511 consultations mémoire en
France, dont 403 labellisées, soit une
consultation mémoire labellisée pour
14000 personnes de 75 ans ou plus.
1 098 lieux d’information ou de
coordination gérontologique, dont
57 MAiA (maison pour l’autonomie
et l’intégration des malades Alzheimer). 1781 accueils
de jour totalisant 11744 places. 75 % d’entre eux mettent
des limites à l’admission (agressivité, stade sévère de la
maladie). 2385 dispositifs proposent des actions de soutien
aux aidants (réseau France Alzheimer, mais aussi des lieux
d’information et des accueils de jour). 91 % des 6821 ehPAd
et 95 % des 540 UsLd accueillent à l’entrée les personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer. 2456 ehPAd ou UsLd
ont une unité spécifique Alzheimer, 84 ont une Uhr (unité
d’hébergement renforcée). 327 ehPAd disposent d’un
PAsA (pôle d’activités et de soins adaptés). 72 % des ehPAd
et 43 % des UsLd mettent des limites à l’admission (risque
de fugue, soins techniques lourds). dans 50 % des ehPAd
et 63 % des UsLd, les personnes hébergées sont atteintes
de troubles cognitifs modérés et sévères.
p.1 LA LETTRE DE L’OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D’ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
N°24 - Juin 2012 - État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer
LA Lettre De
L’observAtoire
des disPositiFs de Prise eN ChArge et d’ACCoMPAgNeMeNt de LA MALAdie d’ALzheiMer
Juin 2012 — N°24
chiffresclés
de
l’enquête
L’ enquête nationale annuelle 2011 de la Fondation Médéric Alzheimer a porté
sur 13 800 dispositifs pouvant intervenir dans l’accompagnement des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de leurs aidants. Plus de 9 600 structures
(70 %) ont répondu à cette enquête, les autres structures ayant apporté une validation
tacite aux informations les concernant. L’objectif de notre enquête nationale
est double : non seulement actualiser les données de l’Annuaire, en accès gratuit
sur internet, mais aussi établir un état des lieux quantitatif de l’offre en structures
d’accompagnement des personnes malades ou de leurs aidants familiaux.
Ce numéro de La Lettre de l’Observatoire des dispositifs est ainsi consacré à une
vue d’ensemble de l’offre concernant cinq grands types de dispositifs : les lieux
de di agn ostic, les lieux d ’in formatio n o u de c oor di natio n gérontolo gique, les
accueils de jour, les structures d’hébergement et les dispositifs d’aide aux aidants
familiaux.
Depuis près de dix ans, l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer
conduit une enquête nationale de recensement et d’actualisation de ces dispositifs. Ce sont les résultats de la huitième
enquête nationale, menée en 2011, qui sont présentés dans ce numéro de La «Lettre de l’Observatoire des dispositifs».
Il convient de noter que le contexte dans lequel se sont développés les dispositifs d’accompagnement des personnes malades
et des aidants familiaux s’est considérablement modifié, grâce à l’impulsion de trois Plans Alzheimer successifs. Citons par
exemple, la labellisation des consultations mémoire, la création des maisons d’accueil pour l’autonomie et l’intégration des
malades Alzheimer (Maia) et celle des plateformes de répit, le développement d’unités spécifiques Alzheimer et d’unités
d’hébergement renforcées dans les établissements d’hébergement, l’augmentation des accueils de jour…
Au fil des ans, la richesse de l’information recueillie, grâce aux réponses apportées par les structures enquêtées, a permis d’accroître le niveau
de la connaissance de ces dispositifs d’accompagnement et de mettre à disposition du grand public, des professionnels et des décideurs, les
informations collectées relatives à cette offre.
L’analyse des résultats de l’enquête 2011 confirme le développement de tous les dispositifs classiques tels que les consultations mémoire labellisées,
les accueils de jour, les unités spécifiques Alzheimer en établissements d’hébergement, les réunions d’information pour les aidants familiaux, et
met en évidence le développement des dispositifs créés dans le cadre du 3e Plan Alzheimer, comme les Maia, les pôles d’activités et de soins
adaptés, les unités d’hébergement renforcées, les plateformes de répit. Soulignons enfin que des dispositifs originaux, mis en place à l’initiative
du secteur associatif, tels que les bistrots mémoire, les cafés rencontres, les visites au musée, sont de plus en plus présents dans le paysage de
l’aide conjointe aux personnes malades et aux aidants.
Pour retracer ces évolutions au regard des objectifs des trois Plans, l’Observatoire des dispositifs de la Fondation Médéric Alzheimer publiera fin
2012 un rapport de synthèse, à partir de ses recensements et de ses enquêtes thématiques auprès des dispositifs, en tentant de répondre à un
certain nombre de questions. À titre d’exemples : quelle évolution de la structure de l’offre, de la couverture territoriale? Quelle place pour les
nouveaux dispositifs ? Quel niveau de réalisation des principaux objectifs des plans ?
Danièle Fontaine
édito
État des lieux 2011
des dispositifs
* Dans tout ce document le terme « maladie d’Alzheimer » doit être compris comme « maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée ».
La Fondation Médéric Alzheimer remercie vivement tous les responsables
de ces structures d’avoir consacré du temps à répondre à cette enquête.
LA LETTRE DE L’OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D’ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
N°24 - Juin 2012 - État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer p.2
Les consultations mémoire
52 jours d’attente
pour une première consultation
selon les déclarations des consultations mémoire
(tous types confondus), le délai d’attente pour
un premier rendez-vous est de 52 jours en
moyenne, avec des différences notables entre
les types de structures : 62 jours pour les CMrr,
54 pour les autres consultations mémoire labellisées
et 44 pour les consultations mémoire non
labellisées. Les délais les plus courts sont observés
dans les consultations mémoire non labellisées
: moins d’un mois pour 37 % d’entre elles.
480 patients suivis par chaque
consultation mémoire
La file active 2011(4) des consultations mémoire
ayant répondu à l’enquête est en moyenne de
480 patients, mais recouvre des différences
importantes selon les structures : elle est très
élevée pour les CMrr, avec 1450 patients en
moyenne, mais beaucoup moins pour les consultations
mémoire labellisées (390 patients) et
pour celles qui ne sont pas labellisées (185
patients). Ainsi, 22 % des consultations mémoire
labellisées et 68 % des non labellisées ont une
file active inférieure à 200 patients, seuil préconisé
dans le cahier des charges des consultations
mémoire de 2005(5). Mais le nouveau cahier
des charges de la circulaire du 20 octobre 2011(2)
fait état d’un seuil de 150 nouveaux patients par
an nécessaire pour une prise en charge de qualité.
Notons que cet indicateur diffère un peu des
7 consultations mémoire
labellisées pour 100000 personnes
Notre enquête nationale 2011 a permis de recenser
511 consultations mémoire en France:
• 403 consultations mémoire labellisées*, incluant
les centres mémoire de ressources et de recherche
(CMrr) et leurs différents sites(1), ainsi que les
consultations mémoire avancées(2) ;
• 108 consultations mémoire non labellisées au
moment de l’enquête fin 2011.
Notre recensement a permis également d’identifier
179 hôpitaux de jour gériatriques et gérontopsychiatriques:
128 adossés à une consultation
mémoire labellisée, 20 à une consultation
mémoire non labellisée, et 31 non adossés à une
consultation mémoire.
L’offre actuelle en consultations mémoire labellisées
représente un taux moyen en France de
7 consultations pour 100000 personnes de 75 ans
ou plus(3). Les taux sont élevés dans la partie est
du pays, dans une zone allant du Nord de l’ilede-
France jusqu’au couloir rhodanien. il en est
de même dans une zone aux confins du Poitou-
Charentes et du Limousin. À l’opposé, dans le
pourtour méditerranéen et le long de la façade
ouest, les taux départementaux sont souvent
inférieurs à la moyenne nationale. Le volume de
cette offre peut s’exprimer d’une autre façon:
une consultation mémoire labellisée dessert
14000 personnes de 75 ans ou plus. Le niveau
de cet indicateur correspond, et même dépasse,
le seuil que s’était fixé le Plan Alzheimer 2008-
2012, à savoir d’une consultation mémoire pour
15000. Ceci est confirmé dans la circulaire ministérielle
du 20 octobre 2011(2).
Notons qu’en prenant en compte toutes les consultations
mémoire labellisées ou non, le taux d’équipement
moyen en France atteint 9 consultations
mémoire pour 100000 personnes de 75 ans ou
plus. Autrement dit, cette offre représente une
consultation pour 11000 personnes.
enfin, rappelons que la circulaire d’octobre 2011(2)
prévoit que les agences régionales de santé (Ars)
procèdent, d’ici fin 2012, à une actualisation de
la labellisation des consultations mémoire selon
un cahier des charges (annexe 2 de la circulaire).
en outre, les Ars assureront la labellisation de
consultations mémoire libérales selon un cahier
des charges spécifique (annexe 3).
données présentées ici. en effet, ces dernières
portent sur le nombre de patients différents
suivis pendant l’année, étant entendu que ces
derniers ne sont pas tous des nouveaux patients
de l’année.
Des équipes pluridisciplinaires
Actuellement, les équipes de professionnels
salariés exerçant dans les consultations mémoire
labellisées sont pluridisciplinaires, comme le
recommande la mesure 11 du plan Alzheimer
2008-2012: une consultation mémoire « nécessite
une équipe pluridisciplinaire composée notamment
d’un praticien hospitalier neurologue,
gériatre ou psychiatre, d’un neuropsychologue,
d’un psychologue ou orthophoniste, d’un temps
de secrétariat ». Cette nécessité est clairement
confortée dans la circulaire ministérielle du
20 octobre 2011(2).
Pourcentage de consultations mémoire
par type de structures et selon
l’importance de leur file active 2011
(% de consultations mémoire type) enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
CMrr CM
labellisées
(hors CMrr)
CM non
labellisées
ensemble
Délai pour une première consultation
(% de consultations mémoire)
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
CM
labellisées
CM non
labellisées
ensemble
Nombre de consultations mémoire
labellisées
pour 100000 personnes de 75 ans ou plus
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
* depuis 2006, les consultations mémoire sont labellisées par les agences régionales de santé (et auparavant par les agences régionales de l’hospitalisation)
si elles répondent aux critères d’un cahier des charges défini par plusieurs circulaires ministérielles depuis 2002, la dernière datant d’octobre 2011.
(1) il existe un CMrr (centre mémoire de ressources et de recherche) dans chaque région de France métropolitaine, implanté au sein d’un centre hospitalo-universitaire (ChU).
Mais les CMrr sont souvent multi-sites et composés d’unités fonctionnelles, ayant une activité de consultation mémoire ; ces unités sont implantées dans les différents
sites du ChU. dans notre enquête 2011, on dénombre ainsi 43 sites de CMrr.
(2) Circulaire du 20 octobre 2011 relative à l’organisation de l’offre diagnostique et de suivi pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées.
