CHARTE ALZHEIMER
ÉTHIQUE & SOCIÉTÉ 2010
ESPACE ÉTHIQUE
1
Le Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 intervient dans le champ politique
pour consacrer en quelque sorte cette intuition que le bien commun, les valeurs de la
démocratie ne peuvent se satisfaire des logiques du mépris ou du renoncement. Cette
exigence justifie une mobilisation qui excède l’espace institutionnel du soin. Les solidarités sont
sollicitées afin de rendre possible le quotidien de l’existence, malgré les entraves que constituent
les déficits altérant l’identité, l’autonomie, la faculté d’exprimer une préférence, de faire
valoir des droits.
Le souci éthique témoigné à ceux qui vivent ces maladies peut se comprendre comme un
engagement qui résiste à la tentation de l’abandon. Il convient de signifier notre indéfectible
présence, ne serait-ce que pour déjouer les dérives suscitées par la sensation d’une absence
qui abolirait toute conscience de nos responsabilités à l’égard d’une personne ainsi révoquée.
Le Plan Alzheimer et maladies apparentées est un acte politique fort qui porte une indéniable
visée éthique. Il excède dès lors l’approche strictement médicale ou scientifique de réalités
humaines à ce point extrêmes qu’elles défient nos logiques et provoquent nos pratiques
sociales. Faute d’une résolution partagée, à hauteur de semblables enjeux, l’échec de nos
réponses signera une impuissance ou une renonciation difficilement compatibles avec les
valeurs proclamées du vivre ensemble.
La Charte Alzheimer éthique & société constitue désormais une référence nationale. Proposée
dans sa première version en 2007 par le groupe de réflexion Éthique et société – vieillesse et
vulnérabilités • Espace éthique/AP-HP dans le cadre d’une large concertation, il convenait
d’en actualiser les termes. La version 2010 constitue dès lors à la fois un texte de référence
ou sont affirmés les principes, et un document pratique indispensable sur le terrain du soin,
en institution ou au domicile.
Je remercie celles et ceux qui ont accepté, en toute simplicité mais avec une grande compétence
et beaucoup d’enthousiasme, de mettre en commun une expérience et des savoirs qui
trouvent ainsi leur place dans l’effort de mobilisation qui s’impose à chacun d’entre nous*.
Emmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace éthique/AP-HP
et du Département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11
Mardi 21 septembre 2010 – Journée mondiale Alzheimer
*Associez-vous aux signataires de la Charte Alzheimer éthique et société :
2007.alzheimer@sls.aphp.fr
> alzheimer : une exigence partagée « «
Dans la maladie d’Alzheimer, la réflexion éthique est présente durant
toute la maladie, du diagnostic à la fin de vie. L’accompagnement éthique,
c’est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes
circonstances même les plus dégradées.
Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012.
initiative alzheimer > Charte Alzheimer Éthique & Société 2010
2
Préambule
Les personnes souffrant d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée,
quel que soit leur âge, ne peuvent se définir
uniquement par leur maladie et par les
pertes qu’elle provoque.
Elles doivent bénéficier des mêmes droits
que tout citoyen dans l’accès à des soins
compétents et de qualité, la compensation de
leurs handicaps, le respect de leur dignité de
personne humaine, l’écoute de leurs attentes.
Ces droits s’exercent quel que soit le stade
d’évolution de leur maladie.
Leur place dans la société est à préserver de
façon à leur éviter toute forme d’exclusion ou
de discrimination.
Alzheimer 2010 :
les soignants s’engagent
Tous ceux, professionnels, proches et bénévoles,
qui prennent soin des personnes
atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou
d’une maladie apparentée, s’engagent à… :
1/ …Reconnaître le droit de la personne
malade à être, ressentir, désirer, refuser.
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée,
et quel que soit le niveau de ses
atteintes, conserve des capacités à ressentir
des émotions et à réagir en fonction
de son vécu, de son environnement
matériel et humain, de ses goûts et
préférences.
Son identité, ses réactions, ses capacités
sont à respecter.
