribuant ainsi à faciliter le soutien à domicile.

Pour structurer ces lieux dans des départements où les situations actuelles sont très variées, des expérimentations seront lancées. Ces expérimentations pourront partir d’un CLIC, d’un réseau gérontologique, d’une expérience de coordination, de plates formes de soins et services pilotées par les infirmiers libéraux, de la gestion de cas. L’important est de parvenir à une coordination clairement identifiée des réponses existantes, à savoir les CLIC, les équipes APA, les services sociaux (CCAS, département), les SSIAD et les SPASAD, les réseaux gérontologiques, les plates-formes de soins et services pilotées par les infirmiers libéraux. Il faut veiller à y associer une information des familles assurée par les CCAS, les caisses de retraite, les mairies, les services du conseil général, les mutuelles, les services de soins à domicile, les points info famille.
Pour les départements qui le souhaitent, ces expérimentations pourront prendre comme base la Maison départementale des personnes handicapées, pour expérimenter la viabilité de la création de maisons départementales de l’autonomie. En effet, certaines MDPH ont d’ores et déjà entamé un rapprochement avec les CLIC, notamment au niveau d’équipes communes d’évaluation. Certains conseils généraux pourraient inclure dans les conventions d’appui à la qualité de service conclues avec la CNSA le développement d’un accueil commun aux personnes handicapées et aux personnes âgées dépendantes.
Ces expérimentations seront soutenues par des équipes « projet » de pilotage, d’évaluation et de soutien méthodologique. Elles seront régulièrement évaluées.

A l’issue de ces expérimentations, sur les territoires définis au niveau de chaque département par le Conseil général et l’Agence régionale de la santé et de la solidarité, seront structurés ces lieux de coordination unique, suivant les modèles établis par les expérimentations. Les départements seront responsables de la structuration de ces lieux uniques, avec le soutien des ARS, dans le cadre d’un accord cadre. Ces lieux seront labellisés « Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer » (MAIA). Dans le cas des rapprochements avec les MDPH, elles deviendront des « Maisons départementales pour l’autonomie ».
Une équipe de la CNSA, en liaison avec la DGAS et la DGS sera à leur disposition pour les accompagner dans cette structuration ; elle sera également chargée de veiller à l’uniformité de la mise en place des lieux uniques sur tout le territoire. Une évaluation effectuée par la CNSA aura lieu en 2012, afin de s’assurer de la réussite de la mise en place de ces lieux uniques, suivant le cahier des charges défini initialement.