L’annexe 2 (cahier des charges des consultations mémoire) précise : « dans l’attente de réunir les critères de labellisation, une consultation mémoire dite alors avancée
participe à l’offre régionale de soins ».
(3) Population de 75 ans ou plus au 01/01/2010 – estimation insee.
(4) en termes de nombre de patients différents suivis dans l’année.
(5) Circulaire du 30 mars 2005 relative à l’application du Plan Alzheimer et maladies apparentées 2004-2007 (annexe 2).
Nombre de patients de la file active
moins de 200 200 à 399
400 à 799 800 et plus
83
12
5
12
29
37
22
1
5
26
68
17
23
32
28
moins d’un mois entre 1 et 2 mois
entre 2 et 3 mois plus de 3 mois
24
21
35
20
16
13
34
37
22
20
35
23
France : 7 pour 100 000 personnes
moins de 6 de 6 à 8 9 ou plus
régions
dom
dép artements
p.3 LA LETTRE DE L’OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D’ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
N°24 - Juin 2012 - État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer
Les réponses à notre enquête permettent de
disposer de quelques éléments à ce sujet:
• 100 % des consultations mémoire labellisées
ont un médecin dans leur équipe salariée (gériatre,
neurologue ou psychiatre);
• 97 % ont soit un neuropsychologue, soit un psychologue
soit un orthophoniste(ou plusieurs);
• 85 % disposent d’un secrétariat;
• 60 % ont au moins un autre professionnel.
dans les consultations mémoire non labellisées,
un médecin est également toujours présent dans
les équipes. en revanche, les neuropsychologues,
psychologues ou orthophonistes sont moins souvent
signalés par ces consultations non labellisées, tout
comme le secrétariat et les autres professions.
Plus précisément, on observe que les neurologues
sont plus souvent présents dans les consultations
mémoire labellisées (47 % d’entre elles le signalent)
que dans les non labellisées (22 %), tout
comme les neuropsychologues et les orthophonistes.
Les psychologues sont présents de façon
équivalente dans les deux types de consultations.
dans certaines consultations mémoire (labellisées
ou non), d’autres professionnels viennent enrichir
le caractère pluridisciplinaire: les ergothérapeutes,
les kinésithérapeutes, les diététiciens, et
plus rarement les psychomotriciens. Notons que
ces professionnels sont plus souvent mentionnés
par les consultations mémoire adossées à un hôpital
de jour gériatrique ou géronto-psychiatrique.
50 % des consultations mémoire
prescrivent des thérapeutiques
non médicamenteuses
La moitié des consultations mémoire labellisées
et non labellisées, ayant répondu à cette question,
déclarent prescrire souvent des thérapeutiques
non médicamenteuses. il faut interpréter ce
résultat avec prudence, la moitié des structures
n’ayant pas répondu à la question. La prescription
de thérapeutiques non médicamenteuses par les
médecins des consultations mémoire est plus fréquente
dans celles qui sont adossées à un hôpital
de jour gériatrique ou géronto-psychiatrique.
selon les déclarations des répondants, les thérapeutiques
non médicamenteuses prescrites sont
organisées en interne par 79 % des consultations
mémoire (labellisées ou non). deux thérapeutiques
sont assez fréquemment proposées :
l’atelier de stimulation cognitive (62% de ces
consultations mémoire en organisent) et le suivi
psychologique individuel (58 %). toutes les autres
activités sont moins souvent offertes.
Par ailleurs, 90 % des consultations mémoire prescrivant
ces prises en charge non médicamenteuses
sont amenées à orienter leurs patients vers des
services ou des structures extérieurs. Certaines
consultations signalent à ce sujet les difficultés
rencontrées : insuffisance des ressources de
proximité (mentionnée par 44 % des répondants),
difficulté d’accès aux ressources existantes pour
des raisons de transport ou de coût (52 %), nonadhésion
des patients (55 %).
Accompagner les aidants
Au-delà de leur activité de diagnostic et de suivi
thérapeutique, notre enquête révèle que 59 %
des consultations mémoire organisent des actions
ou des activités pour les aidants familiaux. Ces
activités sont plus souvent proposées par les CMrr
(86 % d’entre elles), moins par les consultations
mémoire labellisées (59 %) et encore moins par
celles qui ne le sont pas (44 %). Pour 83 % des
répondants, la principale activité proposée aux
aidants est un soutien psychologique en réponse
à leur demande. Les réunions d’information sur
la maladie, signalées par 60 % des répondants,
occupent aussi une place importante, complétées
assez souvent par des cycles de formation pour
les familles (42 %). Les groupes de discussion sont
moins développés, sauf ceux animés par un psychologue
(38 %).
enfin, il faut souligner que 57 % des consultations
mémoire (labellisées ou non) participent à des
actions ou activités envers les aidants organisées
par d’autres structures. il s’agit pour presque
toutes (93 % des répondants) de participation à
des réunions publiques d’information sur la
maladie, et plus rarement d’intervention dans
des cycles de formation des familles (31 %) ou
dans des groupes de parole animés par des psychologues
(22 %).
Pourcentage de consultations mémoire signalant la présence
de ces professionnels dans leur équipe salariée
gériatre
neuropsychologue
secrétaire
infirmier, cadre de santé
assistante sociale
neurologue
psychologue
psychiatre
aide-soignant
ergothérapeute
orthophoniste
kinésithérapeute
diététicien
psychomotricien
90
95
91
68
85
69
48
35
46
34
47
22
39
35
16
29
25
24
Con sultatio ns mémoire
lab ellisée s
Con sultatio ns mémoire
no n la bellisé es
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
24
24
26
14
22
19
18
24
9
3
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
thérapeutiques non médicamenteuses organisées en interne
par les consultations mémoire labellisées ou non
(% de consultations prescrivant souvent ou parfois de telles thérapeutiques)
atelier simulation cognitive
suivi psychologique individuel
atelier mémoire
ergothérapie, psychomotricité, gym.
groupe de parole pour les malades
atelier réhabilitation
musicothérapie
atelier réminiscence
art-thérapie
orthophonie
autres
62
58
38
27
21
20
16
15
9
6
7
LA LETTRE DE L’OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D’ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
N°24 - Juin 2012 - État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer p.4
environ 1100 lieux d’information
ou de coordination gérontologique
L’enquête 2011 a permis de recenser 1098 lieux
d’information ou de coordination gérontologique
s’adressant aux personnes âgées en général.
Leurs missions consistent à apporter des informations
ou à participer à la coordination des
actions d’accompagnement ou de prise en charge
gérontologique.
La France compte en moyenne 19 lieux d’information
ou de coordination pour 100000 personnes
âgées de 75 ans ou plus(6). Les départements les
plus dotés sont assez dispersés sur l’ensemble du
territoire français, sauf dans le Limousin. À l’opposé,
les départements les moins dotés sont essentiellement
situés dans le sud-ouest (départements
aquitains), ainsi que dans une zone allant de
l’Auvergne à Midi-Pyrénées, et également dans
l’extrême sud-est méditerranéen. Ces variations
géographiques sont liées à des logiques différentes
suivies par les politiques sociales départementales
ou communales.
Des stratégies territoriales variées
Cette offre, dans sa globalité, se compose de
592 CLiC (centres locaux d’information ou de
coordination), y compris leurs antennes, 246
coordinations gérontologiques, 145 réseaux
gérontologiques et réseaux Alzheimer, 57 MAiA
(maisons pour l’autonomie et l’intégration des
malades Alzheimer) et enfin 58 autres lieux d’information.
si les CLiC représentent les structures
d’information ou de coordination les plus représentées
en France, leur place dans l’offre globale
a évolué en raison des effets de la loi de 2004.
Celle-ci a confié aux conseils généraux le pilotage
de la coordination gérontologique et a conduit à
la restructuration des services dans les départements(
7). Ainsi, les choix des collectivités territoriales
se sont portés soit sur le maintien des CLiC,
soit au contraire sur leur remplacement par des
instances territoriales (dénommées ici « coordinations
gérontologiques »). Ces mouvements ont
eu pour conséquence soit une multiplication des
sites, soit, au contraire, un regroupement. Le
résultat global tend à une diminution du nombre
de CLiC et symétriquement à une augmentation
des coordinations gérontologiques.
Parallèlement, le Plan Alzheimer 2008-2012 a
souhaité mettre en place un dispositif de coordination
national et uniforme autour de la maladie
d’Alzheimer grâce à la création des MAiA. dédiées
initialement à la maladie d’Alzheimer, les MAiA
ont désormais une vocation étendue à la prise
en charge de la dépendance en général(8). Le
nombre de MAiA était de 15 en 2009 et de 57 fin
2011. Le comité de suivi du plan Alzheimer de
mars 2012 a annoncé qu’il devrait passer à 155
Les lieux d’information ou de coordination gérontologique
(6) Population de 75 ans ou plus au 1er janvier 2010 – estimation insee.
(7) La loi du 13 août 2004, relative aux libertés et responsabilités locales, met fin au co-pilotage etat-département du dispositif CLiC, le président du Conseil
général devenant le pilote unique et ayant vocation à autoriser les CLiC, après avis du Comité régional de l’organisation sociale et médico-sociale (CrosMs).
(8) Comité de suivi du Plan Alzheimer du 22 mars 2012.
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
France : 19 lieux pour 100 000 personnes
moins de 13 de 13 à 33 34 ou plus
département ayant au moins une MAiA
régions
dom
départements
Nombre de lieux d’information
ou de coordination gérontologique
pour 100000 personnes de 75 ans ou plus
Comment avez-vous
réussi l’intégration
des services pour la mise
en place de la MAiA?
En premier lieu, pour préparer
cette intégration dans un territoire
donné, les partenaires ont
été sollicités pour mener un
diagnostic local des équipements et des besoins. La mobilisation de
chacun passe par l’explication du dispositif MAIA et de la plus-value qu’il
représente. Prévues dans le dispositif national, les tables de concertation
visent à promouvoir une dynamique entre les partenaires de la MAIA et
à organiser une méthode de travail en commun. Elles rassemblent les
professionnels autour de la prise en compte des difficultés rencontrées,
des dysfonctionnements, des problématiques, pour réfléchir ensemble
à l’amélioration du dispositif. Cette démarche d’intégration des services
s’inscrit dans le temps. Son caractère inédit dans le paysage français
nécessite une appropriation du dispositif par les partenaires pour appréhender
une nouvelle façon d’intégrer les soins et services.
Comment définissez-vous, entre partenaires, la notion
de cas complexe?
Cette notion a été travaillée avec l’équipe projet nationale et les dixsept
MAIA expérimentales. Objet de discussions entre les partenaires,
elle a été affinée progressivement pour aboutir à une définition commune
nationale. À l’échelon du territoire, les partenaires peuvent ainsi décider
plus facilement d’orienter une personne vers le gestionnaire de cas. Le
cas est jugé complexe quand une personne est dans une situation de
risque et d’instabilité permanente avec des alertes dans le domaine de
la santé, de l’autonomie fonctionnelle, de la sécurité de son environnement,
des aspects économiques et administratifs, sociaux et familiaux.