Pour cela, les soignants et l’entourage
s’interdisent de classifier les comportements
de la personne malade uniquement
en fonction de sa pathologie, reconnaissent
son juste droit à s’exprimer et
l’acceptent comme tel chaque fois qu’un
comportement ne constitue pas un trouble
pathologique authentique.
Les soignants et les proches s’efforcent
de rechercher — y compris dans leurs
propres comportements, leur communication
verbale et non verbale — ce qui a
pu éventuellement mettre la personne
malade en difficulté ou nuire à son bienêtre,
au respect de ses valeurs selon sa hiérarchie des importances qui peut
différer de celles de son entourage, pour
des raisons de génération, de culture ou
d’éducation.
2/ …Respecter le choix de la personne
malade
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée,
doit pouvoir bénéficier d’espaces de
liberté. S’impose à tous l’exigence de
rechercher ses souhaits et d’en faciliter
l’expression, de rechercher et privilégier
son autonomie d’action et de
décision tout en tenant compte de ses
capacités à réévaluer régulièrement.
La famille et les proches, les professionnels
du soin et de l’aide se doivent de
rechercher, favoriser et entendre l’expression,
y compris non verbale, des
choix et des désirs de la personne malade.
Ils se doivent de respecter le plus
possible sa volonté et ses préférences.
Pour cela et autant que nécessaire, les
capacités de la personne malade doivent
être réévaluées et le champ des possibilités
à nouveau exploré.
La personne doit savoir le plus tôt possible
qu’elle peut désigner une personne
de confiance et un ou des mandataire(s)
de protection future pour faire respecter
ses choix.
La personne malade doit pouvoir bénéficier
d’une autonomie d’action et de décision,
compte tenu de ses capacités cognitives,
physiques et psychiques. Dans ce contexte
savoir accepter un risque réfléchi et
concerté est justifié. Seules les précautions
indispensables doivent être proposées. Les
privations de liberté arbitraires ou inutiles
constituent des abus et des violences.
Le choix du lieu de vie doit prendre en
compte l’adéquation entre le désir de
la personne malade, les souhaits et les
capacités de l’entourage, les possibilités
matérielles et humaines du domicile et
les compétences et moyens de l’établissement
d’accueil.
3/ …Respecter la personne malade, ses
biens et ses choix matériels
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée,
bénéficie de la protection de la
loi pour sa personne et ses biens. Sa
vulnérabilité doit être évaluée par des
professionnels compétents, afin de lui
préserver le plus d’espaces possibles de
liberté dans ses choix matériels de vie et
ses engagements financiers.
La protection de la personne contre tout
abus, négligence ou violence physique,
morale, sexuelle et financière, doit lui
être assurée.
Signaler un fait laissant suspecter un
acte de maltraitance s’impose à tous.
Toute personne malade doit pouvoir disposer
de ses revenus conformément à
ses désirs et à ses besoins, sous réserve
d’une protection légale lorsqu’elle est
nécessaire.
Une part suffisante de ses ressources
doit rester disponible et servir effectivement
à son bien être et à sa qualité de vie.
4/ …Respecter les liens affectifs de la
personne malade
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée
conserve la liberté de communiquer
et de participer à la vie en société. Les relations familiales, les liens affectifs
et amicaux dans toutes leurs diversités,
anciens et nouveaux, doivent être préservés
et respectés
Le rôle des proches qui entourent la
personne à domicile comme en institution
doit être reconnu, soutenu et favorisé.
Pour préserver ces liens, des solutions de
proximité pour l’accueil et les soins doivent
être systématiquement recherchées.
Les moyens de communication et les nouvelles
technologies favorisant le maintien
des liens, doivent être accessibles dans
les meilleures conditions possibles au
profit de ceux qui le souhaitent.
Au sein des institutions, il revient aux
professionnels et aux bénévoles formés
à cette tâche de veiller au maintien d’une
vie relationnelle dans le respect des choix
de la personne.
5/ …Respecter la liberté de conscience
de la personne malade et valoriser ses
activités
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée
conserve sa liberté de conscience,
ses droits de citoyen et doit pouvoir
exercer les activités qu’elle souhaite,
même lorsqu’elle présente une altération
intellectuelle et physique sévère.