Quels enseignements tirez-vous de cette pratique
pour les personnes malades et pour leurs aidants ?
Notre MAIA dispose de six gestionnaires de cas (infirmière, psychologues,
assistantes sociales, ergothérapeute) qui suivent en moyenne trentecinq
personnes chacun. Entre août 2009 et décembre 2011, deux cent
trente-neuf personnes en situation complexe ont fait l’objet d’un accompagnement.
Nous prenons ainsi en charge des personnes âgées en perte
d’autonomie, présentant une maladie d’Alzheimer, une maladie de
Parkinson, une sclérose en plaque… 91 % des personnes présentent des
troubles cognitifs. En se mettant en première ligne, le gestionnaire de
cas soulage l’aidant de tout ce qui est organisationnel, sans le déposséder
de sa place d’aidant et de conjoint, d’enfant ou autre.
Pour la personne malade, l’action de la MAIA permet d’offrir des aides
« sur-mesure ». Le plan d’aide est certes complet, mais des situations
d’échec se révèlent au moindre imprévu. Il faut donc accepter de le
reprendre pour l’adapter à la situation évolutive, en assurant la coordination
entre tous les intervenants.
Propos recueillis par Morgane Mouraine
la
parole
à
béatrice Lorrain,
Pilote de la MAiA de Mulhouse (68)
p.5 LA LETTRE DE L’OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D’ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
N°24 - juin 2012 - État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer
prévention (accidents domestiques, isolement
social, santé, vieillissement, maltraitance…).
Concernant l’approche plus spécifique de la maladie
d’Alzheimer, 59 % des lieux d’information ou
de coordination proposent aux aidants familiaux
au moins une activité adaptée à leur situation.
Les réunions publiques d’information sur la maladie
et les groupes de discussion pour les familles
(animés le plus souvent par un médecin) sont les
activités le plus souvent citées (par 35 % de ces
lieux). Ces lieux d’information ou de coordination
gérontologique proposent également, mais plus
rarement (26 % d’entre eux), des activités qui
s’adressent aux personnes malades accompagnées
de leurs aidants, essentiellement sous
forme de visites à domicile pour un entretien ou
du soutien (activité citée par 14 % des lieux), et
dans une moindre mesure (6 %) pour des activités
festives.
Quelques activités pour
les personnes malades elles-mêmes
Un petit nombre de lieux d’information ou de
coordination (14 %) proposent des activités pour
les personnes malades elles-mêmes. dans ce cas,
il s’agit d’entretiens individuels avec un psychologue
(7 %) ou d’ateliers mémoire (5 %) et plus
rarement (3 %) d’activités liées au bien-être,
telles que la gymnastique ou la relaxation, ou
encore des activités sociales et festives.
fin 2012 pour atteindre un maillage complet du
territoire à l’horizon 2014(9).
Aujourd’hui, les structures porteuses de MAiA
sont soit des lieux d’information ou de coordination
gérontologique (dans 49 % des cas), soit des
conseils généraux (23 %), soit des établissements
de santé (14 %), ou encore diverses autres structures
(association d’aidants, association de soutien
de réseaux de santé, établissement d’hébergement,
mutuelle).
Des activités toujours tournées
vers les aidants
Les lieux d’information ou de coordination gérontologique
semblent fonctionner sur un socle commun
de services. La quasi-totalité d’entre eux
(90 %) ont mis en place des permanences téléphoniques
ou d’accueil et sont en mesure de diffuser
des informations sous forme de listes
d’adresses ou de brochures. Une grande partie
de ces structures (84 %) coordonne également les
dispositifs d’aide pour les personnes âgées et
mène des évaluations de besoins auprès de cette
population (81 %) dans le cadre, ou non, de l’APA
(Allocation personnalisée d’autonomie). d’autres
activités générales dans le domaine des personnes
âgées sont parfois proposées, telles que des réunions
publiques d’information ou des actions de
enquête FMA 2011
Activités proposées, par les lieux d’information ou de coordination,
aux aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
(% des lieux d’information ayant répondu à la question)
groupe de discussion pour les familles
réunion publique d’information sur la maladie
soutien psychologique individuel sur demande
entretien ou rencontre sur demande
café des aidants ou café rencontre
cycle de formation pour les familles
appel téléphonique de courtoisie
autres activités
35
22
16
16
12
8
5
7
Les accueils de jour
1781 accueils de jours,
11744 places
en 2011, notre enquête a répertorié 1781 accueils
de jour(10) totalisant 11744 places installées pour
les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer,
ce qui représente, en moyenne en France, 21
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
France : 21 pour 10 000 personnes
moins de 17 de 17 à 25 26 ou plus
régions
départements
Nombre de places en accueil de jour
pour 10000 personnes de 75 ans ou plus
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
Nombre d’accueils de jour et nombre de places, selon trois catégories
Nombre d’accueils de jour Nombre de places
autonomes rattachés ensemble autonomes rattachés ensemble
1 à 5 places 6 à 9 places 10 places et plus
204
160
1781
537
355
889
11744
6764
2378
2602
9201
4463
2208
2530
2543
2301
23 21
1577
377
332
868
170 72
places pour 10000 personnes de 75 ans ou plus(11).
Cette offre est plus importante au nord d’une
diagonale haute-Normandie/Franche-Comté, où
elle dépasse 26 places pour 10000 personnes de
75 ans ou plus dans presque la moitié des départements.
À l’opposé, le Centre, l’Auvergne et le
sud-ouest de la France regroupent beaucoup de
départements où le taux est plus faible (moins
de 17 places pour 10000 personnes). Au sein de
plusieurs régions coexistent des départements à
taux élevé et d’autres à taux faible (Pays de la
Loire et Midi-Pyrénées par exemple).
(9) Op. cit.
(10) La Fondation Médéric Alzheimer a mené une comparaison de son fichier des accueils de jour avec celui de la Caisse nationale pour l’autonomie (CNsA) début 2012,
afin d’homogénéiser le nombre d’accueils de jour.
(11) Population de 75 ans ou plus au 1er janvier 2012 – estimation insee.
dom
LA LETTRE DE L’OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D’ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
N°24 - Juin 2012 - État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer p.6
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
Périodes de fermeture possible
des accueils de jour
pour les vacances
(% d’accueils de jour)
aucune fermeture
jours fériés
fêtes fin d’année
pendant l’été
au printemps
dates diverses
20
44
56
43
46
24
34
5
19
4
8
4
rattachés autonomes
(12) Circulaire du 25 février 2010 relative à la mise en oeuvre du volet médico-social du plan Alzheimer et maladies apparentées.
(13) Op. Cit.
Motifs de refus d’admission en accueil de jour
(% des accueils de jour posant des limites à l’admission)
agressivité, violence
stade sévère de la maladie
dépendance physique
risque de fugue
agitation, cris, déambulation
besoins de soins médicaux ou d’hygiène
personne déstabilisant le groupe
troubles psychiatriques, désinhibition
pas de bénéfice pour la personne ou refus
selon avis médical, au cas par cas
42
37
35
18
5
3
3
2
1
1
enquête Fondation Médéric enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011 Alzheimer 2011
Prise en charge du transport
entre le domicile des personnes
et l’accueil de jour
(% d’accueils de jour)
remboursement
aux familles
prestataire extérieur
véhicule
de l’accueil de jour
37
35
54
52
39
52
rattachés autonomes
89 % des accueils de jour
sont rattachés à une structure
d’hébergement
Les accueils de jour rattachés à un établissement
d’hébergement représentent 89 % de l’offre,
contre 11 % pour les accueils de jour autonomes.
si la taille moyenne des accueils de jour est de
7 places, celle des accueils de jour autonomes
est deux fois plus importante que celle des
accueils de jour rattachés: 12 places contre 6.
Cette différence est à rapprocher de la circulaire
du 25 février 2010(12) qui requiert une capacité
minimale de 6 places pour les accueils de jour
au sein d’un établissement d’hébergement et de
10 places pour un accueil de jour autonome, sauf
dérogation pour certaines zones.
La circulaire fixait au 31 décembre 2010 la date
limite pour la réalisation des ajustements de la
taille des accueils de jour. Pour ceux d’entre eux
qui sont autonomes, les résultats de notre enquête
2011 font apparaître qu’ils sont 78% à satisfaire
aux exigences de la circulaire en disposant chacun
de 10 places ou plus. Pour les accueils de jour
rattachés, 55% d’entre eux déclarent toujours
disposer de moins de 6 places et demeurent donc
en dessous du seuil requis par la circulaire.
Néanmoins, en comparant les résultats de nos
enquêtes 2010 et 2011, nous constatons des évolutions
allant dans le sens des volontés de la circulaire.
Ainsi, 78 accueils de jour rattachés qui
avaient déclaré en 2010 disposer de moins de 6
places, ont répondu en 2011 avoir dépassé ce seuil.
en revanche, une centaine d’autres ont déclaré
en 2011 ne plus avoir d’activité d’accueil de jour.
ouverts chaque jour de la semaine
La grande majorité des accueils de jour (72%)
sont ouverts en continu, du lundi au vendredi.
ils sont peu nombreux (12%) à ouvrir le samedi
ou mieux encore le samedi et le dimanche. Cet
accueil durant le week-end est plus fréquent pour
les accueils de jour rattachés à un établissement
d’hébergement (14% contre 2 % pour les autonomes).
très peu d’accueils de jour (10 %) ferment
après 18h, la majorité (59%) fermant entre 17h
et 18h. Notons que les structures autonomes
ferment en moyenne plus tôt (4 % seulement
après 18h).
en ce qui concerne la fermeture des accueils de
jour pour les vacances, quatre sur dix (pour la
plupart liés à un établissement d’hébergement)
déclarent ne jamais fermer. La fermeture des
accueils de jour correspond le plus souvent aux
jours fériés, aux fêtes de fin d’année ou à la
période estivale.
Des limites à l’accueil
globalement, les trois-quarts des accueils de jour
déclarent limiter l’admission des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer (87 % des
accueils de jour autonomes et 75 % de ceux
rattachés à un établissement).
Le premier motif de refus d’admission est l’agressivité
ou la violence, (cité par 46 % des accueils
de jour rattachés à un établissement et 41% des
autonomes), suivi par le stade sévère de la maladie,
la dépendance physique ou le risque de fugue.
Notons que la dépendance physique est plus
souvent citée par les accueils de jour autonomes.
L’accueil des malades jeunes (moins de 60 ans),
est une possibilité offerte par 80 % des accueils
de jour, sous réserve d’obtenir une dérogation.
Les accueils de jour autonomes sont plus
ouverts à cette possibilité que les autres (87 %
contre 79 %).
Prise en charge du transport
Presque tous les accueils de jour ayant répondu
à notre enquête ont déclaré organiser un transport
entre le domicile des personnes et l’accueil
de jour, conformément à la circulaire du
25 février 2010(12) qui indique que les établissements
ont « obligation de proposer un dispositif
de transport adapté ». Parmi les choix
qui s’offrent à eux, les accueils de jour ont
souvent opté pour une convention avec un
prestataire extérieur (54 % de ceux rattachés
à un établissement et 52 % de ceux qui sont
autonomes), mais aussi pour l’utilisation d’un
véhicule de la structure (respectivement 39%
et 52%) ou pour le remboursement aux familles
(respectivement 37 % et 35 %). Certaines de
ces modalités peuvent co-exister : environ un
quart des accueils combinent au moins deux
de ces trois possibilités.
p.7 LA LETTRE DE L’OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D’ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
N°24 - Juin 2012 - État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer
(14) La fonction d’assistant de soins en gérontologie (Asg) a été créée dans le cadre d’une mesure du Plan Alzheimer 2008-2012 qui prévoit le développement des compétences
des personnels intervenant auprès des personnes atteintes de la maladie Alzheimer (ou apparentée). Cette fonction, ouverte aux aides-soignants, aux aides médico-psychologiques
et aux auxiliaires de vie sociale, est accessible par la formation continue. L’Asg contribue à la prise en charge des malades en situation de grande dépendance ou
présentant des troubles cognitifs, en suivant le plan de soin, d’aide et d’accompagnement proposé par l’équipe médicale et l’infirmière coordonnatrice.
Professionnels intervenant dans les accueils de jour
(% d’accueils de jour déclarant que ces professiionnels interviennent)
psychologue
aide-soignant
AMP*
infirmier
médecin
animateur
personnel de service
personnel administratif
responsable
ergothérapeute
autres professionnels
psychomotricien
art-thérapeute
Asg**
musico-thérapeute
orthophoniste
80
72
79
73
76
77
72
77
58
36
57
31
46
51
52
43
38
67
* Aide mé dico-p sy ch ologique * * As sistant de s oins en gé ron tolo gie
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
31
16
18
26
16
26
9
22
11
7
8
18
7
rattachés autonomes
80 % des accueils de jour
bénéficient de la présence
d’un psychologue
Un grand nombre d’accueils de jour (72%), aussi
bien autonomes que rattachés à un établissement,
ont déclaré que le personnel salarié a
bénéficié d’une formation spécifique pour l’accompagnement
des personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer.
Parmi les personnels intervenant dans les accueils
de jour, les psychologues sont les professionnels
le plus souvent cités (pour 80 % des accueils de
jour rattachés à un établissement et 72% de ceux
qui sont autonomes), suivis des aides-soignants
(respectivement 79% et 73%), des aides médicopsychologiques
(respectivement 76 % et 77%) et
des infirmiers (respectivement 72% et 77%). Ces
pourcentages sont assez semblables dans les
accueils de jour autonomes et rattachés.
À l’opposé, d’autres professionnels sont très
peu présents : les psychomotriciens, les artthérapeutes,
les musicothérapeutes, les assistants
de soins en gérontologie (Asg)(14), les
orthophonistes. Notons que ces professions sont
plus souvent présentes dans les accueils de jour
autonomes que dans les autres (sauf les orthophonistes
et les Asg). La faible représentation
des Asg s’explique par l’émergence récente et
encore en progression de cette compétence
acquise par des AMP ou des aides-soignants.
deux situations sont à souligner. La première
concerne la présence plus fréquente d’un médecin
dans les accueils de jour rattachés à un établissement
que dans les autres : le médecin
coordonnateur des ehPAd, ou le médecin salarié
de certains établissements, peut faire partie,
même ponctuellement, de l’équipe de l’accueil
de jour. La seconde concerne la présence d’un
responsable de l’accueil de jour, plus fréquente
dans ceux qui sont autonomes que dans ceux
qui sont rattachés. en effet, pour ces derniers
la responsabilité de l’accueil de jour peut être
assurée par le directeur de l’établissement
d’hébergement, et les répondants à notre
enquête n’ont pas mentionné la présence d’un
responsable dans l’accueil de jour lui-même.
Aménagement des locaux
et des activités
La plupart des accueils de jour (85 %) disposent
d’un jardin ou d’une terrasse, aussi bien les
accueils de jours autonomes que ceux rattachés
à un établissement. Cet espace, le plus souvent
clôturé, est dans 70 % des cas laissé en libre
accès aux personnes. dans les accueils de jour
rattachés à un établissement d’hébergement,
les personnes venant à l’accueil de jour peuvent
profiter d’un espace réservé à elles seules dans
51 % des structures. des activités spécifiques
leur sont ainsi proposées. Les accueils de jour
de moins de 6 places, rattachés à un établissement
d’hébergement, offrent moins souvent
un tel espace spécifique : 30 % d’entre eux
contre 74 % des plus grands. Parallèlement, il
est très fréquent que des activités soient partagées
avec les résidents des établissements
(77 % des accueils de jour rattachés), notamment
dans le cas des petits accueils de jour
(ce pourcentage atteint 84 % contre 70 % pour
les plus grands).
7
LA LETTRE DE L’OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D’ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
N°24 - Juin 2012 - État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer p.8
(15) La méthode snoezelen® consiste à favoriser la stimulation des cinq sens par la musique, les jeux de lumière, la vibration, les sensations tactiles et olfactives. dans une
atmosphère de détente, elle permet de rétablir un lien de communication par le biais des émotions pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer n’ayant plus la
faculté de s’exprimer un plan de soin, d’aide et d’accompagnement proposé par l’équipe médicale et l’infirmière coordonnatrice.
types d’activités proposées par les accueils de jour pour les personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer en 2011 (% d’accueils de jour)
atelier réhabilitation
atelier réminiscence
art-thérapie
atelier stimulation cognitive
atelier mémoire
musicothérapie
entretien individuel avec un psychologue
groupe de parole animé
par un psychologue
groupe de parole animé
par une autre personne
atelier écriture
gymnastique, relaxation, esthétique
dessin, peinture, musique, chant,
travaux manuels
fête, goûters, anniversaire, danse
activités multimédias
publication des réalisations des personnes
sortie, promenade
visite au musée
week-end
vacances
activité avec des animaux
rencontre inter-générations
activités de la vie quotidienne
autres activités
20
28
38
55
24
39
79
90
86
88
31
44
67
57
20
24
13
14
22
28
90
90
97
98
96
98
37
55
25
37
84
96
19
46
2
2
5
10
29
28
55
61
78
87
6
14
Activités à visée
thérapeutique
expression
et soutien
Activités sociales,
artistiques, culturelles
Activités
extérieures
Autres
activités
bien-être
rattachés autonomes
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
Activités pour les personnes
atteintes de la maladie
d’Alzheimer
Presque tous les accueils de jour ayant répondu
à l’enquête proposent des activités sociales,
artistiques ou festives, que ce soit sous forme
d’ateliers (dessin, peinture, musique, chant,
travaux manuels ou encore atelier écriture) ou
d’organisation de fêtes, goûters, anniversaires,
danses.
Les résidents peuvent aussi, presque tous, profiter
du temps passé à l’accueil de jour pour
améliorer leur bien-être en pratiquant la gymnastique
douce, la relaxation, parfois dans un
espace snoezolen(15), ou en bénéficiant de soins
esthétiques. toutes ces activités sont présentes
autant dans les accueils de jour autonomes que
dans ceux rattachés à un établissement d’hébergement.
d’autres activités sociales sont plus fréquentes
dans les accueils de jour autonomes que dans
les autres : les activités multimédias (55 % contre
37 %) et l’exposition ou la publication des travaux
réalisés par les personnes malades (37 %
contre 25 %).
Les activités proposées à l’extérieur de l’accueil
de jour sont principalement des sorties et promenades,
les visites au musée étant plus rarement
proposées (ces dernières étant surtout
organisées par les accueils de jour autonomes).
Concernant les activités à visée thérapeutique,
les accueils de jour choisissent le plus souvent
(près de 80 % d’entre eux) de proposer aux personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer un
atelier mémoire (86% des accueils de jour rattachés
et 88% de ceux qui sont autonomes) ou
un atelier de stimulation cognitive (respectivement
79% et 90%).
L’atelier réminiscence est plus rare, mais cependant
cité par 55 % des accueils de jour autonomes.
Art-thérapie et musicothérapie occupent
désormais une place non négligeable (respectivement
un quart et un tiers de l’ensemble des
accueils de jour), surtout dans les accueils de
jour autonomes.
Les structures recourent aussi aux services d’un
psychologue pour des entretiens individuels
avec les personnes malades (67 % des accueils
de jour rattachés à un établissement et 57% de
ceux qui sont autonomes) ou, plus rarement,
pour l’animation de groupes de parole.
Notons l’émergence des ateliers écriture comme
mode d’expression pour les personnes malades,
organisés dans 22 % des accueils de jour rattachés
et 28% de ceux qui sont autonomes.
p.9 LA LETTRE DE L’OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D’ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
N°24 - Juin 2012 - État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer
Les établissements d’hébergement
577000 places en eHPAD ou UsLD (16)
en 2011, notre enquête a recensé 10 015 structures,
tous types d’établissements confondus,
regroupant 700824 places(17).
Les ehPAd constituent, avec les UsLd, l’essentiel
des structures d’accueil des personnes dépendantes,
dont celles atteintes de la maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.
L’ensemble des ehPAd et UsLd regroupent environ
577000 places.
La capacité en places d’ehPAd et UsLd représente
un taux d’équipement de 102 places pour 1000
personnes de 75 ans ou plus(18). Les départements
du quart ouest de la France ont des taux d’équipement
élevés, ainsi que plusieurs départements
de la Bourgogne et de l’Auvergne. en revanche,
les taux sont faibles sur le pourtour méditerranéen,
dans le centre de l’ile-de-France, dans le
Nord-est, ainsi que dans tous les départements
d’outre-mer.
Les ehPAd et UsLd sont essentiellement de statut
public (49 % des établissements et 54 % des
places), puis de statut privé à but non lucratif
(respectivement 30 % et 27 %), et de statut privé
commercial (respectivement 22 % et 19 %).
71 % des établissements
accueillent à l’entrée
les personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer
Parmi les 10 015 établissements recensés, 7075
ont déclaré accueillir à l’entrée les personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une
maladie apparentée, soit 71 % d’entre eux. La
place des ehPAd et des UsLd dans cet accueil est
primordiale, 91 % et 95 % d’entre eux acceptant
l’admission de ces personnes.