La personne malade doit pouvoir participer
aux engagements religieux, philosophiques
et politiques de son choix.
L’exercice de ses droits civiques doit être
facilité en lui permettant d’exercer son
droit citoyen de voter tant qu’elle en a la
faculté.
Chaque établissement d’accueil doit disposer
d’un espace d’accès aisé pouvant
être lieu de recueillement et de culte.
La visite des représentants des diverses
religions et mouvements philosophiques
non confessionnels doit être respectée et
facilitée en dehors de tout prosélytisme.
Quelles que soient leurs croyances et
références personnelles, les soignants
doivent respecter et rendre possible la
participation des personnes malades qui
le demandent à ces temps d’échange et
d’approfondissement. Ils doivent bénéficier
d’une formation qui les sensibilise
aux différentes pratiques cultuelles, aux
rites et aux approches culturelles autres.
Entretenir et développer des centres
d’intérêt maintient les sentiments d’appartenance
et d’utilité tout en limitant
l’isolement et l’ennui. La participation
volontaire à des réalisations créatives et
culturelles valorisantes et diversifiées en
fonction des goûts de chacun, doit être
favorisée.
L’activité ne peut pas être une animation
uniformisée et infantilisante. Elle doit
permettre l’expression des aspirations
de la personne, selon son rythme et sa
dynamique particulière, en lien avec ses
possibilités.
6/ …Assurer à la personne malade l’accès
aux soins, la compensation des handicaps
et à la prévention des facteurs aggravants
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée
doit bénéficier des aides, soins et
conseils qui lui sont nécessaires, dispensés
par des personnes compétentes.
Les discriminations liées à l’âge ou à la
maladie d’Alzheimer sont contraires à la
loi et à l’éthique professionnelle.
La personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer, exposée à un risque supplémentaire
du fait d’un accident ou d’une
autre maladie, doit bénéficier des actions
et des moyens permettant de prévenir ou
de retarder l’évolution des symptômes
déficitaires et d’éviter leurs complications.
Les soins comprennent tous les actes
médicaux et paramédicaux curatifs, chaque
fois que cela est possible. Ils s’appliquent
aussi à améliorer la qualité de
vie, à soulager la douleur physique et
la souffrance psychique, à maintenir la
lucidité et le confort du malade.
Aucune personne ne peut être considérée
comme un objet passif de soins, que ce
soit à l’hôpital, au domicile ou en institution.
Le consentement et la participation
aux soins sont à rechercher systématiquement.
Les soignants peuvent contribuer à ce
que tout établissement de santé dispose
des compétences individuelles et collectives,
nécessaires à la prise en soin de
ces personnes malades.
Les soignants peuvent contribuer à ce
que tout établissement médico-social
dispose des compétences, des effectifs,
des locaux et des ressources financières
nécessaires à l’accueil et aux soins de
ces personnes malades, en particulier
celles en situation de handicap psychique
ou mental sévère.
La qualité de vie, le bien-être physique
et moral de la personne malade, doivent
constituer l’objectif constant des
soignants et de l’entourage, quel que soit
le lieu d’accueil.
7/ …Développer et garantir les compétences
professionnelles par les formations initiale
et continue ainsi que par le travail
en équipe
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée,
doit bénéficier des soins et des
aides spécifiques que requiert son état
de santé. Ces soins et aides doivent être
dispensés par des intervenants formés,
en nombre suffisant, que ce soit à domicile,
en institution ou à l’hôpital.
Les compétences requises dans la prise
en soins de ces personnes malades ne
concernent pas uniquement les personnels
spécialisés en gériatrie mais aussi
l’ensemble des professionnels susceptibles
d’intervenir auprès d’elles.
Les intervenants professionnels et bénévoles
doivent bénéficier de formations
spécifiques et d’une évaluation de leurs
pratiques, sources de progression. Un
soutien doit leur être accessible.