Les différences selon le statut des établissements
sont marquées: 65 % des établissements publics
accueillent à l’entrée les personnes malades et
69 % des établissements privés à but non lucratif,
contre 90 % des établissements privés commerciaux
(mais rappelons que ceux-ci ne représentent
que 19 % des places).
il existe plusieurs modalités d’accueil des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer dans
les établissements. L’enquête 2011 montre cette
diversité. des établissements sont entièrement
dédiés à l’hébergement des personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer, ils sont au nombre de
179. d’autres disposent d’une (ou de plusieurs)
unité spécialisée dans l’hébergement de ces
personnes : il s’agit soit d’unités spécifiques
Alzheimer (UsA), 2456 ont été recensés en 2011,
soit d’unités d’hébergement renforcées (Uhr)(19)
(84 recensés en 2011). Ces deux dispositifs coexistent
dans 36 établissements.
À noter que la majorité des établissements (4400)
accueillant des personnes malades ne sont pas
dotés d’unité spécialisée Alzheimer.
L’ensemble des places des établissements entièrement
dédiés, des UsA et des Uhr représente
52673 places que l’on peut qualifier de « destinées
spécifiquement » aux personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer: 44423 places en UsA, 1217
en Uhr et 7033 dans les établissements entièrement
dédiés. Ces places représentent 9,6 % des
places des établissements accueillant à l’entrée
les malades Alzheimer, et 7,5 % de l’ensemble des
places d’hébergement.
Le nombre de places en UsA et Uhr est beaucoup
plus élevé dans le secteur public que dans le sec-
(16) ehPAd : établissement pour personnes âgées dépendantes (ayant une convention ehPAd), UsLd : unité de soins de longue durée).
(17) Non compris les établissements réservés exclusivement aux religieux (environ 30 établissements regroupant moins de 1000 places).
(18) Population de 75 ans ou plus au 01/01/2010 - estimation insee.
(19) L’Uhr est un nouveau dispositif mis en place par le Plan Alzheimer 2008-2012. il s’agit de petites unités qui accueillent nuit et jour une douzaine de personnes pour les
patients ayant des troubles très importants du comportement.
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
France : 102 pour 1 000 personnes
moins de 92 de 92 à 118 119 ou plus
régions
départements
Nombre de places en eHPAD et UsLD
pour 1000 personnes de 75 ans ou plus
Nombre de places destinées spécifiquement à des personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer, selon le statut des établissements
Unités
spécifiques
Alzheimer
Établissements
entièrement
dédiés
Unités
d’hébergement
renforcé
11832
12876
19715
3385
2738
910
82
193
942
Privé commercial Privé non lucratif Public
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
* Avec convention ehPAd
teur privé. en revanche, le nombre de places dans
les établissements dédiés est plus faible dans le
secteur public.
dom
Établissements recensés en 2011
Nombre
d’établis.
Nombre
de places
ehPAd (Établissement pour personnes âgées dépendantes)*
UsLd (Unité de soins de longue durée)
Logement-foyer non ehPAd
Maison de retraite non ehPAd
Petite unité de vie ou domicile collectif non ehPAd
Centre d’hébergement temporaire exclusif non ehPAd
ensemble
6821
540
2169
202
239
44
10 015
544453
32574
111046
7 916
4 003
832
700824
LA LETTRE DE L’OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D’ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
N°24 - Juin 2012 - État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer p.10
50 % des personnes hébergées
sont atteintes de troubles cognitifs
Les établissements ayant répondu à notre
enquête 2011 et accueillant à l’entrée les personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer (tous
types de structures confondus) ont déclaré, que
50 % des résidents étaient atteints de troubles
cognitifs modérés ou sévères. Le pourcentage
est faible dans les logements-foyers (17 %), mais
atteint 63 % dans les UsLd. on observe également
une différence selon le statut des établissements:
environ 49 % dans le secteur public et privé non
lucratif et 54 % dans le secteur privé commercial.
en revanche, le pourcentage est équivalent dans
les établissements disposant d’une UsA ou d’une
Uhr et dans les autres (50 % et 49 %).
en appliquant ces pourcentages moyens (par type
de structures) à toutes les structures existantes
ayant répondu à l’enquête et accueillant à
l’entrée les personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer, le nombre total de résidents atteints
de troubles cognitifs modérés ou sévères peut
être évalué à 275000.
Des limites à l’entrée
Parmi les établissements accueillant à l’entrée
des personnes âgées atteintes de la maladie
d’Alzheimer, 70 % en moyenne posent des limites
à l’accueil. on note une nette différence entre
les ehPAd et les UsLd, ces dernières mettant
moins de limites à l’admission (43 % contre 72 %
dans les ehPAd). Les établissements publics et
privés non lucratifs posent davantage de limites
Pourquoi avoir mis en
place une unité d’hébergement
renforcée (UHr)
dans l’unité de soins de
longue durée (UsLD) de
l’hôpital ?
L’UHR du Centre hospitalier
de Valenciennes se situe au
sein de l’USLD pour permettre
aux patients de cette unité
de bénéficier d’une meilleure permanence médicale et d’une équipe
soignante renforcée. Sur le plan architectural, cette unité de vingt
lits est située au sein d’une ancienne unité de vie Alzheimer qui
comptait vingt-cinq lits. La réduction du nombre de places a permis
de recréer des espaces d’activités thérapeutiques séparés, un espace
de relaxation, un espace de réunion pour l’équipe soignante, et
d’agrandir l’espace Snoezelen et la salle de bain. C’est une unité
fermée, avec accès direct sur deux jardins sécurisés, à l’intérieur
de laquelle les résidents peuvent déambuler librement.
Elle permet d’accueillir des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer (ou apparentée), présentant des troubles du comportement
sévères et capables de se déplacer seules. Les résidents pris
en charge en UHR y vivent en permanence, jour et nuit (contrairement
au pôle d’activités et de soins adaptés), et ce jusqu’à disparition
quasi complète de leurs troubles du comportement ou jusqu’à
perte de leur mobilité.
Comment se déroule une journée type dans l’UHr?
La prise en charge dans l’UHR est globale, individualisée, au rythme
de chaque résident, assurée par une équipe soignante motivée, formée
notamment à toutes les techniques non médicamenteuses. Les patients
se lèvent à leur rythme, prennent leur petit-déjeuner avant ou après
la toilette, puis participent, selon leurs capacités, leur comportement
et leur désir à des activités individuelles ou collectives, organisées
matin et après midi, du lundi au dimanche. Les repas sont pris en
lieu de vie ou si nécessaire dans des lieux plus intimes. Des sorties
sont régulièrement organisées.
Quels sont les bénéfices attendus pour les malades
et les proches?
La prise en charge en UHR permet de diminuer les troubles du comportement
de certains résidents et leur consommation de psychotropes, de
retrouver des capacités de communication avec les soignants ou leurs
proches, et aussi d’apaiser les tensions dans les établissements dans lesquels
ils se trouvaient auparavant. Une attention toute particulière est
réservée aux familles, par des entretiens réguliers, par des réunions
d’information ou encore par des activités associant le résident et ses
proches. Propos recueillis par Jean-Pierre Aquino
la
parole
à
Limites à l’admission des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
(en % des établissements posant des limites à l’admission)
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
Pourcentage de personnes
atteintes de troubles cognitifs
parmi les personnes hébergées
au moment de l’enquête
UsLd
ehPAd
petites unités de vie*
centres d’ht*
maisons de retraite*
logements-foyers*
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
Pourcentage d’établissement
mettant des limites à l’admission
* non ehPAd
ht : hébergement temporaire
* non ehPAd
ht : hébergement temporaire
63
50
41
32
32
17
centre d’ht*
logements-foyers*
petites unités de vie*
ehPAd
maisons de retraite*
UsLd
ensemble
100
97
90
72
61
43
70
risques d’errance/fugue
soins techniques très lourds
agressivité, violence
stade sévère de la maladie
agitation, cris, déambulation
incompatibilité avec la vie en collectivité
troubles productifs
troubles psychiatriques
52
39
30
28
6
5
2
1
sylvie soyez,
Médecin régulateur Uhr,
Centre hospitalier,
Valenciennes (59)
p.11 LA LETTRE DE L’OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D’ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
N°24 - Juin 2012 - État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer
(70 % et 76 %) que ceux du secteur privé commercial
(65 %).
Le premier type de limite citée par les établissements
est très nettement le risque de fugue
(52 % des établissements l’indiquent). Les soins
techniques très lourds à apporter aux malades,
le stade sévère de la maladie, l’agressivité ou la
violence sont mentionnés par 30 % à 40 % des
établissements. Les autres limites à l’admission
signalées par les structures sont moins fréquentes.
L’admission de malades jeunes
L’admission de malades Alzheimer jeunes (moins
de 60 ans) est acceptée par 59 % des établissements,
sous réserve de l’obtention d’une dérogation.
Ce pourcentage atteint 65 % pour les
UsLd et 61 % pour les ehPAd.
Les structures du secteur public sont proportionnellement
plus nombreuses à déclarer d’accueillir
des malades jeunes, 45 % contre 28 % dans le secteur
privé non lucratif et 24 % dans le secteur
privé commercial. Les UsLd de statut public ont
indiqué être plus en capacité d’accueillir ces
malades jeunes que les autres établissements
(89 % contre 45 % pour les ehPAd).
rappelons qu’une enquête récente de la
Fondation Médéric Alzheimer(20), menée en collaboration
avec le Centre national de référence
pour les malades Alzheimer jeunes, a permis
d’évaluer à 250 le nombre de malades jeunes
accueillis, en France, dans des établissements
pour personnes âgées.
L’hébergement temporaire
Parmi les établissements accueillant à l’entrée
les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer,
il faut rappeler qu’il existe 27 centres d’hébergement
temporaire exclusif, dont le nombre total
de places est d’environ 500 (mais qui peuvent
accueillir d’autres personnes âgées). Les autres
établissements accueillant à l’entrée les personnes
malades déclarent, pour 45 % d’entre eux, accepter
les séjours temporaires et pour 36 % les refuser
(19 % ne se prononcent pas sur ce sujet). Parmi
ces structures, 32 % signalent disposer de places
réservées à ce type d’hébergement et 53 % déclarent
que l’hébergement temporaire est possible
en fonction des disponibilités de l’établissement,
les deux modalités étant parfois utilisées. Le nombre
de places ainsi réservées à l’hébergement
temporaire serait d’environ 2400 (non compris
les centres d’hébergement temporaire exclusif).
La création des pôles de soins
et d’activités adaptées(21)
Créés dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012,
les pôles d’activités et de soins adaptés (PAsA)
ont été conçus pour « proposer, pendant la journée,
aux résidents ayant des troubles du comportement
modérés, des activités sociales et
thérapeutiques au sein d’un espace de vie spécialement
aménagé et bénéficiant d’un environnement
rassurant et adapté à la déambulation ».
dans notre enquête 2011, 327 ehPAd(22) (soit 5,5 %
des 6200 ehPAd accueillant à l’entrée les malades
Alzheimer) ont déclaré disposer d’un PAsA, ce qui
représente au total environ 3800 places en PAsA.
Notons que, dans l’enquête, plus de 1500 ehPAd
signalent avoir un projet de création de PAsA.
(20) Fondation Médéric Alzheimer, La Lettre de l’Observatoire des dispositifs, n°21, « Les malades jeunes vivant en structure collective », septembre 2011.
(21) La mesure 16 du plan Alzheimer 2008-2012 a prévu de généraliser la réalisation de pôles d’activités et de soins adaptés (PAsA) dans les ehPAd. Un cahier
des charges sur la PAsA figure en annexe de la circulaire interministérielle du 19 juillet 2009 sur les mesures relatives au volet médico-social du Plan
Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012.
(22) Ce nombre observé dans les résultats de notre enquête (selon les déclarations des établissements) est moins élevé que celui présenté lors de la réunion
du Comité de suivi du Plan Alzheimer du 22 mars 2012, qui indique que 486 PAsA avaient été labellisés dans les ehPAd (mais que cette donnée était en
cours de vérification à la direction générale de la Cohésion sociale) et que l’objectif pour fin 2012 est maintenant fixé à 1 344.
Pourquoi avoir voulu
mettre en place un pôle
d’activités et de soins
adaptés (PAsA) ?
Les PASA s’adressent aux résidents
souffrant de la maladie
d’Alzheimer compliquée de
symptômes psycho-comportementaux
modérés qui altèrent
la sécurité et la qualité de vie
de la personne et des autres résidents. Sa mise en place résulte de
notre conviction qu’une telle structure contribue à préserver ou restaurer
l’autonomie des malades, à les resocialiser, en rompant la monotonie
du quotidien par des activités adaptées. Les résidents de notre unité
spécifique Alzheimer (USA), conçue pour les personnes déambulantes
et à risque de fugue, bénéficient du PASA dans la mesure où leurs
troubles du comportement sont compatibles avec une vie collective,
sans les entraver dans la réalisation des activités proposées.
Comment se déroule une journée type?
Le PASA fonctionne du lundi au vendredi et accueille quatorze résidents,
répartis en deux groupes homogènes auxquels sont proposées des activités
adaptées. Le déjeuner est pris en commun. Ces personnes étant rapidement
fatiguées, on personnalise le rythme de fréquentation du PASA:
journée entière ou demi-journée, deux à trois fois par semaine.
Les activités proposées sont variées grâce à la pluridisciplinarité des
intervenants (infirmière coordonnatrice, ASG, psychologue, psychomotricienne,
plasticienne, animateurs, bénévoles). Deux ateliers sont proposés
le matin, quand la réceptivité des résidents est la meilleure:
stimulations cognitives portant sur les différents types de mémoire,
l’attention, la réflexion, les reconnaissances, le langage, les gestes.
C’est aussi le matin que les résidents peuvent préparer le dessert ou le
goûter: c’est l’occasion d’un travail de mémoire sur les coutumes culinaires.
Une fois par semaine, les résidents dont les capacités sont les
plus préservées préparent intégralement le repas. Après un temps de
repos, les ateliers de l’après-midi sont plus ludiques: jeux de sociétés,
mobilisation corporelle, stimulation sensorielle, jardinage, travaux
manuels, arts plastiques. Le jardin des cinq sens permet de réaliser
certains de ces ateliers en extérieur.
Quels sont les bénéfices pour les personnes malades ?
La plupart des résidents ont retrouvé un sentiment d’utilité grâce à
leur contribution à la vie de la structure. Ils ont la sensation de réussir
à faire quelque chose et en sont fiers : par exemple, pouvoir offrir, à
leurs enfants ou petits-enfants, des objets qu’ils ont fabriqués euxmêmes,
représente un réel plaisir. La qualité de l’écoute est également
appréciée et des liens sociaux forts se nouent. Pour les résidents dont
les troubles de la mémoire sont importants, leur attitude est révélatrice.
Une émulation résulte de la préparation pour se rendre au PASA.
Lorsqu’ils reviennent dans leur service, en fin de journée, le calme et
la joie l’emportent sur la fatigue. Les familles des résidents soulignent
également la satisfaction de leurs proches et nombreux sont ceux qui
participent aux journées portes ouvertes.
Propos recueillis par Jean-Pierre Aquino
la
parole
à
Dr Michèle Hébert-Demay,
responsable du PAsA, Centre de
gérontologie clinique Léopold Bellan,
Magnanville (78)
LA LETTRE DE L’OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D’ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
N°24 - Juin 2012 - État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer p.12
Un personnel formé
et pluridisciplinaire
Pour prendre en charge les personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer, 86 % des ehPAd et
des UsLd déclarent que leur personnel a bénéficié
d’une formation spécifique, soit pour tout le personnel
(21 % dans les ehPAd et 15 % dans les
UsLd), soit pour une partie de celui-ci. dans les
autres établissements(23), on observe également
que 9 % d’entre eux ont formé tout leur personnel
et 36 % une partie de celui-ci. Les structures
publiques ont en général davantage développé
une formation spécifique pour tout ou partie du
personnel (86 % d’entre elles) que les structures
privées à but non lucratif (81 %) ou commerciales
(81 %). Les ehPAd disposant d’une unité spécifique
Alzheimer ou d’une Uhr ont une proportion plus
importante de personnel ayant bénéficié d’une
formation spécifique (92 %) que celles qui n’ont
pas de telles unités (82 %).
Les salariés (temps plein ou partiel) des établissements
d’hébergement accueillant à l’entrée
les personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer représentent une grande diversité
de professions. d’une façon générale, les différences
observées entre les ehPAd et UsLd d’une
part, et les «autres établissements » d’autre
part, sont liées au fait que ces derniers sont peu
médicalisés et accueillent un faible nombre de
personnes dépendantes, notamment de personnes
atteintes de la maladie Alzheimer(24).
Pour le personnel qui assure le fonctionnement
général des établissements, on observe peu de
différences entre les ehPAd et les UsLd. dans
les autres établissements, on note une moindre
présence du personnel administratif, du personnel
de service (cuisine, entretien…) et de
cadres de santé.
Pour le personnel médical, on observe que sa
présence est assurée de façon équivalente dans
les ehPAd et les UsLd. Le médecin coordonnateur
est signalé dans presque tous les ehPAd(25),
mais aussi dans certaines UsLd où il s’agit du
médecin responsable de la coordination de
l’équipe médicale. d’autres médecins salariés
sont présents dans les trois-quarts des UsLd,
mais aussi dans certains ehPAd, souvent de
grande taille et rattachés à des hôpitaux.
Parmi les autres professionnels du soin, les aidessoignants
et les infirmiers sont cités par environ
40 % des établissements comme faisant partie
de leur équipe salariée, et les psychologues par
12 %. Les ergothérapeutes, les diététiciens et
les kinésithérapeutes sont souvent présents dans
les UsLd, mais plus rarement dans les ehPAd et
Formation spécifique du personnel à la prise en charge des malades Alzheimer
selon le type de structure (en % des établissements)
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
selon le statut (en % des établissements)
Personnel de direction, de gestion et de services généraux
(% d’établissements disposant de ces professionnels dans leur équipe salariée)
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
Personnel médical
(% d’établissements disposant de ces professionnels dans leur équipe salariée)
Psychologue, personnel paramédical ou soignant
(% d’établissements disposant de ces professionnels dans leur équipe salariée)
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
tout le personnel une partie non non-réponse
ehPAd
UsLd
autres établissements
secteur public
secteur privé non lucratif
secteur privé commercial
21 65 9 5
15 71 3 11
9 36 20 35
16 71 7 6
21 60 12 7
27 55 10 8
personnel de direction
personnel administratif
agent de service
personnel de service
cadre de santé
médecin coordonnateur
autre médecin salarié
aide-soignant
infirmier
psychologue
ergothérapeute
diététicien
kinésithérapeute
psychomotricien
orthophoniste
pédicure-podologue
ehPAd UsLd autres établissements
ehPAd UsLd autres établissements
100
91
94
49
88
94
70
86
79
53
72
99
85
99
47
99
100
39
80
81
12
30
67
2
23
80
3
19
83
4
15
26
0
3
19
1
3
18
2
70
13
13
77
2
19
enquête FMA 2011
ehPAd UsLd autres établissements
(23) Autres établissements (que les ehPAd et les UsLd) déclarant accueillir à l’entrée les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : maisons de retraite non ehPAd, petites unités de vie
non ehPAd, logements-foyers non ehPAd, centres d’hébergement temporaire non ehPAd.
(24) en effet, 14 % des « autres établissements » les accueillent à l’entrée (et même 5 % pour les logements-foyers), contre 91 % des ehPAd et 95 % des UsLd. Par ailleurs, au moment de l’enquête,
26 % des personnes hébergées dans ces établissements étaient atteintes de troubles cognitifs (17 % seulement dans les logements-foyers), contre 51 % dans les ehPAd et 63 % dans les UsLd.
(25) si les 100 % ne sont pas atteints, c’est très certainement en raison de postes non pourvus dans certains ehPAd lors de notre enquête.
99
p.13 LA LETTRE DE L’OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D’ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
N°24 - Juin 2012 - État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer
presque jamais ailleurs. de la même façon, les
psychomotriciens et les orthophonistes sont
davantage présents dans les UsLd, et très modestement
dans les ehPAd. Ces deux professions
sont quasi inexistantes dans les autres structures.
rappelons que le Plan Alzheimer 2008-
2012 a prévu le développement de la profession
d’ergothérapeute et de psychomotricien, et que
la création de nouvelles places dans les écoles
de formation est actuellement en cours.
Les psychologues quant à eux font partie des
équipes dans 80 % des ehPAd et des UsLd, mais
seulement 12 % dans les autres établissements(26).
Pour les professionnels du domaine social ou
médico-social, on observe la présence d’animateurs
dans presque tous les ehPAd et les UsLd,
et dans un tiers seulement des autres établissements.
Les aides médico-psychologiques (AMP)
Personnel social
(% d’établissements disposant de ces professionnels dans leur équipe salariée)
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
animateur
aide médico-psychologique
auxiliaire de vie
assistant de soins en gérontologie
90
92
33
78
42
41
30
11
65
22
24
1
ehPAd UsLd Autres établissements
(26) Autres établissements (que les ehPAd et les UsLd) déclarant accueillir à l’entrée les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : maisons de retraite non ehPAd, petites unités de vie
non ehPAd, logements-foyers non ehPAd, centres d’hébergement temporaire non ehPAd.
Comment est né votre
projet d’hébergement
temporaire?
Nous avons créé douze places
d’accueil temporaire en 1990
au sein de notre maison de
retraite, pour que notre établissement
ne se referme pas
sur lui-même et reste ouvert
sur son environnement local.