Les professionnels doivent répondre aux
besoins d’information et de soutien de la
famille et de l’entourage. Des formations
doivent être proposées aux aidants.
Le travail en équipe pluridisciplinaire et le
partenariat de tous les acteurs concernés
permettent de réunir l’ensemble des compétences
nécessaires au soin et à l’accompagnement
de la personne malade
dans un projet cohérent et évolutif.
8/ …Soigner, respecter et accompagner la
personne malade jusqu’au terme de sa vie
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée
doit bénéficier jusqu’aux ultimes instants de sa vie des soins et attentions
appropriés. Les soignants refusent
tout autant le fatalisme et l’abandon des
soins que l’obstination déraisonnable
également inacceptable.
Conformément à la loi et aux règles
de déontologie, le refus de traitements
disproportionnés ne signifie pas un abandon,
mais justifie une prise en soins
visant à combattre efficacement douleur
physique, symptômes d’inconfort et souffrance
morale.
Les proches doivent pouvoir accompagner
la personne malade autant qu’ils le
souhaitent et le peuvent. Leur démarche
doit être soutenue et facilitée.
La personne de confiance, le mandataire
et les proches doivent être consultés lors
de toute décision médicale importante.
En aucun cas la responsabilité de la décision
ne doit leur incomber.
Que la mort ait lieu à l’hôpital, au domicile
ou en institution, les intervenants doivent
être sensibilisés et formés aux techniques
des soins palliatifs et aux aspects
relationnels, culturels et spirituels de
l’accompagnement des personnes en fin
de vie, y compris après le décès.
9/ …Faire bénéficier la personne malade de
la recherche et de ses progrès
Toute personne atteinte d’une maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée
doit pouvoir bénéficier des progrès
des recherches biomédicales et de santé
publique, ainsi qu’en matière de sciences
humaines et sociales.
Ces recherches doivent être reconnues
comme une priorité.
La difficulté d’obtenir le consentement
éclairé de la personne malade pour participer
à un protocole de recherche ne
peut, à elle seule, justifier le refus de
l’intégrer à un essai clinique qui pourrait
lui apporter un éventuel bénéfice.
Le respect des lois relatives à la recherche
associé à une réflexion éthique,
s’impose aux promoteurs d’essais cliniques.
Toute personne malade doit se voir
proposer les protocoles thérapeutiques
conformes à l’état actuel des connaissances
et des bonnes pratiques.
La qualité de l’information de la personne
malade, de la personne de confiance, du
mandataire, du tuteur et des proches,
contribue à la prise en compte et au
respect de ces droits.
10/ …Contribuer largement à la diffusion
d’une approche éthique
Les soignants s’engagent à mieux faire
reconnaître l’humanité, la dignité et
les droits des personnes atteintes d’une
maladie d’Alzheimer ou d’une maladie
apparentée.
L’ensemble de la société et chacun de
ses membres doivent être informés et
prendre conscience des difficultés particulières
qu’éprouvent ces personnes
malades. L’ignorance provoque trop souvent
la maltraitance par une attitude de
mépris, de rejet ou de négligence. La
relégation sociale peut résulter aussi
bien d’une surprotection, d’une infantilisation,
que d’une incapacité individuelle
et collective à admettre les besoins et les
attentes des personnes malades.
Les équipes pluridisciplinaires qualifiées
participent activement à la diffusion des
bonnes pratiques. Il en est de même pour l’information relative à la maladie
d’Alzheimer et aux maladies apparentées
auprès de tous ceux qui sont concernés
ou sollicitent une meilleure compréhension
de ces pathologies.
Pour ce faire, les professionnels doivent
pouvoir bénéficier de relais au sein du
tissu social et associatif, des sociétés
savantes et des différents conseils et
comités mis en place à cette fin dans
les hôpitaux et institutions. Ils peuvent
promouvoir de nouvelles réponses et
initiatives.
Par leurs comportements adaptés, respectueux
et individualisés, ils contribuent
au changement de regard de la société
sur ces personnes malades.