À l’époque, c’était une expérience
hors des sentiers battus: on en parlait à peine, parmi les « alternatives
à l’hospitalisation », et il n’était pas question pour les décideurs
de soutenir de telles créations ! Nous ne bénéficiions d’aucun forfait
de l’assurance-maladie
Les séjours étaient en majorité liés aux vacances de l’entourage. De
plus, les conditions de logement des personnes étaient souvent inadaptées
à domicile (toilettes…) et nous apportions un confort inattendu
pour les usagers. La durée des séjours était courte (vingt-deux jours
en moyenne), avec des durées allant de trois jours à deux mois. Le
surcroît de travail généré par ce type d’accueil était assumé par les
équipes soignantes comme une forme d’aventure, car nous étions
imprégnés d’une culture de l’engagement.
Après plus de vingt ans, quels sont les points marquants
de l’évolution de cette forme d’accueil ?
Avec l’évolution des besoins des personnes accueillies et de leurs proches,
il a fallu accroître notre professionnalisme pour mieux répondre à des
situations qui devenaient plus complexes et plus variées. Notre accueil
ne pouvait plus se concevoir sans un projet spécifique, une équipe formée
et volontaire.
La moitié des personnes accueillies présente des troubles cognitifs. La
cohabitation est plus difficile à gérer que dans le service d’hébergement
permanent de notre EHPAD, car certaines personnes y sont souvent
accueillies pour se reposer. Nous proposons des accompagnements spécifiques
pour les personnes présentant des troubles cognitifs, parfois au
sein du pôle d’activités et de soins adaptés de notre établissement,
parfois par un soutien personnalisé grâce à la plateforme de répit dont
nous sommes un partenaire actif. Le fonctionnement de notre hébergement
temporaire bénéficie de l’expertise de l’équipe pluridisciplinaire
de l’EHPAD (ergothérapeute, psychologue, animateurs…). Actuellement,
77 % des séjours durent moins d’un mois et nous réalisons cent trente
séjours chaque année. La demande est très forte et nous avons du mal
à apporter de l’aide en urgence. Soulignons enfin que l’accueil temporaire
reste un service très mal financé et encore assez peu développé
pour les personnes atteintes de troubles cognitifs.
Propos recueillis par Marie-Jo guisset-Martinez
interview du Dr irène sipos,
directrice,
Maison de retraite saint-Cyr,
rennes (35)
la
parole
à
sont une « spécialité » des ehPAd: 78 % déclarent
en disposer dans leur équipe salariée, contre
deux fois moins dans les autres structures. Les
auxiliaires de vie sont des professionnels très
représentés dans la catégorie « autres établissements
». Cela s’explique, en partie, par la
présence de nombreux domiciles collectifs ou
logements-foyers qui emploient facilement des
auxiliaires de vie. en ce qui concerne la nouvelle
compétence d’assistant de soins en gérontologie,
créée par le Plan Alzheimer 2008-2012, on
remarque leur présence dans presque un quart
des ehPAd et des UsLd, mais pas du tout dans
les autres structures.
enfin, notons la place timide des professionnels
du « bien-être » tels que les coiffeurs, les socioesthéticiennes,
les professeurs d’activités
physiques adaptées, les art-thérapeutes et les
musicothérapeutes, présents dans 1 % des établissements.
Pour bénéficier parfois de la présence de certains
professionnels, 87 % des établissements
ont signalé recourir à des professionnels
libéraux (89% des ehPAd, 87% des autres établissements,
60% des UsLd). il s’agit essentiellement
de pédicures ou podologues (80 % des
établissements y ont recours) et des kinésithérapeutes
(72%), puis des orthophonistes (42%),
des médecins (22%), des diététiciens (11%), et
plus rarement des ergothérapeutes (5 %), des
psychomotriciens (4 %), des infirmiers (4 %).
La réflexion éthique
Pour aider les professionnels exerçant en établissement
d’hébergement à faire face à des
situations complexes ou à des décisions difficiles,
dans le respect des droits des résidents,
certaines structures ont fait le choix de mettre
en place un comité ou une instance de réflexion
éthique: c’est le cas pour 31 % des UsLd ayant
répondu à l’enquête, 12 % des ehPAd et 4 % des
autres établissements.Les établissements publics
sont plus nombreux à avoir mis en place un tel
comité (16 % d’entre eux) que les établissements
privés, qu’ils soient à but non lucratif ou commerciaux
(11 et 9 %). en revanche, ces derniers
ont déclaré que cette réflexion était en projet :
27 et 26 % pour les structures privées contre
18 % pour les structures publiques.
LA LETTRE DE L’OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D’ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
N°24 - Juin 2012 - État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer p.14
Les activités proposées
aux malades Alzheimer
dans tous les établissements accueillant des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer, des
activités leur sont proposées. il peut s’agir d’activités
partagées avec les autres résidents ou
d’activités spécifiquement organisées pour elles.
Activités spécifiques aux malades Alzheimer
Les résultats de notre enquête 2011 permettent
d’identifier les activités spécifiquement organisées
pour les malades Alzheimer, dans les unités
spécifiques, les Uhr, les PAsA et les établissements
entièrement dédiés à l’hébergement de
ces personnes. Ces structures proposent comme
activités prédominantes les ateliers de stimulation
cognitive (53 % d’entre elles) et les ateliers
mémoire (49 %). Les activités liées au « bien-être »
sont également citées par presque la moitié des
établissements (48 %) : activités stimulant les
mouvements, relaxation, massages et esthétique.
Ces espaces peuvent comporter des salles
snozoelen(15). Parmi les activités sociales, artistiques,
festives, 45 % des établissements ont indiqué
qu’ils proposaient le dessin, la peinture, la
musique, les chants, ou encore les jeux, la cuisine,
le jardinage, la lecture. Les activités festives sont
fréquentes (42 %) ainsi que les sorties et les
promenades (40 %). Notons que des activités
nouvelles montent en puissance, comme la musicothérapie,
signalée par 30 % des établissements:
cependant ce chiffre relativement élevé doit être
nuancé car cette activité est une thérapeutique
non médicamenteuse bien définie, qui doit être
distinguée d’une activité d’écoute musicale ou
de chant, ce qui n’a peut-être pas été fait dans
les réponses à notre enquête. Autre activité qui
se développe : la visite au musée, citée par
15 % des structures, qui permet aux personnes
malades de vivre un moment attractif, agréable,
d’échanges dans un lieu public. soulignons que
27 % des structures encouragent les réalisations
des personnes malades en les faisant connaître
au-delà des murs de l’établissement, par des
publications (recueil de dessins, de textes, de
photos…) ou des expositions (peintures, objets...),
donnant d’elles une image réhabilitée, valorisant
leurs capacités restantes. d’autres activités sont
davantage tournées vers la vie quotidienne dans
la structure (signalées par 46 %), avec parfois
des activités avec les animaux domestiques dans
28 % des établissements (animaux présents en
permanence dans la structure ou amenés régulièrement
par un intervenant extérieur spécialisé),
des activités inter-générations dans 31 %
des établissements (avec les écoles de proximité
le plus souvent).
Activités partagées par tous les résidents
outre les activités organisées au sein des dispositifs
spécifiquement réservés aux personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer, l’ensemble
des établissements accueillant à l’entrée les
personnes malades proposent des activités à
tous les résidents, auxquelles les malades
Alzheimer peuvent participer. Certaines de ces
activités « pour tous » sont très fréquentes : les
activités artistiques et sociales (dessin, musique,
jeux, cuisine, jardinage…), les activités festives
et les sorties-promenades sont organisées dans
95 % des structures, les activités « physiques »
(gymnastique, relaxation…) et les rencontres
inter-générations par 86 %. Mais il faut noter
qu’un nombre important de structures déclarent
aussi proposer des entretiens avec un psychologue
(75 %), ceci traduisant certainement la
possibilité d’un suivi des résidents fragiles, et
notamment ceux atteints de troubles cognitifs.
Cette observation est renforcée par l’existence,
parmi les activités proposées à tous les résidents,
d’activités à visée thérapeutique. Ces
dernières y sont presque aussi fréquentes, voire
plus fréquentes que dans les lieux spécialisés :
atelier mémoire principalement (proposé généralement
à toutes les personnes âgées), mais
aussi stimulation cognitive, art-thérapie, musicothérapie.
Ainsi, tous les établissements d’hébergement
déclarent proposer aux personnes atteintes de
la maladie d’Alzheimer des activités, qui leur
sont soit spécifiquement destinées, soit partagées
avec les autres résidents. Mais les résultats
de notre enquête ne permettent pas de rendre
compte de la fréquence de ces activités ni
de leur place dans la vie quotidienne de l’établissement.
types d’activités proposées aux personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer dans les établissements* (% d’établissements)
atelier réhabilitation
atelier réminiscence
art-thérapie
atelier stimulation cognitive
atelier mémoire
musicothérapie
entretien individuel avec un psychologue
groupe de parole animé
par un psychologue
groupe de parole animé
par une autre personne
atelier écriture
gym., relaxation, esthétique
dessin, musique, jeux, cuisine,
jardinage, lecture
fête, goûters, danse
activité multimédia
publication des réalisations des personnes
sortie, promenade
visite au musée
week-end
vacances
activité avec des animaux
rencontres inter-générations
activités de la vie quotidienne
18
15
31
24
24
25
53
56
49
77
30
30
36
75
30
21
13
24
14
27
48
88
45
96
42
95
16
47
27
62
40
93
15
41
3
8
6
18
28
38
31
86
46
78
Activités à visée
thérapeutique
expression
et soutien
Activités sociales,
artistiques,
culturelles
Activités
extérieures
Autres
activités
bien-être
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
* Établissements accueillant à l’entrée
les personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer
** Activités proposées dans les unités
spécifiques Alzheimer, les Uhr,
les PAsA et les établissements
entièrement dédiés
pour les résidents malades dans les lieux spécialisés** pour tous les résidents
p.15 LA LETTRE DE L’OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D’ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
N°24 - Juin 2012 - État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer
2385 structures proposent
de l’aide aux aidants familiaux
L’aide aux aidants familiaux, démarche initiée
par l’association France Alzheimer dès 1985.
reconnu comme priorité dans l’accompagnement
des personnes malades vivant à domicile, le soutien
aux aidants familiaux a été placé comme
premier objectif du Plan Alzheimer 2008-2012.
en 2011, notre enquête a recensé une centaine
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
Activités organisées pour les aidants familiaux,
en dehors de la présence des personnes malades,
(% de l’ensemble des dispositifs organisant de telles activités)
réunion publique d’information sur la maladie
soutien psychologique individuel sur demande
entretien ou rencontre sur demande
groupe de discussion pour les familles
appel téléphonique de courtoisie
cycle de formation pour les familles
café rencontre
autres activités
52
50
49
45
31
26
16
7
L’aide aux aidants
France : 42 pour 100 000 personnes
moins de 36 de 36 à 52 53 ou plus
régions
départements
Nombre de structures proposant
de l’aide aux aidants pour
100000 personnes âgées de 75 ans et plus
Pourquoi avez-vous souhaité créer une plateforme de répit et
quels sont les partenaires impliqués dans cette plateforme?
Les « Relais Cajou », accueils de jour pour personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer, ont mis en place, dès 2008, des actions pour
soulager les aidants familiaux (café mémoire, ateliers). Cependant,
ces actions étaient limitées à nos seuls moyens et concernaient un
nombre réduit d’aidants.
C’est pourquoi l’appel à projets sur les plateformes de répit a été une
réelle opportunité pour développer un programme plus ambitieux à
l’échelon départemental. D’emblée, France Alzheimer Touraine s’est
associée à notre démarche, en nous faisant partager son expertise et
son réseau de bénévoles, ainsi que le Conseil Général d’Indre-et-Loire
et le réseau gérontologique constitué de l’ensemble des professionnels
(instructeurs APA, CARSAT, MSA, établissements et services…). L’ensemble
des partenaires a mené une étude de besoins dans le département pour
identifier plus précisément les demandes d’aide et de répit.
Quelle offre supplémentaire cette plateforme
de répit va-t-elle apporter aux couples aidants/aidés,
aux professionnels et aux décideurs ?
La plateforme de répit créée début 2012 offre tout d’abord un accueil
téléphonique et physique des personnes malades et de leurs aidants.
Elle propose un éventail de prestations d’accueil séquentiel (hébergement
temporaire, halte-répit, garde à domicile), de soutien (café
mémoire, formation des aidants, accompagnement vers le soin…), ainsi
qu’un programme d’activités pour les aidants et le couple aidant-aidé
(sorties, restaurant…). Pour le couple, ces activités sont l’occasion de
retrouver des moments de complicité et de raviver des émotions positives,
en dehors du contexte du domicile et de la seule relation d’aide. Elles
permettent à l’aidant de porter un regard différent sur son proche
malade et de retrouver son rôle de conjoint
Enfin, la plateforme rend possible l’intervention d’un professionnel
(aide médico-psychologique avec une expérience administrative), pour
accompagner l’aidant et le soutenir dans sa démarche d’acceptation
du répit. Au vu de la complexité de certaines situations, il nous semble
nécessaire d’augmenter ses compétences par une formation de type
gestionnaire de cas. La plateforme est intégrée aux dispositifs spécialisés
dédiés à la maladie d’Alzheimer et d’une façon plus générale au réseau
gérontologique du département, afin de contribuer davantage au soutien
d’une dynamique entre professionnels pour mieux répondre aux besoins
du plus grand nombre.
Propos recueillis par olivier Coupry
Dominique rotureau, directeur
emmanuelle barre-Grivel, Coordinatrice, relais Cajou, tours (37)
la
parole
à
d’associations départementales de France
Alzheimer, renforcées par un réseau de plus
de 300 antennes ou permanences locales. L’aide
aux aidants est également relayée sur le territoire
par une centaine d’autres structures
(associations, caisses de retraite ou d’assurance  maladie,
mutuelles…) et par d’autres dispositifs
tels que des accueils de jour (981 structures),
des lieux d’information (567 structures) ou
des lieux de diagnostic (314 structures)(27).
Ainsi, cette offre spécifique est proposée, en 2011,
par plus de 2385 structures organisatrices d’au
moins une activité pour les aidants, qu’ils soient
seuls ou accompagnés de la personne malade.
Les départements dans lesquels cette offre est
la plus élevée sont dispersés sur le territoire,
mais on observe que plusieurs d’entre eux sont
situés dans la partie est. Notons également
(27) Non compris les activités menées par les établissements d’hébergement pour lesquelles il est difficile d’identifier précisément celles destinées aux seuls aidants
de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer de celles concernant toutes les familles de résidents, et non compris l’activité générale des lieux d’information
(permanence d’accueil ou téléphonique, diffusion de brochures).
dom
enquête Fondation Médéric Alzheimer 2011
LA LETTRE DE L’OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D’ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
N°24 - Juin 2012 - État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer p.16
30 rue de Prony 75017 PAris
tél. : 01 56 79 17 91 - Fax : 0156 7917 90
Courriel : fondation@med-alz.org
site: www.fondation-mederic-alzheimer.org
directeur de la publication : Michèle Frémontier –
rédactrice en chef : danièle Fontaine – rédact eur
en chef adjoint : dr Jean-Pierre Aquino. ont participé à ce numéro : Jean-Pierre
Aq uino, Marie -Antoine t t e Castel- tall et, o livier C o upry, daniè le Fontaine ,
Marie-J o guisset- Mar t inez, Morgane Mouraine, Christelle Piv ardière (FMA) ,
emmanuelle Barre-grivel et dominique rotureau (relais Cajou), Béatrice Lorrain
(Maia Mulhouse), dr sylvie soyez (Uhr Valenciennes), dr Michèle hébert-demay
(PA sA Maganville), dr irène sipos (maison d e re t r a ite sai nt- Cyr, re n nes) –
Conception: e-pensee – Maquette: A CoNseiL – impression: itF – imprimé sur Cocoon
offset 120 g/m², 100 % recyclé, FsC® – issN: 1954-9954 (imprimé) – issN : 1954-3611
(en ligne) – reproduction autorisée sous réserve de la mention des sources.
Abonnez-vous à
LA Lettre De L’observAtoire
des disPositiFs de Prise eN ChArge et
d’ACCoMPAgNeMeNt de LA MALAdie d’ALzheiMer
Pour la recevoir gracieusement,
inscrivez-vous sur notre site internet :
www.fondation-mederic-alzheimer.org
enquête FMA 2011
types d’activités proposées aux aidants et aux personnes malades ensemble (en %)
activités festives
sortie, promenade
visite, entretien, soutien à domicile
activités artistiques, manuelle ou culturelle
groupe de parole en commun
bistrot mémoire, café Alzheimer
sortie au café ou au restaurant
vacances
visite au musée
halte-relais, halte-répit
week-end
autreLes plateformes de répit
Les plateformes d’accompagnement et de répit des aidants familiaux ont été créées dans le cadre
du plan Alzheimer 2008-2012. La circulaire du 30 juin 2011 précise que ces plateformes visent à
offrir « sur chaque territoire une palette diversifiée de dispositifs de répit correspondant aux
besoins des malades et aux attentes des aidants(…) dans le but de permettre un soulagement de
son aidant principal ». In fine, l’objectif est de prévenir la dégradation de l’état de santé de
l’aidant et de permettre le maintien à domicile de la personne malade le plus longtemps possible.
depuis leur création, les plateformes de répit sont portées par des structures diverses (accueils de
jour, CLiC, ehPAd, CCAs, association France Alzheimer, hôpitaux, Mutualité Française…). Mais la
circulaire du 30 juin 2011(29) souligne que les porteurs de projet doivent être des accueils de jour
ou des structures associées à des accueils de jour (le choix est précisé dans les appels à projet par
chacune des agences régionales de santé).
Le comité de suivi du plan du 22 mars 2012 a relevé de nombreux obstacles à la diffusion des
plateformes de répit sur le territoire national : « Un état des lieux initial difficile, des objectifs
inadaptés et transformés, une restructuration longue et entravée par les retards des textes réglementaires.
Aujourd’hui, une visibilité limitée (à cause de l’absence de remontée d’informations
fiables en cours d’année) sur les créations de places et le processus de restructuration en cours ».
Cependant, il est prévu qu’elles passent de 69 structures (au 22 mars 2012) à 150 fin 2012.
remarque: La Fondation Médéric Alzheimer n’a pas recensé les plateformes de répit en tant que
telles, car les structures porteuses font toujours partie de ses recensements. Ce faisant, les activités
proposées aux aidants sont donc incluses dans les données de ces structures.
quelques départements bien dotés dans l’ouest,
en particulier en Poitou-Charentes. À l’opposé,
les départements disposant des taux les plus faibles
sont plutôt concentrés dans le sud-est méditerranéen,
en Alsace, autour de l’ile-de-France,
et dans les régions Centre et Auvergne. Quelquesuns
se trouvent également dans le sud-ouest, en
Aquitaine et Midi-Pyrénées.
informer et apporter un soutien
psychologique
Parmi les 2385 structures recensées, environ
2150 proposent un soutien aux aidants familiaux
seuls, en dehors de la présence des personnes
malade. Les 235 autres offrent uniquement des
activités regroupant les personnes malades et les
aidants. de nombreuses activités sont ainsi organisées:
réunions publiques d’information sur la
maladie (citée par 52 % des structures ayant
répondu), soutien psychologique individuel
(50 %), entretiens ou rencontres avec les aidants
qui le demandent (49 %). donner la parole est
également une activité privilégiée par ces structures
qui sont 45 % à avoir mis en place des
groupes de discussion pour les familles. Certaines
structures assurent une aide aux aidants au moyen
d’appels téléphoniques réguliers pour maintenir
un lien ou un suivi, et d’autres participent aux
actions de formation des aidants(28).
enfin, les cafés-rencontres sont une formule qui
poursuit son développement sur le territoire avec
16 % des structures qui organisent ce type de
rencontre amicale.
Passer de bons moments ensemble
Les activités peuvent également s’adresser aux
aidants et aux personnes malades ensemble avec
pour objectif de partager de bons moments, d’insuffler
une dimension ludique à la vie quotidienne
du couple aidant/aidé: 1300 structures proposent
de telles activités. Ainsi, dans la plupart des cas,
il s’agit d’activités festives comme l’organisation
de goûters, de repas, de fêtes (citées par 76 %
des répondants)…
Au-delà de ces activités, il existe d’autres initiatives,
moins souvent proposées : des sorties
(qu’elles soient sur une durée courte ou sur
plusieurs jours), des visites à domicile, des activités
artistiques ou culturelles partagées, des temps
de parole et d’échanges, notamment dans le cadre
de bistrots mémoire ou de cafés Alzheimer. enfin,
rappelons que les haltes-répits et haltes-relais,
encore peu répandues (4 % des 1300 structures)
sont des traits d’union entre l’aide aux aidants
et les structures d’accueil de jour. on propose
ainsi à l’aidant du temps libre ou une écoute,
pendant que les personnes malades bénéficient
d’occupations adaptées et encadrées.
Marie-Antoinette Castel-tallet,
Danièle Fontaine, Morgane Mouraine,
Christelle Pivardière
(28) La formation des aidants familiaux, gratuite et d’une durée de 2 jours, est cadrée par la mesure 2 du plan
Alzheimer 2008-2012 et par la loi hPst du 21 juillet 2009 qui confie à la CNsA le financement des dépenses
de formation des aidants familiaux. À l’origine confiée à l’association France Alzheimer, la formation peut
désormais être réalisée par d’autres structures ayant reçu au préalable l’agrément des Ars. en mars 2012,
le comité de suivi du plan recensait ainsi 145 organismes de formation.
(29) Circulaire du 30 juin 2011 relative à la mise en oeuvre des mesures médico-sociales du plan Alzheimer
2008-2012, Cahier des charges des plateformes d’accompagnement et de répit des aidants familiaux.