Seule l’alliance des soignants, des
familles et de la société dans ses différentes
composantes peut contribuer à ce que
toute personne affectée d’une maladie
de ce type, en situation de handicap et de
perte d’autonomie, soit reconnue dans sa
dignité, sa liberté, ses valeurs, ses droits
et ses choix.
Vous pouvez associer votre signature
ou celle de votre institution
à la Charte Alzheimer éthique & société :
2007.alzheimer@sls.aphp.fr
La liste des signataires sera mise à jour
sur le site : www.espace-ethique.org
© J.L. Courtinat
initiative alzheimer > Charte Alzheimer Éthique & Société 2
> ESPACE ÉTHIQUE/ÉRÈS
Une collection au service des valeurs du soin
À découvrir sur :
www.espace-ethique.org
Au coeur du débat démocratique et des choix les plus sensibles de nos sociétés, la bioéthique
ne concerne pas seulement les aspects les plus innovants ou performants de la biomédecine.
Au-delà des questions qui suscitent parfois de vives controverses, il convient également de
saisir les significations, valeurs et enjeux du soin, cette notion de care désormais reprise par
les politiques pour affirmer notre sollicitude à l’égard des plus vulnérables parmi nous. Cet
ouvrage s’en fixe l’objectif. Il réunit dans ses 3 tomes près de 170 contributeurs tous représentatifs
de la diversité des compétences disciplinaires sollicitées dans le débat bioéthique. La
publication de ce Traité de bioéthique constitue ainsi un événement significatif dans l’histoire
de l’éthique et de la biomédecine, en proposant à la fois une approche argumentée et les
repères indispensables à la concertation publique qui doit se développer à ce propos dans les
prochaines années. Afin de ne pas se laisser surprendre par des évolutions complexes, parfois
imprévisibles et résister, si nécessaire, en préservant la force du discernement.
TRAITÉ DE BIOÉTHIQUE
I – Fondements, principes, repères
II – Soigner la personne, évolutions, innovations thérapeutiques
III – Handicaps, vulnérabilités, situations extrêmes
Espace éthique/AP-HP
F 75475 Paris cedex 10
espace.ethique@sls.aphp.fr
www.espace-ethique.org
Conception graphi que : www.ateliermaupoux.com, © photo J.L. Courtinat
CHARTE ALZHEIMER
ÉTHIQUE & SOCIÉTÉ 2010
«
«
Le Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 constitue un acte politique fort qui porte
une indéniable visée éthique. Il excède dès lors l’approche strictement médicale ou scientifique
de réalités humaines à ce point extrêmes qu’elles défient nos logiques et provoquent nos
pratiques sociales. Dans ce contexte, la Charte Alzheimer éthique & société constitue
désormais une référence nationale. Proposée dans sa première version en 2007 par le groupe
de réflexion Éthique et société – vieillesse et vulnérabilités • Espace éthique/AP-HP dans
le cadre d’une large concertation, il convenait d’en actualiser les termes. La version 2010
constitue dès lors à la fois un texte de référence ou sont affirmés les principes, et un
document pratique indispensable sur le terrain du soin, en institution ou au domicile.
Un homme oublie la clé de sa maison ; cela arrive à tout le monde.
Une femme oublie un rendez-vous ; cela aussi arrive à tout le monde. Un vieillard
oublie le visage de son enfant ; cela n’a duré qu’un instant.
Et pourtant.
Ils ne se connaissent pas, mais il se peut qu’ils aient en commun un cancer terrifiant :
celui de l’identité.
Cela peut frapper n’importe qui. Cela arrive quand le malade ressemble à un livre : on lui
arrache page après page, jusqu’au jour où il n’y en a plus. Ce qui reste c’est la couverture.
Ce mal est plus qu’une maladie ; c’est une malédiction.
Plus que quiconque, ses victimes, sans qu’elles le sachent peut-être, ont besoin
d’amitié, d’amour, et au moins un peu de chaleur humaine.
Elie Wiesel
Prix Nobel
Dédicace de l’Initiative Alzheimer Éthique & Société lancée par l’Espace éthique/AP-HP
et le département de recherche en éthique de l’université Paris-Sud 11